Schlagwort-Archive: Onkologie

Immer noch warten auf die Erhaltungstherapie:

Veröffentlicht am von
Antwort

Zuerst noch eine Information zur gestrigen Bluttransfusion: Warum sah Lous Bluttransfusion so gelb aus? Lou hat ein TK bekommen. Das ist ein Thrombozyten-Konzentrat. Diese Bluttransfusion war für ihn sehr wichtig und lebensnotwendig. Zu wenig Thrombozyten können im schlimmsten Fall zu lebensbedrohlichen, inneren Blutungen führen. Einen Tag zuvor hat sich Lou am Küchenschrank angestoßen. Er hat sofort einen ganz großen, blauen Fleck bekommen. Da läuten inzwischen gleich die Alarmglocken! Seine Thrombozyten sind zu niedrig!!! Bei zu niedrigen Thrombozyten ist die Blutgerinnung nicht mehr intakt. Bei Stößen kommt es zu Hämatomen. Bei Stürzen kann es zu inneren Blutungen kommen, die zu Verblutungen führen können! Aus diesem Grund hat Lou dringend eine Transfusion benötigt.

Seine kleine Freundin Leonora hat seit Diagnosestellung schon 22 TK-Transfusionen erhalten. 

Thrombozyten können genau wie Vollblut gespendet werden. Das Verfahren ist allerdings etwas komplizierter. Die Blutspende dauert zwischen 60 und 90 Minuten. Durch ein besonderes Verfahren werden nur die Thrombozyten herausgefiltert und die restlichen Blutbestandteile werden dem Spender wieder zurückgeführt. Die Thrombozyten-Blutspende kann theoretisch alle 14 Tage gemacht werden.

Du kannst dich bei deinem ortsansässigen DRK erkundigen, wo du Thrombozyten spenden kannst! 

Leukämie-Patienten und auch andere Patienten mit Gerinnungsstörungen sind dringend auf die Spenden von Thrombozyten angewiesen!

Am Mittwoch waren wir nochmal zur Kontrolle in der Klinik. Er hustete immer noch arg. Die Blutwerte waren leider nicht so gut und Lou war immer noch in Aplasie. Aus diesem Grund waren alle Besuche bis zur nächsten Kontrolle erst mal tabu. Lou war super traurig und hat zuhause ganz arg geweint, weil er eigentlich mit seiner besten Freundin verabredet war. Zum allerersten Mal hat er gesagt: „ich bin der Einzige, der NIE Besuch bekommen darf!“

Am Donnerstag hatte Lou immer noch Husten. Zusätzlich war noch etwas Schnupfen hinzugekommen und die Temperatur war meistens etwas höher als sonst. Sie lag aber zum Glück immer noch unter 38°. Wir verbrachten den Tag deshalb lieber ganz ruhig. Er hat mit Wasserfarben gemalt, gebastelt, mit Lego und Playmobil gespielt. Nachmittags kam endlich JoLa wieder nach Hause. Die beiden Kinder waren super glücklich und sind sich in die Arme gefallen, haben sich geküsst und vor Freude gestrahlt. Es war so schön, das anzuschauen. Den restlichen Tag waren sie unzertrennlich. Selbst beim Toilettengang musste JoLa hinterher! Zum Abendessen hat Lou sich Raclette gewünscht. Das hat allen sehr gut geschmeckt. Müde glücklich und erschöpft sind die Kinder dann ins Bett gegangen.

W2

Am Freitag haben wir einen gemütlichen Familientag verbracht. Vormittags haben die Kinder im Kinderzimmer mit Lego und Bauklötzen gespielt. Später sind sie noch zum Schaukeln, Roller- und Fahrrad fahren in den Garten gegangen. Louis hat mit Wasserfarben gemalt. Bis auf zwei kleine Streitereien war es ein sehr schöner und harmonischer Tag. Beide Kinder haben in den 14 Tagen tolle Fortschritte im Umgang miteinander gemacht. JoLa kann jetzt auch schon mehr „mitbestimmen“ und Lou nimmt auch ihre Spielideen an. Abends hat Lou sich wieder Raclette gewünscht. Es gab diesmal eine andere Auswahl und alle waren glücklich und zufrieden!

