Tag 48 – 50 und warten auf die Erhaltungstherapie

Am Freitag mussten wir nicht in die Klinik gehen. Es war ein wunderschöner, klinikfreier Tag. Lou hatte kaum Nebenwirkungen und nur etwas Bauchschmerzen. Nachmittags wartete eine super Überraschung auf Lou. Sein Kindergarten kam bei uns vorbei. Eine Kindergartenfreundin hatte für ihn eine Laterne gebastelt. In diesem Jahr haben die Kinder für den Martinsumzug eine Fackel-Laterne gebastelt. Lou war überglücklich! Er wurde außerdem mit einem wunderschönen Türschild, einem tollen Bild und Gummibärchen überrascht. Das fand er super!

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Am Samstag war auch kein Termin in der Klinik. Und wir konnten den Tag so gestalten wie wir wollten. Lou wollte gerne in den Garten raus. Dort hat er sich beschäftigt und war glücklich!

Am Sonntagmorgen sind Mike und Lou zusammen in die Klinik gefahren. Lou ist morgens seit längerer Zeit mit Husten aufgewacht.

Am Wochenende ist die Ambulanz in der Onkologie geschlossen. Aus diesem Grund mussten sie in die allgemeine Kinderambulanz im Erdgeschoss gehen. Als immunsupprimmierter Patient muss er vorher am Eingang angemeldet werden, damit er schnell durchgeschleust wird. Trotzdem sind die Kliniktage in der allgemeinen Ambulanz immer etwas unorganisiert. Der Arzt wusste natürlich überhaupt nicht was er tun sollte. Er musste also erst wieder mit der Onkologie telefonieren, und bis dann das Blut endlich abgenommen wurde, verging fast eine ganze Stunde. Es war also ein ziemliches hin und her und dauerte unnötig lang. Bei den Blutwerten kam heraus, dass Lous  Entzündungswerte etwas erhöht sind. Sobald Fieber auftritt, müssen wir mit ihm in die Klinik fahren.

Der Montag war wieder ein klinikfreier Tag!

Lous Mutperlen Kette ist inzwischen 2,5 Meter lang!

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Mutperlen Kette

Am Dienstag hatten wir einen Termin in der onkologischen Ambulanz. Es war so voll, dass wir selbst für die Anmeldung anstehen mussten. Im Wartebereich gab es keinen Sitzplatz mehr! Als wir endlich dran waren, wurde Blut abgenommen und Lou wurde untersucht. Dann mussten wir wieder lange Zeit warten. Die Blutwerte waren nicht so gut. Die Entzündungswerte waren immer noch erhöht und waren sogar noch etwas angestiegen. Außerdem war sein Husten immer noch nicht besser, sondern eher stärker geworden. Seine Temperatur war tendenziell etwas höher als sonst.

Die Thrombozyten waren viel zu niedrig. Aus diesem Grund mussten wir in die Tagesklinik, damit Lou eine Bluttransfusion bekommt. 

Wir mussten erst mal warten, da alle Plätze besetzt waren. Es dauerte also ziemlich lange. Da das Thrombozyten-Konzentrat noch nicht da war, war es nicht so schlimm. Irgendwann haben wir einen Platz bekommen und Lou bekam die Bluttransfusion. Es war wieder ein sehr langer Tag. Lou war abends müde und erschöpft. 

Ich werde auch noch ausführlich über die Thrombozyten Transfusion berichten. Thrombozyten können nämlich genauso wie Vollblut gespendet werden.

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Thrombozyten Konzentrat

Tag 44 – 47 Protokoll II : Letzte Chemotherapie über den Katheter

Am Montag hatten wir wieder einen Termin in der Tagesklinik. Lou musste nüchtern sein. Wenn die Blutwerte in Ordnung sind, wird mit der Chemotherapie gestartet. Das letzte Mal vier Tage Ara-C.
Die erste Ara-C Gabe stand nun auf dem Tagesprogramm. Und die letzte Lumbalpunktion mit der MTX Gabe sollte ebenfalls stattfinden.
Wie am vergangenen Montag, sollte die Punktion mit einer stärkeren Sedierung gemacht werden, damit Lou die schmerzhafte Prozedur nicht wach miterlebt.
Die Blutwerte sahen gut aus 👍.
Allerdings lag sein HB Wert bei 6,9.  Lou benötigte deshalb eine Bluttransfusion.
Die übliche ärztliche Untersuchung wurde zuerst gemacht. Lou hatte aber keine Lust mitzumachen. Als die Ohren untersucht werden sollten, hielt er sich die Ohren mit den Händen zu. Als der Arzt ihm in den Mund schauen wollte, machte er die Hände so vor den Mund, dass der Arzt nichts sehen konnte. Und als die Schwester an den Katheter wollte, um ihn anzuschließen, legt er sich extra auf den Bauch und machte überhaupt nicht gut mit. Dabei lachte er sich kaputt, aber kein anderer fand es witzig. An diesem Tag war er nicht besonders kooperativ.

