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Immer noch warten auf die Erhaltungstherapie:

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Zuerst noch eine Information zur gestrigen Bluttransfusion: Warum sah Lous Bluttransfusion so gelb aus? Lou hat ein TK bekommen. Das ist ein Thrombozyten-Konzentrat. Diese Bluttransfusion war für ihn sehr wichtig und lebensnotwendig. Zu wenig Thrombozyten können im schlimmsten Fall zu lebensbedrohlichen, inneren Blutungen führen. Einen Tag zuvor hat sich Lou am Küchenschrank angestoßen. Er hat sofort einen ganz großen, blauen Fleck bekommen. Da läuten inzwischen gleich die Alarmglocken! Seine Thrombozyten sind zu niedrig!!! Bei zu niedrigen Thrombozyten ist die Blutgerinnung nicht mehr intakt. Bei Stößen kommt es zu Hämatomen. Bei Stürzen kann es zu inneren Blutungen kommen, die zu Verblutungen führen können! Aus diesem Grund hat Lou dringend eine Transfusion benötigt.

Seine kleine Freundin Leonora hat seit Diagnosestellung schon 22 TK-Transfusionen erhalten. 

Thrombozyten können genau wie Vollblut gespendet werden. Das Verfahren ist allerdings etwas komplizierter. Die Blutspende dauert zwischen 60 und 90 Minuten. Durch ein besonderes Verfahren werden nur die Thrombozyten herausgefiltert und die restlichen Blutbestandteile werden dem Spender wieder zurückgeführt. Die Thrombozyten-Blutspende kann theoretisch alle 14 Tage gemacht werden.

Du kannst dich bei deinem ortsansässigen DRK erkundigen, wo du Thrombozyten spenden kannst! 

Leukämie-Patienten und auch andere Patienten mit Gerinnungsstörungen sind dringend auf die Spenden von Thrombozyten angewiesen!

Am Mittwoch waren wir nochmal zur Kontrolle in der Klinik. Er hustete immer noch arg. Die Blutwerte waren leider nicht so gut und Lou war immer noch in Aplasie. Aus diesem Grund waren alle Besuche bis zur nächsten Kontrolle erst mal tabu. Lou war super traurig und hat zuhause ganz arg geweint, weil er eigentlich mit seiner besten Freundin verabredet war. Zum allerersten Mal hat er gesagt: „ich bin der Einzige, der NIE Besuch bekommen darf!“

Am Donnerstag hatte Lou immer noch Husten. Zusätzlich war noch etwas Schnupfen hinzugekommen und die Temperatur war meistens etwas höher als sonst. Sie lag aber zum Glück immer noch unter 38°. Wir verbrachten den Tag deshalb lieber ganz ruhig. Er hat mit Wasserfarben gemalt, gebastelt, mit Lego und Playmobil gespielt. Nachmittags kam endlich JoLa wieder nach Hause. Die beiden Kinder waren super glücklich und sind sich in die Arme gefallen, haben sich geküsst und vor Freude gestrahlt. Es war so schön, das anzuschauen. Den restlichen Tag waren sie unzertrennlich. Selbst beim Toilettengang musste JoLa hinterher! Zum Abendessen hat Lou sich Raclette gewünscht. Das hat allen sehr gut geschmeckt. Müde glücklich und erschöpft sind die Kinder dann ins Bett gegangen.

W2

Am Freitag haben wir einen gemütlichen Familientag verbracht. Vormittags haben die Kinder im Kinderzimmer mit Lego und Bauklötzen gespielt. Später sind sie noch zum Schaukeln, Roller- und Fahrrad fahren in den Garten gegangen. Louis hat mit Wasserfarben gemalt. Bis auf zwei kleine Streitereien war es ein sehr schöner und harmonischer Tag. Beide Kinder haben in den 14 Tagen tolle Fortschritte im Umgang miteinander gemacht. JoLa kann jetzt auch schon mehr „mitbestimmen“ und Lou nimmt auch ihre Spielideen an. Abends hat Lou sich wieder Raclette gewünscht. Es gab diesmal eine andere Auswahl und alle waren glücklich und zufrieden!

