Tag 53 & 54 Protokoll M: Wieder zuhause

Montag/Dienstag:

Wir hatten eine gute und ruhige Nacht verbracht und waren zum Glück wieder allein im Zimmer.

Bei Lou sind keine starken Nebenwirkungen aufgetreten und gegen die Übelkeit bekam er ja prophylaktisch Granisetron in regelmäßigen Abständen verabreicht.

Da nicht so viele Ärzte da waren, dauerte es etwas länger mit der Entlassung.

Lou wurde aber schon einmal abgestöpselt und hat in der Fluren der Station Wettrennen gemacht. Er war nach den 4 Tagen „angeleint“ sein, nicht mehr zu halten und ist nur herumgesaust.

Zwischendurch kam noch der Oberarzt vorbei, mit dem ich freitags gesprochen hatte. Unser Gespräch hätte ihn noch sehr beschäftigt. Besonders meine Frage, ob er die Art der Durchführung der Lumbalpunktion auch machen würde, wenn er sie an seinen eigenen Kindern oder Enkeln durchführen müsse 🤔🤷‍♀️? Er hält trotz allem an der Durchführungsform fest und es wäre auch von den Abläufen nicht praktikabel. Mit seinen Kindern und Enkeln würde er gleichermaßen verfahren.

Ich fand es super, dass er nochmal auf mich zu kam; und auch, dass es ihn beschäftigt hat. Aber zu dem Thema werden wir uns wohl nie einig werden 😟…echt schade und schlimm, dass so viele Kinder das aushalten müssen 😡!!!

Die Station ist 100 % ausgelastet und trägt sich bei einer Auslastung von 80 %. „Warum kann man dann keinen Anästhesisten einstellen???“ …das sei zu einfach gedacht und viel komplexer!

(🤔…wer kann es denn dann beantworten und ändern?)

Nachmittags waren wir  zuhause.

Lou war ziemlich müde, konnte aber irgendwie vor Aufregung keinen Mittagsschlaf machen.

Darum kamen JoLa und Opa schon etwas früher zu uns. Opa wollte sich nämlich noch um die Fahrräder kümmern.

Lou und JoLa haben Opa sehr aufmerksam beim Abmontieren des Kindersitzes von meinem Fahrrad zugeschaut. Anschließend hat Opa Lous altes Laufrad wieder höher gestellt, damit Lou damit rumsausen kann. Mit dem großen Fahrrad ist es uns momentan zu gefährlich, da er sich nicht verletzen sollte, solange er immunsupprimiert ist 😨…

Es hat nicht lange gedauert bis Lou und JoLa sich auch Werkzeug geschnappt haben und eifrig ihre Räder „reparierten“ 😍😂!

Dann wollte Lou noch unbedingt mit zu Oma und Opa. Das durfte er auch und Mike hat ihn dann nach der Arbeit abgeholt. Lou wollte eigentlich noch viel länger bleiben.

Das ist so toll, dass er das jetzt wieder schafft, allein ohne mich oder Mike zu sein 👍.

Ziemlich spät und sehr müde ist er dann eingeschlafen 💤!

 

JoLa ist dienstagmorgens schon um 5:35 Uhr wach gewesen 🙄. Lou hat zum Glück etwas länger geschlafen.

Bis JoLa von Opa abgeholt wurde, konnten die Kids noch richtig schön miteinander spielen. Sie haben für die Dinos Gehege mit Lego-Duplo gebaut.

Sie wurden nach Pflanzen- und Fleischfressern getrennt. JoLa stellte die Dinos nicht immer in das richtige Gehege und das fand Lou nicht so toll 🙈😂!

Als JoLa weg war, haben wir Waffelteig gemacht. Lou wollte nämlich unbedingt Waffeln zum Frühstück 🥞.

Dann waren wir ziemlich lange im Garten und haben mit seinem Flieger gespielt und Klee gepflückt. Er war total glücklich, als wir ein vierblättriges Kleeblatt gefunden haben.

Er wollte nachmittags wieder unbedingt zu Oma und Opa gehen. Ich habe JoLa dann früher abgeholt und Lou durfte noch eine Weile bei Oma und Opa bleiben. Er durfte dort in der Feuerschale Feuer machen und später noch Opa beim Gießen helfen.

Super glücklich kam er zuhause an.

Er war ein wirklich wunderschöner Tag, wieder so einer, an dem man fast vergessen hat, dass Lou krank ist.