Aus diesem Grund bekam er ausnahmsweise schon vorher etwas Dormicum, damit er auf dem Weg runter zur Lumbalpunktion nicht vor Übermut aus dem Bett fiel. Super gechillt und entspannt ließ er sich dann nach unten fahren. Der Eingriff war schnell vorüber und verlief zum Glück reibungslos. Lou musste wieder 2 Stunden in Schräglage mit Kopf nach unten liegen bleiben. Diesmal schlief er knapp anderthalb Stunden und blieb ruhig liegen.

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Eigentlich sollte er noch die Bluttransfusion erhalten. Allerdings gab es Schwierigkeiten mit der Lieferung des Blutes. Wir konnten deshalb nach Hause gehen und die Transfusion wurde auf den nächsten Tag verschoben. Beim Abstöpseln erhielt Louis die Ara-C Chemotherapie.
Am Dienstag war Tag zwei Ara-C Chemotherapie. Zusätzlich bekam Lou die Bluttransfusion angehängt. Diese lief über 3 Stunden und im Anschluss musste er noch 1 Stunde überwacht werden.
An diesem Tag war es in der Tagesklinik extrem unruhig und laut. Es wurde so viel geschrien und gebrüllt, dass ich Lou zum Schutz die Kopfhörer aufsetzen musste und er ganz viel Tablett schaute, da der Lärm in dem Zimmer unerträglich war. Äußerst verwunderlich war außerdem, dass eines der Kinder barfuß auf dem Klinikboden saß und Domino spielte. Die Dominosteine wurden kreuz und quer im Behandlungszimmer herumgeworfen. Beim Abstöpseln bekam Lou wieder die Ara-C Chemotherapie.

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Zu Hause hat Lou sich einen Adventskalender basteln wollen. Wir hatten morgens in der Klinik gemeinsam im MyToys Katalog geschmökert. Von den Adventskalendern war er ganz angetan. Dass es noch einige Zeit dauern wird, bis er seinen Adventskalender bekommt, wollte er nicht verstehen. „Dann mache ich mir eben selbst einen!“ Er befüllte sich die kleinen Säckchen mit seinen eigenen Spielsachen.
Am Mittwoch war die dritte Gabe der Ara-C Spritze. Diesmal mussten wir nicht auf die Blutwerte warten. Lou wurde kurz untersucht, dann bekam er die Chemo.

Am Donnerstag war endlich der Tag der Tage, auf den wir so lange gewartet haben. Die letzte Ara-C Spritze wurde gegeben.
Und das war die letzte Chemotherapie, die über den Katheter gegeben werden musste!!!

Sobald die Blutwerte nun wieder stabil sind, können wir die Erhaltungstherapie starten. Dafür muss aber sicher sein, dass er keine Transfusion mehr erhalten muss, damit der Katheter wieder herausoperiert werden kann.
Es ist so schön, nun endlich dieses Etappenziel erreicht zu haben. Wir sind also auf den letzten Metern dieses ersten, intensiven Therapieblocks angelangt.

Sobald JoLa wieder nach Hause darf, wollen wir das ein bisschen feiern!
Natürlich nur wieder in ganz kleinem Rahmen, da er jetzt durch diese geballte Chemopower erst wieder stabilisiert werden muss.
Und besonders jetzt in der Erkältungszeit müssen wir besonders gut aufpassen.
Es stehen deshalb die nächsten zwei Termine in der Klinik schon fest. Wir müssen am Sonntag und am Dienstag wieder zur Kontrolle in die Klinik. Sicher ist sicher!
Nachmittags wollte Lou unbedingt im Garten mit dem Schlauch gießen. Dann wollte er den Fuhrpark abspritzen und anschließend hat er sich mit dem Schlauch eine Wasserrutsche gemacht. Es war ein richtig schöner Nachmittag, und Lou war sehr gut drauf und wirkte körperlich fit.

Tag 42 – 43b bis Protokoll zwei: Wieder schlechte Blutwerte 😢

Am Mittwoch wäre eigentlich der erste klinikfreie Tag gewesen. Aber leider sah die Eintrittstelle vom Hickman beim Verbandswechsel ziemlich unschön aus. Deshalb habe ich zur Sicherheit in der Klinik angerufen. Wir sollten vorbeikommen.

