Laternenumzug im Wald

Am Samstagabend kam Lous beste Freundin zu Besuch. Die Kinder haben Lego gebaut und viel Spaß gehabt. Nach dem Abendessen haben die Kids Disco gemacht und wir Erwachsenen saßen noch gemütlich am Tisch und haben Senso Junior gespielt. Für Lou war das ein wunderschöner Tag, auf den er sich sehr lange gefreut hatte. Am Sonntag morgen hatten wir auch Besuch. Eine ganz liebe Freundin mit ihrem Sohn war da. Obwohl zwischen den Jungs vier Jahre Altersunterschied liegt, haben sie super schön und ganz lange miteinander gespielt. JoLa war zwischendrin und hatte auch viel Spaß dabei.

Am Montag war St. Martin. Wir haben einen mini-kleinen Laternenumzug mit JoLa, Oma und Opa gemacht. Gemeinsam sind wir durch den Wald gelaufen und haben ein paar Laternen-Lieder gesungen. Die Kinder waren total glücklich, und diese abgespeckte Version war genau richtig für uns.

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Am Dienstag waren wir wieder in der Klinik. Lou hatte an diesem Morgen überhaupt keine Lust in die Klinik zu gehen. Er war ziemlich bockig und hat während der ganzen Fahrt kein einziges Wort gesprochen. In der Klinik war seine Laune zum Glück schnell wieder besser und er hat mit der Ärztin und den Schwestern Quatsch gemacht. Die Blutwerte waren sehr gut. Die Leukozyten lagen zum ersten Mal seit langem über 5000 und damit im Normbereich. Durch die orale Chemotherapie sollen sie allerdings zwischen 2000 und 3000 liegen. Deshalb muss nun die richtige Dosierung gefunden werden, um diesen Wert zu erreichen. Bei der Untersuchung hat Lou auch wieder ziemlich viel Quatsch gemacht. Beim Halsabtasten lachte er sich so kaputt, dass er mit dem Kopf an die Wand stieß. Zum Glück war es nicht so schlimm und es blieb keine Beule zurück.

Am Mittwoch bekamen wir überraschenderweise einen Anruf von der Klinik. Wenn beim nächsten Termin alles unauffällig ist und die Blutwerte in Ordnung sind, kann der Hickman am Freitag herausoperiert werden. Das war eine super tolle Nachricht, über die wir uns sehr gefreut haben. Nur Lou ist etwas skeptisch, da er dann immer zur Blutkontrolle ein Fingerpiks bekommt. Und alle 6-8 Wochen wird Blut über die Vene abgenommen. Das will er auf keinen Fall!

Am Donnerstagnachmittag war Lou bei Oma und Opa. Er wollte unbedingt mit Oma in den Wald gehen. Mit ganz roten Wangen und freudestrahlend kam er zu Hause an. 

Den Freitag haben wir ganz gemütlich verbracht. Vormittags haben wir Hörspiele gehört und Lego gebaut. Dann haben wir noch einen Nikolausstiefel gebastelt und gemalt.

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Erholungsphase Teil 4

Dienstag – Donnerstag:

Am Dienstagmorgen haben JoLa und ich schon Karnevalsstimmung verbreitet. In der frischen Wäsche war nämlich ihr Kostüm für 2020 🙈…vielleicht aber auch Halloween 2019 🤷‍♀️…Hauptsache Kostüm 🥳🥳🥳!

Als ich sie dann fragte: „JoLo, magst du mal dein Faschingskostüm anprobieren?“, war ihre Antwort: „AA..OI…AA…OI…!!! 😂😂😂…wir sind also mit Karnevalsrufen durchs Haus marschiert und JoLa war mega happy 😀!

Nach dem Mittagessen wurden Lou und ich vom Taxi abgeholt. Wir hatten einen Termin in der onkologischen Ambulanz und im Anschluss fürs Echo in der Kinderkardiologie. In der Ambulanz kamen wir super schnell dran. Die Blutwerte waren gut und wir können am Freitag mit dem letzten Block starten. Er wird 50 Tage dauern und wenn alles gut läuft, kann Lou dann in die Erhaltungstherapie. 

