Wir starten die Erhaltungstherapie

Am Samstag wurden wir ganz früh vom Taxi abgeholt. Wir hatten um 8:00 Uhr einen Termin in der Tagesklinik. Wir waren super früh da und waren die Allerersten. Nach der Blutabnahme mussten wir auf die Blutwerte warten.

Die Blutwerte waren gut und wir durften gleich wieder nach Hause gehen. Die Leukozyten sind deutlich angestiegen, und Lou ist nicht mehr in Aplasie. Sein Wert ist von 800 auf knapp 1800 angestiegen. 

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Deshalb konnten wir endlich den langersehnten Besuch von seiner besten Freundin empfangen. Lou war über überglücklich! 

Wir haben Pizza bestellt und die Kinder haben fast die ganze Zeit schön gespielt. Unglücklicherweise hatte Lou kurz zuvor neues Lego geschenkt bekommen. Erfahrungsgemäß gehen in dem Besuchstohuwabohu gerne einige Teile verloren und er sollte deshalb mit dem Auspacken warten, bis der Besuch wieder weg war. Das wollte er nicht so gut akzeptieren, was auch irgendwie verständlich war. Deswegen gab es zwischendurch immer wieder ziemliches Geschrei und Diskussionen!

Am Sonntag haben wir einen schönen Familientag verbracht. Ganz ruhig,  gemütlich und entspannt. Nachmittags waren Oma und Opa da. Lou hat Opa ganz stolz seine neuen Lego-Bauwerke vorgeführt und mit ihm weitergebaut. 

Den Montagmorgen haben wir ruhig und ohne großes Programm verbracht. Am Nachmittag war Lou bei Oma und Opa. Er kam sehr glücklich und fröhlich wieder nach Hause. Das war seit drei Wochen sein erste Besuch außer Haus. Eigentlich hätten wir am Dienstag einen Kliniktermin, da aber an diesem Tag Streik angesagt war, wurde der Termin auf Mittwoch verlegt.

Lou macht momentan einen sehr fitten und guten Eindruck. Hoffentlich zeigen das die Blutwerte auch.

Die Blutwerte waren tatsächlich super gut! Selbst die Ärztin war ganz erstaunt. Aus diesem Grund konnten wir jetzt die Erhaltungstherapie starten. Lou muss jetzt täglich, bis März 2021, orale Chemotherapie (Mercaptopurin) einnehmen. 

Das Antibiotikum, das er seit Therapiebeginn einnimmt, muss er auch weiterhin an zwei Tagen morgens und abends einnehmen. 

Wir müssen jetzt immer an einem festen Wochentag in die Klinik gehen. 

Sofern die Blutwerte stimmen und Lou „gesund“ ist, muss er an diesem Wochentag MTX als orale Chemotherapie einnehmen. 

Die Blutwerte werden meistens über den Fingerpiks ermittelt. In größeren Abständen, ungefähr alle 6-8 Wochen, benötigt er eine Blutabnahme. 

Die Dosis der beiden Chemopräparate muss anfangs erst richtig eingestellt werden. Bis die richtige Dosis gefunden wurde, bleibt der Hickman-Katheter noch drin. Sofern keine Komplikationen eintreten, wird er vor Weihnachten herausoperiert.

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Ich denke, ich werde dann jetzt zukünftig einmal in der Woche einen Blogbeitrag erstellen und die wichtigsten Informationen mitteilen.

In den letzten beiden Tagen konnten wir aufgrund der guten Blutwerte auch wieder etwas rausgehen. Am Donnerstag sind wir mit Laufrad und Kinderwagen zur Apotheke gegangen und haben die Uri auf dem Friedhof besucht. Auf halber Strecke hat Lou leider einen Platten bekommen, und er musste dann laufen und ich Kinderwagen schieben und gleichzeitig das Laufrad tragen. Am Freitag durfte Lou Mike helfen, den Pellets Vorrat für den Winter aufzufüllen. Er war ein super tüchtiger Helfer beim Sackkarre schieben!