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In der Klinik wurde ein Verbandswechsel gemacht und Lou bekam Lavanidgel auf die Eintrittsstelle des Hickmans. Wir sollen jetzt vorübergehend wieder alle zwei Tage einen neuen Verbandswechsel machen und zwar mit den weißen Cosmopor Pflastern. Wenn es weiterhin nässt, sollen wir den Verbandswechsel schon früher machen bzw. nochmal in die Klinik kommen. Am nächsten Tag sah es zum Glück viel besser aus und der gelblich, grüne Schlodder war nicht mehr da. 

Donnerstag hatten wir seit über einer Woche endlich wieder einen Tag ohne Klinik. Das war so schön!

Da ich endlich einmal zuhause war, haben wir uns entschieden, Jola impfen zu lassen. Für die nächsten 14 Tage wird sie bei Oma und Opa sein. Mit ihrem kleinen Köfferchen bepackt, habe ich sie zu Oma und Opa gebracht. JoLa war ganz glückselig, ihn alleine tragen zu dürfen. 

Mike und ich können sie zum Glück jeden Tag besuchen. Dadurch kann Lou nicht angesteckt werden.

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Den Freitag konnten wir ganz frei gestalten und hatten keine Verpflichtungen in der Klinik. 

Am Samstag war wieder der erste Tag von vier AraC-Chemotherapien geplant. Allerdings waren die Blutwerte nicht gut und die Chemotherapie konnte deshalb nicht starten. Da Lous Leukozyten wieder unter 1000 lagen, war er wieder in Aplasie und wir mussten extrem vorsichtig sein wegen der Ansteckungsgefahr.

Wie zu Beginn des Blockes angekündigt, ist dieser letzte Block für den Körper sehr anstrengend. Die Chemotherapie musste deswegen wieder verschoben werden, bis die Blutwerte in Ordnung sind. 

Solange hieß es erst mal warten und den Körper zu Kräften kommen lassen.

Lou hat sich Raclette zum Abendessen gewünscht. Und das war eine super tolle Idee. Wir haben somit die Raclette-Saison eröffnet. Lou war der Erste und auch der Letzte am Tisch und von 18:10 Uhr bis 19:44 Uhr hat er sich den Bauch vollgeschlagen und war glücklich und begeistert.

Den Sonntag verbrachten wir ruhig und gemütlich zu Hause. 

Eines der Highlights des Tages war für Lou, dass er abends noch mal Raclette essen durfte. Kugelrund und zufrieden sind wir eingeschlafen.

Tag 38 – 41 Protokoll II: JoLas Geburtstag

Samstag:

Morgens sind wir alle zusammen ins Wohnzimmer hinunter gegangen. Der Geburtstagstisch war gerichtet und die Kerzen erhellten den Raum. 

Das kleine Geburtstagskind strahlte über das ganze Gesicht. Große Augen machte sie, als sie ihren rot-glitzernden Minnie Mouse Luftballon entdeckte. Über den Kuchen mit den vielen bunten Smarties machte sie sich gleich her und war kaum zu bremsen. Gemeinsam haben wir ihr ein Geburtstagslied gesungen und sie durfte ihre Kerzen ausblasen.

Lou war wieder ein ganz liebevoller Bruder und hat ihr „geholfen“ die Geschenke auszupacken. 

Es gab einen reich gedeckten Gabentisch und JoLa genoss es sichtlich der Mittelpunkt zu sein. 

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Gemeinsam aßen wir zum Frühstück Kuchen, tranken Milch, Kaffee und Saft. Dann mussten sich Lou und Mike auf den Weg zur Klinik machen. Tag 1 der Ara -C Chemotherapie stand an.

JoLa und ich sorgten währenddessen für Ordnung im Haus, da nachmittags Geburtstagsgäste kommen sollten. 

Auf der Gästeliste standen: Oma, Opa und Mil, der ja eigentlich gar kein Gast ist. 

Nach der Mittagsruhe gab es Kaffee und Kuchen. Die Kuchen haben mir dankenswerterweise meine Mama und JoLas Patentante gebacken. Wir haben den Nachmittag mit Spielen, Büchern und Kneten verbracht. 

Es war ein schöner Tag. 

Am Sonntag sind Len und Mike ganz früh aus dem Haus. Len hatte an dem Morgen ein Fußballspiel gegen Schweinfurt. 

JoLa blieb bei Oma und Opa, damit sie nicht 3-4 Stunden im Auto mitfahren muss und weil Lou und ich in die Klinik fahren mussten. Der zweite Tag Ara-C Chemotherapie stand auf dem Programm. Es lief alles reibungslos und wir konnten kurze Zeit später wieder nach Hause gehen. 

