Tag 1 Protokoll II: Knochenmarkspunktion

Freitag:

Es ist fast schon etwas unheimlich, aber die Knochenmarkspunktion musste ohne Narkose durchgeführt werden 🥺!

Als wir morgens in die Klinik kamen, wurde uns mitgeteilt, dass die komplette Technik abgestürzt war und die Systeme nicht funktionieren. Ob es mit dem Stromausfall des Vortages zusammen hing, war nicht klar. 

Die Endoskopie konnte unter diesen Umständen nicht arbeiten.

Wir sollten erstmal abwarten, ob die Technik wieder hergestellt wird.

Sonst könne man überlegen, es zu verschieben oder es auf der Station ohne Narkose zu machen….nur mit Dormicum und Dipi…

Nachdem sich die Systeme nicht wieder herstellen ließen, tendierte ich zur Terminverlegung. 

Es stellte sich dann aber doch heraus, dass es terminlich gar nicht möglich wäre.

Mir wurde dringend abgeraten mit in den Behandlungsraum zu gehen 🥺…

Ich habe mir abends zuhause ein Schulungsvideo auf YouTube von einer KMP angeschaut und wäre garantiert beim Lifeanblick in Ohnmacht gefallen 😱…absolut abartig und schrecklich, aber ich bin da auch sehr empfindlich und halte nix aus 🙁…könnt ja auch mal schauen 🙈…

Lou musste das Prozedere also halbwach mitmachen 😒…da ich nicht dabei war, kann ich nichts darüber schreiben. Ich habe ihn aber wieder bis draußen schreien hören.

Lou war nach dem Eingriff fix und fertig und hat erstmal etwas geschlafen. Als er wach wurde hatte er einen riesen Hunger, weil er ja die ganze Zeit nüchtern geblieben war.

Wir durften gehen, nachdem er etwas gegessen hatte und soweit wieder stabil war.

Als ich abends im Bett mit Lou den Tag besprochen haben, konnten er sich an die Punktion nicht mehr erinnern…ob er sich irgendwann einmal wieder daran erinnern wird, weiß ich nicht 🤔…

Ab heute muss er auch wieder 3 x täglich starke Kortisontabletten einnehmen. 

PII,1

Erholungsphase Teil 4

Dienstag – Donnerstag:

Am Dienstagmorgen haben JoLa und ich schon Karnevalsstimmung verbreitet. In der frischen Wäsche war nämlich ihr Kostüm für 2020 🙈…vielleicht aber auch Halloween 2019 🤷‍♀️…Hauptsache Kostüm 🥳🥳🥳!

Als ich sie dann fragte: „JoLo, magst du mal dein Faschingskostüm anprobieren?“, war ihre Antwort: „AA..OI…AA…OI…!!! 😂😂😂…wir sind also mit Karnevalsrufen durchs Haus marschiert und JoLa war mega happy 😀!

Nach dem Mittagessen wurden Lou und ich vom Taxi abgeholt. Wir hatten einen Termin in der onkologischen Ambulanz und im Anschluss fürs Echo in der Kinderkardiologie. In der Ambulanz kamen wir super schnell dran. Die Blutwerte waren gut und wir können am Freitag mit dem letzten Block starten. Er wird 50 Tage dauern und wenn alles gut läuft, kann Lou dann in die Erhaltungstherapie. 

Bis wir beim Kardiologen dran kamen, dauerte es ziemlich lange. Wir haben solange im Innenhof der Cafeteria gewartet, damit Lou nicht in der „Gefahrenzone“ warten musste und die ganze Zeit mit Mundschutz rumsitzen musste. Durch den fehlenden Mittagsschlaf war er ziemlich aufgekratzt und zappelig. Irgendwann kamen wir dran und Lous Herz wurde gründlich untersucht. Es sah alles gut und unauffällig aus. Da viele der starken Medikamente die er einnimmt, aufs Herz gehen, musste vor dem neuen Block diese Untersuchung stattfinden.

Ziemlich müde und kaputt kamen wir am frühen Abend wieder zuhause an.

Super praktisch und gut war, dass HelloFresh ein neues Paket geliefert hatte und ich noch ruck-zuck für uns 6 das Abendessen kochen konnte.

Ich bin total froh, dass wir das jetzt erstmal weiter bekommen und dadurch drei abwechslungsreiche Essen wöchentlich auf den Tisch kommen, ohne dass ich mir den Kopf zerbrechen muss.

Im neuen Bereich „Downloads und Links“ habe ich für euch einen Link, über den ihr einen 20,- € Gutschein für die erste Bestellung bei HelloFresh bekommt.

Für alle, die auch in der Kinderonkologie in Heidelberg sind, habe ich meine zwei Stations-Rallyes als PDFs zum Downloaden hinterlegt. Dann habt ihr bei stationären Aufenthalten vielleicht etwas Abwechslung 😘🥰!

Am Mittwoch habe ich es ausgenutzt, dass meine Schwiegereltern da sind und habe ganz viel im Haushalt gemacht, ohne dass die Kids um mich rumspringen 👍!

Donnerstagvormittag war nochmal Haushalt angesagt 🧹🚽🚿🧽!

