Laternenumzug im Wald

Am Samstagabend kam Lous beste Freundin zu Besuch. Die Kinder haben Lego gebaut und viel Spaß gehabt. Nach dem Abendessen haben die Kids Disco gemacht und wir Erwachsenen saßen noch gemütlich am Tisch und haben Senso Junior gespielt. Für Lou war das ein wunderschöner Tag, auf den er sich sehr lange gefreut hatte. Am Sonntag morgen hatten wir auch Besuch. Eine ganz liebe Freundin mit ihrem Sohn war da. Obwohl zwischen den Jungs vier Jahre Altersunterschied liegt, haben sie super schön und ganz lange miteinander gespielt. JoLa war zwischendrin und hatte auch viel Spaß dabei.

Am Montag war St. Martin. Wir haben einen mini-kleinen Laternenumzug mit JoLa, Oma und Opa gemacht. Gemeinsam sind wir durch den Wald gelaufen und haben ein paar Laternen-Lieder gesungen. Die Kinder waren total glücklich, und diese abgespeckte Version war genau richtig für uns.

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Am Dienstag waren wir wieder in der Klinik. Lou hatte an diesem Morgen überhaupt keine Lust in die Klinik zu gehen. Er war ziemlich bockig und hat während der ganzen Fahrt kein einziges Wort gesprochen. In der Klinik war seine Laune zum Glück schnell wieder besser und er hat mit der Ärztin und den Schwestern Quatsch gemacht. Die Blutwerte waren sehr gut. Die Leukozyten lagen zum ersten Mal seit langem über 5000 und damit im Normbereich. Durch die orale Chemotherapie sollen sie allerdings zwischen 2000 und 3000 liegen. Deshalb muss nun die richtige Dosierung gefunden werden, um diesen Wert zu erreichen. Bei der Untersuchung hat Lou auch wieder ziemlich viel Quatsch gemacht. Beim Halsabtasten lachte er sich so kaputt, dass er mit dem Kopf an die Wand stieß. Zum Glück war es nicht so schlimm und es blieb keine Beule zurück.

Am Mittwoch bekamen wir überraschenderweise einen Anruf von der Klinik. Wenn beim nächsten Termin alles unauffällig ist und die Blutwerte in Ordnung sind, kann der Hickman am Freitag herausoperiert werden. Das war eine super tolle Nachricht, über die wir uns sehr gefreut haben. Nur Lou ist etwas skeptisch, da er dann immer zur Blutkontrolle ein Fingerpiks bekommt. Und alle 6-8 Wochen wird Blut über die Vene abgenommen. Das will er auf keinen Fall!

Am Donnerstagnachmittag war Lou bei Oma und Opa. Er wollte unbedingt mit Oma in den Wald gehen. Mit ganz roten Wangen und freudestrahlend kam er zu Hause an. 

Den Freitag haben wir ganz gemütlich verbracht. Vormittags haben wir Hörspiele gehört und Lego gebaut. Dann haben wir noch einen Nikolausstiefel gebastelt und gemalt.

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Immer noch warten auf die Erhaltungstherapie:

Zuerst noch eine Information zur gestrigen Bluttransfusion: Warum sah Lous Bluttransfusion so gelb aus? Lou hat ein TK bekommen. Das ist ein Thrombozyten-Konzentrat. Diese Bluttransfusion war für ihn sehr wichtig und lebensnotwendig. Zu wenig Thrombozyten können im schlimmsten Fall zu lebensbedrohlichen, inneren Blutungen führen. Einen Tag zuvor hat sich Lou am Küchenschrank angestoßen. Er hat sofort einen ganz großen, blauen Fleck bekommen. Da läuten inzwischen gleich die Alarmglocken! Seine Thrombozyten sind zu niedrig!!! Bei zu niedrigen Thrombozyten ist die Blutgerinnung nicht mehr intakt. Bei Stößen kommt es zu Hämatomen. Bei Stürzen kann es zu inneren Blutungen kommen, die zu Verblutungen führen können! Aus diesem Grund hat Lou dringend eine Transfusion benötigt.

Seine kleine Freundin Leonora hat seit Diagnosestellung schon 22 TK-Transfusionen erhalten. 

Thrombozyten können genau wie Vollblut gespendet werden. Das Verfahren ist allerdings etwas komplizierter. Die Blutspende dauert zwischen 60 und 90 Minuten. Durch ein besonderes Verfahren werden nur die Thrombozyten herausgefiltert und die restlichen Blutbestandteile werden dem Spender wieder zurückgeführt. Die Thrombozyten-Blutspende kann theoretisch alle 14 Tage gemacht werden.

Du kannst dich bei deinem ortsansässigen DRK erkundigen, wo du Thrombozyten spenden kannst! 

Leukämie-Patienten und auch andere Patienten mit Gerinnungsstörungen sind dringend auf die Spenden von Thrombozyten angewiesen!

