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Wir starten die Erhaltungstherapie

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Am Samstag wurden wir ganz früh vom Taxi abgeholt. Wir hatten um 8:00 Uhr einen Termin in der Tagesklinik. Wir waren super früh da und waren die Allerersten. Nach der Blutabnahme mussten wir auf die Blutwerte warten.

Die Blutwerte waren gut und wir durften gleich wieder nach Hause gehen. Die Leukozyten sind deutlich angestiegen, und Lou ist nicht mehr in Aplasie. Sein Wert ist von 800 auf knapp 1800 angestiegen. 

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Deshalb konnten wir endlich den langersehnten Besuch von seiner besten Freundin empfangen. Lou war über überglücklich! 

Wir haben Pizza bestellt und die Kinder haben fast die ganze Zeit schön gespielt. Unglücklicherweise hatte Lou kurz zuvor neues Lego geschenkt bekommen. Erfahrungsgemäß gehen in dem Besuchstohuwabohu gerne einige Teile verloren und er sollte deshalb mit dem Auspacken warten, bis der Besuch wieder weg war. Das wollte er nicht so gut akzeptieren, was auch irgendwie verständlich war. Deswegen gab es zwischendurch immer wieder ziemliches Geschrei und Diskussionen!

Am Sonntag haben wir einen schönen Familientag verbracht. Ganz ruhig,  gemütlich und entspannt. Nachmittags waren Oma und Opa da. Lou hat Opa ganz stolz seine neuen Lego-Bauwerke vorgeführt und mit ihm weitergebaut. 

Den Montagmorgen haben wir ruhig und ohne großes Programm verbracht. Am Nachmittag war Lou bei Oma und Opa. Er kam sehr glücklich und fröhlich wieder nach Hause. Das war seit drei Wochen sein erste Besuch außer Haus. Eigentlich hätten wir am Dienstag einen Kliniktermin, da aber an diesem Tag Streik angesagt war, wurde der Termin auf Mittwoch verlegt.

Lou macht momentan einen sehr fitten und guten Eindruck. Hoffentlich zeigen das die Blutwerte auch.

Die Blutwerte waren tatsächlich super gut! Selbst die Ärztin war ganz erstaunt. Aus diesem Grund konnten wir jetzt die Erhaltungstherapie starten. Lou muss jetzt täglich, bis März 2021, orale Chemotherapie (Mercaptopurin) einnehmen. 

Das Antibiotikum, das er seit Therapiebeginn einnimmt, muss er auch weiterhin an zwei Tagen morgens und abends einnehmen. 

Wir müssen jetzt immer an einem festen Wochentag in die Klinik gehen. 

Sofern die Blutwerte stimmen und Lou „gesund“ ist, muss er an diesem Wochentag MTX als orale Chemotherapie einnehmen. 

Die Blutwerte werden meistens über den Fingerpiks ermittelt. In größeren Abständen, ungefähr alle 6-8 Wochen, benötigt er eine Blutabnahme. 

Die Dosis der beiden Chemopräparate muss anfangs erst richtig eingestellt werden. Bis die richtige Dosis gefunden wurde, bleibt der Hickman-Katheter noch drin. Sofern keine Komplikationen eintreten, wird er vor Weihnachten herausoperiert.

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Ich denke, ich werde dann jetzt zukünftig einmal in der Woche einen Blogbeitrag erstellen und die wichtigsten Informationen mitteilen.

In den letzten beiden Tagen konnten wir aufgrund der guten Blutwerte auch wieder etwas rausgehen. Am Donnerstag sind wir mit Laufrad und Kinderwagen zur Apotheke gegangen und haben die Uri auf dem Friedhof besucht. Auf halber Strecke hat Lou leider einen Platten bekommen, und er musste dann laufen und ich Kinderwagen schieben und gleichzeitig das Laufrad tragen. Am Freitag durfte Lou Mike helfen, den Pellets Vorrat für den Winter aufzufüllen. Er war ein super tüchtiger Helfer beim Sackkarre schieben!