Am späten Nachmittag hatten wir spontan Besuch von meiner Cousine und ihrem Mann. 

Wir waren alle im Garten und haben einen wunderschöne Zeit verbracht.

Abends haben wir dann gegrillt und im Anschluss das „Hornochsenspiel“ gespielt…während die „Jungs“ Rotwein und Whisky 🥃 tranken, Gans für die „Mädels“ Prosecco 🥂 und Likör 👍.

EP4

Tag 47 & 48 Protokoll M: kochen, kochen und nochmal kochen!!!

Dienstag/Mittwoch:

Die letzten zwei Tage drehte sich hier alles ums Kochen 👩🏽‍🍳. Wir haben testweise von einer Freundin eine gratis Koch-Box bekommen. Wir konnten uns unsere Wunschgerichte vorher alle aussuchen. Dann bekommt man alle Zutaten (vorwiegend Bio) mit Rezepten nach Hause geliefert.

Das einzige Problem war jetzt nur, dass Lou und ich schon am Donnerstag in die Klinik müssen und ich deshalb viele Gerichte vorkochen musste.

Das war dann teilweise etwas stressig, weil ich sonst nie zweimal warm koche 🙄!

Lou hatte aber super viel Spaß dabei und war mir hin und wieder sogar wirklich eine große Hilfe 😇.

Es war äußerst praktisch, dass man die Gerichte auch im Thermomix kochen kann 👍…und super lecker war es außerdem. Wir werden jetzt wöchentlich eine Box nehmen, allerdings nur für 3 Tage!

Jetzt haben Mike und JoLa jedenfalls genug zu Essen im Haus und müssen nicht hungern.

Dienstagnachmittags kam Lous Freundin kurz vorbei und er war total happy.

Er ist momentan sehr fit und als die Kids spielten, merkte man für den Moment nichts von der Krankheit.

Heute Nachmittag waren Oma und Opa  da, um einige Zeit mit Lou zu verbringen, bevor er jetzt wieder in die Klinik muss.

Heute stand auch wieder Sammelurin auf dem Plan und ich hoffe, dass es jetzt vorerst das letzte Mal war 🙄. Aber heute lief es gut und Lou hat es immer schön rechtzeitig gesagt. Von daher müsste es diesmal keine Wiederholung geben, wie beim letzten Mal, als beim Ausflug zum Segelflugplatz ein paar Tropfen verschütt gingen 😬.

Ich hoffte, dass wir morgen starten können und Platz auf Station ist.

Letztes Mal war es ja richtig ruhig auf Station und die Zimmer mussten nicht alle doppelt belegt werden, sodass es nicht vorkommen konnte, dass versehentlich das Medikament des Zimmernachbarn verabreicht wird 😱😨…das ist bei einer Freundin passiert! Zum Glück kontrolliert sie immer alles nochmal 💪…muss ich jetzt vielleicht auch machen 🤷‍♀️

Falls jemand auch einmal eine HelloFresh BOX testen möchte, bekommt er über den Link unten 20,- € auf die erste Box geschenkt! Guten Appetit und schickt mir dann ein Foto oder sagt doch mal wie es euch geschmeckt hat 😊…und ganz wichtig ist, dass ihr nach der ersten Bestellung gleich wieder kündigt, wenn es bei diesem einen Mal bleiben soll! (Werbung)

20,-€ Gutschein für HelloFresh

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Tag 7 Protokoll M: Stationäre Aufnahme

Donnerstag:
Heute sind Mike und Lou zusammen in die Klinik gefahren.
Ich bin dann von Freitag bis Montag bei Lou in der Klinik.
Es findet jetzt der 5-tägige, stationäre Aufenthalt statt.
Heute war noch kein großes Programm geplant.
Die neue Chemotherapie mit MTX startet morgen.
Beim Fingerpiks hat er wohl ein riesen Geschrei gemacht.

Tag 1 Protokoll M: Los gehtˋs!!!

Freitag:
In der Tagesklinik angekommen, fanden erstmal die üblichen körperlichen/medizinischen Untersuchungen statt, dazu gehört auch die Blutabnahme.

Die Blutwerte waren soweit gut, und dem Start in den neuen Block steht nichts mehr im Wege 👍😊!

Der heutige Tag 1 beginnt mit einer Knochenmarkpunktion.

Mitsamt Arzt, Schwester, Bett und Infusionsständer ging es runter zur Endoskopie. Er bekam Propofol und Midazolam über den Hickman verabreicht und schlief sofort ein.

Ich musste dann kurz raus und nach ca. 10 Minuten konnte ich wieder zu ihm rein.

Anschließend ging es zurück in die Tagesklinik. Louis hat sich ausgeschlafen, und danach etwas gegessen.

Der behandelnde Arzt hat mir das Ergebnis des letzten MRTs mitgeteilt.
Die größere Einblutung ist von 1,0 auf 0,6 zurückgegangen und die kleinere von 0,2 auf 0,5 angewachsen.

Der nächste Termin ist erst am Donnerstag für die stationäre Aufnahme.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Cyclophosphamid
Blöde Nebenwirkungen
1,5 Erdbeeren