Letzte Chemotherapie

Juhuuuuu!
Es ist geschafft und vollbracht.
Heute, am 19. März 2021 hat Lou seine letzte orale Dosis Mercaptopurin (Chemotherapie) eingenommen.

Der Tag, auf den wir exakt 2 Jahre = 730 Tag gewartet haben, ist endlich erreicht.

Ganz lieben Dank für die wundervolle Unterstützung, ermutigenden Gedanken und praktische Alltagsunterstützung in den letzten 24 Monaten.

Unsere Lebensreise geht nun weiter und da diese Krankheit unser komplettes Leben auf den Kopf gestellt, sind aus der Not heraus viele schöne Dinge entstanden.

Ganz nach dem Motto „schenkt dir das Leben Zitronen, dann mach Limonade daraus“, wird nach dieser Diagnose nichts mehr so sein wie zuvor; dafür ist das Leben einfach zu kurz und jede Sekunde zu kostbar.

Zwei Projekte sind durch meine Erfahrungen in den letzten zwei Jahren entstanden.

Unter „Leukofighter4“ habe ich einen Instagram Account, auf dem ich auch zukünftig über das Familienleben mit einer Kerbs-Diagnose berichte, aufkläre und zu Spenden aufrufe. Auch der Blog soll irgendwann so umbenannt werden, auf die neue Domain „leukofighter4.de“ umziehen und weitere Inhalte und Anregungen für Betroffene bieten. Allerdings fehlt mir da momentan die Zeit und ich bin noch nicht so weit gekommen.

Das zweite Herzensprojekt ist „Schulstart mit Herz“. Hier biete ich ganz viele Anregungen, Impulse und Ideen für den Schulstart.
Denn keine Familie soll die wertvolle Lebenszeit mit dem eigenen Kind, wegen Stress, Streit und Problemen, rund um das Thema „Schule“, vergeuden.
Dafür ist das Leben zu kostbar.

Aktuell habe ich eine „Geschenk-Aktion“ und es gibt 4 kostenlose Videos für Mamas von Vorschulkindern, um sich auf den bevorstehenden Schulstart vorzubereiten.

Und wenn du wissen möchtest, wie die komplette Leukämie-Intensivtherapie, von Tag 1 an verlief, dann kommst du hier zum Start der Therapie.

Tag 43 & 44 Protokoll M: The Cure

Freitag/Samstag:

Da JoLa freitags nicht zu Oma und Opa gehen konnte, blieb Mike bei uns zuhause. Er musste nur einmal zwischendurch kurz zur Halle fahren; im Notfall wäre er dann in 5 Minuten bei uns zuhause 🏠.

Es ist einfach zu unsicher, dass doch irgendetwas mit Lou ist und wir schnell in die Klinik fahren müssen. JoLa kann ich ja nicht ohne weiteres mit in die Klinik nehmen.

Den Vormittag haben wir weitestgehend im Garten verbracht und es war nicht zu heiß.

Ich musste immer mal wieder rein und den Thermomix versorgen. Es ist schon wirklich super praktisch, wenn man nicht die ganze Zeit danebenstehen muss 👍.

Lou hat bei allen Gerichten bisher kräftig zugeschlagen und hat richtig guten Appetit 💪!

Tagsüber ist er momentan sehr fit und schläft mittags nur noch selten.

Nachmittags sind die Kids beim Spielen mit den Köpfen zusammen gestoßen 😳…Lou hat jetzt eine große Beule, JoLa nicht 🤷‍♀️!?

Abends haben wir den Verbandswechsel gemacht. Es liegen Welten zwischen den ersten Verbandswechseln und jetzt. Lou macht einfach fantastisch mit, bleibt ruhig liegen, ganz ohne Gestrampel und Geschrei. Früher hatte ich richtig Bammel vor dem Tag, weil es immer Streit und Theater gab.

Bei der Einnahme des Zytostatikums musste er heute nicht einmal im Anschluss etwas trinken 👍!

Als seine Mut–Liste heute voll war, gab es eine neue Ninjago CD. Er war super glücklich und musste sie natürlich gleich anhören. Müde und zufrieden schlief er um 21:45 Uhr ein.

Den Samstag mussten wir etwas ruhiger verbringen. Lou ist immer so voller Tatendrang und macht und tut die ganze Zeit.