Die zehn Tage mit Len gingen leider viel zu schnell rum. Und die zwei Kleinen waren sehr, sehr traurig darüber, dass er wieder nach Thüringen musste.

Die Einnahme der täglichen Chemotherapie am Abend klappt meistens gut. Er muss täglich 40 mg Tiaguanin einnehmen und an einigen Tagen 80 mg. 

Dieses orale Zytostatikum muss er über 14 Tage einnehmen. 

Am Montagmorgen hat JoLa überall nach Len gesucht und war super enttäuscht, dass sie ihn nirgends finden konnte. 

Lou musste an diesem Morgen nüchtern in die Klinik gehen, weil eine Lumbalpunktion anstand. Diesmal hat alles mit der Anästhesie geklappt und Lou bekam die starke Sedierung, bei der er schlafen konnte und die Punktion nicht bei Bewusstsein miterleben musste. Er bekam MTX intrathorakal. Anschließend verbrachte er zwei Stunden in Schräglage mit Kopf nach unten.  Da er aber so hungrig war, hat er in dieser Position seine zwei Wiener verputzt. Später bekam er noch die dritte Ara-C Spritze. 

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Das Wetter war richtig schön und Lou war fit. Er wollte unbedingt zu Oma und Opa gehen und zwar zu Fuß. Da die Sonne aber doch so heiß war, musste er sich in den Kinderwagen setzen und ich habe ihm das Verdeck heruntergezogen, damit er vor der Sonne geschützt ist. Wir haben einen kurzen Abstecher beim Kindergarten gemacht und Lou war sehr glücklich, einige seiner Kindergartenfreunde zu treffen. Anschließend sind wir zu Oma und Opa weitergelaufen. Er wollte dann noch ein bisschen bei Oma und Opa bleiben und ich bin mit JoLa ein Eis essen gegangen. 

Auf dem Rückweg beobachteten wir ein kleines seltsames, fliegendes Tier. Es hatte einen rundlich-länglichen Körper, Flügelchen und einen langen Rüssel. Es flog immer zu den Blüten hin, tauchte mit dem Rüssel in den Blütenkelch und flog zur nächsten Blüte weiter. Sein Flügelschlag war so extrem schnell und erinnerte an einen Colibri. Da ich nicht genau wusste, was das für ein Tierchen war, erkundigten wir uns bei einem Nachbarn (Vorsitzender der Vogelfreunde), und zeigten ihm ein Video von dem Tierchen.  Er konnte uns sofort sagen, um welches Tierchen es sich handelt. Es ist ein Schmetterling! Und zwar  „der Colibri“ unter den Schmetterlingen, ein Taubenschwänzchen. 

Am Dienstagmorgen mussten wir wieder in die Klinik. Die vierte und letzte der vier Ara-C Spritzen stand an. Alles verlief reibungslos und schnell und wir konnten die Klinik wieder verlassen. 

JoLa hatte vormittags ihre U7 Untersuchung beim Kinderarzt. Oma ist mit ihr gegangen und alles verlief sehr gut. Von der Entwicklung her war alles unauffällig. Das einzige, wo es etwas zu beanstanden gab, war der Impfpass. Durch Louis Erkrankung konnten wir die ganzen Lebendimpfstoffe nicht impfen lassen. Und somit fehlen JoLa die Impfungen von Masern, Mumps, Röteln  und Windpocken. Diese Impfungen sollen wir möglichst bald nachholen. Das Problem bei der Sache ist, dass Johanna dann 14 Tage keinen Kontakt mit Lou haben darf. Wie sollen wir das machen? 

Während ich das eine Kind schütze, bringe ich das andere Kind in Gefahr, beziehungsweise andersherum…also bleibt nur die Wahl zwischen Pest und Cholera. 

Und egal wie wir uns entscheiden, man weiß nie ob es so richtig war.

Gerade beim Thema Impfen musste ich mir ja schon ziemlich blöde Sprüche anhören! Wie der von einer „netten“ Nachbarin! Als sie von Lous Leukämie erfuhr, fragte sie:

„Ist er geimpft?“

Ich antworte: „Ja“.

Sie erwiderte: „Selbst schuld!“

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Tag 36 und 37 Protokoll II: Es hat geklappt…und Haare ab!

Donnerstag und Freitag:

Wir wurden morgens vom Taxi abgeholt. 

Wie bei den vergangenen zwei Terminen in der Ambulanz hatten wir unser Gepäck für eine Übernachtung dabei. 

 

Wie bei den vergangenen Terminen, hatte ich wieder die Hoffnung, dass wir bleiben können, und Lou wollte, dass wir wieder nach Hause geschickt werden. Doch diesmal sollte ich Recht behalten.

