Letze Woche mit Hickman

Eine schöne und ereignisreiche Woche liegt wieder hinter uns. 

Am Samstagnachmittag durfte Lou zum ersten Mal seit langer Zeit mit unserer Nachbarin und ihrem kleinen Hund Gassi gehen. Sie waren über 1 Stunde unterwegs. Lou war so glücklich, dass er fast den ganzen Weg nur gerannt ist. Jeder, der ihnen auf dem Weg begegnete, wurde freundlich gegrüßt. Am späten Nachmittag bekamen wir noch spontanen Besuch von Leonoras Mama und ihren beiden älteren Kindern. Es war ein munteres und schönes Beisammensein und die Kinder hatten viel Spaß. Aber die Ungewissheit, ob die neue Therapie bei Leonora angeschlagen hat, ist immer zu spüren.

Auf den Sonntag freute sich Lou schon die ganze Zeit, da wir einen gemütlichen Racletteabend mit Freunden geplant hatten. Das Raclettegerät wird momentan gar nicht mehr in den Schrank geräumt, da es mindestens zweimal in der Woche Raclette gibt. 

Seit Lous letzter Cortisonphase ist Raclette sein absolutes Lieblingsessen. Inzwischen sind wir auch sehr ideenreich geworden und selbst an Tagen, wo ich eigentlich nicht die üblichen Raclettezutaten zu Hause habe, gibt es dann die wildesten Kreationen. Sehr beliebt ist inzwischen das „schwäbische Raclette“ oder das „italienische Raclette!“! Hier werden einfach die restlichen Spätzle oder die restlichen Nudeln vom Vortag mit Käse im Pfännchen überbacken.

Am Montagmorgen hatte Lou seine Knetwerkstatt auf dem Dachboden wiederentdeckt. Damit war er fast den ganzen Vormittag und teilweise auch am Nachmittag beschäftigt. Eine Glitzerknete war auch dabei. Seitdem glitzert es immer wieder an verschiedenen Stellen auf seinem Kopf.

Am Dienstag war wieder unser Kliniktag. Zuerst fand die Blutabnahme und die ärztliche Untersuchung statt. Diesmal hat er ohne viel Quatsch und Gehampel gut mitgemacht. Es ging alles recht zügig und nach einer guten Stunde waren wir fertig. Die Blutwerte waren sehr gut. 

ET3

Im Anschluss mussten wir noch in die Chirurgie. Zuerst hieß es: „Nummer ziehen“. Dann hatten wir ein Aufklärungsgespräch über den Eingriff am kommenden Freitag, gefolgt vom Aufklärungsgespräch über die Anästhesie. Die letzte Station war schließlich beim Patienten-Management. Nachdem das alles erledigt und geschafft war, hatte Lou sich sein Eis in der Cafeteria redlich verdient! 

Müde und erschöpft ging es endlich wieder nach Hause.

Abends erhielten wir die unfassbare und schreckliche Nachricht, dass die Therapie bei Leonora wieder nicht angeschlagen hat. In unserer Klinik gibt es im schulmedizinischen Bereich keine Therapiemöglichkeiten mehr. Es stehen nun vier Möglichkeiten im Raum:

  • In einem von 4 Zentren in Deutschland bei einer Studie mit Venetoclax teilzunehmen
  • Eine Behandlung und Teilnahme an einer Studie in den USA
  • Komplett auf alternative Medizin setzen 
  • Die restliche Zeit als Familie zusammen verbringen, ohne sie „weiter zu quälen“ und einen palliativen Weg einschlagen

Das ist eine furchtbar schwere Entscheidung 😢.

Am Mittwochmorgen war Lou bei Oma und Opa. Ich war mit JoLa beim Kinderarzt für die Grippeimpfung. Die Ärztin der Onkologie hatte uns geraten, dass wir uns alle gegen Grippe impfen lassen sollen. 

Nachmittags durfte Lou wieder mit der Nachbarin und ihrem kleinen Hund Gassi gehen. 

Da es meinem Papa tagsüber nicht gut ging und sein Puls total verrückt spielte, musste er zur Kontrolle ins Krankenhaus 😒 und auch dort bleiben.

Donnerstags hat Lou total das Puzzlefieber gepackt und er hat ein Puzzle nach dem andern gepuzzelt. Es war ein ruhiger und schöner Tag und der letzte Tag mit Hickman-Katheter!

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