Tag 36 und 37 Protokoll II: Es hat geklappt…und Haare ab!

Donnerstag und Freitag:

Wir wurden morgens vom Taxi abgeholt. 

Wie bei den vergangenen zwei Terminen in der Ambulanz hatten wir unser Gepäck für eine Übernachtung dabei. 

 

Wie bei den vergangenen Terminen, hatte ich wieder die Hoffnung, dass wir bleiben können, und Lou wollte, dass wir wieder nach Hause geschickt werden. Doch diesmal sollte ich Recht behalten.

Es war eine absolute Punktlandung. 0,5 sollten die Neutrophylen Granulozyten haben und exakt diesen Wert hatten sie auch. Somit wurden wir auf Station aufgenommen. Wir bekamen ein ISO Zimmer und hatten es sogar für uns ganz alleine. 

Da die Chemo erst in der Apotheke frisch geordert wurde, dauerte es, bis sie starten konnte. 

In der Zwischenzeit haben wir uns im Zimmer eingerichtet, waren im Spielzimmer, haben geschaut, wer noch alles auf Station ist und haben etwas gespielt. Um 16:00 Uhr wurde das Cyclophosphamid angehängt. Es dauerte eine Stunde. Es ist wieder das Zytostatikum, bei dem der Blasenschutz verabreicht werden muss. Zusätzlich erhält Lou Lasix, das harntreibende Mittel. Vorbeugend gegen die Übelkeit bekommt er Granisetron. 

Lou hatte kaum Appetit. 

Nach der Chemotherapie blieb er in seinem Bett liegen und wir haben gekuschelt und ferngesehen. 

Das Cyclophosphamid hat er bereits zweimal erhalten und jedes Mal ging es ihm danach sehr schlecht. Die Übelkeit begann meistens am dritten Tag. Hoffentlich schaffen wir es diesmal ohne diese starken Nebenwirkungen.

Abends bekam er noch die Thrombose-Prophylaxe und er muss ab jetzt für 14 Tage eine orale Chemotherapie, Tiaguanin 40 mg, in Tablettenform einnehmen. Da Lou Schwierigkeiten hat, Tabletten zu schlucken, werden die Tabletten in Glukose und Sirup aufgelöst. Das wurde so mit den Ärzten besprochen. Nicht alle Tabletten dürfen nämlich in Flüssigkeiten aufgelöst werden. 

Die Nacht verlief nicht ganz so ruhig, da Lou um 22:00 Uhr und um 4:00 Uhr Lasix (harntreibendes Medikament) verabreicht bekam. Er musste wieder ganz viel Pipi machen, damit die Chemotherapie schnell aus seinem Körper gespült wird. Zusätzlich bekam er Mesna verabreicht, das ist ein Blasenschutz. Eine häufige Nebenwirkungen des Cyclophosphamids ist nämlich eine blutige Blasenentzündung.

Nach der Lasixgabe um 4:00 Uhr konnte ich nicht mehr einschlafen, da Lou innerhalb  einer Stunde vier Windeln voll gemacht hat und trotzdem etwas ins Bett ausgelaufen war. Da im Urin dann Chemo drin ist, kann er nur mit Handschuhen gewickelt werden. Wir nehmen auch die Schlafanzüge der Klinik, da ich keine Chemoklamotten mit zu uns nach Hause nehmen möchte. Außerdem benötigt er teilweise bis zu vier Schlafanzüge pro Nacht 😳!

Weil er die Windeln nachts an hatte, konnte er trotz Lasix einfach weiterschlafen und musste nicht extra aufstehen. 

Am Morgen kam ein Pfleger und hat Lou die Haare abrasiert. Weil sie in den letzten Tagen so extrem ausgefallen waren und schon größere Flächen kahl waren. 

Lou hatte anfangs etwas Angst vor dem Rasierer. Er durfte ihn sich genau anschauen. Dann ging es los. Er hielt immer eine gewisse Zeit still, musste dann aber so lachen, weil er so kitzelig war, dass wir unterbrechen mussten. Das Ganze dauerte ungefähr zehn Minuten. Obwohl er so viel dabei gelacht hat, war es trotzdem eine unbeschreibliche Stimmung und eine gewisse Melancholie zu spüren. Beim Zusammenschneiden des Videos kamen mir dann schon die Tränen.

 

Am Nachmittag durften wir die Klinik wieder verlassen.

Mit der guten Nachrichten, dass wir keine Thrombose-Prophylaxe mehr machen müssen 👍.

Zuhause musste ich dann noch einige Dinge für JoLas Geburtstag am nächsten Tag vorbereiten. Als einzige Gäste konnten wir meine Eltern einladen. Alles andere wäre wegen der Infektionsgefahr zu gefährlich.

 

Ich habe das Video von meinem Instagram Account (@leukofighter4) abgefilmt. Es ist dort in den Highlights zu finden.

Das Lied ist von Alexa Faser und heißt: „Das Gold von Morgen“. Ich liebe ihr Album und habe es in der Schwangerschaft mit Lou immer gehört ❤️🥰!

