Zwischen den Jahren!

Eigentlich muss ich noch ein bisschen weiter zurückgehen und auch über Weihnachten, Lous‘ 5. Geburtstag und die Zeit zwischen den Jahren berichtet.

Wir hatten eine wirklich super schöne, ruhige und besinnliche Weihnachtszeit. Die zwei Kleinen waren zwar etwas angeschlagen und etwas fiebrig, es war zum Glück nichts Besorgniserregendes. Wir haben es uns zu Hause einfach super gemütlich gemacht und waren total glücklich, dass wir Weihnachten ohne Klinikaufenthalt gemeinsam verbringen konnten. 

Wegen der bevorstehenden Reha wollten wir auf keinen Fall etwas riskieren und haben deshalb auf jeglichen Besuch verzichtet. Eine winzig kleine Ausnahme gab es einmal, damit Lou seine allerbeste Freundin vor der vierwöchigen Abreise sehen konnte. An diesem Tag war er überglücklich und es war schön, dass wir ihm diesen Herzenswunsch erfüllen konnten! Es tut schon immer wieder etwas weh zu sehen, auf wie viele Sachen er verzichten muss und welche „normalen“ Dinge ihm momentan verwehrt sind!

Mit den neuen Weihnachtsgeschenken und Geburtstagsgeschenken waren die Kids aber super beschäftigt und hatten ganz viel Neues zu entdecken!

Die Kids lieben ihre Tukluk Matten und bauen damit super schöne Sachen, und sind wirklich lange Zeit damit beschäftigt, und lassen ihrer Fantasie freien Lauf. Da die Matten super leicht sind, kann JoLa toll damit umgehen und baut sich kleine, heimelige Kuschelnester und Lou baut sich Burgen, Häuser oder sogar Dinosaurier! Ganz lieben Dank auch noch einmal an alle, die sich daran beteiligt haben. Mit diesem Geschenk haben wir für Lou ein bisschen das Kindergartengefühl nach Hause geholt. Diese hochwertigen und farbenfrohen Matten waren immer eines seiner Lieblingsspiele im Kindergarten! Und ich kann total verstehen warum, weil ich jetzt selbst merke wie toll sie sind. 

Ja, das klingt jetzt wie Werbung und ist auch Werbung aus Überzeugung. 

Dann mache ich auch noch ganz kurz damit weiter, weil uns die Firma Dusyma für Lou ein Schattenbauspiel geschenkt hat. Wir hatten das Spiel bisher immer nur als Leihgabe von Leonoras Familie. Wir finden es nämlich richtig gut und haben festgestellt, dass einfach alle Altersklassen damit etwas anfangen können. JoLa baut einfach nur Türme aus den naturbelassenen Holzklötzen, Lou kann die leichten Aufgaben schon lösen und baut auch gerne Phantasielandschaften. Für Schulkinder und alle Leute mit gutem, räumlichen, dreidimensionalen Vorstellungsvermögen sind die anspruchsvollen Aufgaben. Ich werde es auch hin und wieder mit in die Schule nehmen. Falls die Schule nicht selbst eines anschaffen möchte. 

Schattenbauspiel Dusyma

Unser Raclettegrill stand zwischen den Jahren nie im Schrank und wurde sehr häufig benutzt. Mein Favorit ist nach wie vor Ziegenkäse, Birne und Preiselbeeren. Die Kids haben sich total gerne Nudeln mit Käse überbacken und Milan favorisiert Schafskäse. Ganz klassisch gibt es natürlich auch noch, aber wir experimentieren weiter. Kartoffeln essen wir eher wenig dazu.

Eine große Herausforderung war das Packen für vier Wochen für vier Personen. Ich habe vier Tage vor der Abreise damit begonnen und es hat zeitlich super gut hingehauen. Nur platztechnisch gab es ein kleines Problem und wir konnten am Ende  JoLas Kinderwagen nicht mehr in das Auto packen.

Silvester haben wir ganz ruhig und ohne großes Tamtam verbracht. Da wir alle so kaputt und müde waren, haben wir es sogar verschlafen und auch die Kids sind bei dem ganzen Packen nicht aufgewacht!

 

💫🌟✨WEIHNACHTSPAUSE✨🌟💫

Weihnachtsfoto

Hallo ihr Lieben!

Mit Lou läuft derzeit alles gut und die Blutwerte waren immer sehr gut. Er ist fit und wir sind glücklich, dass wir dieses Weihnachten alle „gesund“ und munter miteinander verbringen können!

Ich mache jetzt bis ins neue Jahr eine Blogpause…

Auf Instagram schreibe ich aber fast täglich unter @leukofighter4

Ich würde mich super darüber freuen, wenn ihr dem Blog per E-Mail folgt!