PM53

Tag 51 & 52 Protokoll M: Klinik-Koller

Samstag/Sonntag:

Samstags stand wieder der Mädelstag auf dem Programm.

Nachdem Mike mich morgens in der Klinik ablöste, habe ich JoLa bei Oma und Opa abgeholt und wir sind gemeinsam nach Hause gefahren.

Wir haben es uns richtig gutgehen lassen und die wenige und kurze Zeit voll ausgekostet. Wir waren im Garten schaukeln, haben Bilderbücher angeschaut und haben getanzt. JoLa hat nämlich einen neuen Tonie mit tollen englischen Liedern und ist die ganze Zeit durch das Wohnzimmer gehüpft. „Head, shoulders, knees and toes“ ist ihr Lieblingslied ❤️!

Nach dem Mittagsschlaf, den sie heute komischerweise nicht gemacht hat, waren wir mit dem Kinderwagen unterwegs und sind mit der Patentante Eisessen gegangen 🍨🍦!

Natürlich musste ich einige Dinge im Haushalt erledigen, aber wirklich nur das allernötigste…Wäsche und Spülmaschine…beim Rest mache ich einfach die Augen zu und sehe es nicht 🙈!

Da JoLa am Sonntagmorgen schon um 5:35 Uhr wach war, hatten wir auch noch viel Zeit, bevor ich sie wieder zu Oma und Opa bringen musste. Wir haben noch lange im Bett gekuschelt und Bücher angeschaut…ihre englischen Songs wollte sie auch gleich wieder hören 🎶🎵…

Ich bin dann zur Klinik gefahren und habe Mike abgelöst.

Die zwei haben ein neues Zimmer bezogen weil das ISO-Zimmer, in dem wir zuvor lagen, für ein Kind mit bevorstehender Transplantation benötigt wird.*

Jetzt haben wir vorerst ein Zimmer für uns alleine.

Alles war wohl gut gelaufen und wie zu erwarten war, fing bei Lou der Klinik-Koller an. Er muss und will sich bewegen und ist total zappelig und unruhig…

Heute wollte ich aber nicht mit ihm auf den Fluren rumlaufen, weil er dann immer so stuntmanmäßig am Infusionsständer surft, hängt und klettert, dass die Pumpe immer Durchfluss-Fehlermeldungen o.ä. hat und dann laut rumpiepst und wir eine Schwester rufen müssen, die das Piepsen beendet.

Die Infusionsständer auf unserer Station machen sowieso immer einen furchtbaren quietschenden Lärm, wegen der vielen Haare, die in den Rädern verheddert sind 😨🙈!

Wir blieben heute also im Zimmer eingesperrt…Soweit der Schlauch reichte, konnte er sich „frei“ bewegen 🙈! Das war natürlich nicht allzu weit!

Er ist dann hinter meine Schlafliege geklettert, die direkt am Fenster steht und hat lange Zeit rausgeschaut. Was wohl alles in seinem Kopf vorging?

Dann musste ich den Vorhang vorziehen, damit man ihn nicht mehr sehen konnte und er hat sich „versteckt“.

PM51/52

Später haben wir „Arlo und Spot“ geschaut.

Abends kam noch Mil vorbei. Das fand Lou super 👍😍!

Dann sind wir doch noch zwei Runden gelaufen und mussten wegen dem Gepiepse zweimal eine Schwester rufen 🙈🙄🤭!!!

Sein MTX-Spiegel war nachmittags übrigens nicht so gut gewesen und deshalb gab es um 20:00 Uhr noch eine außerplanmäßige Blutabnahme. Der MTX-Wert sollte eigentlich unter 0,25 liegen und lag komischerweise plötzlich bei 0,4 obwohl der morgens schon bei 0,19 gelegen hatte 🤷‍♀️🤔?…kann ja eigentlich nicht wieder ansteigen, da waren alle irgendwie verwundert und es muss entweder morgens oder nachmittags ein Messfehler vorgelegen haben. Die Ergebnisse waren dann um 21:00 Uhr da und der Spiegel lag bei 0,2.