Tag 44 – 47 Protokoll II : Letzte Chemotherapie über den Katheter

Am Montag hatten wir wieder einen Termin in der Tagesklinik. Lou musste nüchtern sein. Wenn die Blutwerte in Ordnung sind, wird mit der Chemotherapie gestartet. Das letzte Mal vier Tage Ara-C.
Die erste Ara-C Gabe stand nun auf dem Tagesprogramm. Und die letzte Lumbalpunktion mit der MTX Gabe sollte ebenfalls stattfinden.
Wie am vergangenen Montag, sollte die Punktion mit einer stärkeren Sedierung gemacht werden, damit Lou die schmerzhafte Prozedur nicht wach miterlebt.
Die Blutwerte sahen gut aus 👍.
Allerdings lag sein HB Wert bei 6,9.  Lou benötigte deshalb eine Bluttransfusion.
Die übliche ärztliche Untersuchung wurde zuerst gemacht. Lou hatte aber keine Lust mitzumachen. Als die Ohren untersucht werden sollten, hielt er sich die Ohren mit den Händen zu. Als der Arzt ihm in den Mund schauen wollte, machte er die Hände so vor den Mund, dass der Arzt nichts sehen konnte. Und als die Schwester an den Katheter wollte, um ihn anzuschließen, legt er sich extra auf den Bauch und machte überhaupt nicht gut mit. Dabei lachte er sich kaputt, aber kein anderer fand es witzig. An diesem Tag war er nicht besonders kooperativ.

Aus diesem Grund bekam er ausnahmsweise schon vorher etwas Dormicum, damit er auf dem Weg runter zur Lumbalpunktion nicht vor Übermut aus dem Bett fiel. Super gechillt und entspannt ließ er sich dann nach unten fahren. Der Eingriff war schnell vorüber und verlief zum Glück reibungslos. Lou musste wieder 2 Stunden in Schräglage mit Kopf nach unten liegen bleiben. Diesmal schlief er knapp anderthalb Stunden und blieb ruhig liegen.

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Eigentlich sollte er noch die Bluttransfusion erhalten. Allerdings gab es Schwierigkeiten mit der Lieferung des Blutes. Wir konnten deshalb nach Hause gehen und die Transfusion wurde auf den nächsten Tag verschoben. Beim Abstöpseln erhielt Louis die Ara-C Chemotherapie.
Am Dienstag war Tag zwei Ara-C Chemotherapie. Zusätzlich bekam Lou die Bluttransfusion angehängt. Diese lief über 3 Stunden und im Anschluss musste er noch 1 Stunde überwacht werden.
An diesem Tag war es in der Tagesklinik extrem unruhig und laut. Es wurde so viel geschrien und gebrüllt, dass ich Lou zum Schutz die Kopfhörer aufsetzen musste und er ganz viel Tablett schaute, da der Lärm in dem Zimmer unerträglich war. Äußerst verwunderlich war außerdem, dass eines der Kinder barfuß auf dem Klinikboden saß und Domino spielte. Die Dominosteine wurden kreuz und quer im Behandlungszimmer herumgeworfen. Beim Abstöpseln bekam Lou wieder die Ara-C Chemotherapie.

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Zu Hause hat Lou sich einen Adventskalender basteln wollen. Wir hatten morgens in der Klinik gemeinsam im MyToys Katalog geschmökert. Von den Adventskalendern war er ganz angetan. Dass es noch einige Zeit dauern wird, bis er seinen Adventskalender bekommt, wollte er nicht verstehen. „Dann mache ich mir eben selbst einen!“ Er befüllte sich die kleinen Säckchen mit seinen eigenen Spielsachen.
Am Mittwoch war die dritte Gabe der Ara-C Spritze. Diesmal mussten wir nicht auf die Blutwerte warten. Lou wurde kurz untersucht, dann bekam er die Chemo.

Am Donnerstag war endlich der Tag der Tage, auf den wir so lange gewartet haben. Die letzte Ara-C Spritze wurde gegeben.
Und das war die letzte Chemotherapie, die über den Katheter gegeben werden musste!!!

Sobald die Blutwerte nun wieder stabil sind, können wir die Erhaltungstherapie starten. Dafür muss aber sicher sein, dass er keine Transfusion mehr erhalten muss, damit der Katheter wieder herausoperiert werden kann.
Es ist so schön, nun endlich dieses Etappenziel erreicht zu haben. Wir sind also auf den letzten Metern dieses ersten, intensiven Therapieblocks angelangt.