Dann bekommt ihr eine Benachrichtigung, sobald ich wieder einen Beitrag schreibe und ich sehe, wie viele Leute noch Interesse haben meinen Blog zu lesen.

Blog folgen

Ich danke euch allen für die lieben Wünsche und die guten  Gedanken, die uns in den letzten neun Monaten so viel Kraft und Mut gegeben haben.

Ich wünsche euch und euren Familien ein frohes und schönes Weihnachtsfest und hoffe, dass ihr gesund in das neue Jahr startet!

Ganz liebe Grüße

Valerie und Familie

P.S. Die Weihnachtsfotos hat übrigens wieder Milan gemacht. Auf seinem Instagram Account hat er super schöne Bilder 🥰❤️

In der Weihnachtsbäckerei

Schon wieder ist eine Woche rum und die Zeit verging wie im Flug. 

Am Samstagmorgen wurden wir von Janina zu Leonoras Taufe eingeladen. Die Taufe fand noch am selben Tag in der Kapelle der Kopfklinik statt. Sie wurde im ganz kleinen Kreis gefeiert und war sehr ergreifend und emotional. Die kleine Maus sah einfach bezaubernd aus.

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Leonora wird nächste Woche nach Essen verlegt und erhält dort die Therapie mit Venetoclax.

Wir hoffen sehr, dass die bevorstehende Therapie anschlägt und wirkt. Leos Blutwerte sind in letzter Zeit sehr schlecht und die Leukämie breitet sich rasant aus. 

Am Dienstag hatte Lou wieder seine wöchentliche Kontrolle in der Klinik. Nach dem Fingerpiks mussten wir eine Weile warten. In der anschließenden ärztlichen Kontrolle wurde die Operationsstelle angeschaut. Lou hat dort ein sehr großes Hämatom. Das sollen wir nun gut beobachten und gegebenenfalls noch einmal Rücksprache mit den Chirurgen halten. Beim täglichen Verbandswechsel fotografiere ich es nun immer, um einen Vergleich zu haben. Ansonsten war die Untersuchung unauffällig und Lou geht es gut. Die Blutwerte waren auch sehr gut und die Dosis der oralen Chemotherapie wird wieder etwas erhöht, da die Leukozyten bei über 5000 lagen. Er bekommt nun täglich Mercaptopurin im Wechsel einmal 20 mg und einmal 30 mg.  Die wöchentliche Dosis des MTX wurde auf 10 mg erhöht. 

Da bei der Leukämie die Zellteilung der Leukozyten außer Kontrolle gerät und sich die unreifen Zellen rasant vermehren, soll in der Erhaltungstherapie der Wert der Leukozyten extra niedrig gehalten werden. Falls noch irgendwo entartete Zellen vorhanden sein sollten, könnten diese dann durch die orale Chemotherapie zerstört werden. Durch diese kontrollierte Deckelung der Leukozyten, soll vermieden werden, dass es zu einem eventuellen Rückfall kommt.

So habe ich das jedenfalls verstanden und gebe dies nun mit meinem medizinischen Vokabular weiter.

Am Freitag hatten wir einen ganz besonderen Tag. Und wer hier regelmäßig liest, erkennt schon einen Teil der Geschichte. Trotzdem schreibe ich hier noch mal alles komplett auf, für diejenigen die noch nicht von Anfang an dabei gewesen sind.

Auf Station gibt es eine Schatzkiste. Aus dieser Schatzkiste dürfen sich die Kinder etwas aussuchen, wenn sie einen ganz harten und schlimmen Tag mit viel Leid und Schmerzen hatten. Da ich gerne die Schatzkiste etwas befüllen wollte, bin ich im Sommer in die beiden Schreibwarenläden in unserem Ort gegangen und habe nachgefragt, ob sie einige Kleinigkeiten für diesen Zweck spenden möchten. In beiden Fällen zeigte sich sehr viel Hilfsbereitschaft und eine Empfänglichkeit für dieses schwierige Thema: Krebs bei Kindern! 

Von dem einen Zeitschriftenladen erhielten wir einen ganzen Trolley voller Heftchen und Zeitschriften für die Kinder. In dem anderen Zeitschriftenladen bekamen wir eine ganze Kiste voll Kleinigkeiten für die Schatzkiste. Allerdings bleibt es nicht nur dabei. Denn die Geschichte von Lou und seiner Erkrankung ließ die Mitarbeiterin Nadine nicht los. Sie hat Lou in ihr Herz geschlossen und sein Schicksal hat sie sehr berührt und nachdenklich gemacht. Daraufhin startete sie einen Aufruf in ihrer Facebook Gruppe. Nachdem Nadine sich in der Klinik erkundigt hatte, was denn alles benötigt würde, arbeitete die Facebook Gruppe die komplette Liste nicht nur einmal, sondern mehrmals ab. Schlussendlich konnten am vergangenen Freitag, im Kinderplanet (das ist die Betreuung für die gesunden Geschwister Kinder) 13 volle Ikea Taschen mit den gewünschten Dingen überreicht werden. 