Warten

Tag 42 – 43b bis Protokoll zwei: Wieder schlechte Blutwerte 😢

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Am Mittwoch wäre eigentlich der erste klinikfreie Tag gewesen. Aber leider sah die Eintrittstelle vom Hickman beim Verbandswechsel ziemlich unschön aus. Deshalb habe ich zur Sicherheit in der Klinik angerufen. Wir sollten vorbeikommen.

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In der Klinik wurde ein Verbandswechsel gemacht und Lou bekam Lavanidgel auf die Eintrittsstelle des Hickmans. Wir sollen jetzt vorübergehend wieder alle zwei Tage einen neuen Verbandswechsel machen und zwar mit den weißen Cosmopor Pflastern. Wenn es weiterhin nässt, sollen wir den Verbandswechsel schon früher machen bzw. nochmal in die Klinik kommen. Am nächsten Tag sah es zum Glück viel besser aus und der gelblich, grüne Schlodder war nicht mehr da. 

Donnerstag hatten wir seit über einer Woche endlich wieder einen Tag ohne Klinik. Das war so schön!

Da ich endlich einmal zuhause war, haben wir uns entschieden, Jola impfen zu lassen. Für die nächsten 14 Tage wird sie bei Oma und Opa sein. Mit ihrem kleinen Köfferchen bepackt, habe ich sie zu Oma und Opa gebracht. JoLa war ganz glückselig, ihn alleine tragen zu dürfen. 

Mike und ich können sie zum Glück jeden Tag besuchen. Dadurch kann Lou nicht angesteckt werden.

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Den Freitag konnten wir ganz frei gestalten und hatten keine Verpflichtungen in der Klinik. 

Am Samstag war wieder der erste Tag von vier AraC-Chemotherapien geplant. Allerdings waren die Blutwerte nicht gut und die Chemotherapie konnte deshalb nicht starten. Da Lous Leukozyten wieder unter 1000 lagen, war er wieder in Aplasie und wir mussten extrem vorsichtig sein wegen der Ansteckungsgefahr.

Wie zu Beginn des Blockes angekündigt, ist dieser letzte Block für den Körper sehr anstrengend. Die Chemotherapie musste deswegen wieder verschoben werden, bis die Blutwerte in Ordnung sind. 

Solange hieß es erst mal warten und den Körper zu Kräften kommen lassen.

Lou hat sich Raclette zum Abendessen gewünscht. Und das war eine super tolle Idee. Wir haben somit die Raclette-Saison eröffnet. Lou war der Erste und auch der Letzte am Tisch und von 18:10 Uhr bis 19:44 Uhr hat er sich den Bauch vollgeschlagen und war glücklich und begeistert.

Den Sonntag verbrachten wir ruhig und gemütlich zu Hause. 

Eines der Highlights des Tages war für Lou, dass er abends noch mal Raclette essen durfte. Kugelrund und zufrieden sind wir eingeschlafen.

Tag 38 – 41 Protokoll II: JoLas Geburtstag

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Samstag:

Morgens sind wir alle zusammen ins Wohnzimmer hinunter gegangen. Der Geburtstagstisch war gerichtet und die Kerzen erhellten den Raum. 

Das kleine Geburtstagskind strahlte über das ganze Gesicht. Große Augen machte sie, als sie ihren rot-glitzernden Minnie Mouse Luftballon entdeckte. Über den Kuchen mit den vielen bunten Smarties machte sie sich gleich her und war kaum zu bremsen. Gemeinsam haben wir ihr ein Geburtstagslied gesungen und sie durfte ihre Kerzen ausblasen.

Lou war wieder ein ganz liebevoller Bruder und hat ihr „geholfen“ die Geschenke auszupacken. 

Es gab einen reich gedeckten Gabentisch und JoLa genoss es sichtlich der Mittelpunkt zu sein. 

PMII, 38b

Gemeinsam aßen wir zum Frühstück Kuchen, tranken Milch, Kaffee und Saft. Dann mussten sich Lou und Mike auf den Weg zur Klinik machen. Tag 1 der Ara -C Chemotherapie stand an.

JoLa und ich sorgten währenddessen für Ordnung im Haus, da nachmittags Geburtstagsgäste kommen sollten. 

Auf der Gästeliste standen: Oma, Opa und Mil, der ja eigentlich gar kein Gast ist. 

