Zwischen den Jahren!

Eigentlich muss ich noch ein bisschen weiter zurückgehen und auch über Weihnachten, Lous‘ 5. Geburtstag und die Zeit zwischen den Jahren berichtet.

Wir hatten eine wirklich super schöne, ruhige und besinnliche Weihnachtszeit. Die zwei Kleinen waren zwar etwas angeschlagen und etwas fiebrig, es war zum Glück nichts Besorgniserregendes. Wir haben es uns zu Hause einfach super gemütlich gemacht und waren total glücklich, dass wir Weihnachten ohne Klinikaufenthalt gemeinsam verbringen konnten. 

Wegen der bevorstehenden Reha wollten wir auf keinen Fall etwas riskieren und haben deshalb auf jeglichen Besuch verzichtet. Eine winzig kleine Ausnahme gab es einmal, damit Lou seine allerbeste Freundin vor der vierwöchigen Abreise sehen konnte. An diesem Tag war er überglücklich und es war schön, dass wir ihm diesen Herzenswunsch erfüllen konnten! Es tut schon immer wieder etwas weh zu sehen, auf wie viele Sachen er verzichten muss und welche „normalen“ Dinge ihm momentan verwehrt sind!

Mit den neuen Weihnachtsgeschenken und Geburtstagsgeschenken waren die Kids aber super beschäftigt und hatten ganz viel Neues zu entdecken!

Die Kids lieben ihre Tukluk Matten und bauen damit super schöne Sachen, und sind wirklich lange Zeit damit beschäftigt, und lassen ihrer Fantasie freien Lauf. Da die Matten super leicht sind, kann JoLa toll damit umgehen und baut sich kleine, heimelige Kuschelnester und Lou baut sich Burgen, Häuser oder sogar Dinosaurier! Ganz lieben Dank auch noch einmal an alle, die sich daran beteiligt haben. Mit diesem Geschenk haben wir für Lou ein bisschen das Kindergartengefühl nach Hause geholt. Diese hochwertigen und farbenfrohen Matten waren immer eines seiner Lieblingsspiele im Kindergarten! Und ich kann total verstehen warum, weil ich jetzt selbst merke wie toll sie sind. 

Ja, das klingt jetzt wie Werbung und ist auch Werbung aus Überzeugung. 

Dann mache ich auch noch ganz kurz damit weiter, weil uns die Firma Dusyma für Lou ein Schattenbauspiel geschenkt hat. Wir hatten das Spiel bisher immer nur als Leihgabe von Leonoras Familie. Wir finden es nämlich richtig gut und haben festgestellt, dass einfach alle Altersklassen damit etwas anfangen können. JoLa baut einfach nur Türme aus den naturbelassenen Holzklötzen, Lou kann die leichten Aufgaben schon lösen und baut auch gerne Phantasielandschaften. Für Schulkinder und alle Leute mit gutem, räumlichen, dreidimensionalen Vorstellungsvermögen sind die anspruchsvollen Aufgaben. Ich werde es auch hin und wieder mit in die Schule nehmen. Falls die Schule nicht selbst eines anschaffen möchte. 

Schattenbauspiel Dusyma

Unser Raclettegrill stand zwischen den Jahren nie im Schrank und wurde sehr häufig benutzt. Mein Favorit ist nach wie vor Ziegenkäse, Birne und Preiselbeeren. Die Kids haben sich total gerne Nudeln mit Käse überbacken und Milan favorisiert Schafskäse. Ganz klassisch gibt es natürlich auch noch, aber wir experimentieren weiter. Kartoffeln essen wir eher wenig dazu.

Eine große Herausforderung war das Packen für vier Wochen für vier Personen. Ich habe vier Tage vor der Abreise damit begonnen und es hat zeitlich super gut hingehauen. Nur platztechnisch gab es ein kleines Problem und wir konnten am Ende  JoLas Kinderwagen nicht mehr in das Auto packen.

Silvester haben wir ganz ruhig und ohne großes Tamtam verbracht. Da wir alle so kaputt und müde waren, haben wir es sogar verschlafen und auch die Kids sind bei dem ganzen Packen nicht aufgewacht!