Tag 44 – 47 Protokoll II : Letzte Chemotherapie über den Katheter

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Am Montag hatten wir wieder einen Termin in der Tagesklinik. Lou musste nüchtern sein. Wenn die Blutwerte in Ordnung sind, wird mit der Chemotherapie gestartet. Das letzte Mal vier Tage Ara-C.
Die erste Ara-C Gabe stand nun auf dem Tagesprogramm. Und die letzte Lumbalpunktion mit der MTX Gabe sollte ebenfalls stattfinden.
Wie am vergangenen Montag, sollte die Punktion mit einer stärkeren Sedierung gemacht werden, damit Lou die schmerzhafte Prozedur nicht wach miterlebt.
Die Blutwerte sahen gut aus 👍.
Allerdings lag sein HB Wert bei 6,9.  Lou benötigte deshalb eine Bluttransfusion.
Die übliche ärztliche Untersuchung wurde zuerst gemacht. Lou hatte aber keine Lust mitzumachen. Als die Ohren untersucht werden sollten, hielt er sich die Ohren mit den Händen zu. Als der Arzt ihm in den Mund schauen wollte, machte er die Hände so vor den Mund, dass der Arzt nichts sehen konnte. Und als die Schwester an den Katheter wollte, um ihn anzuschließen, legt er sich extra auf den Bauch und machte überhaupt nicht gut mit. Dabei lachte er sich kaputt, aber kein anderer fand es witzig. An diesem Tag war er nicht besonders kooperativ.

Aus diesem Grund bekam er ausnahmsweise schon vorher etwas Dormicum, damit er auf dem Weg runter zur Lumbalpunktion nicht vor Übermut aus dem Bett fiel. Super gechillt und entspannt ließ er sich dann nach unten fahren. Der Eingriff war schnell vorüber und verlief zum Glück reibungslos. Lou musste wieder 2 Stunden in Schräglage mit Kopf nach unten liegen bleiben. Diesmal schlief er knapp anderthalb Stunden und blieb ruhig liegen.

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Eigentlich sollte er noch die Bluttransfusion erhalten. Allerdings gab es Schwierigkeiten mit der Lieferung des Blutes. Wir konnten deshalb nach Hause gehen und die Transfusion wurde auf den nächsten Tag verschoben. Beim Abstöpseln erhielt Louis die Ara-C Chemotherapie.
Am Dienstag war Tag zwei Ara-C Chemotherapie. Zusätzlich bekam Lou die Bluttransfusion angehängt. Diese lief über 3 Stunden und im Anschluss musste er noch 1 Stunde überwacht werden.
An diesem Tag war es in der Tagesklinik extrem unruhig und laut. Es wurde so viel geschrien und gebrüllt, dass ich Lou zum Schutz die Kopfhörer aufsetzen musste und er ganz viel Tablett schaute, da der Lärm in dem Zimmer unerträglich war. Äußerst verwunderlich war außerdem, dass eines der Kinder barfuß auf dem Klinikboden saß und Domino spielte. Die Dominosteine wurden kreuz und quer im Behandlungszimmer herumgeworfen. Beim Abstöpseln bekam Lou wieder die Ara-C Chemotherapie.

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Zu Hause hat Lou sich einen Adventskalender basteln wollen. Wir hatten morgens in der Klinik gemeinsam im MyToys Katalog geschmökert. Von den Adventskalendern war er ganz angetan. Dass es noch einige Zeit dauern wird, bis er seinen Adventskalender bekommt, wollte er nicht verstehen. „Dann mache ich mir eben selbst einen!“ Er befüllte sich die kleinen Säckchen mit seinen eigenen Spielsachen.
Am Mittwoch war die dritte Gabe der Ara-C Spritze. Diesmal mussten wir nicht auf die Blutwerte warten. Lou wurde kurz untersucht, dann bekam er die Chemo.