Er hat ja schon immer sehr schnell geschwitzt und so ist es jetzt nicht sonderlich verwunderlich, dass er mehrmals täglich klatschnass ist. Beim Temperaturmessen ist es dann immer etwas zwischen 36,8° und 37,5°. 🤷‍♀️

(…Mil hat mir beigebracht, wie man das Gradzeichen macht: die Null halten und dann kommt es 💪…vielleicht war ich ja die einzige, die nicht wusste, wie das auf dem Tablet oder Handy geht 🤔🤓!.!.)

Trotzdem fand und finde ich, dass Lou etwas „fertig“ aussieht 📷📸

PM43/44

…sieht fast aus wie von „The Cure“!

Aber auf die Frage, ob er Schmerzen hat oder ihm schlecht ist, antwortet er immer nur mit „nein“…und sein Appetit ist nach wie vor ziemlich gut!

Heute Abend hat er zwei Portionen Thermomix-Gulasch gegessen 😳!

Hmmmm…am Montag sind wir wieder in der Ambulanz und dann gibt es wieder Blutwerte.

Diese eine Woche ohne Klinik und Kontrolle, kann ganz schön lange sein. Und so schön es auch ist zuhause zu sein, so wächst mit jedem Tag die Verunsicherung, ob auch alles wirklich gut ist 😩…

Tag 0,93 Protokoll M: Urlaubsgefühle durch Arbeit

Dienstag:
Heute hatten wir keinen Termin in der Klinik.
Vormittags konnte Lou etwas in den Garten gehen und schaukeln und rutschen.
Als es dann zu heiß wurde, waren wir im Büro und haben gearbeitet.
Er war heute richtig gut gelaunt und glücklich, all das zu machen, worauf er Lust hatte.
Für mich war das auch sehr schön und ich konnte ziemlich viel und auch mal am Stück arbeiten. Das tat richtig gut, und ich konnte endlich Fortschritte erkennen.
Für jeden Besuch sieht es hier bestimmt immer noch so aus, als würde hier niemand aufräumen 😬🤷‍♀️🤓!

Als es abgekühlt hatte, konnten wir wieder in den Garten raus!

Es fühlt sich fast ein bisschen wie Urlaub an 🏜🏝🏖, so ohne Klinik und böse Nebenwirkungen.

Und wenn nichts Unvorhergesehenes dazwischen kommt, haben wir drei „therapiefreie“ Tage am Stück.
Zeit zum Kräfte sammeln für die nächste Etappe. Es stehen in den kommenden 8 Wochen, vier Punktionen des Rückenmarks an und eine im Knochenmark. 😢

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Tschüss Thrombose-Prophylaxe
Paläontologe
LEGO-Ninjago

Tag 56…Welt Blutkrebs Tag

Dienstag:
Lou ging es heute zum Glück wieder richtig gut. Er hat gut gegessen und getrunken, musste endlich nicht mehr brechen und hatte keine schlimmen Bauchschmerzen mehr.
So wie es scheint, sind die Nebenwirkungen des Cyclophosphamids endlich überstanden.

Der 28. Mai ist Welt-Blutkrebs-Tag!!!

Hier sind vier verschiedene Links:

DKMS = Deutsche Knochenmarkspenderdatei

Spender werden

Geldspende

Oder einfach online shoppen und gleichzeitig spenden

Nach langer Zeit war ich heute auch mal kurz und spontan auswärts Mittagessen…das war richtig schön und tat gut 👍😎…und war total lecker.

56

Hier sind noch zwei ältere Blogeinträge:
Im Krankenhaus
Bangen und Warten

Tag 49…Schöner Tag

Dienstag:
Lou und ich haben morgens beim Bäcker Brötchen geholt.
Nach dem Frühstück waren wir alle draußen im Garten.
Da JoLa die nächsten 14 Tage nicht bei Oma und Opa ist, wird auch Mike in dieser Zeit zuhause bleiben. Beide Kinder zusammen geht alleine absolut nicht.
Das fühlt sich an, als hätte man 5 kleine Kinder 😳😩!

Wir hatten jedenfalls einen richtig schönen Vormittag.
Nachmittags kam noch spontan Lous Kindergartenfreund vorbei.
Darüber hat sich Lou total gefreut und er hatte etwas Abwechslung, da er sonst fast nur mit uns Erwachsenen zusammen ist.

Dinos bemalen

Später kam auch noch Mil und half Lou beim Bemalen der Dinosaurier, die er von seinem Freund geschenkt bekommen hatte. Das hat ihm total viel Spaß gemacht.

Am Abend war er dann etwas überdreht und als Krönung des Tages gab es noch die Thrombose-Spritze 😧🙄

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Wutausbrüche
Qualvolle Momente
Ruhe und Family