 

💫🌟✨WEIHNACHTSPAUSE✨🌟💫

Weihnachtsfoto

Hallo ihr Lieben!

Mit Lou läuft derzeit alles gut und die Blutwerte waren immer sehr gut. Er ist fit und wir sind glücklich, dass wir dieses Weihnachten alle „gesund“ und munter miteinander verbringen können!

Ich mache jetzt bis ins neue Jahr eine Blogpause…

Auf Instagram schreibe ich aber fast täglich unter @leukofighter4

Ich würde mich super darüber freuen, wenn ihr dem Blog per E-Mail folgt!

Dann bekommt ihr eine Benachrichtigung, sobald ich wieder einen Beitrag schreibe und ich sehe, wie viele Leute noch Interesse haben meinen Blog zu lesen.

Blog folgen

Ich danke euch allen für die lieben Wünsche und die guten  Gedanken, die uns in den letzten neun Monaten so viel Kraft und Mut gegeben haben.

Ich wünsche euch und euren Familien ein frohes und schönes Weihnachtsfest und hoffe, dass ihr gesund in das neue Jahr startet!

Ganz liebe Grüße

Valerie und Familie

P.S. Die Weihnachtsfotos hat übrigens wieder Milan gemacht. Auf seinem Instagram Account hat er super schöne Bilder 🥰❤️

Schulstart mit Herz ❤️

Heute erzähle ich ein bisschen über mich und wie es mir so geht! Mit Lou lief diese Woche alles gut und die orale Chemotherapie wurde wieder etwas erhöht, damit wir demnächst bei den geplanten 100 % ankommen.

In den letzten neun Monaten ist so viel passiert, und ich hatte so viel Zeit zum Nachdenken. 

Diese Zeit des Innehaltens hat viel mit mir gemacht. Und ich bin voller Tatendrang, Ideen und Visionen! Durch Lous Krankheit wurde mir wieder so deutlich gezeigt, dass das Leben einfach zu kurz ist, um seine Träume und Visionen auf die lange Bank zu schieben. 

Ich weiß nicht, was morgen ist und darum muss ich auch jetzt handeln und nicht auf morgen warten! 

Vor genau zehn Jahren durchlebte ich ja schon einmal eine „kleinere Krise“, als mein Studienabschluss bzw. die Anerkennung des Studiengangs vom Wissenschaftsministerium herabgestuft wurde. Ich musste damals neben meiner vollen Berufstätigkeit als Klassenlehrerin und alleinerziehend mit Milan, auch noch die Nachqualifikation an einer  Hochschule in Stuttgart machen. Um die laufenden Kosten trotzdem stemmen zu können, hatte ich nebenberuflich „Spielen-Lernen-Fördern“ ins Leben gerufen. In den Räumen unserer Schule konnte ich für Vorschulkinder mein Kurs „Fit für die Schule“ anbieten. Das nötige Know-how für eine Existenzgründung habe ich mir durch verschiedene Seminare und Kurse angeeignet. Zusätzlich entstand damals auch mein Angebot von Kinderbetreuung bei Veranstaltungen und Beratung für Eltern. Dann wurde ich 2012 plötzlich Schulleitung. Die nebenberufliche Tätigkeit und das Fernstudium in „Bildungswissenschaften“, das ich auch noch nebenbei begonnen hatte, musste ich nach 3  Semestern erst mal ruhen lassen 🙈😂!

Naja, langer Rede kurzer Sinn; nun bin ich dabei das Konzept von „Fit für die Schule“ in die neue digitale Zeit mitzunehmen. Da ich nicht weiß, wie die Zukunft mit Lous Krankheit aussieht, möchte ich neben meiner Tätigkeit an der Schule auch noch die  Möglichkeit haben orts- und zeitunabhängig zu arbeiten! Um für alle Eventualitäten gewappnet zu sein. Deshalb nehme ich momentan selbst an einem digitalen Coaching Teil, in dem ich erfahre, wie ich so ein webbasiertes Konzept umsetzen kann. Es richtet sich in erster Linie an Eltern von Vorschulkindern und Erstklässlern.