Am Donnerstag war endlich der Tag der Tage, auf den wir so lange gewartet haben. Die letzte Ara-C Spritze wurde gegeben.
Und das war die letzte Chemotherapie, die über den Katheter gegeben werden musste!!!

Sobald die Blutwerte nun wieder stabil sind, können wir die Erhaltungstherapie starten. Dafür muss aber sicher sein, dass er keine Transfusion mehr erhalten muss, damit der Katheter wieder herausoperiert werden kann.
Es ist so schön, nun endlich dieses Etappenziel erreicht zu haben. Wir sind also auf den letzten Metern dieses ersten, intensiven Therapieblocks angelangt.

Sobald JoLa wieder nach Hause darf, wollen wir das ein bisschen feiern!
Natürlich nur wieder in ganz kleinem Rahmen, da er jetzt durch diese geballte Chemopower erst wieder stabilisiert werden muss.
Und besonders jetzt in der Erkältungszeit müssen wir besonders gut aufpassen.
Es stehen deshalb die nächsten zwei Termine in der Klinik schon fest. Wir müssen am Sonntag und am Dienstag wieder zur Kontrolle in die Klinik. Sicher ist sicher!
Nachmittags wollte Lou unbedingt im Garten mit dem Schlauch gießen. Dann wollte er den Fuhrpark abspritzen und anschließend hat er sich mit dem Schlauch eine Wasserrutsche gemacht. Es war ein richtig schöner Nachmittag, und Lou war sehr gut drauf und wirkte körperlich fit.

Tag 38 – 41 Protokoll II: JoLas Geburtstag

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Samstag:

Morgens sind wir alle zusammen ins Wohnzimmer hinunter gegangen. Der Geburtstagstisch war gerichtet und die Kerzen erhellten den Raum. 

Das kleine Geburtstagskind strahlte über das ganze Gesicht. Große Augen machte sie, als sie ihren rot-glitzernden Minnie Mouse Luftballon entdeckte. Über den Kuchen mit den vielen bunten Smarties machte sie sich gleich her und war kaum zu bremsen. Gemeinsam haben wir ihr ein Geburtstagslied gesungen und sie durfte ihre Kerzen ausblasen.

Lou war wieder ein ganz liebevoller Bruder und hat ihr „geholfen“ die Geschenke auszupacken. 

Es gab einen reich gedeckten Gabentisch und JoLa genoss es sichtlich der Mittelpunkt zu sein. 

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Gemeinsam aßen wir zum Frühstück Kuchen, tranken Milch, Kaffee und Saft. Dann mussten sich Lou und Mike auf den Weg zur Klinik machen. Tag 1 der Ara -C Chemotherapie stand an.

JoLa und ich sorgten währenddessen für Ordnung im Haus, da nachmittags Geburtstagsgäste kommen sollten. 

Auf der Gästeliste standen: Oma, Opa und Mil, der ja eigentlich gar kein Gast ist. 

Nach der Mittagsruhe gab es Kaffee und Kuchen. Die Kuchen haben mir dankenswerterweise meine Mama und JoLas Patentante gebacken. Wir haben den Nachmittag mit Spielen, Büchern und Kneten verbracht. 

Es war ein schöner Tag. 

Am Sonntag sind Len und Mike ganz früh aus dem Haus. Len hatte an dem Morgen ein Fußballspiel gegen Schweinfurt. 

JoLa blieb bei Oma und Opa, damit sie nicht 3-4 Stunden im Auto mitfahren muss und weil Lou und ich in die Klinik fahren mussten. Der zweite Tag Ara-C Chemotherapie stand auf dem Programm. Es lief alles reibungslos und wir konnten kurze Zeit später wieder nach Hause gehen. 

Die zehn Tage mit Len gingen leider viel zu schnell rum. Und die zwei Kleinen waren sehr, sehr traurig darüber, dass er wieder nach Thüringen musste.