Nach der Mittagsruhe gab es Kaffee und Kuchen. Die Kuchen haben mir dankenswerterweise meine Mama und JoLas Patentante gebacken. Wir haben den Nachmittag mit Spielen, Büchern und Kneten verbracht. 

Es war ein schöner Tag. 

Am Sonntag sind Len und Mike ganz früh aus dem Haus. Len hatte an dem Morgen ein Fußballspiel gegen Schweinfurt. 

JoLa blieb bei Oma und Opa, damit sie nicht 3-4 Stunden im Auto mitfahren muss und weil Lou und ich in die Klinik fahren mussten. Der zweite Tag Ara-C Chemotherapie stand auf dem Programm. Es lief alles reibungslos und wir konnten kurze Zeit später wieder nach Hause gehen. 

Die zehn Tage mit Len gingen leider viel zu schnell rum. Und die zwei Kleinen waren sehr, sehr traurig darüber, dass er wieder nach Thüringen musste.

Die Einnahme der täglichen Chemotherapie am Abend klappt meistens gut. Er muss täglich 40 mg Tiaguanin einnehmen und an einigen Tagen 80 mg. 

Dieses orale Zytostatikum muss er über 14 Tage einnehmen. 

Am Montagmorgen hat JoLa überall nach Len gesucht und war super enttäuscht, dass sie ihn nirgends finden konnte. 

Lou musste an diesem Morgen nüchtern in die Klinik gehen, weil eine Lumbalpunktion anstand. Diesmal hat alles mit der Anästhesie geklappt und Lou bekam die starke Sedierung, bei der er schlafen konnte und die Punktion nicht bei Bewusstsein miterleben musste. Er bekam MTX intrathorakal. Anschließend verbrachte er zwei Stunden in Schräglage mit Kopf nach unten.  Da er aber so hungrig war, hat er in dieser Position seine zwei Wiener verputzt. Später bekam er noch die dritte Ara-C Spritze. 

PMII, 38

Das Wetter war richtig schön und Lou war fit. Er wollte unbedingt zu Oma und Opa gehen und zwar zu Fuß. Da die Sonne aber doch so heiß war, musste er sich in den Kinderwagen setzen und ich habe ihm das Verdeck heruntergezogen, damit er vor der Sonne geschützt ist. Wir haben einen kurzen Abstecher beim Kindergarten gemacht und Lou war sehr glücklich, einige seiner Kindergartenfreunde zu treffen. Anschließend sind wir zu Oma und Opa weitergelaufen. Er wollte dann noch ein bisschen bei Oma und Opa bleiben und ich bin mit JoLa ein Eis essen gegangen. 

Auf dem Rückweg beobachteten wir ein kleines seltsames, fliegendes Tier. Es hatte einen rundlich-länglichen Körper, Flügelchen und einen langen Rüssel. Es flog immer zu den Blüten hin, tauchte mit dem Rüssel in den Blütenkelch und flog zur nächsten Blüte weiter. Sein Flügelschlag war so extrem schnell und erinnerte an einen Colibri. Da ich nicht genau wusste, was das für ein Tierchen war, erkundigten wir uns bei einem Nachbarn (Vorsitzender der Vogelfreunde), und zeigten ihm ein Video von dem Tierchen.  Er konnte uns sofort sagen, um welches Tierchen es sich handelt. Es ist ein Schmetterling! Und zwar  „der Colibri“ unter den Schmetterlingen, ein Taubenschwänzchen. 

Am Dienstagmorgen mussten wir wieder in die Klinik. Die vierte und letzte der vier Ara-C Spritzen stand an. Alles verlief reibungslos und schnell und wir konnten die Klinik wieder verlassen. 

JoLa hatte vormittags ihre U7 Untersuchung beim Kinderarzt. Oma ist mit ihr gegangen und alles verlief sehr gut. Von der Entwicklung her war alles unauffällig. Das einzige, wo es etwas zu beanstanden gab, war der Impfpass. Durch Louis Erkrankung konnten wir die ganzen Lebendimpfstoffe nicht impfen lassen. Und somit fehlen JoLa die Impfungen von Masern, Mumps, Röteln  und Windpocken. Diese Impfungen sollen wir möglichst bald nachholen. Das Problem bei der Sache ist, dass Johanna dann 14 Tage keinen Kontakt mit Lou haben darf. Wie sollen wir das machen? 