Im letzten Schuljahr habe ich eine 1. Klasse unterrichtet und werde dies auch wieder bei meiner Rückkehr an die Schule tun. Daher ist das die Altersstufe, mit der ich mich momentan am intensivsten befasse und kompetent genug bin 😬🙈!

Aus „Fit für die Schule“ wird nun „SCHULSTART MIT ❤️!“ 

Der Kerngedanke davon ist, dass wir als Eltern, Lehrer und Erzieher unseren Kindern für ihren Schulstart einen Rucksack voller Selbstvertrauen und Selbstliebe mitgeben! 

Ich habe derzeit das Glück, dass ich zwei ganz liebe Mamas mit ihren Erstklässlern unentgeltlich coachen und unterstützen darf und ganz viele Ideen und Anregungen für meinen Content sammeln kann.

Momentan bin ich dabei die Inhalte für Lehr-Videos zu strukturieren und die Homepage wird gestaltet (diesmal nicht von mir 😬) ! 

Zum Thema Homepage muss ich noch eine kurze Anmerkung machen. Da ich für diesen Blog hier einen etwas überdimensionierten Premium Account gebucht hatte, habe ich nun den Versuch gestartet, Werbeanzeigen darauf veröffentlichen zu lassen. Allerdings war ich ziemlich unglücklich mit den geschalteten Anzeigen und fand sie unpassend und blöd. Deshalb suche ich jetzt nach einer anderen Lösung! Am liebsten würde ich die komplette Seite einfach auf einen kostenlosen oder ganz günstigen Blog Tarif umstellen, aber leider fehlen mir dafür die Kenntnisse und ich habe Angst, dass dann alle Inhalte plötzlich verschwinden. Falls jemand eine Lösung für dieses Problem weiß, wäre ich total dankbar für Ratschläge!…für ein zusätzliches Studium fehlt mir gerade leider die Zeit 😂😂😂!!!

Schulstart mit Herz

 

In der Weihnachtsbäckerei

Schon wieder ist eine Woche rum und die Zeit verging wie im Flug. 

Am Samstagmorgen wurden wir von Janina zu Leonoras Taufe eingeladen. Die Taufe fand noch am selben Tag in der Kapelle der Kopfklinik statt. Sie wurde im ganz kleinen Kreis gefeiert und war sehr ergreifend und emotional. Die kleine Maus sah einfach bezaubernd aus.

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Leonora wird nächste Woche nach Essen verlegt und erhält dort die Therapie mit Venetoclax.

Wir hoffen sehr, dass die bevorstehende Therapie anschlägt und wirkt. Leos Blutwerte sind in letzter Zeit sehr schlecht und die Leukämie breitet sich rasant aus. 

Am Dienstag hatte Lou wieder seine wöchentliche Kontrolle in der Klinik. Nach dem Fingerpiks mussten wir eine Weile warten. In der anschließenden ärztlichen Kontrolle wurde die Operationsstelle angeschaut. Lou hat dort ein sehr großes Hämatom. Das sollen wir nun gut beobachten und gegebenenfalls noch einmal Rücksprache mit den Chirurgen halten. Beim täglichen Verbandswechsel fotografiere ich es nun immer, um einen Vergleich zu haben. Ansonsten war die Untersuchung unauffällig und Lou geht es gut. Die Blutwerte waren auch sehr gut und die Dosis der oralen Chemotherapie wird wieder etwas erhöht, da die Leukozyten bei über 5000 lagen. Er bekommt nun täglich Mercaptopurin im Wechsel einmal 20 mg und einmal 30 mg.  Die wöchentliche Dosis des MTX wurde auf 10 mg erhöht. 

Da bei der Leukämie die Zellteilung der Leukozyten außer Kontrolle gerät und sich die unreifen Zellen rasant vermehren, soll in der Erhaltungstherapie der Wert der Leukozyten extra niedrig gehalten werden. Falls noch irgendwo entartete Zellen vorhanden sein sollten, könnten diese dann durch die orale Chemotherapie zerstört werden. Durch diese kontrollierte Deckelung der Leukozyten, soll vermieden werden, dass es zu einem eventuellen Rückfall kommt.