Tag 0,1 Protokoll M: Fieber

Tag 0,1 Protokoll M…Fieber
Donnerstag:
Die Nacht war ziemlich kurz, da fast halbstündlich Fieber gemessen wurde.
Wegen der starken Wässerung durch die Infusion, musste er sehr oft Pipi. Außerdem mussten die verschiedenen Medikamente gegen die Nebenwirkungen der Chemotherapie verabreicht werden.
Das läuft zwar alles über den Hickman, aber man wacht dann doch auf, wenn jemand ins Zimmer kommt.

Wir hatten auch nur bei Lous Influenza ein Einzelzimmer, sonst werden die Zimmer immer doppelt belegt. Da die meisten Kinder in Begleitung eines Elternteils in der Klinik sind, ist es in den Zimmern immer sehr eng und irgendein Gerät piepst immer 💤😴💤😴!

Lou muss jetzt 48 Stunden fieberfrei sein, dann können wir wieder nach Hause gehen.

Jetzt startet ein neuer Therapieabschnitt. Das „Protokoll M“ geht 56 Tage.
Es sind vier 5-tägige stationäre Chemotherapie-Aufenthalte geplant.
In den 56 Tagen werden vier Punktionen gemacht.

Zum Start des neuen Therapieabschnittes müssen bestimmte Werte erreicht werden. In den meisten Fällen sind ca. 14 Tage Pause, bis die entsprechenden Blutwerte zum Starten erreicht sind.

Heute Nachmittag war die Erzieherin wieder bei Lou und hat mit ihm ein Papierschiff gefaltet und bemalt.
Sonst haben wir LEGO gespielt, gelesen und er hat mit seinem Tablet gespielt und Videos angeschaut.

Abends stieg das Fieber wieder auf 39 Grad und musste mit Novalgin gesenkt werden.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Warten, warten, warten
Schlechtes Wetter
Chemo in der Tagesklinik

Tag 64…Cyclophosphamid auf Station

Mittwoch:
Wir wurden um 7:15 Uhr mit Sack und Pack vom Taxi abgeholt.
Heute ging es wieder um bestimmte Blutwerte, die für den Start der letzten Chemo-Gabe in diesem Therapieabschnitt nötig waren.
Diesmal hat alles gepasst und wir konnten sofort loslegen…
Zumindest theoretisch 😬🤓
Praktisch sah es dann so aus, dass Lou gegen 10:00 Uhr angeschlossen und anschließend festgestellt wurde, dass das Zytostatikum heute um 9:00 Uhr abgelaufen war.
Bis das neue Medikament geliefert wurde, waren wir im Spielzimmer.
Deswegen konnten wir erst um 13:30 Uhr starten.
Die Chemo lief eine Stunde. Anschließend musste Lou 24 Stunden über den Tropf viel Flüssigkeit zum Spülen erhalten, da eine häufige Nebenwirkungen dieses Zytostatikums eine blutige Blasenentzündung ist.
Heute kam auch wieder eine kleine Gruppe Studenten zu uns ins Zimmer, um sich an Lou zu erproben 😬🤭…jedenfalls wissen sie jetzt, dass auch todkranke Kinder sehr lebendig sein können 🤓!
Dann kam die Erzieherin und hat mit Louis gespielt.

Am späten Abend stieg seine Temperatur kontinuierlich an und erreichte schließlich 38,8 Grad.
Er bekam Blut abgenommen, das auf Bakterien untersucht wurde.
Es folgte eine sofortige Antibiose und er bekam fiebersenkende Medikamente.
In der Nacht musste er mehrmals umgezogen werden, da er sehr stark geschwitzt hat. Er hatte auch Kopf- und Bauchschmerzen.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:

Wiedersehensfreude
Im Garten
Heißhunger

Tag 50…Es geht weiter!

Mittwoch:
Wir wurden wieder um 7:20 Uhr vom Taxi abgeholt.
Im hämatologischen Labor gab es wieder einen „Fingerpiks“ für schnelle Blutwerte. Lou hat es heute sogar so gut gemacht, dass ich ihn zum ersten Mal nicht festhalten musste. Geschrien hat er aber trotzdem 🤭😕!
Wir mussten dann wieder in der Ambulanz auf die Blutwerte warten.
Die Neutrophilen Granulozyten waren bei 0,3.
Weil der Wert der Retikulozyten seit Montag von 17,4 auf 28,2 gestiegen war und dadurch eine hohe Zellproduktion zu erwarten ist, konnte der neue Block trotzdem starten.
Aus zwei Gründen wäre der Start beinahe trotzdem wieder verschoben worden:
– auf der Station war anfangs kein Platz mehr
– das Medikament war morgens um 8:30 Uhr abgelaufen und musste erst wieder neu bestellt werden

Um 13:30 Uhr war das neue Medikament da und der neue Chemoblock konnte mit 15 Tagen und 4,5 Stunden Verspätung starten.
Nach 24 Stunden können wir dann wieder nach Hause gehen.

Da dieses Zytostatikum wieder ganz viele heftige Nebenwirkungen hat, bekommt er gegen die häufigsten gleich prophylaktisch mehrere zusätzliche Medikamente…die wiederum bestimmt auch wieder gaaaanz viele neue Nebenwirkungen haben 🤔🙄!

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Chemotherapie
Nebenwirkungen
Thrombose Prophylaxe