Immer noch warten auf die Erhaltungstherapie:

Zuerst noch eine Information zur gestrigen Bluttransfusion: Warum sah Lous Bluttransfusion so gelb aus? Lou hat ein TK bekommen. Das ist ein Thrombozyten-Konzentrat. Diese Bluttransfusion war für ihn sehr wichtig und lebensnotwendig. Zu wenig Thrombozyten können im schlimmsten Fall zu lebensbedrohlichen, inneren Blutungen führen. Einen Tag zuvor hat sich Lou am Küchenschrank angestoßen. Er hat sofort einen ganz großen, blauen Fleck bekommen. Da läuten inzwischen gleich die Alarmglocken! Seine Thrombozyten sind zu niedrig!!! Bei zu niedrigen Thrombozyten ist die Blutgerinnung nicht mehr intakt. Bei Stößen kommt es zu Hämatomen. Bei Stürzen kann es zu inneren Blutungen kommen, die zu Verblutungen führen können! Aus diesem Grund hat Lou dringend eine Transfusion benötigt.

Seine kleine Freundin Leonora hat seit Diagnosestellung schon 22 TK-Transfusionen erhalten. 

Thrombozyten können genau wie Vollblut gespendet werden. Das Verfahren ist allerdings etwas komplizierter. Die Blutspende dauert zwischen 60 und 90 Minuten. Durch ein besonderes Verfahren werden nur die Thrombozyten herausgefiltert und die restlichen Blutbestandteile werden dem Spender wieder zurückgeführt. Die Thrombozyten-Blutspende kann theoretisch alle 14 Tage gemacht werden.

Du kannst dich bei deinem ortsansässigen DRK erkundigen, wo du Thrombozyten spenden kannst! 

Leukämie-Patienten und auch andere Patienten mit Gerinnungsstörungen sind dringend auf die Spenden von Thrombozyten angewiesen!

Am Mittwoch waren wir nochmal zur Kontrolle in der Klinik. Er hustete immer noch arg. Die Blutwerte waren leider nicht so gut und Lou war immer noch in Aplasie. Aus diesem Grund waren alle Besuche bis zur nächsten Kontrolle erst mal tabu. Lou war super traurig und hat zuhause ganz arg geweint, weil er eigentlich mit seiner besten Freundin verabredet war. Zum allerersten Mal hat er gesagt: „ich bin der Einzige, der NIE Besuch bekommen darf!“

Am Donnerstag hatte Lou immer noch Husten. Zusätzlich war noch etwas Schnupfen hinzugekommen und die Temperatur war meistens etwas höher als sonst. Sie lag aber zum Glück immer noch unter 38°. Wir verbrachten den Tag deshalb lieber ganz ruhig. Er hat mit Wasserfarben gemalt, gebastelt, mit Lego und Playmobil gespielt. Nachmittags kam endlich JoLa wieder nach Hause. Die beiden Kinder waren super glücklich und sind sich in die Arme gefallen, haben sich geküsst und vor Freude gestrahlt. Es war so schön, das anzuschauen. Den restlichen Tag waren sie unzertrennlich. Selbst beim Toilettengang musste JoLa hinterher! Zum Abendessen hat Lou sich Raclette gewünscht. Das hat allen sehr gut geschmeckt. Müde glücklich und erschöpft sind die Kinder dann ins Bett gegangen.

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Am Freitag haben wir einen gemütlichen Familientag verbracht. Vormittags haben die Kinder im Kinderzimmer mit Lego und Bauklötzen gespielt. Später sind sie noch zum Schaukeln, Roller- und Fahrrad fahren in den Garten gegangen. Louis hat mit Wasserfarben gemalt. Bis auf zwei kleine Streitereien war es ein sehr schöner und harmonischer Tag. Beide Kinder haben in den 14 Tagen tolle Fortschritte im Umgang miteinander gemacht. JoLa kann jetzt auch schon mehr „mitbestimmen“ und Lou nimmt auch ihre Spielideen an. Abends hat Lou sich wieder Raclette gewünscht. Es gab diesmal eine andere Auswahl und alle waren glücklich und zufrieden!