So habe ich das jedenfalls verstanden und gebe dies nun mit meinem medizinischen Vokabular weiter.

Am Freitag hatten wir einen ganz besonderen Tag. Und wer hier regelmäßig liest, erkennt schon einen Teil der Geschichte. Trotzdem schreibe ich hier noch mal alles komplett auf, für diejenigen die noch nicht von Anfang an dabei gewesen sind.

Auf Station gibt es eine Schatzkiste. Aus dieser Schatzkiste dürfen sich die Kinder etwas aussuchen, wenn sie einen ganz harten und schlimmen Tag mit viel Leid und Schmerzen hatten. Da ich gerne die Schatzkiste etwas befüllen wollte, bin ich im Sommer in die beiden Schreibwarenläden in unserem Ort gegangen und habe nachgefragt, ob sie einige Kleinigkeiten für diesen Zweck spenden möchten. In beiden Fällen zeigte sich sehr viel Hilfsbereitschaft und eine Empfänglichkeit für dieses schwierige Thema: Krebs bei Kindern! 

Von dem einen Zeitschriftenladen erhielten wir einen ganzen Trolley voller Heftchen und Zeitschriften für die Kinder. In dem anderen Zeitschriftenladen bekamen wir eine ganze Kiste voll Kleinigkeiten für die Schatzkiste. Allerdings bleibt es nicht nur dabei. Denn die Geschichte von Lou und seiner Erkrankung ließ die Mitarbeiterin Nadine nicht los. Sie hat Lou in ihr Herz geschlossen und sein Schicksal hat sie sehr berührt und nachdenklich gemacht. Daraufhin startete sie einen Aufruf in ihrer Facebook Gruppe. Nachdem Nadine sich in der Klinik erkundigt hatte, was denn alles benötigt würde, arbeitete die Facebook Gruppe die komplette Liste nicht nur einmal, sondern mehrmals ab. Schlussendlich konnten am vergangenen Freitag, im Kinderplanet (das ist die Betreuung für die gesunden Geschwister Kinder) 13 volle Ikea Taschen mit den gewünschten Dingen überreicht werden. 

Ganz lieben Dank an all die lieben Spender 🙏🥰!

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Dies war ein sehr emotionaler und bewegender Augenblick, der deutlich macht, dass durch die sozialen Netzwerke auch Hilfsbereitschaft und Nächstenliebe weitergegeben werden kann. Das bekomme ich bei meinem Instagram Account @leukofighter4 auch oft zu spüren. Denn an den Kliniktagen fiebern ganz viele mit uns mit und hoffen auf gute Ergebnisse und Nachrichten.

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Es haben mich jetzt ganz, ganz viele liebe Menschen gefragt, was sich Lou zu Weihnachten oder zum Geburtstag wünscht (das liegt ja ganz, ganz dicht beieinander).

Die beiden Kinder bekommen dieses Jahr gemeinsam ein Kollektivgeschenk von uns allen, da es dieses Jahr eine etwas besondere Situation ist und wir glücklich und dankbar sind, dass wir alle „gesund“ und munter gemeinsam feiern können.

Sie bekommen TUKLUK  Baumatten!!! …auch wenn sie schrecklich teuer sind, aber sie sind wirklich genial 👍!

Lou hat sie im Kindergarten geliebt und war ständig in der Bauecke. Wer sich daran beteiligen möchte, kann gerne einen kleinen Betrag auf das PayPal Konto spenden.

paypal.me/ValBery

Dankeschön 🥰❤️🙏!

Letze Woche mit Hickman

Eine schöne und ereignisreiche Woche liegt wieder hinter uns. 

