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Tag 1 Protokoll M: Los gehtˋs!!!

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Freitag:
In der Tagesklinik angekommen, fanden erstmal die üblichen körperlichen/medizinischen Untersuchungen statt, dazu gehört auch die Blutabnahme.

Die Blutwerte waren soweit gut, und dem Start in den neuen Block steht nichts mehr im Wege 👍😊!

Der heutige Tag 1 beginnt mit einer Knochenmarkpunktion.

Mitsamt Arzt, Schwester, Bett und Infusionsständer ging es runter zur Endoskopie. Er bekam Propofol und Midazolam über den Hickman verabreicht und schlief sofort ein.

Ich musste dann kurz raus und nach ca. 10 Minuten konnte ich wieder zu ihm rein.

Anschließend ging es zurück in die Tagesklinik. Louis hat sich ausgeschlafen, und danach etwas gegessen.

Der behandelnde Arzt hat mir das Ergebnis des letzten MRTs mitgeteilt.
Die größere Einblutung ist von 1,0 auf 0,6 zurückgegangen und die kleinere von 0,2 auf 0,5 angewachsen.

Der nächste Termin ist erst am Donnerstag für die stationäre Aufnahme.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Cyclophosphamid
Blöde Nebenwirkungen
1,5 Erdbeeren

Tag 0,93 Protokoll M: Urlaubsgefühle durch Arbeit

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Dienstag:
Heute hatten wir keinen Termin in der Klinik.
Vormittags konnte Lou etwas in den Garten gehen und schaukeln und rutschen.
Als es dann zu heiß wurde, waren wir im Büro und haben gearbeitet.
Er war heute richtig gut gelaunt und glücklich, all das zu machen, worauf er Lust hatte.
Für mich war das auch sehr schön und ich konnte ziemlich viel und auch mal am Stück arbeiten. Das tat richtig gut, und ich konnte endlich Fortschritte erkennen.
Für jeden Besuch sieht es hier bestimmt immer noch so aus, als würde hier niemand aufräumen 😬🤷‍♀️🤓!

Als es abgekühlt hatte, konnten wir wieder in den Garten raus!

Es fühlt sich fast ein bisschen wie Urlaub an 🏜🏝🏖, so ohne Klinik und böse Nebenwirkungen.

Und wenn nichts Unvorhergesehenes dazwischen kommt, haben wir drei „therapiefreie“ Tage am Stück.
Zeit zum Kräfte sammeln für die nächste Etappe. Es stehen in den kommenden 8 Wochen, vier Punktionen des Rückenmarks an und eine im Knochenmark. 😢

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Tschüss Thrombose-Prophylaxe
Paläontologe
LEGO-Ninjago

Tag 0,9 Protokoll M: Leiser Fingerpiks

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Freitag:
Den Morgen und Vormittag konnten wir gemütlich zuhause verbringen.
Um 11:15 Uhr wurden wir vom Taxi abgeholt.
In der Klinik sind wir erstmal direkt zum hämatologischen Labor zum Fingerpiks. Danach mussten wir in der Ambulanz auf die Blutwerte warten.
Die Blutwerte waren gut. Daher kann am Donnerstag der neue Chemo-Block starten.
Ab Mittwoch müssen wir deswegen 5 Tage in der Klinik bleiben.
Dann geht es mit Tag 1 Protokoll M richtig los.
Momentan sind wir ja wieder in so einer Block-Pause und deshalb ist die Nummerierung 0,1…0,2 etc…

Lou hat jetzt eine Tapferkeits- und Muturkunde. Auf der Urkunde sind 10 Sterne und ein Wunsch. Wenn die 10 Sterne ausgefüllt sind, bekommt er den Wunsch erfüllt. Mal sehen, ob das klappt 🤓🤔?

Die nette Dame im Labor und der behandelnde Arzt hatten sich schon sehr gewundert, was denn heute mit Lou los ist, weil er so gut mitgemacht hat. 😬🤭!