Warten

Tag 48 – 50 und warten auf die Erhaltungstherapie

Veröffentlicht am von
Antwort

Am Freitag mussten wir nicht in die Klinik gehen. Es war ein wunderschöner, klinikfreier Tag. Lou hatte kaum Nebenwirkungen und nur etwas Bauchschmerzen. Nachmittags wartete eine super Überraschung auf Lou. Sein Kindergarten kam bei uns vorbei. Eine Kindergartenfreundin hatte für ihn eine Laterne gebastelt. In diesem Jahr haben die Kinder für den Martinsumzug eine Fackel-Laterne gebastelt. Lou war überglücklich! Er wurde außerdem mit einem wunderschönen Türschild, einem tollen Bild und Gummibärchen überrascht. Das fand er super!

W1b

Am Samstag war auch kein Termin in der Klinik. Und wir konnten den Tag so gestalten wie wir wollten. Lou wollte gerne in den Garten raus. Dort hat er sich beschäftigt und war glücklich!

Am Sonntagmorgen sind Mike und Lou zusammen in die Klinik gefahren. Lou ist morgens seit längerer Zeit mit Husten aufgewacht.

Am Wochenende ist die Ambulanz in der Onkologie geschlossen. Aus diesem Grund mussten sie in die allgemeine Kinderambulanz im Erdgeschoss gehen. Als immunsupprimmierter Patient muss er vorher am Eingang angemeldet werden, damit er schnell durchgeschleust wird. Trotzdem sind die Kliniktage in der allgemeinen Ambulanz immer etwas unorganisiert. Der Arzt wusste natürlich überhaupt nicht was er tun sollte. Er musste also erst wieder mit der Onkologie telefonieren, und bis dann das Blut endlich abgenommen wurde, verging fast eine ganze Stunde. Es war also ein ziemliches hin und her und dauerte unnötig lang. Bei den Blutwerten kam heraus, dass Lous  Entzündungswerte etwas erhöht sind. Sobald Fieber auftritt, müssen wir mit ihm in die Klinik fahren.

Der Montag war wieder ein klinikfreier Tag!

Lous Mutperlen Kette ist inzwischen 2,5 Meter lang!

W1

Mutperlen Kette

Am Dienstag hatten wir einen Termin in der onkologischen Ambulanz. Es war so voll, dass wir selbst für die Anmeldung anstehen mussten. Im Wartebereich gab es keinen Sitzplatz mehr! Als wir endlich dran waren, wurde Blut abgenommen und Lou wurde untersucht. Dann mussten wir wieder lange Zeit warten. Die Blutwerte waren nicht so gut. Die Entzündungswerte waren immer noch erhöht und waren sogar noch etwas angestiegen. Außerdem war sein Husten immer noch nicht besser, sondern eher stärker geworden. Seine Temperatur war tendenziell etwas höher als sonst.

Die Thrombozyten waren viel zu niedrig. Aus diesem Grund mussten wir in die Tagesklinik, damit Lou eine Bluttransfusion bekommt. 

Wir mussten erst mal warten, da alle Plätze besetzt waren. Es dauerte also ziemlich lange. Da das Thrombozyten-Konzentrat noch nicht da war, war es nicht so schlimm. Irgendwann haben wir einen Platz bekommen und Lou bekam die Bluttransfusion. Es war wieder ein sehr langer Tag. Lou war abends müde und erschöpft. 

Ich werde auch noch ausführlich über die Thrombozyten Transfusion berichten. Thrombozyten können nämlich genauso wie Vollblut gespendet werden.

W1a

Thrombozyten Konzentrat

Tag 42 – 43b bis Protokoll zwei: Wieder schlechte Blutwerte 😢

Veröffentlicht am von
Antwort

Am Mittwoch wäre eigentlich der erste klinikfreie Tag gewesen. Aber leider sah die Eintrittstelle vom Hickman beim Verbandswechsel ziemlich unschön aus. Deshalb habe ich zur Sicherheit in der Klinik angerufen. Wir sollten vorbeikommen.

PMII, 42


In der Klinik wurde ein Verbandswechsel gemacht und Lou bekam Lavanidgel auf die Eintrittsstelle des Hickmans. Wir sollen jetzt vorübergehend wieder alle zwei Tage einen neuen Verbandswechsel machen und zwar mit den weißen Cosmopor Pflastern. Wenn es weiterhin nässt, sollen wir den Verbandswechsel schon früher machen bzw. nochmal in die Klinik kommen. Am nächsten Tag sah es zum Glück viel besser aus und der gelblich, grüne Schlodder war nicht mehr da. 