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Tag 48 – 50 und warten auf die Erhaltungstherapie

Am Freitag mussten wir nicht in die Klinik gehen. Es war ein wunderschöner, klinikfreier Tag. Lou hatte kaum Nebenwirkungen und nur etwas Bauchschmerzen. Nachmittags wartete eine super Überraschung auf Lou. Sein Kindergarten kam bei uns vorbei. Eine Kindergartenfreundin hatte für ihn eine Laterne gebastelt. In diesem Jahr haben die Kinder für den Martinsumzug eine Fackel-Laterne gebastelt. Lou war überglücklich! Er wurde außerdem mit einem wunderschönen Türschild, einem tollen Bild und Gummibärchen überrascht. Das fand er super!

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Am Samstag war auch kein Termin in der Klinik. Und wir konnten den Tag so gestalten wie wir wollten. Lou wollte gerne in den Garten raus. Dort hat er sich beschäftigt und war glücklich!

Am Sonntagmorgen sind Mike und Lou zusammen in die Klinik gefahren. Lou ist morgens seit längerer Zeit mit Husten aufgewacht.

Am Wochenende ist die Ambulanz in der Onkologie geschlossen. Aus diesem Grund mussten sie in die allgemeine Kinderambulanz im Erdgeschoss gehen. Als immunsupprimmierter Patient muss er vorher am Eingang angemeldet werden, damit er schnell durchgeschleust wird. Trotzdem sind die Kliniktage in der allgemeinen Ambulanz immer etwas unorganisiert. Der Arzt wusste natürlich überhaupt nicht was er tun sollte. Er musste also erst wieder mit der Onkologie telefonieren, und bis dann das Blut endlich abgenommen wurde, verging fast eine ganze Stunde. Es war also ein ziemliches hin und her und dauerte unnötig lang. Bei den Blutwerten kam heraus, dass Lous  Entzündungswerte etwas erhöht sind. Sobald Fieber auftritt, müssen wir mit ihm in die Klinik fahren.

Der Montag war wieder ein klinikfreier Tag!

Lous Mutperlen Kette ist inzwischen 2,5 Meter lang!

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Mutperlen Kette

Am Dienstag hatten wir einen Termin in der onkologischen Ambulanz. Es war so voll, dass wir selbst für die Anmeldung anstehen mussten. Im Wartebereich gab es keinen Sitzplatz mehr! Als wir endlich dran waren, wurde Blut abgenommen und Lou wurde untersucht. Dann mussten wir wieder lange Zeit warten. Die Blutwerte waren nicht so gut. Die Entzündungswerte waren immer noch erhöht und waren sogar noch etwas angestiegen. Außerdem war sein Husten immer noch nicht besser, sondern eher stärker geworden. Seine Temperatur war tendenziell etwas höher als sonst.

Die Thrombozyten waren viel zu niedrig. Aus diesem Grund mussten wir in die Tagesklinik, damit Lou eine Bluttransfusion bekommt. 

Wir mussten erst mal warten, da alle Plätze besetzt waren. Es dauerte also ziemlich lange. Da das Thrombozyten-Konzentrat noch nicht da war, war es nicht so schlimm. Irgendwann haben wir einen Platz bekommen und Lou bekam die Bluttransfusion. Es war wieder ein sehr langer Tag. Lou war abends müde und erschöpft. 

Ich werde auch noch ausführlich über die Thrombozyten Transfusion berichten. Thrombozyten können nämlich genauso wie Vollblut gespendet werden.

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Thrombozyten Konzentrat

Tag 0,6 Protokoll M:Übelkeit

Tag 0,6 Protokoll M: Übelkeit
Dienstag:
Die Nacht war ziemlich ruhig. Nur das übliche Dauerpiepsen der beiden Spritzen-Pumpen war zu hören und die regelmäßigen Kontrollen der Nachtschwestern ließen einen immer wieder aufwachen.
Morgens hatte Lou wieder Kopf- und Bauchschmerzen.
Als Ablenkung haben wir im Buch weitergelesen, LÜK gemacht und Lego gespielt, aber das hat nichts geholfen.
Er musste sich wieder zweimal übergeben und hing schlapp und müde rum.
Ob er wegen der Schmerzen oder der Nebenwirkungen der Chemotherapie brechen musste 🤷‍♀️🤔?
Er bekam also mal wieder Novalgin…
Als er „Tom und Jerry“ schauen durfte, ging es ihm plötzlich wieder gut und er hat viel gelacht 😳🤭!
Um 13:30 Uhr hat er dann eine kleine Portion Apfelmus gegessen und sie blieb sogar drin!
Anschließend hat er noch Spaghetti gegessen und auch die blieben drin 👍😊!