Am Samstagnachmittag durfte Lou zum ersten Mal seit langer Zeit mit unserer Nachbarin und ihrem kleinen Hund Gassi gehen. Sie waren über 1 Stunde unterwegs. Lou war so glücklich, dass er fast den ganzen Weg nur gerannt ist. Jeder, der ihnen auf dem Weg begegnete, wurde freundlich gegrüßt. Am späten Nachmittag bekamen wir noch spontanen Besuch von Leonoras Mama und ihren beiden älteren Kindern. Es war ein munteres und schönes Beisammensein und die Kinder hatten viel Spaß. Aber die Ungewissheit, ob die neue Therapie bei Leonora angeschlagen hat, ist immer zu spüren.

Auf den Sonntag freute sich Lou schon die ganze Zeit, da wir einen gemütlichen Racletteabend mit Freunden geplant hatten. Das Raclettegerät wird momentan gar nicht mehr in den Schrank geräumt, da es mindestens zweimal in der Woche Raclette gibt. 

Seit Lous letzter Cortisonphase ist Raclette sein absolutes Lieblingsessen. Inzwischen sind wir auch sehr ideenreich geworden und selbst an Tagen, wo ich eigentlich nicht die üblichen Raclettezutaten zu Hause habe, gibt es dann die wildesten Kreationen. Sehr beliebt ist inzwischen das „schwäbische Raclette“ oder das „italienische Raclette!“! Hier werden einfach die restlichen Spätzle oder die restlichen Nudeln vom Vortag mit Käse im Pfännchen überbacken.

Am Montagmorgen hatte Lou seine Knetwerkstatt auf dem Dachboden wiederentdeckt. Damit war er fast den ganzen Vormittag und teilweise auch am Nachmittag beschäftigt. Eine Glitzerknete war auch dabei. Seitdem glitzert es immer wieder an verschiedenen Stellen auf seinem Kopf.

Am Dienstag war wieder unser Kliniktag. Zuerst fand die Blutabnahme und die ärztliche Untersuchung statt. Diesmal hat er ohne viel Quatsch und Gehampel gut mitgemacht. Es ging alles recht zügig und nach einer guten Stunde waren wir fertig. Die Blutwerte waren sehr gut. 

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Im Anschluss mussten wir noch in die Chirurgie. Zuerst hieß es: „Nummer ziehen“. Dann hatten wir ein Aufklärungsgespräch über den Eingriff am kommenden Freitag, gefolgt vom Aufklärungsgespräch über die Anästhesie. Die letzte Station war schließlich beim Patienten-Management. Nachdem das alles erledigt und geschafft war, hatte Lou sich sein Eis in der Cafeteria redlich verdient! 

Müde und erschöpft ging es endlich wieder nach Hause.

Abends erhielten wir die unfassbare und schreckliche Nachricht, dass die Therapie bei Leonora wieder nicht angeschlagen hat. In unserer Klinik gibt es im schulmedizinischen Bereich keine Therapiemöglichkeiten mehr. Es stehen nun vier Möglichkeiten im Raum:

  • In einem von 4 Zentren in Deutschland bei einer Studie mit Venetoclax teilzunehmen
  • Eine Behandlung und Teilnahme an einer Studie in den USA
  • Komplett auf alternative Medizin setzen 
  • Die restliche Zeit als Familie zusammen verbringen, ohne sie „weiter zu quälen“ und einen palliativen Weg einschlagen

Das ist eine furchtbar schwere Entscheidung 😢.

Am Mittwochmorgen war Lou bei Oma und Opa. Ich war mit JoLa beim Kinderarzt für die Grippeimpfung. Die Ärztin der Onkologie hatte uns geraten, dass wir uns alle gegen Grippe impfen lassen sollen. 

Nachmittags durfte Lou wieder mit der Nachbarin und ihrem kleinen Hund Gassi gehen. 

Da es meinem Papa tagsüber nicht gut ging und sein Puls total verrückt spielte, musste er zur Kontrolle ins Krankenhaus 😒 und auch dort bleiben.

Donnerstags hat Lou total das Puzzlefieber gepackt und er hat ein Puzzle nach dem andern gepuzzelt. Es war ein ruhiger und schöner Tag und der letzte Tag mit Hickman-Katheter!