Donnerstag hatten wir seit über einer Woche endlich wieder einen Tag ohne Klinik. Das war so schön!

Da ich endlich einmal zuhause war, haben wir uns entschieden, Jola impfen zu lassen. Für die nächsten 14 Tage wird sie bei Oma und Opa sein. Mit ihrem kleinen Köfferchen bepackt, habe ich sie zu Oma und Opa gebracht. JoLa war ganz glückselig, ihn alleine tragen zu dürfen. 

Mike und ich können sie zum Glück jeden Tag besuchen. Dadurch kann Lou nicht angesteckt werden.

PMII, 42a

Den Freitag konnten wir ganz frei gestalten und hatten keine Verpflichtungen in der Klinik. 

Am Samstag war wieder der erste Tag von vier AraC-Chemotherapien geplant. Allerdings waren die Blutwerte nicht gut und die Chemotherapie konnte deshalb nicht starten. Da Lous Leukozyten wieder unter 1000 lagen, war er wieder in Aplasie und wir mussten extrem vorsichtig sein wegen der Ansteckungsgefahr.

Wie zu Beginn des Blockes angekündigt, ist dieser letzte Block für den Körper sehr anstrengend. Die Chemotherapie musste deswegen wieder verschoben werden, bis die Blutwerte in Ordnung sind. 

Solange hieß es erst mal warten und den Körper zu Kräften kommen lassen.

Lou hat sich Raclette zum Abendessen gewünscht. Und das war eine super tolle Idee. Wir haben somit die Raclette-Saison eröffnet. Lou war der Erste und auch der Letzte am Tisch und von 18:10 Uhr bis 19:44 Uhr hat er sich den Bauch vollgeschlagen und war glücklich und begeistert.

Den Sonntag verbrachten wir ruhig und gemütlich zu Hause. 

Eines der Highlights des Tages war für Lou, dass er abends noch mal Raclette essen durfte. Kugelrund und zufrieden sind wir eingeschlafen.

Tag 36 und 37 Protokoll II: Es hat geklappt…und Haare ab!

Veröffentlicht am von
Antwort

Donnerstag und Freitag:

Wir wurden morgens vom Taxi abgeholt. 

Wie bei den vergangenen zwei Terminen in der Ambulanz hatten wir unser Gepäck für eine Übernachtung dabei. 

 

Wie bei den vergangenen Terminen, hatte ich wieder die Hoffnung, dass wir bleiben können, und Lou wollte, dass wir wieder nach Hause geschickt werden. Doch diesmal sollte ich Recht behalten.

Es war eine absolute Punktlandung. 0,5 sollten die Neutrophylen Granulozyten haben und exakt diesen Wert hatten sie auch. Somit wurden wir auf Station aufgenommen. Wir bekamen ein ISO Zimmer und hatten es sogar für uns ganz alleine. 

Da die Chemo erst in der Apotheke frisch geordert wurde, dauerte es, bis sie starten konnte. 

In der Zwischenzeit haben wir uns im Zimmer eingerichtet, waren im Spielzimmer, haben geschaut, wer noch alles auf Station ist und haben etwas gespielt. Um 16:00 Uhr wurde das Cyclophosphamid angehängt. Es dauerte eine Stunde. Es ist wieder das Zytostatikum, bei dem der Blasenschutz verabreicht werden muss. Zusätzlich erhält Lou Lasix, das harntreibende Mittel. Vorbeugend gegen die Übelkeit bekommt er Granisetron. 

Lou hatte kaum Appetit. 

Nach der Chemotherapie blieb er in seinem Bett liegen und wir haben gekuschelt und ferngesehen. 

Das Cyclophosphamid hat er bereits zweimal erhalten und jedes Mal ging es ihm danach sehr schlecht. Die Übelkeit begann meistens am dritten Tag. Hoffentlich schaffen wir es diesmal ohne diese starken Nebenwirkungen.

Abends bekam er noch die Thrombose-Prophylaxe und er muss ab jetzt für 14 Tage eine orale Chemotherapie, Tiaguanin 40 mg, in Tablettenform einnehmen. Da Lou Schwierigkeiten hat, Tabletten zu schlucken, werden die Tabletten in Glukose und Sirup aufgelöst. Das wurde so mit den Ärzten besprochen. Nicht alle Tabletten dürfen nämlich in Flüssigkeiten aufgelöst werden. 