Während ich das eine Kind schütze, bringe ich das andere Kind in Gefahr, beziehungsweise andersherum…also bleibt nur die Wahl zwischen Pest und Cholera. 

Und egal wie wir uns entscheiden, man weiß nie ob es so richtig war.

Gerade beim Thema Impfen musste ich mir ja schon ziemlich blöde Sprüche anhören! Wie der von einer „netten“ Nachbarin! Als sie von Lous Leukämie erfuhr, fragte sie:

„Ist er geimpft?“

Ich antworte: „Ja“.

Sie erwiderte: „Selbst schuld!“

PMII, 38a

Tag 36 und 37 Protokoll II: Es hat geklappt…und Haare ab!

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Donnerstag und Freitag:

Wir wurden morgens vom Taxi abgeholt. 

Wie bei den vergangenen zwei Terminen in der Ambulanz hatten wir unser Gepäck für eine Übernachtung dabei. 

 

Wie bei den vergangenen Terminen, hatte ich wieder die Hoffnung, dass wir bleiben können, und Lou wollte, dass wir wieder nach Hause geschickt werden. Doch diesmal sollte ich Recht behalten.

Es war eine absolute Punktlandung. 0,5 sollten die Neutrophylen Granulozyten haben und exakt diesen Wert hatten sie auch. Somit wurden wir auf Station aufgenommen. Wir bekamen ein ISO Zimmer und hatten es sogar für uns ganz alleine. 

Da die Chemo erst in der Apotheke frisch geordert wurde, dauerte es, bis sie starten konnte. 

In der Zwischenzeit haben wir uns im Zimmer eingerichtet, waren im Spielzimmer, haben geschaut, wer noch alles auf Station ist und haben etwas gespielt. Um 16:00 Uhr wurde das Cyclophosphamid angehängt. Es dauerte eine Stunde. Es ist wieder das Zytostatikum, bei dem der Blasenschutz verabreicht werden muss. Zusätzlich erhält Lou Lasix, das harntreibende Mittel. Vorbeugend gegen die Übelkeit bekommt er Granisetron. 

Lou hatte kaum Appetit. 

Nach der Chemotherapie blieb er in seinem Bett liegen und wir haben gekuschelt und ferngesehen. 

Das Cyclophosphamid hat er bereits zweimal erhalten und jedes Mal ging es ihm danach sehr schlecht. Die Übelkeit begann meistens am dritten Tag. Hoffentlich schaffen wir es diesmal ohne diese starken Nebenwirkungen.

Abends bekam er noch die Thrombose-Prophylaxe und er muss ab jetzt für 14 Tage eine orale Chemotherapie, Tiaguanin 40 mg, in Tablettenform einnehmen. Da Lou Schwierigkeiten hat, Tabletten zu schlucken, werden die Tabletten in Glukose und Sirup aufgelöst. Das wurde so mit den Ärzten besprochen. Nicht alle Tabletten dürfen nämlich in Flüssigkeiten aufgelöst werden. 

Die Nacht verlief nicht ganz so ruhig, da Lou um 22:00 Uhr und um 4:00 Uhr Lasix (harntreibendes Medikament) verabreicht bekam. Er musste wieder ganz viel Pipi machen, damit die Chemotherapie schnell aus seinem Körper gespült wird. Zusätzlich bekam er Mesna verabreicht, das ist ein Blasenschutz. Eine häufige Nebenwirkungen des Cyclophosphamids ist nämlich eine blutige Blasenentzündung.

Nach der Lasixgabe um 4:00 Uhr konnte ich nicht mehr einschlafen, da Lou innerhalb  einer Stunde vier Windeln voll gemacht hat und trotzdem etwas ins Bett ausgelaufen war. Da im Urin dann Chemo drin ist, kann er nur mit Handschuhen gewickelt werden. Wir nehmen auch die Schlafanzüge der Klinik, da ich keine Chemoklamotten mit zu uns nach Hause nehmen möchte. Außerdem benötigt er teilweise bis zu vier Schlafanzüge pro Nacht 😳!

Weil er die Windeln nachts an hatte, konnte er trotz Lasix einfach weiterschlafen und musste nicht extra aufstehen. 

Am Morgen kam ein Pfleger und hat Lou die Haare abrasiert. Weil sie in den letzten Tagen so extrem ausgefallen waren und schon größere Flächen kahl waren. 