*ganz kurz und sehr grob zusammengefasst: Die Kinder, bei denen eine Transplantation ansteht, werden ca. 8 Tage „eingeschleust“. Die Hygienevorkehrungen sind sehr hoch. Die Isolationszeit dauert nach der Transplantation in der Regel ca. 3 Monate bzw. bis die Leukozyten bei 1000 liegen. Es gab aber wohl auch schon Kinder, die fast ein Jahr im ISO-Zimmer liegen mussten. Für die Eltern gilt in der gesamten Zeit Kittel- und Mundschutzpflicht, auch beim Schlafen.

Tag 49 & 50 Protokoll M: Alexander Gerst

Donnerstag/Freitag:

Donnerstagvormittag haben wir alles für den Klinikaufenthalt vorbereitet. Für Mike und JoLa haben wir sogar Essen vorbereitet und dieses außerdem mit der entsprechenden Verzehrreihenfolge gekennzeichnet 😂…so einen Luxus gab es vorher nie, aber Dank Thermomix und HelloFresh war das nun möglich 🤘…(falls das Werbung ist, dann nehmt dies bitte zur Kenntnis!)

Nach dem Mittagessen wurden wir vom Taxi abgeholt.

Lou war so müde, dass er im Auto eingeschlafen ist 😴.

In der Ambulanz lief es super schnell und wir bekamen sogar gleich ein Zimmer auf Station.

Wir haben allerdings nur schnell die Koffer abgestellt und sind dann runter zur Endoskopie, um das Anästhesiegespräch für die Lumbalpunktion am Freitag zu führen.

Wir kamen schnell dran, weil ich uns ja schon am Montag angekündigt hatte.

Alle notwendigen Unterlagen und Papiere habe ich schon vorab in der Ambulanz erbeten. Im Grunde musste der Arzt dann auf mich warten, weil ich noch einen Fragebogen bekam und ihn dann schnell ausfüllen musste.

Mit der Taktik alles vorzuplanen und vieles selbst zu organisieren, fahre ich am besten und spare mir dadurch viel Warterei.

Es lief alles schon fast zu gut und reibungslos…🤔

Wir sind diesmal nicht alleine im Zimmer 🤭.

Medien liefen wieder ziemlich laut und lange ohne Kopfhörer 😴.

Wir sind irgendwie eingeschlafen.

Am Freitagmorgen war Lou schon voller Tatendrang und wollte ins Spielzimmer. Dort waren wir auch lange Zeit. Ansonsten sind wir durch die Flure marschiert und haben viele bekannte Gesichter getroffen.

Zwischendurch wurde er durchgemessen und der Verbandswechsel wurde gemacht. Der Pfleger war mega baff, wie cool und toll Lou das mitgemacht hat 💪!

Und dann kam der Dämpfer 👎…

Die Kommunikation zwischen Endoskopie und Onkologie war wohl etwas schlecht. Die Onko wusste nicht, dass die Endoskopie den Eingriff auf 11 Uhr terminiert hatte und Lou war nicht nüchtern, da von der Onko angenommen wurde, dass der Termin erst später ist 🤷‍♀️. Zu dem Zeitpunkt wäre auch von unserer Station kein Arzt zur Verfügung gestanden. Und wer war in der ganzen Misere der Leidtragende!?

Im Gespräch mit dem Oberarzt wurde deutlich, dass es aus wirtschaftlichen und organisatorischen Gründen nicht geht.

In anderen europäischen Ländern würden noch ganz andere Zustände herrschen und das hier wäre Jammern auf hohem Niveau 🤭!

Allerdings wird diese Meinung nicht von allen Mitarbeitern der Station so vertreten. Andere Stimmen raten uns Eltern dazu, weiterhin für die Behandlung mit einem Anästhesisten zu kämpfen.

In anderen deutschen Kliniken z.B. Charité geht es!

Pünktlich um 14:00 Uhr wurden das MTX angehängt. Es wird wieder 24 Stunden laufen. Alles wie gehabt und wie die letzten drei Male: Viel Bewässerung, MTX-Spiegel und Bilanz.

Heute hatten wir Besuch von der lieben J…

Wir waren gemeinsam im Spielzimmer und haben uns in Origami versucht…vielen Dank nochmal dafür 😘!

J hat Lou diesmal bei der Lumbalpunktion begleitet.

Der kursive Text über den Eingriff ist von ihr.