Ganz lieben Dank an all die lieben Spender 🙏🥰!

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Dies war ein sehr emotionaler und bewegender Augenblick, der deutlich macht, dass durch die sozialen Netzwerke auch Hilfsbereitschaft und Nächstenliebe weitergegeben werden kann. Das bekomme ich bei meinem Instagram Account @leukofighter4 auch oft zu spüren. Denn an den Kliniktagen fiebern ganz viele mit uns mit und hoffen auf gute Ergebnisse und Nachrichten.

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Es haben mich jetzt ganz, ganz viele liebe Menschen gefragt, was sich Lou zu Weihnachten oder zum Geburtstag wünscht (das liegt ja ganz, ganz dicht beieinander).

Die beiden Kinder bekommen dieses Jahr gemeinsam ein Kollektivgeschenk von uns allen, da es dieses Jahr eine etwas besondere Situation ist und wir glücklich und dankbar sind, dass wir alle „gesund“ und munter gemeinsam feiern können.

Sie bekommen TUKLUK  Baumatten!!! …auch wenn sie schrecklich teuer sind, aber sie sind wirklich genial 👍!

Lou hat sie im Kindergarten geliebt und war ständig in der Bauecke. Wer sich daran beteiligen möchte, kann gerne einen kleinen Betrag auf das PayPal Konto spenden.

paypal.me/ValBery

Dankeschön 🥰❤️🙏!

Letze Woche mit Hickman

Eine schöne und ereignisreiche Woche liegt wieder hinter uns. 

Am Samstagnachmittag durfte Lou zum ersten Mal seit langer Zeit mit unserer Nachbarin und ihrem kleinen Hund Gassi gehen. Sie waren über 1 Stunde unterwegs. Lou war so glücklich, dass er fast den ganzen Weg nur gerannt ist. Jeder, der ihnen auf dem Weg begegnete, wurde freundlich gegrüßt. Am späten Nachmittag bekamen wir noch spontanen Besuch von Leonoras Mama und ihren beiden älteren Kindern. Es war ein munteres und schönes Beisammensein und die Kinder hatten viel Spaß. Aber die Ungewissheit, ob die neue Therapie bei Leonora angeschlagen hat, ist immer zu spüren.

Auf den Sonntag freute sich Lou schon die ganze Zeit, da wir einen gemütlichen Racletteabend mit Freunden geplant hatten. Das Raclettegerät wird momentan gar nicht mehr in den Schrank geräumt, da es mindestens zweimal in der Woche Raclette gibt. 

Seit Lous letzter Cortisonphase ist Raclette sein absolutes Lieblingsessen. Inzwischen sind wir auch sehr ideenreich geworden und selbst an Tagen, wo ich eigentlich nicht die üblichen Raclettezutaten zu Hause habe, gibt es dann die wildesten Kreationen. Sehr beliebt ist inzwischen das „schwäbische Raclette“ oder das „italienische Raclette!“! Hier werden einfach die restlichen Spätzle oder die restlichen Nudeln vom Vortag mit Käse im Pfännchen überbacken.

Am Montagmorgen hatte Lou seine Knetwerkstatt auf dem Dachboden wiederentdeckt. Damit war er fast den ganzen Vormittag und teilweise auch am Nachmittag beschäftigt. Eine Glitzerknete war auch dabei. Seitdem glitzert es immer wieder an verschiedenen Stellen auf seinem Kopf.

Am Dienstag war wieder unser Kliniktag. Zuerst fand die Blutabnahme und die ärztliche Untersuchung statt. Diesmal hat er ohne viel Quatsch und Gehampel gut mitgemacht. Es ging alles recht zügig und nach einer guten Stunde waren wir fertig. Die Blutwerte waren sehr gut. 

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Im Anschluss mussten wir noch in die Chirurgie. Zuerst hieß es: „Nummer ziehen“. Dann hatten wir ein Aufklärungsgespräch über den Eingriff am kommenden Freitag, gefolgt vom Aufklärungsgespräch über die Anästhesie. Die letzte Station war schließlich beim Patienten-Management. Nachdem das alles erledigt und geschafft war, hatte Lou sich sein Eis in der Cafeteria redlich verdient! 