Lou hatte anfangs etwas Angst vor dem Rasierer. Er durfte ihn sich genau anschauen. Dann ging es los. Er hielt immer eine gewisse Zeit still, musste dann aber so lachen, weil er so kitzelig war, dass wir unterbrechen mussten. Das Ganze dauerte ungefähr zehn Minuten. Obwohl er so viel dabei gelacht hat, war es trotzdem eine unbeschreibliche Stimmung und eine gewisse Melancholie zu spüren. Beim Zusammenschneiden des Videos kamen mir dann schon die Tränen.

 

Am Nachmittag durften wir die Klinik wieder verlassen.

Mit der guten Nachrichten, dass wir keine Thrombose-Prophylaxe mehr machen müssen 👍.

Zuhause musste ich dann noch einige Dinge für JoLas Geburtstag am nächsten Tag vorbereiten. Als einzige Gäste konnten wir meine Eltern einladen. Alles andere wäre wegen der Infektionsgefahr zu gefährlich.

 

Ich habe das Video von meinem Instagram Account (@leukofighter4) abgefilmt. Es ist dort in den Highlights zu finden.

Das Lied ist von Alexa Faser und heißt: „Das Gold von Morgen“. Ich liebe ihr Album und habe es in der Schwangerschaft mit Lou immer gehört ❤️🥰!

Tag 4 – 7 Protokoll II: Kortison

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Montag bis Donnerstag:

Lou nimmt ja nun seit Freitag wieder sehr viel Kortison zu sich. Er muss täglich 8 mg  Dexamethason einnehmen. Er hat fast nur Appetit auf herzhafte Sachen und ganz speziell auf Knackwurst und Pommbären. Es ist so ziemlich egal was ich ihm alternativ anbiete, er will ausschließlich nur diese zwei Sachen essen 😳.

Ansonsten geht es ihm ganz gut, wobei er oft erschöpft und müde ist. Er schläft jeden Mittag zwischen 1,5 – 2 Stunden und abends sagt er zwischen 18 und 19 Uhr, dass er müde ist und schlafen möchte. Das ist für ihn eher ungewöhnlich. Da die Liste der Nebenwirkungen seiner Kortisontabletten super lang ist, würde ich das als Reaktion auf das Medikament einschätzen. Trotzdem werde ich es in der Tagesklinik sicherheitshalber abklären.

Tagsüber machen die Kids sehr viel miteinander und spielen super schön gemeinsam.

In der Regel versuche ich täglich eine kleine kreative Bastelzeit mit Lou zu machen. In den letzten Tagen haben wir ein kleines Täschchen genäht, einen Tintenfisch gebastelt und eine Weihnachtskarte gebastelt 🙈😂!…man kann ja nicht früh genug anfangen bei soooo einer großen Familie. Schließlich stehen die Lebkuchen auch schon in den Supermarktregalen rum 🎄.

Am Donnerstag gabs für Lou einige tolle Überraschungen. Einer seiner Cousins kam für 3 Tage zu uns zu Besuch. Lou wusste von nix und war natürlich total aus dem Häuschen.

Nachdem Lou am vergangenen Wochenende so viel Spaß mit dem ferngesteuerten Auto seiner Freundin hatte, haben wir über eBay Kleinanzeigen auch eines gefunden. Es war ruck-zuck zusammengebaut und wir haben es gleich im Hof rumsaßen lassen.

Später kam auch noch Lous beste Freundin zu Besuch. Das war für Lou super schön und die beiden haben richtig toll zusammen gespielt. Es gab als Mitbringseln ein mega leckeres Erdbeertiramisu 😋…Lou hat zwei riesige Portionen gegessen. Das war das erste süße Essen, seitdem er Kortison nimmt 😳! Nach 1,5 Stunden hat er dann von jetzt auf gleich wieder gemeint, dass er müde ist. Er wird seine beste Freundin 2-3 Wochen nicht sehen können, da ihr kleiner Bruder geimpft wird. Lou darf 14 Tage keinen Kontakt zu Personen haben, die mit Lebendimpfstoffen geimpft wurden.

Er hat den restlichen Donnerstagabend ganz ruhig auf dem Sofa verbracht und Shreck 2 geschaut.