Bis wir beim Kardiologen dran kamen, dauerte es ziemlich lange. Wir haben solange im Innenhof der Cafeteria gewartet, damit Lou nicht in der „Gefahrenzone“ warten musste und die ganze Zeit mit Mundschutz rumsitzen musste. Durch den fehlenden Mittagsschlaf war er ziemlich aufgekratzt und zappelig. Irgendwann kamen wir dran und Lous Herz wurde gründlich untersucht. Es sah alles gut und unauffällig aus. Da viele der starken Medikamente die er einnimmt, aufs Herz gehen, musste vor dem neuen Block diese Untersuchung stattfinden.

Ziemlich müde und kaputt kamen wir am frühen Abend wieder zuhause an.

Super praktisch und gut war, dass HelloFresh ein neues Paket geliefert hatte und ich noch ruck-zuck für uns 6 das Abendessen kochen konnte.

Ich bin total froh, dass wir das jetzt erstmal weiter bekommen und dadurch drei abwechslungsreiche Essen wöchentlich auf den Tisch kommen, ohne dass ich mir den Kopf zerbrechen muss.

Im neuen Bereich „Downloads und Links“ habe ich für euch einen Link, über den ihr einen 20,- € Gutschein für die erste Bestellung bei HelloFresh bekommt.

Für alle, die auch in der Kinderonkologie in Heidelberg sind, habe ich meine zwei Stations-Rallyes als PDFs zum Downloaden hinterlegt. Dann habt ihr bei stationären Aufenthalten vielleicht etwas Abwechslung 😘🥰!

Am Mittwoch habe ich es ausgenutzt, dass meine Schwiegereltern da sind und habe ganz viel im Haushalt gemacht, ohne dass die Kids um mich rumspringen 👍!

Donnerstagvormittag war nochmal Haushalt angesagt 🧹🚽🚿🧽!

Am späten Nachmittag hatten wir spontan Besuch von meiner Cousine und ihrem Mann. 

Wir waren alle im Garten und haben einen wunderschöne Zeit verbracht.

Abends haben wir dann gegrillt und im Anschluss das „Hornochsenspiel“ gespielt…während die „Jungs“ Rotwein und Whisky 🥃 tranken, Gans für die „Mädels“ Prosecco 🥂 und Likör 👍.

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Erholungsphase Teil 1

Freitag bis Montag:

Es fühlt sich fast ein bisschen wie Urlaub an. Da Lou bei den ganzen pflegerischen Maßnahmen zuhause inzwischen fast immer super gut mitmacht, können wir alles sehr schnell erledigen.

Momentan möchte er oft sein Freundebuch anschauen. Alle Kinder aus seinem Kindergarten und auch die Erzieher haben ihm reingeschrieben.

Das ist ein ungeheurer Schatz für ihn…ich kann gar nicht seine Stimmung beschreiben…nachdenklich, traurig, aber auch wieder glücklich, wenn er die ganzen Fotos sieht.

Lou und JoLa spielen in letzter Zeit super schön miteinander. Als großer Bruder ist Lou meistens sehr rücksichtsvoll und fürsorglich 👍. JoLa versteht zwar nicht immer gleich alle Spielregeln, die Lou aufstellt und alle 5 Minuten wieder abändert, aber irgendwie verstehen sie sich meistens ohne viel Worte 🤣. Natürlich kam es auch zu den üblichen Streitereien, um das EINE Spielzeug, das plötzlich beide gleichzeitig haben wollten. Wir haben dann die Regel, dass erstmal derjenige damit spielen darf, der es zuerst hatte und damit hat Lou mehr Probleme als JoLa. Er reißt es ihr dann oft ziemlich unsanft aus den Händen und dann gibt es großes Geschrei 🙈!

Als wir nachmittags im Garten waren und die Kids mit Wasser spielen durften, dauerte es nicht lange bis JoLa pitschnass war. Sie durfte dann als Nackedei rumspringen. Lou machte da eine sensationelle, anatomische Entdeckung, die mich vor Lachen und Klugheit umgehauen hat (weil ich das Ganze noch nie so betrachtet hatte 😂🤔)

Lou: „JoLa hat gar keinen Schnippi, sie hat überall Popo!“ 🤭🤣

Am Montag hatten wir einen Kontrolltermin in der Ambulanz.

Irgendwie war super viel los, aber positiv gemeint. Wir haben ganz viele liebe ehemalige Zimmernachbarn und Bekannte getroffen und haben uns die Warterei mit schönen Gesprächen verkürzt.

Die ärztliche Untersuchung verlief super und über Lous Blutwerte war der Arzt sehr erstaunt…alles verläuft sehr gut 😊.

Wir müssen erst wieder nächste Woche in die Tagesklinik.