Die Einnahme der täglichen Chemotherapie am Abend klappt meistens gut. Er muss täglich 40 mg Tiaguanin einnehmen und an einigen Tagen 80 mg. 

Dieses orale Zytostatikum muss er über 14 Tage einnehmen. 

Am Montagmorgen hat JoLa überall nach Len gesucht und war super enttäuscht, dass sie ihn nirgends finden konnte. 

Lou musste an diesem Morgen nüchtern in die Klinik gehen, weil eine Lumbalpunktion anstand. Diesmal hat alles mit der Anästhesie geklappt und Lou bekam die starke Sedierung, bei der er schlafen konnte und die Punktion nicht bei Bewusstsein miterleben musste. Er bekam MTX intrathorakal. Anschließend verbrachte er zwei Stunden in Schräglage mit Kopf nach unten.  Da er aber so hungrig war, hat er in dieser Position seine zwei Wiener verputzt. Später bekam er noch die dritte Ara-C Spritze. 

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Das Wetter war richtig schön und Lou war fit. Er wollte unbedingt zu Oma und Opa gehen und zwar zu Fuß. Da die Sonne aber doch so heiß war, musste er sich in den Kinderwagen setzen und ich habe ihm das Verdeck heruntergezogen, damit er vor der Sonne geschützt ist. Wir haben einen kurzen Abstecher beim Kindergarten gemacht und Lou war sehr glücklich, einige seiner Kindergartenfreunde zu treffen. Anschließend sind wir zu Oma und Opa weitergelaufen. Er wollte dann noch ein bisschen bei Oma und Opa bleiben und ich bin mit JoLa ein Eis essen gegangen. 

Auf dem Rückweg beobachteten wir ein kleines seltsames, fliegendes Tier. Es hatte einen rundlich-länglichen Körper, Flügelchen und einen langen Rüssel. Es flog immer zu den Blüten hin, tauchte mit dem Rüssel in den Blütenkelch und flog zur nächsten Blüte weiter. Sein Flügelschlag war so extrem schnell und erinnerte an einen Colibri. Da ich nicht genau wusste, was das für ein Tierchen war, erkundigten wir uns bei einem Nachbarn (Vorsitzender der Vogelfreunde), und zeigten ihm ein Video von dem Tierchen.  Er konnte uns sofort sagen, um welches Tierchen es sich handelt. Es ist ein Schmetterling! Und zwar  „der Colibri“ unter den Schmetterlingen, ein Taubenschwänzchen. 

Am Dienstagmorgen mussten wir wieder in die Klinik. Die vierte und letzte der vier Ara-C Spritzen stand an. Alles verlief reibungslos und schnell und wir konnten die Klinik wieder verlassen. 

JoLa hatte vormittags ihre U7 Untersuchung beim Kinderarzt. Oma ist mit ihr gegangen und alles verlief sehr gut. Von der Entwicklung her war alles unauffällig. Das einzige, wo es etwas zu beanstanden gab, war der Impfpass. Durch Louis Erkrankung konnten wir die ganzen Lebendimpfstoffe nicht impfen lassen. Und somit fehlen JoLa die Impfungen von Masern, Mumps, Röteln  und Windpocken. Diese Impfungen sollen wir möglichst bald nachholen. Das Problem bei der Sache ist, dass Johanna dann 14 Tage keinen Kontakt mit Lou haben darf. Wie sollen wir das machen? 

Während ich das eine Kind schütze, bringe ich das andere Kind in Gefahr, beziehungsweise andersherum…also bleibt nur die Wahl zwischen Pest und Cholera. 

Und egal wie wir uns entscheiden, man weiß nie ob es so richtig war.

Gerade beim Thema Impfen musste ich mir ja schon ziemlich blöde Sprüche anhören! Wie der von einer „netten“ Nachbarin! Als sie von Lous Leukämie erfuhr, fragte sie:

„Ist er geimpft?“

Ich antworte: „Ja“.