Die Nacht verlief nicht ganz so ruhig, da Lou um 22:00 Uhr und um 4:00 Uhr Lasix (harntreibendes Medikament) verabreicht bekam. Er musste wieder ganz viel Pipi machen, damit die Chemotherapie schnell aus seinem Körper gespült wird. Zusätzlich bekam er Mesna verabreicht, das ist ein Blasenschutz. Eine häufige Nebenwirkungen des Cyclophosphamids ist nämlich eine blutige Blasenentzündung.

Nach der Lasixgabe um 4:00 Uhr konnte ich nicht mehr einschlafen, da Lou innerhalb  einer Stunde vier Windeln voll gemacht hat und trotzdem etwas ins Bett ausgelaufen war. Da im Urin dann Chemo drin ist, kann er nur mit Handschuhen gewickelt werden. Wir nehmen auch die Schlafanzüge der Klinik, da ich keine Chemoklamotten mit zu uns nach Hause nehmen möchte. Außerdem benötigt er teilweise bis zu vier Schlafanzüge pro Nacht 😳!

Weil er die Windeln nachts an hatte, konnte er trotz Lasix einfach weiterschlafen und musste nicht extra aufstehen. 

Am Morgen kam ein Pfleger und hat Lou die Haare abrasiert. Weil sie in den letzten Tagen so extrem ausgefallen waren und schon größere Flächen kahl waren. 

Lou hatte anfangs etwas Angst vor dem Rasierer. Er durfte ihn sich genau anschauen. Dann ging es los. Er hielt immer eine gewisse Zeit still, musste dann aber so lachen, weil er so kitzelig war, dass wir unterbrechen mussten. Das Ganze dauerte ungefähr zehn Minuten. Obwohl er so viel dabei gelacht hat, war es trotzdem eine unbeschreibliche Stimmung und eine gewisse Melancholie zu spüren. Beim Zusammenschneiden des Videos kamen mir dann schon die Tränen.

 

Am Nachmittag durften wir die Klinik wieder verlassen.

Mit der guten Nachrichten, dass wir keine Thrombose-Prophylaxe mehr machen müssen 👍.

Zuhause musste ich dann noch einige Dinge für JoLas Geburtstag am nächsten Tag vorbereiten. Als einzige Gäste konnten wir meine Eltern einladen. Alles andere wäre wegen der Infektionsgefahr zu gefährlich.

 

Ich habe das Video von meinem Instagram Account (@leukofighter4) abgefilmt. Es ist dort in den Highlights zu finden.

Das Lied ist von Alexa Faser und heißt: „Das Gold von Morgen“. Ich liebe ihr Album und habe es in der Schwangerschaft mit Lou immer gehört ❤️🥰!

Tag 26 – 32 Protokoll II: Wenig Reserven und kraftlos

Veröffentlicht am von
Antwort

Dienstag bis Montag:

Lou war in der vergangenen Woche oft kraftlos und müde. Wenn ich ihn gefragt habe, was er machen möchte, dann wollte am liebsten nur auf dem Sofa liegen und viel schlafen. Hatte keine Lust Bilderbücher anzugucken und er wollte auch keine Spiele spielen. Er hat Hörspiele gehört, ferngesehen, gegessen und ist aufs Klo gegangen. In der Klinik habe ich der Ärztin davon berichtet, dass er so extrem lustlos ist. Die Ärztin meinte, dass in dem letzten Chemoblock die körperlichen Reserven aufgebraucht seien und erfahrungsgemäß diese Schlappheit normal sei.

PII, 28

Am Freitag sind Mike und Lou zusammen in die Tagesklinik gefahren. Ich konnte diesmal nicht mitgehen, da ich selbst einen Arzttermin hatte. 

Anfangs war nicht sicher, ob Louis mit der Chemo starten könne. Doch die Blutwerte waren soweit o. k., dass die letzte Gabe dieser Kombi Vincristin und Doxorubicin gegeben werden konnte. Diesmal hatte Lou einen Platz in einem Zweibettzimmer und hatte ein gemütliches Bett, in dem er sich während des langen und anstrengenden Tages ausruhen konnte. Seine Fressattacken waren nicht mehr ganz so ausgeprägt. Die Kortisonphase ist nun fast abgeschlossen und ich hoffe, dass die ganzen Nebenwirkungen nun langsam wieder zurückgehen.