Zumindest aus der Theorie kannte ich das Prozedere. Jedes Mal, wenn ValBery darüber schrieb, dachte ich, wieso geben die Ärzte keine Narkose, das ist doch furchtbar! Und das ist es auch. Ich glaube, es ist nicht unbedingt der Piks sondern das Ausgeliefertsein, dieses Kauern auf der Liege, dieses Fixieren in der Position (was aber sehr wichtig ist), der Arzt, der ihm sagt, er solle nicht gleich weinen, passiere ja noch nichts. Aber es passiert eben doch etwas.

Heute haben wir Kopfhörer und Tablet mitgenommen, vielleicht wird die Punktion mit einem Film erträglicher. Lou zeigte mir den Weg, summte sogar vor sich hin. Wir sind zwei Astronauten, sagte ich zu ihm. Wir nehmen gleich unsere Plätze ein, um zu unserer Raumstation zu fliegen.

Lou setzte sich auf die Liege, Kissenrolle an den Bauch gedrückt, Kopfhörer auf den Ohren und Bildschirm vor der Nase. Anfangs schaute er noch Leo Lausemaus, doch er spürte natürlich, wie die Krankenschwester die Einstichstelle desinfizierte und rief mehrmals nach einer Narkose. Ich erzählte ihm von Alexander Gerst, versuchte seine Aufmerksamkeit ganz auf die Geschichte zu lenken. Denn nun fixierte ihn der Pfleger und Lou weinte und wimmerte. Er saß trotzdem ganz ruhig da, zusammen hielten wir das Tablet fest.

Die Punktion ist schnell vorbei (Gott sein Dank!), aber Lou muss danach noch ein bisschen in dieser Position sitzen bleiben. Ich weiß jetzt auch nicht mehr weshalb.

Ich glaube, jeder hätte vor so einer Prozedur große Angst. 

Und Lou hat es wieder geschafft.

Lou lag dann wieder zwei Stunden in Schräglage mit dem Kopf nach unten.

Ich hoffe jedes Mal, dass er sich an nichts mehr erinnert.

Etwas erschöpft, aber sehr hungrig ist Lou nach zwei Stunden aufgewacht.

Den restlichen Tag haben wir ganz ruhig verbracht und er durfte Bestimmer sein ☺️.

 

PM49/50

Tag 47 & 48 Protokoll M: kochen, kochen und nochmal kochen!!!

Dienstag/Mittwoch:

Die letzten zwei Tage drehte sich hier alles ums Kochen 👩🏽‍🍳. Wir haben testweise von einer Freundin eine gratis Koch-Box bekommen. Wir konnten uns unsere Wunschgerichte vorher alle aussuchen. Dann bekommt man alle Zutaten (vorwiegend Bio) mit Rezepten nach Hause geliefert.

Das einzige Problem war jetzt nur, dass Lou und ich schon am Donnerstag in die Klinik müssen und ich deshalb viele Gerichte vorkochen musste.

Das war dann teilweise etwas stressig, weil ich sonst nie zweimal warm koche 🙄!

Lou hatte aber super viel Spaß dabei und war mir hin und wieder sogar wirklich eine große Hilfe 😇.

Es war äußerst praktisch, dass man die Gerichte auch im Thermomix kochen kann 👍…und super lecker war es außerdem. Wir werden jetzt wöchentlich eine Box nehmen, allerdings nur für 3 Tage!

Jetzt haben Mike und JoLa jedenfalls genug zu Essen im Haus und müssen nicht hungern.

Dienstagnachmittags kam Lous Freundin kurz vorbei und er war total happy.

Er ist momentan sehr fit und als die Kids spielten, merkte man für den Moment nichts von der Krankheit.

Heute Nachmittag waren Oma und Opa  da, um einige Zeit mit Lou zu verbringen, bevor er jetzt wieder in die Klinik muss.

Heute stand auch wieder Sammelurin auf dem Plan und ich hoffe, dass es jetzt vorerst das letzte Mal war 🙄. Aber heute lief es gut und Lou hat es immer schön rechtzeitig gesagt. Von daher müsste es diesmal keine Wiederholung geben, wie beim letzten Mal, als beim Ausflug zum Segelflugplatz ein paar Tropfen verschütt gingen 😬.

Ich hoffte, dass wir morgen starten können und Platz auf Station ist.