Sie erwiderte: „Selbst schuld!“

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Tag 55 & 56 Protokoll M: Ende Protokoll M 💪

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Mittwoch/Donnerstag:

Wir haben es nun wirklich geschafft!

Ein weiterer Block ist beendet. Der Abschnitt Protokoll M mit 56 Tagen war und ist der längste Block der Intensivtherapie. Dieser Teil wird Extrakompartmenttherapie genannt.

Es folgt nun die Reinduktionstherapie (=Protokoll II) mit einer Dauer von 50 Tagen.

Zwischen den beiden Blöcken liegt eine Erholungsphase von 14 Tagen.

Durch diesen Therapieabschnitt soll die Zerstörung aller Leukämiezellen sichergestellt werden. Dieser Block ist der Consolidierung A und B aus der Anfangszeit sehr ähnlich und es werden größtenteils die gleichen Zytostatika verwendet. 

Da ich leider immer noch keine genaue Übersicht von der Klinik erhalten habe, bin ich selbst auf die Suche gegangen und denke, dass das der richtige Plan sein müsste.

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Der oberste dicke graue Balken zeigt, dass er 3 Wochen eine hohe Dosis Cortison nehmen muss, die dann ausgeschlichen wird.

Am Tag 8 stehen dann 3 Chemotherapien an, wenn ich das richtig sehe🤔.

Dann folgen wöchentlich zwei Chemotherapien.

Am Tag 36 kommt wieder das Cyclophosphamid, bei dem Lou so schlecht wurde.

Am Ende des Blocks kommt dann wieder die Chemotherapie, wo wir immer vier Tage in Folge in die Tagesklinik müssen.

Was ich jetzt gar nicht weiß, ist, ob die Knochenmarkpunktion an Tag 1 auf alle Fälle stattfindet oder nur für den Fall, die in der Klammer links angegeben sind 🤷‍♀️…?

Hmmm, da muss ich mich nochmal mit einem Arzt kurzschließen…

Das Schlimme und Komische ist ja, dass das im Plan alles steht und wenn da wirklich eine Punktion stattfinden soll, dann könnte man das schon planen und organisieren.

Aber ich habe bestimmt 3 Ärzte nach diesem Plan gefragt und keiner konnte ihn mir geben. 🙄

Ich werde also meinen „Lieblingsarzt“ in der Tagesklinik anschreiben und ihn fragen, ob wir die weiteren Eingriffe schon mal grob planen können.

Lou ging es die letzten zwei Tage sehr gut und er konnte jeden Nachmittag für eine Weile zu Oma und Opa gehen. Das ist momentan sein absolutes Highlight und er freut sich immer riesig darauf. Er durfte beispielsweise mit Opa Feuer in der großen Feuerschale machen und Oma beim Kochen helfen…mit echter Kochmütze 👨‍🍳!!!

 

Ich weiß nicht in welchen Abständen ich jetzt in der Erholungsphase schreiben werde…

Es gibt ja schon einige, die E-Mail Follower sind! Vielleicht ist das ganze praktisch, dann bekommt ihr eine Nachricht, wenn ein neuer Beitrag erscheint 🤔🤷‍♀️!…

Tag 51 & 52 Protokoll M: Klinik-Koller

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Samstag/Sonntag:

Samstags stand wieder der Mädelstag auf dem Programm.

Nachdem Mike mich morgens in der Klinik ablöste, habe ich JoLa bei Oma und Opa abgeholt und wir sind gemeinsam nach Hause gefahren.

Wir haben es uns richtig gutgehen lassen und die wenige und kurze Zeit voll ausgekostet. Wir waren im Garten schaukeln, haben Bilderbücher angeschaut und haben getanzt. JoLa hat nämlich einen neuen Tonie mit tollen englischen Liedern und ist die ganze Zeit durch das Wohnzimmer gehüpft. „Head, shoulders, knees and toes“ ist ihr Lieblingslied ❤️!