Am Mittwoch waren wir nochmal zur Kontrolle in der Klinik. Er hustete immer noch arg. Die Blutwerte waren leider nicht so gut und Lou war immer noch in Aplasie. Aus diesem Grund waren alle Besuche bis zur nächsten Kontrolle erst mal tabu. Lou war super traurig und hat zuhause ganz arg geweint, weil er eigentlich mit seiner besten Freundin verabredet war. Zum allerersten Mal hat er gesagt: „ich bin der Einzige, der NIE Besuch bekommen darf!“

Am Donnerstag hatte Lou immer noch Husten. Zusätzlich war noch etwas Schnupfen hinzugekommen und die Temperatur war meistens etwas höher als sonst. Sie lag aber zum Glück immer noch unter 38°. Wir verbrachten den Tag deshalb lieber ganz ruhig. Er hat mit Wasserfarben gemalt, gebastelt, mit Lego und Playmobil gespielt. Nachmittags kam endlich JoLa wieder nach Hause. Die beiden Kinder waren super glücklich und sind sich in die Arme gefallen, haben sich geküsst und vor Freude gestrahlt. Es war so schön, das anzuschauen. Den restlichen Tag waren sie unzertrennlich. Selbst beim Toilettengang musste JoLa hinterher! Zum Abendessen hat Lou sich Raclette gewünscht. Das hat allen sehr gut geschmeckt. Müde glücklich und erschöpft sind die Kinder dann ins Bett gegangen.

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Am Freitag haben wir einen gemütlichen Familientag verbracht. Vormittags haben die Kinder im Kinderzimmer mit Lego und Bauklötzen gespielt. Später sind sie noch zum Schaukeln, Roller- und Fahrrad fahren in den Garten gegangen. Louis hat mit Wasserfarben gemalt. Bis auf zwei kleine Streitereien war es ein sehr schöner und harmonischer Tag. Beide Kinder haben in den 14 Tagen tolle Fortschritte im Umgang miteinander gemacht. JoLa kann jetzt auch schon mehr „mitbestimmen“ und Lou nimmt auch ihre Spielideen an. Abends hat Lou sich wieder Raclette gewünscht. Es gab diesmal eine andere Auswahl und alle waren glücklich und zufrieden!

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Tag 42 – 43b bis Protokoll zwei: Wieder schlechte Blutwerte 😢

Am Mittwoch wäre eigentlich der erste klinikfreie Tag gewesen. Aber leider sah die Eintrittstelle vom Hickman beim Verbandswechsel ziemlich unschön aus. Deshalb habe ich zur Sicherheit in der Klinik angerufen. Wir sollten vorbeikommen.

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In der Klinik wurde ein Verbandswechsel gemacht und Lou bekam Lavanidgel auf die Eintrittsstelle des Hickmans. Wir sollen jetzt vorübergehend wieder alle zwei Tage einen neuen Verbandswechsel machen und zwar mit den weißen Cosmopor Pflastern. Wenn es weiterhin nässt, sollen wir den Verbandswechsel schon früher machen bzw. nochmal in die Klinik kommen. Am nächsten Tag sah es zum Glück viel besser aus und der gelblich, grüne Schlodder war nicht mehr da. 

Donnerstag hatten wir seit über einer Woche endlich wieder einen Tag ohne Klinik. Das war so schön!

Da ich endlich einmal zuhause war, haben wir uns entschieden, Jola impfen zu lassen. Für die nächsten 14 Tage wird sie bei Oma und Opa sein. Mit ihrem kleinen Köfferchen bepackt, habe ich sie zu Oma und Opa gebracht. JoLa war ganz glückselig, ihn alleine tragen zu dürfen. 

Mike und ich können sie zum Glück jeden Tag besuchen. Dadurch kann Lou nicht angesteckt werden.

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Den Freitag konnten wir ganz frei gestalten und hatten keine Verpflichtungen in der Klinik. 

Am Samstag war wieder der erste Tag von vier AraC-Chemotherapien geplant. Allerdings waren die Blutwerte nicht gut und die Chemotherapie konnte deshalb nicht starten. Da Lous Leukozyten wieder unter 1000 lagen, war er wieder in Aplasie und wir mussten extrem vorsichtig sein wegen der Ansteckungsgefahr.

Wie zu Beginn des Blockes angekündigt, ist dieser letzte Block für den Körper sehr anstrengend. Die Chemotherapie musste deswegen wieder verschoben werden, bis die Blutwerte in Ordnung sind. 

Solange hieß es erst mal warten und den Körper zu Kräften kommen lassen.

Lou hat sich Raclette zum Abendessen gewünscht. Und das war eine super tolle Idee. Wir haben somit die Raclette-Saison eröffnet. Lou war der Erste und auch der Letzte am Tisch und von 18:10 Uhr bis 19:44 Uhr hat er sich den Bauch vollgeschlagen und war glücklich und begeistert.

Den Sonntag verbrachten wir ruhig und gemütlich zu Hause. 

Eines der Highlights des Tages war für Lou, dass er abends noch mal Raclette essen durfte. Kugelrund und zufrieden sind wir eingeschlafen.