Nachmittags hat es geregnet und wir haben zuhause den Kaufland (meinst du Kaufladen?) aufgeräumt, mit Autos gespielt und Bücher angeschaut.

Er war früh müde und wollte freiwillig ins Bett 💤😴💤😴

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Kids-Bad pimpen
Tagesklinik
Couch-Tag

Tag 0,2 Protokoll M: erhöhter Entzündungswert

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Freitag:
Auch diese Nacht war wieder sehr unruhig.
Lou hatte wieder Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und Fieber.
Wenigstens musste er nicht brechen, das war schon mal ein kleiner Fortschritt.

Tagsüber verhielt es sich ähnlich und die drei gleichen Beschwerden traten immer wieder auf. Da die Ursache für das Fieber unklar ist, darf er das Zimmer nicht verlassen.

Sehr erstaunlich ist deshalb, dass wir trotzdem das Zimmer mit einem anderen, sehr schwerkranken Kind teilen. Die kleine Leo ist ein Jahr geworden und hat AML in einer hohen Risikogruppe. Die AML ist eine Form der Leukämie mit viel schlechteren Überlebenschancen. In ihrem Fall liegen sie bei 35 %!
Instagram: Leo

Lou hat heute viel LEGO und „Da ist der Wurm drin“ gespielt und gelesen haben wir auch noch .
Später kam noch die Erzieherin und hat mit Lou gespielt und Seerosen gebastelt.
Zwischendurch hat er mit seinem Tablet gespielt.
Und ganz lieber Besuch hat uns leckeres Eis mitgebracht 🍦😋!

Trotz der Beschwerden, war er tagsüber meistens sehr lebhaft und teilweise aufgedreht. Von 8:00 Uhr bis 21:30 Uhr war er wach…ich hätte schon früher schlafen können 💤😴💤.

Wir können frühestens Sonntagabend nach Hause, da seine Entzündungswerte etwas erhöht sind.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Kein Besuch
Kalt und nass
Thrombose Meister

Tag 0,1 Protokoll M: Fieber

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Tag 0,1 Protokoll M…Fieber
Donnerstag:
Die Nacht war ziemlich kurz, da fast halbstündlich Fieber gemessen wurde.
Wegen der starken Wässerung durch die Infusion, musste er sehr oft Pipi. Außerdem mussten die verschiedenen Medikamente gegen die Nebenwirkungen der Chemotherapie verabreicht werden.
Das läuft zwar alles über den Hickman, aber man wacht dann doch auf, wenn jemand ins Zimmer kommt.

Wir hatten auch nur bei Lous Influenza ein Einzelzimmer, sonst werden die Zimmer immer doppelt belegt. Da die meisten Kinder in Begleitung eines Elternteils in der Klinik sind, ist es in den Zimmern immer sehr eng und irgendein Gerät piepst immer 💤😴💤😴!

Lou muss jetzt 48 Stunden fieberfrei sein, dann können wir wieder nach Hause gehen.

Jetzt startet ein neuer Therapieabschnitt. Das „Protokoll M“ geht 56 Tage.
Es sind vier 5-tägige stationäre Chemotherapie-Aufenthalte geplant.
In den 56 Tagen werden vier Punktionen gemacht.

Zum Start des neuen Therapieabschnittes müssen bestimmte Werte erreicht werden. In den meisten Fällen sind ca. 14 Tage Pause, bis die entsprechenden Blutwerte zum Starten erreicht sind.

Heute Nachmittag war die Erzieherin wieder bei Lou und hat mit ihm ein Papierschiff gefaltet und bemalt.
Sonst haben wir LEGO gespielt, gelesen und er hat mit seinem Tablet gespielt und Videos angeschaut.

Abends stieg das Fieber wieder auf 39 Grad und musste mit Novalgin gesenkt werden.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Warten, warten, warten
Schlechtes Wetter
Chemo in der Tagesklinik