Abends kam noch Janina mit ihrer Familie vorbei, um Lou zwei tolle Spiele auszuleihen.

Über Janina habe ich schon einige Male berichtet. Ihre einjährige Tochter (Leo) hat AML Leukämie. (Ihr könnt sie bei Instagram unter @mama_von_ninjababy finden)

Das Fazit dieses abends wäre:

„VERWEILE DOCH, DU BIST SO SCHÖN!!!“

Wir wurden für vier Stunden in ein Paralleluniversum umgeleitet. Wir hatten nämlich jetzt schon länger keinen Besuch mehr bei uns 😕.

JoLa ist ungefähr ein 1/2 Jahr älter als Leo. Beide Mädels haben sich sofort angelacht, vorsichtig am Bauch getätschelt und sich die Gesichter und Haare gestreichelt. JoLa war sehr glücklich, da sie ja aufgrund der Infektionsgefahr keinen Kontakt zu gleichaltrigen Kindern hat.

Als ich sie im Laufe des Abends fragte: „Ist Leo deine Freundin?“, kam wie aus der Pistole geschossen ein überzeugtes „Ja!“  😎!

Lou konnte sich kaum einkriegen, als er „seine Leo“ sah. Ich hatte ihm, wie sonst auch vor Besuchen, nichts gesagt, weil sonst die Enttäuschung bei ihm so groß ist, wenn aus gesundheitlichen Gründen abgesagt werden muss 😕.

Es war ein fröhliches und lustiges Treiben im ganzen Haus und Garten. Es wurde Tischtennis gespielt, geschaukelt und gerutscht. Die Kids sind mit den Fahrzeugen rumgedüst, haben ganz viele Eiswürfel gelutscht und haben zur Musik der Tonie-Box getanzt.

Wir haben uns Pizza bestellt und gemütlich zusammen gegessen. Die Kids waren am, auf und unter dem Tisch und es fühlte sich an wie „Bullerbü, Saltkrokan und Taka-Tuka-Land“!

ES GAB WEIT UND BREIT KEINEN KREBS 🦀

Zum Nachtisch gab es Eis und dann haben wir das „Hornochsenspiel“ (6nimmt) gespielt und Nüsschen geknabbert. Es war einfach toll, schön und witzig. Wir haben einfach gelebt und gelacht und uns des Lebens gefreut ❤️🍀🌸!

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Tag 39 Protokoll M: #44

Montag:

Die Nacht war etwas unruhig, da wir einen versetzen Schlafrhythmus zu unseren Zimmernachbarn hatten. Als Lou gegen 20:30 Uhr schlafen sollte/wollte, war der Dreijährige noch hellwach, da er bis 18:00 Uhr Mittagsschlaf gemacht hatte.

Irgendwann und irgendwie sind wir dann trotzdem eingeschlafen 💤.

Morgens mussten wir noch die ärztliche Untersuchung abwarten und den Papierkram erledigen (neue Rezepte, Medikamentenplan, Taxischein und neuer Termin). Bis das alles erledigt war, verging einige Zeit, aber um 11:30 Uhr konnten wir endlich vom Taxi abgeholt werden 🚖!

Wir haben dann nachmittags und abends mit Oma und Opa, Mil und BK und meinem Neffen spontan doch noch ein bisschen gefeiert.

Es war richtig schön und man hat gar nicht gemerkt, dass Lou krank ist und ich schon so alt bin 🤪😎!

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Tag 0,95 Protokoll M: Fronleichnam

Donnerstag:
Morgens haben die Kids super schön miteinander gespielt.
Aus dem Eisenbahnspiel wurde plötzlich eine Müllabfuhr, die alle rumliegenden Spielsachen in den Wäschekorb einräumte. Dabei haben sie die LEGO-Steine entdeckt, und Louis hat dann bis nach der Mittagsruhe damit gespielt.

Zwischendurch haben wir noch Kuchen gebacken.

Nachmittags kamen Oma und Opa vorbei und wir waren alle zusammen im Garten.

Abends kam Lous Freundin und es gab Kartoffelsuppe/Vanillesauce mit Dampfnudeln 😋👍!

Das ist schon mal eine gute Grundlage für den morgigen Tag, wo er nüchtern bleiben muss für die Punktion.

Durch die drei schönen Tage sind wir jetzt für den Start des neuen Protokolls bestens gewappnet 💪👍!

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Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Dauerredner
Es geht weiter
Auf Station