Lou hat in letzter Zeit große Schmerzen in den Beinen. Es fällt ihm sichtlich schwer die Treppen hochzugehen und er muss sich dabei an der Wand festhalten. Er läuft ganz langsam und beschwerlich die Treppen hinauf. 

Wenn er unten am Boden sitzt und spielt, gelingt es ihm nicht mehr selbstständig aufzustehen. Er muss sich an Gegenständen heraufziehen, um wieder auf die Beine zu kommen. Eine ganz rührende Szene hat sich letztens abgespielt, als Louis JoLa fragte: „kannst du mir bitte helfen aufzustehen?“ Mit vereinten Kräften haben die beiden Geschwister es geschafft und die kleine JoLa hat geschoben und gezogen und Louis kam wieder auf die Beine. Da kommen einem dann echt die Tränen in die Augen.

Wegen der Unbeweglichkeit und den Schmerzen in seinen Beinen habe ich in der Klinik nachgefragt. Die Ärztin sagte, dass es erfahrungsgemäß am Vincristin liegt. Viele Patienten, die auch dieses Zytostatikum bekommen, haben große Schmerzen in den Beinen und in den Armen. 

Hinzu kommt auch noch, dass Lou immer noch die Thromboseprophylaxe bekommt und seine beiden Oberschenkel komplett zerstochen sind und voller blauer Flecken.

Thrombose Prophylaxe

Im jetzigen Chemoblock fallen ihm auch sehr stark die Haare aus. Morgens ist das Kopfkissen mit Haaren übersät. Ich bürste ihm mehrmals am Tag die Haare,  weil sie ein bisschen zottelig und strohig wirken und dabei sind dann büschelweise Haare in der Bürste.

Mit dem Stuhlgang hat er momentan auch etwas Schwierigkeiten, so dass er sehr oft am Tag panisch aufs Klo rennt und dann länger dort verweilen muss. Teilweise ist er schon etwas wund am Popo und hat Schmerzen. 

Da er viel Flüssigkeit zu sich nimmt und und keinen richtigen Durchfall hat, sei es derzeit noch unbedenklich und die Ärztin meinte, wir sollten es weiterhin beobachten. Trotzdem ist es für Lou sehr unangenehm und er leidet etwas unter dieser Situation.

Für uns als Familie sind jetzt in der nächsten Zeit bzw. in den letzten Wochen dieses Blocks erst mal alle Veranstaltungen außer Haus gestrichen. Lous  Abwehrkräfte sind jetzt wieder sehr niedrig und er steht kurz vor der Aplasie. Ich verlasse das Haus nur in dringenden Notfällen und schaue, dass ich meine Einkäufe einmal pro Woche erledigen kann. Durch den wöchentlichen Service von HelloFresh klappt es ganz gut. 

Die Vorbereitungen für die Typisierung für Leonora, am kommenden Sonntag, sind in vollem Gange. Es haben sich ganz viele Leute gefunden, die die Aktion unterstützen und ich danke von ❤️en allen, die durch Spenden, Plakate verteilen oder andere Hilfe daran beteiligen sind. 

Jetzt ist es noch wichtig, dass am Sonntag wirklich ganz viele Leute nach Heidelberg Rohrbach zur Typisierung gehen. 

Es wird ein tolles Rahmenprogramm geben, das sich auch für alle Leute rentiert, die vielleicht schon selbst typisiert sind. Durch die Einnahmen der Veranstaltung wird die Typisierung finanziert. Jede einzelne Typisierung kostet 35 €. 

Oliver Baumann von TSG Hoffenheim ist Schirmherr der Aktion und wird zeitweise vor Ort sein. Markus Becker von „Das rote Pferd“ wird auch kommen. Bei der Tombola wird es signierte Trikots von Hoffenheim geben, Freikarten für Adler Spiele, Freikarten für die Rhein-Neckar-Löwen , sowie zahlreiche  attraktive Sachpreise. 

Hier also noch einmal meine große Bitte und mein Appell an alle  Blogleser!

Geht zur Typisierung, macht Werbung für die Veranstaltung und teilt die Information in den sozialen Netzwerken. 

In meinem Downloadbereich ist ein PDF zum Downloaden.

DIESES KLEINE MÄDCHEN MUSS LEBEN!!!

Leonora