Sobald JoLa wieder nach Hause darf, wollen wir das ein bisschen feiern!
Natürlich nur wieder in ganz kleinem Rahmen, da er jetzt durch diese geballte Chemopower erst wieder stabilisiert werden muss.
Und besonders jetzt in der Erkältungszeit müssen wir besonders gut aufpassen.
Es stehen deshalb die nächsten zwei Termine in der Klinik schon fest. Wir müssen am Sonntag und am Dienstag wieder zur Kontrolle in die Klinik. Sicher ist sicher!
Nachmittags wollte Lou unbedingt im Garten mit dem Schlauch gießen. Dann wollte er den Fuhrpark abspritzen und anschließend hat er sich mit dem Schlauch eine Wasserrutsche gemacht. Es war ein richtig schöner Nachmittag, und Lou war sehr gut drauf und wirkte körperlich fit.

Tag 42 – 43b bis Protokoll zwei: Wieder schlechte Blutwerte 😢

Am Mittwoch wäre eigentlich der erste klinikfreie Tag gewesen. Aber leider sah die Eintrittstelle vom Hickman beim Verbandswechsel ziemlich unschön aus. Deshalb habe ich zur Sicherheit in der Klinik angerufen. Wir sollten vorbeikommen.

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In der Klinik wurde ein Verbandswechsel gemacht und Lou bekam Lavanidgel auf die Eintrittsstelle des Hickmans. Wir sollen jetzt vorübergehend wieder alle zwei Tage einen neuen Verbandswechsel machen und zwar mit den weißen Cosmopor Pflastern. Wenn es weiterhin nässt, sollen wir den Verbandswechsel schon früher machen bzw. nochmal in die Klinik kommen. Am nächsten Tag sah es zum Glück viel besser aus und der gelblich, grüne Schlodder war nicht mehr da. 

Donnerstag hatten wir seit über einer Woche endlich wieder einen Tag ohne Klinik. Das war so schön!

Da ich endlich einmal zuhause war, haben wir uns entschieden, Jola impfen zu lassen. Für die nächsten 14 Tage wird sie bei Oma und Opa sein. Mit ihrem kleinen Köfferchen bepackt, habe ich sie zu Oma und Opa gebracht. JoLa war ganz glückselig, ihn alleine tragen zu dürfen. 

Mike und ich können sie zum Glück jeden Tag besuchen. Dadurch kann Lou nicht angesteckt werden.

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Den Freitag konnten wir ganz frei gestalten und hatten keine Verpflichtungen in der Klinik. 

Am Samstag war wieder der erste Tag von vier AraC-Chemotherapien geplant. Allerdings waren die Blutwerte nicht gut und die Chemotherapie konnte deshalb nicht starten. Da Lous Leukozyten wieder unter 1000 lagen, war er wieder in Aplasie und wir mussten extrem vorsichtig sein wegen der Ansteckungsgefahr.

Wie zu Beginn des Blockes angekündigt, ist dieser letzte Block für den Körper sehr anstrengend. Die Chemotherapie musste deswegen wieder verschoben werden, bis die Blutwerte in Ordnung sind. 

Solange hieß es erst mal warten und den Körper zu Kräften kommen lassen.

Lou hat sich Raclette zum Abendessen gewünscht. Und das war eine super tolle Idee. Wir haben somit die Raclette-Saison eröffnet. Lou war der Erste und auch der Letzte am Tisch und von 18:10 Uhr bis 19:44 Uhr hat er sich den Bauch vollgeschlagen und war glücklich und begeistert.

Den Sonntag verbrachten wir ruhig und gemütlich zu Hause. 

Eines der Highlights des Tages war für Lou, dass er abends noch mal Raclette essen durfte. Kugelrund und zufrieden sind wir eingeschlafen.

Tag 35c – 35f: Leos Typisierungsaktion

Sonntag – Mittwoch 

Am Sonntag fand die Typisierung von Leonora statt. Die DKMS hat mit circa 300 neuen Registrierungen gerechnet, da in Heidelberg schon so viele Leute im Register aufgenommen wurden. Glücklicherweise bestätigten sich diese Voraussagen nicht. Die Aktion war ein riesiger Erfolg. Es haben sich 1060 neue Leute registrieren lassen. Teilweise standen die Leute Schlange, um typisiert zu werden. Das Rahmenprogramm war sehr gut organisiert. 