Nach dem Mittagsschlaf, den sie heute komischerweise nicht gemacht hat, waren wir mit dem Kinderwagen unterwegs und sind mit der Patentante Eisessen gegangen 🍨🍦!

Natürlich musste ich einige Dinge im Haushalt erledigen, aber wirklich nur das allernötigste…Wäsche und Spülmaschine…beim Rest mache ich einfach die Augen zu und sehe es nicht 🙈!

Da JoLa am Sonntagmorgen schon um 5:35 Uhr wach war, hatten wir auch noch viel Zeit, bevor ich sie wieder zu Oma und Opa bringen musste. Wir haben noch lange im Bett gekuschelt und Bücher angeschaut…ihre englischen Songs wollte sie auch gleich wieder hören 🎶🎵…

Ich bin dann zur Klinik gefahren und habe Mike abgelöst.

Die zwei haben ein neues Zimmer bezogen weil das ISO-Zimmer, in dem wir zuvor lagen, für ein Kind mit bevorstehender Transplantation benötigt wird.*

Jetzt haben wir vorerst ein Zimmer für uns alleine.

Alles war wohl gut gelaufen und wie zu erwarten war, fing bei Lou der Klinik-Koller an. Er muss und will sich bewegen und ist total zappelig und unruhig…

Heute wollte ich aber nicht mit ihm auf den Fluren rumlaufen, weil er dann immer so stuntmanmäßig am Infusionsständer surft, hängt und klettert, dass die Pumpe immer Durchfluss-Fehlermeldungen o.ä. hat und dann laut rumpiepst und wir eine Schwester rufen müssen, die das Piepsen beendet.

Die Infusionsständer auf unserer Station machen sowieso immer einen furchtbaren quietschenden Lärm, wegen der vielen Haare, die in den Rädern verheddert sind 😨🙈!

Wir blieben heute also im Zimmer eingesperrt…Soweit der Schlauch reichte, konnte er sich „frei“ bewegen 🙈! Das war natürlich nicht allzu weit!

Er ist dann hinter meine Schlafliege geklettert, die direkt am Fenster steht und hat lange Zeit rausgeschaut. Was wohl alles in seinem Kopf vorging?

Dann musste ich den Vorhang vorziehen, damit man ihn nicht mehr sehen konnte und er hat sich „versteckt“.

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Später haben wir „Arlo und Spot“ geschaut.

Abends kam noch Mil vorbei. Das fand Lou super 👍😍!

Dann sind wir doch noch zwei Runden gelaufen und mussten wegen dem Gepiepse zweimal eine Schwester rufen 🙈🙄🤭!!!

Sein MTX-Spiegel war nachmittags übrigens nicht so gut gewesen und deshalb gab es um 20:00 Uhr noch eine außerplanmäßige Blutabnahme. Der MTX-Wert sollte eigentlich unter 0,25 liegen und lag komischerweise plötzlich bei 0,4 obwohl der morgens schon bei 0,19 gelegen hatte 🤷‍♀️🤔?…kann ja eigentlich nicht wieder ansteigen, da waren alle irgendwie verwundert und es muss entweder morgens oder nachmittags ein Messfehler vorgelegen haben. Die Ergebnisse waren dann um 21:00 Uhr da und der Spiegel lag bei 0,2.

*ganz kurz und sehr grob zusammengefasst: Die Kinder, bei denen eine Transplantation ansteht, werden ca. 8 Tage „eingeschleust“. Die Hygienevorkehrungen sind sehr hoch. Die Isolationszeit dauert nach der Transplantation in der Regel ca. 3 Monate bzw. bis die Leukozyten bei 1000 liegen. Es gab aber wohl auch schon Kinder, die fast ein Jahr im ISO-Zimmer liegen mussten. Für die Eltern gilt in der gesamten Zeit Kittel- und Mundschutzpflicht, auch beim Schlafen.