Bei der Visite wurde uns mitgeteilt, dass wir wahrscheinlich doch noch nicht morgen gehen können!
Aber ganz vielleicht sind die Blutwerte so super, dass es doch klappt 🙏🤷‍♀️!
Die heutigen Werte der Leukozyten und Thrombozyten waren gestiegen, was schon mal ein vielversprechendes Zeichen ist 👍!

Die Erzieherin kam nachmittags zu Lou, und sie haben zusammen eine Geburtstagskarte für Opa gebastelt. Wir hatten auch wieder lieben Krankenbesuch da, der uns ganz leckeres Eis mitgemacht hat.
Im Laufe des Nachmittags hatte Lou plötzlich wieder ganz viele Quaddeln an den Beinen. Sonst ging es ihm aber sehr gut. Eigentlich zu gut, da er bei der ärztlichen Untersuchung nur Quatsch gemacht hat und total aufgedreht wirkte. Der Arzt konnte ihn fast nicht untersuchen.
Nach einer guten Stunde waren alle Quaddeln wieder verschwunden und wir konnten noch ein Weilchen auf den Spielplatz gehen.
Abends lief alles gut und um 21:00 Uhr ist er müde und zufrieden eingeschlafen.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:

Wutausbrüche
Qualvolle Momente
Ruhe und Family

Tag 0,5 Protokoll M: Petechien

Pfingstmontag:
Als ich morgens wieder ins Krankenhaus kam, hatte Lou wieder Ausschlag und Quaddeln an Armen und Beinen. Er hatte auch einige neue Petechien, die meisten davon im Gesicht.
Mehrmals klagte er über Kopf- und Bauchschmerzen.
Nachmittags musste er leider wieder brechen.
Die Thrombozyten sind seit der Transfusion am Samstag wieder ziemlich gesunken und wahrscheinlich muss er morgen wieder transfundiert werden, sofern sie noch weiter sinken sollten.
Dafür sind die Leukozyten von gestern auf heute wieder leicht angestiegen und liegen jetzt knapp über 1000. Somit er ist nicht mehr in der Aplasiephase.

Trotz allem war Lou die meiste Zeit des Tages gut drauf und konnte im Bett spielen. Er baute viel LEGO, wir beschäftigten uns mit seinem LÜK- Bambino und ich habe ihm vorgelesen.
Mit seinem Tablet hat er sich natürlich auch beschäftigt. Die automatische Abschaltfunktion, wenn sein Tageslimit erreicht ist, akzeptiert er und es gibt keinen Protest 👍😊!

Ob wir am Mittwoch gehen können, steht jetzt doch wieder etwas auf der Kippe und wir müssen sehen, wie es sich entwickelt 🤷‍♀️🤔!

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:

Kontrolle in der Tagesklinik
Der Osterhase war da
Ostermontag

Tag 0,3 Protokoll M: Allergische Reaktion

Samstag:
Auch diese Nacht war wieder eher unruhig.
Die Temperatur ist aber nicht mehr so hoch angestiegen und Lou hatte auch weniger Kopfschmerzen und Bauchschmerzen.
Sein Hals war leicht gerötet.

Bei den Blutwerten waren die Thrombozyten sehr niedrig und lagen bei 16000.
Deshalb musste er eine Thrombozyten-Transfusion bekommen.
Kurz bevor sie durchgelaufen war, bekam er plötzlich total Husten und Schnupfen. Seine Augen und die Unterlippe schwollen an. Am Körper bekam er vereinzelte, große Quaddeln.
Er bekam sofort etwas gegen die allergische Reaktion und nach einer Stunde ging es ihm zum Glück wieder besser 😕.

Er war dann nachmittags wieder fit und es ging ihm soweit gut.

Wir dürfen voraussichtlich am Mittwoch gehen 🤷‍♀️!?
….er vermisst seine kleine JoLa sehr…😢😢😢

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Pegaspargase
Nudelmanufaktur
Studienprotokoll