Einer der Höhepunkte der Veranstaltung war, dass der Torwart von der TSG Hoffenheim, Oliver Baumann zeitweise anwesend war. Auch das Maskottchen von Hoffenheim war anwesend. Außerdem kam Markus Becker vom „roten Pferd“ zur Veranstaltung und unterstützte durch eine musikalische Darbietung die Typisierungsaktion. 

Es gab ein großes Kuchen- und Salatbuffet, warmes Essen und eine ganz große Tombola mit hochwertigen Preisen. 

Durch Spenden der anwesenden Menschen wurden 10.855 € eingenommen,  die für die Kosten der Typisierung verwendet werden. 

Jetzt heißt es beten und hoffen, dass für Leonora der genetische Zwilling gefunden wird.

Wir konnten selbst nicht zu der Veranstaltung gehen. Aber Mil ist stellvertretend für uns hingegangen. Sein Typisierungsset war komischerweise nicht auf dem Postweg bei uns zuhause angekommen, obwohl wir es 2 x angefordert hatten und die Versandbestätigung per E-Mail kam 🤷‍♀️!? Deshalb hat er sich jetzt vor Ort typisieren lassen. Er war auch einer unserer Glücksfeen und hat uns doch tatsächlich einen Hauptgewinn mit nach Hause gebracht. Wir haben das signierte Trikot von Oliver Baumann gewonnen. 👍

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Am Montagmorgen sind Lou und ich wieder in die Klinik gefahren. Bevor wir hoch zur Ambulanz sind, haben wir unten den Fingerpiks gemacht. Wir hatten alle sieben Sachen dabei, in der Hoffnung, dass wir stationär aufgenommen werden. 

Doch auch diesmal waren die Blutwerte noch nicht optimal. Allerdings konnte man anhand des Blutbildes erkennen, dass die ausschlaggebenden Blutwerte nun wieder ansteigen. Der nächste Termin ist am Donnerstag und hoffentlich klappt es dann endlich und wir können die Therapie fortsetzen. 

Die Ärztin, die uns behandelte, war auch die Ärztin, die uns am allerersten Tag bei Louis Aufnahme im Krankenhaus, betreut hat. Sie konnte sich noch an uns erinnern. Sie ist ab Oktober wieder auf der Onkologie. 

Lou geht es momentan mit jedem Tag etwas besser und er wirkt etwas fitter und bewegt sich wieder mehr. Dadurch ist uns nun aufgefallen, dass er häufig hinfällt. Ohne Vorwarnung fällt er teilweise beim Laufen wie ein nasser Sack auf den Boden 😳! Beschwerlich rappelt er sich dann wieder auf. Die Ärztin meinte, wir sollen einmal darauf achten, ob es an der Motorik liegt oder ob er schlecht sieht. 

Dienstag und Mittwoch haben wir ganz gemütlich verbracht. Wir haben Lego gebaut, gebastelt und gemalt. Und Louis durfte am Tablett spielen und Fernsehen. 

Sein Appetit hat sich inzwischen ziemlich reguliert und er isst fast wieder ganz normal. 

An diesen beiden Tagen war er wieder bewegungsfreudiger und ist viel Treppe auf und Treppe ab gegangen,  herumgesprungen, und war meistens quietschfidel. Er ist seltener gestolpert oder gefallen.

Die Thrombose-Prophylaxe funktioniert inzwischen so gut, dass es nur noch selten Geschrei gibt. Er schafft es teilweise den Oberschenkel zu entspannen und bekommt deswegen viel weniger blaue Flecken als in der Anfangszeit.

Tag 8 – 11 Protokoll II: Leo braucht dich!!!

Freitag – Montag:

Wir waren am Freitag um 8:15 Uhr in der Tagesklinik. Lous Cousins hat uns begleitet. Das fand Lou super 👍!