Es war eine absolute Punktlandung. 0,5 sollten die Neutrophylen Granulozyten haben und exakt diesen Wert hatten sie auch. Somit wurden wir auf Station aufgenommen. Wir bekamen ein ISO Zimmer und hatten es sogar für uns ganz alleine. 

Da die Chemo erst in der Apotheke frisch geordert wurde, dauerte es, bis sie starten konnte. 

In der Zwischenzeit haben wir uns im Zimmer eingerichtet, waren im Spielzimmer, haben geschaut, wer noch alles auf Station ist und haben etwas gespielt. Um 16:00 Uhr wurde das Cyclophosphamid angehängt. Es dauerte eine Stunde. Es ist wieder das Zytostatikum, bei dem der Blasenschutz verabreicht werden muss. Zusätzlich erhält Lou Lasix, das harntreibende Mittel. Vorbeugend gegen die Übelkeit bekommt er Granisetron. 

Lou hatte kaum Appetit. 

Nach der Chemotherapie blieb er in seinem Bett liegen und wir haben gekuschelt und ferngesehen. 

Das Cyclophosphamid hat er bereits zweimal erhalten und jedes Mal ging es ihm danach sehr schlecht. Die Übelkeit begann meistens am dritten Tag. Hoffentlich schaffen wir es diesmal ohne diese starken Nebenwirkungen.

Abends bekam er noch die Thrombose-Prophylaxe und er muss ab jetzt für 14 Tage eine orale Chemotherapie, Tiaguanin 40 mg, in Tablettenform einnehmen. Da Lou Schwierigkeiten hat, Tabletten zu schlucken, werden die Tabletten in Glukose und Sirup aufgelöst. Das wurde so mit den Ärzten besprochen. Nicht alle Tabletten dürfen nämlich in Flüssigkeiten aufgelöst werden. 

Die Nacht verlief nicht ganz so ruhig, da Lou um 22:00 Uhr und um 4:00 Uhr Lasix (harntreibendes Medikament) verabreicht bekam. Er musste wieder ganz viel Pipi machen, damit die Chemotherapie schnell aus seinem Körper gespült wird. Zusätzlich bekam er Mesna verabreicht, das ist ein Blasenschutz. Eine häufige Nebenwirkungen des Cyclophosphamids ist nämlich eine blutige Blasenentzündung.

Nach der Lasixgabe um 4:00 Uhr konnte ich nicht mehr einschlafen, da Lou innerhalb  einer Stunde vier Windeln voll gemacht hat und trotzdem etwas ins Bett ausgelaufen war. Da im Urin dann Chemo drin ist, kann er nur mit Handschuhen gewickelt werden. Wir nehmen auch die Schlafanzüge der Klinik, da ich keine Chemoklamotten mit zu uns nach Hause nehmen möchte. Außerdem benötigt er teilweise bis zu vier Schlafanzüge pro Nacht 😳!

Weil er die Windeln nachts an hatte, konnte er trotz Lasix einfach weiterschlafen und musste nicht extra aufstehen. 

Am Morgen kam ein Pfleger und hat Lou die Haare abrasiert. Weil sie in den letzten Tagen so extrem ausgefallen waren und schon größere Flächen kahl waren. 

Lou hatte anfangs etwas Angst vor dem Rasierer. Er durfte ihn sich genau anschauen. Dann ging es los. Er hielt immer eine gewisse Zeit still, musste dann aber so lachen, weil er so kitzelig war, dass wir unterbrechen mussten. Das Ganze dauerte ungefähr zehn Minuten. Obwohl er so viel dabei gelacht hat, war es trotzdem eine unbeschreibliche Stimmung und eine gewisse Melancholie zu spüren. Beim Zusammenschneiden des Videos kamen mir dann schon die Tränen.

 

Am Nachmittag durften wir die Klinik wieder verlassen.

Mit der guten Nachrichten, dass wir keine Thrombose-Prophylaxe mehr machen müssen 👍.

Zuhause musste ich dann noch einige Dinge für JoLas Geburtstag am nächsten Tag vorbereiten. Als einzige Gäste konnten wir meine Eltern einladen. Alles andere wäre wegen der Infektionsgefahr zu gefährlich.

 

Ich habe das Video von meinem Instagram Account (@leukofighter4) abgefilmt. Es ist dort in den Highlights zu finden.

Das Lied ist von Alexa Faser und heißt: „Das Gold von Morgen“. Ich liebe ihr Album und habe es in der Schwangerschaft mit Lou immer gehört ❤️🥰!