Müde und erschöpft ging es endlich wieder nach Hause.

Abends erhielten wir die unfassbare und schreckliche Nachricht, dass die Therapie bei Leonora wieder nicht angeschlagen hat. In unserer Klinik gibt es im schulmedizinischen Bereich keine Therapiemöglichkeiten mehr. Es stehen nun vier Möglichkeiten im Raum:

  • In einem von 4 Zentren in Deutschland bei einer Studie mit Venetoclax teilzunehmen
  • Eine Behandlung und Teilnahme an einer Studie in den USA
  • Komplett auf alternative Medizin setzen 
  • Die restliche Zeit als Familie zusammen verbringen, ohne sie „weiter zu quälen“ und einen palliativen Weg einschlagen

Das ist eine furchtbar schwere Entscheidung 😢.

Am Mittwochmorgen war Lou bei Oma und Opa. Ich war mit JoLa beim Kinderarzt für die Grippeimpfung. Die Ärztin der Onkologie hatte uns geraten, dass wir uns alle gegen Grippe impfen lassen sollen. 

Nachmittags durfte Lou wieder mit der Nachbarin und ihrem kleinen Hund Gassi gehen. 

Da es meinem Papa tagsüber nicht gut ging und sein Puls total verrückt spielte, musste er zur Kontrolle ins Krankenhaus 😒 und auch dort bleiben.

Donnerstags hat Lou total das Puzzlefieber gepackt und er hat ein Puzzle nach dem andern gepuzzelt. Es war ein ruhiger und schöner Tag und der letzte Tag mit Hickman-Katheter!

Laternenumzug im Wald

Am Samstagabend kam Lous beste Freundin zu Besuch. Die Kinder haben Lego gebaut und viel Spaß gehabt. Nach dem Abendessen haben die Kids Disco gemacht und wir Erwachsenen saßen noch gemütlich am Tisch und haben Senso Junior gespielt. Für Lou war das ein wunderschöner Tag, auf den er sich sehr lange gefreut hatte. Am Sonntag morgen hatten wir auch Besuch. Eine ganz liebe Freundin mit ihrem Sohn war da. Obwohl zwischen den Jungs vier Jahre Altersunterschied liegt, haben sie super schön und ganz lange miteinander gespielt. JoLa war zwischendrin und hatte auch viel Spaß dabei.

Am Montag war St. Martin. Wir haben einen mini-kleinen Laternenumzug mit JoLa, Oma und Opa gemacht. Gemeinsam sind wir durch den Wald gelaufen und haben ein paar Laternen-Lieder gesungen. Die Kinder waren total glücklich, und diese abgespeckte Version war genau richtig für uns.

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Am Dienstag waren wir wieder in der Klinik. Lou hatte an diesem Morgen überhaupt keine Lust in die Klinik zu gehen. Er war ziemlich bockig und hat während der ganzen Fahrt kein einziges Wort gesprochen. In der Klinik war seine Laune zum Glück schnell wieder besser und er hat mit der Ärztin und den Schwestern Quatsch gemacht. Die Blutwerte waren sehr gut. Die Leukozyten lagen zum ersten Mal seit langem über 5000 und damit im Normbereich. Durch die orale Chemotherapie sollen sie allerdings zwischen 2000 und 3000 liegen. Deshalb muss nun die richtige Dosierung gefunden werden, um diesen Wert zu erreichen. Bei der Untersuchung hat Lou auch wieder ziemlich viel Quatsch gemacht. Beim Halsabtasten lachte er sich so kaputt, dass er mit dem Kopf an die Wand stieß. Zum Glück war es nicht so schlimm und es blieb keine Beule zurück.

Am Mittwoch bekamen wir überraschenderweise einen Anruf von der Klinik. Wenn beim nächsten Termin alles unauffällig ist und die Blutwerte in Ordnung sind, kann der Hickman am Freitag herausoperiert werden. Das war eine super tolle Nachricht, über die wir uns sehr gefreut haben. Nur Lou ist etwas skeptisch, da er dann immer zur Blutkontrolle ein Fingerpiks bekommt. Und alle 6-8 Wochen wird Blut über die Vene abgenommen. Das will er auf keinen Fall!

Am Donnerstagnachmittag war Lou bei Oma und Opa. Er wollte unbedingt mit Oma in den Wald gehen. Mit ganz roten Wangen und freudestrahlend kam er zu Hause an. 

Den Freitag haben wir ganz gemütlich verbracht. Vormittags haben wir Hörspiele gehört und Lego gebaut. Dann haben wir noch einen Nikolausstiefel gebastelt und gemalt.

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