Letztes Mal war es ja richtig ruhig auf Station und die Zimmer mussten nicht alle doppelt belegt werden, sodass es nicht vorkommen konnte, dass versehentlich das Medikament des Zimmernachbarn verabreicht wird 😱😨…das ist bei einer Freundin passiert! Zum Glück kontrolliert sie immer alles nochmal 💪…muss ich jetzt vielleicht auch machen 🤷‍♀️

Falls jemand auch einmal eine HelloFresh BOX testen möchte, bekommt er über den Link unten 20,- € auf die erste Box geschenkt! Guten Appetit und schickt mir dann ein Foto oder sagt doch mal wie es euch geschmeckt hat 😊…und ganz wichtig ist, dass ihr nach der ersten Bestellung gleich wieder kündigt, wenn es bei diesem einen Mal bleiben soll! (Werbung)

20,-€ Gutschein für HelloFresh

58272F98-65BC-4AE4-AD2E-EEA4BE2C8A9F

Tag 41 & 42 Protokoll M: Nimm2

Mittwoch/Donnerstag:

Ich werde ab jetzt immer 2 Tage zusammenfassen, da wir in den Erholungsphasen nicht allzu viel machen können und ich euch nicht langweilen möchte 😴…

Vom Medizinischen her läuft es während dieses 8-wöchigen Blocks immer gleich ab:

Er bekommt über die ganze Zeit eine orale Chemotherapie und muss das Zytostatikum täglich einnehmen.

Zusätzlich muss er an zwei Tagen prophylaktisch morgens und abends Antibiotikum nehmen.

Der Hickman muss 1 x in der Woche gespült werden. Das wird in der Klinik gemacht.

An der Eintrittstelle muss 1 x in der Woche ein Verbandswechsel gemacht werden. Bei den Pflastern, die wir vorher verwendet haben, musste der Verbandswechsel jeden zweiten Tag erfolgen. Lou hat jetzt eine neue Katheter-Tasche bekommen: ein Koalabag!

Lous Körper muss täglich von oben bis unten kontrolliert werden, ob sich Petechien (kleine rote Punkte), blaue Flecken oder offen oder wunde Stellen gebildet haben.

Die Temperatur muss immer im Blick behalten werden und sobald er sich wärmer anfühlt, muss gemessen werden. Seine Temperatur darf nicht über 38,0° liegen!

Alle 14 Tage müssen wir für die MTX-Chemotherapie  5 Tage stationär in die Klinik. Das steht dann nächsten Donnerstag wieder an und wäre das vierte und letzte Mal in diesem Block.

In einem Zeitraum von zwei Wochen muss er immer einmal Sammelurin in der Klinik abgeben.

So…das alles wussten wahrscheinlich schon einige, die regelmäßig hier nachlesen 👍😊!

In den 9 Tagen Erholung, die immer zwischen den stationären Aufenthalten liegen, lassen wir es uns zuhause gut gehen und sammeln Kräfte für die anstrengende, schmerzhafte und nervenzehrende Zeit in der Klinik.

Am Mittwochnachmittag war Lou bei Oma und Opa, ohne mich 👍. Er hat mit seinem 8-jährige Cousin die Brio Eisenbahn aufgebaut. Es hat ihm dann so gut gefallen, dass er mich anrief und noch zum Essen bleiben wollte. Das war seit Beginn seiner Krankheit das erste Mal, dass er länger als 2 Stunden ohne Mike oder mich war. Bisher hat er sich nie lösen können und sich nicht mehr getraut „alleine“ zu sein.

JoLa geht unter der Woche täglich zu Oma und Opa. Sie ist ein richtiges Kletteräffchen 😳!

Heute gab es zwei richtig schöne Überraschungen:

Meine zwei allerliebsten Kolleginnen aus unserem Klassenteam haben uns besucht ❤️…wir haben einen wunderschönen Vormittag verbracht und viel gelacht und Spaß gehabt. Für Lou war es fast wie Weihnachten und er hat sich total gefreut 😊…

Super glücklich war er, als es an der Haustüre klingelte und plötzlich ganz viele Kinder und Erzieher aus seinem Kindergarten an der Türe standen. Sie haben ihm sein „Freundebuch“ gebracht. Alle Kinder haben etwas reingeschrieben.

…das war wirklich soooo schön und ein richtiger Gänsehautmoment.

…Vielen Dank 🥰😘😍!!!

Nachmittags war mein Neffe bei uns und die Kids haben total schön miteinander gespielt. Mil hat sich super um alle gekümmert, während ich mein zweites Gericht im neuen Thermomix gekocht habe.

PM41/42