Nach der routinemäßigen Blutkontrolle konnte Lou mit der ersten Chemo starten, da alle Werte sehr gut waren:

Es ging los mit 20 Minuten VINCRISTIN und anschließender Spülung.

Dann ging es mit 1 Stunde DOXORUBICIN und anschließender Spülung weiter.

Zuletzt bekam er noch über 2 Stunden PEGASPARGASE und dann folgte die Spülung.

Was uns leider nicht vorher gesagt wurde war, dass Lou für die Pegaspargase nüchtern sein muss 🤷‍♀️? 

Deshalb wurde sie zuletzt gegeben, weil er dann wieder halbwegs nüchtern war 😬! 

Das war mir wirklich total neu, weil er die ja schon 2 x bekommen hat 🤔…hmmm?!?!…

Lou hat im 15 Minutentakt immer gesagt: „ICH HABE SO HUNGER UND WILL WAS ESSEN!!!“

Beim Warten auf die Blutwerte und bei der ersten Chemo hat Lou noch mit der Erzieherin etwas spielen können oder mit seinem Cousin geknetet.

Doch ab der zweiten Chemo wollte er nichts mehr machen. Er hat sich dann auf dem Tablet Filme angeschaut oder geruht.

Zwischendurch musste er sein Dexamethason (Kortison) einnehmen und er bekam die erste Thrombose Spritze seit längerem 💉!…dabei gab es ziemliches Geschrei 😢…

Um 16:15 Uhr (also nach 8 Stunden) war es schließlich vollbracht und wir konnten wieder nach Hause gehen.

Im Nachhinein habe ich auf der Kinderkrebsinfo Seite nachgelesen, dass das Vincristin und die Pegaspargase gar nicht zusammen gegeben werden sollen/dürfen, weil die Leber das Vincristin dann nicht schnell genug abbauen kann.

Ich habe dann in der Klinik angerufen, um mich zu erkundigen was das jetzt bedeutet. Aber die Schwester konnte mir das nicht so recht beantworten und ich werde mich am Freitag nochmal bei einem Arzt erkundigen.

Die bisherige Antwort war ungefähr so: „Es bringt nix, sich im Nachhinein über die Chemotherapien zu belesen und erkundigen…Im Protokoll gäbe es nicht immer viel Spielraum.“

Hmmm…aber ich denke nicht, dass es meine Aufgabe ist, vorher herauszusuchen welche Chemos man nicht kombinieren darf 🤷‍♀️😳! 

Ich verlasse mich doch auf die Fachleute 😡!

Im Grunde habe ich mir nur nochmal die Nebenwirkungen durchlesen wollen, um zu sehen auf welche Symptome und Reaktionen ich bei Lou achten muss.

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Am Tag nach den drei Chemotherapien lag Lou den ganzen Tag nur auf dem Sofa oder im Bett. Er konnte und wollte gar nichts machen. Er war sehr müde und schlapp. Er musste aber zum Glück nicht brechen.

 Zwei Tage später ging es ihm schon viel besser und er konnte am Vormittag schon eine Weile mit JoLa spielen und war ziemlich fit und auch gut drauf.

Nachmittags war er wieder erschöpft und müde.

Die Medikamenteneinnahme klappt immer noch sehr gut und Lou macht super mit. Bei der Thrombose Prophylaxe gibt es wieder viel Geschrei und Protest.

Am Montag war JoLa wieder zum ersten Mal bei Oma und Opa. Sie waren nämlich zwei Wochen im Urlaub. Es hat alles super geklappt und lief reibungslos. Es ist so schön, dass sie dort so gerne hingeht 😊❤️.

Heute habe ich eine ganz traurige Nachricht erhalten. Louis allerliebste, kleine Freundin LEO hat ein Rezidiv. Der Krebs ist wieder zurück und sie braucht dringend eine Stammzellenspende. Leo ist durch die Krankheit viel zarter und kleiner als gleichaltrige, einjährige Kinder. Bis ein passender Spender gefunden wird, bekommt sie noch stärkere Chemotherapien. Es ist also ganz wichtig, dass es schnell geht, damit ihr kleiner Körper das schafft.

WER NOCH NICHT REGISTRIERT IST, BITTE JETZT DIREKT MIT DEM LINK DIE UNTERLAGEN ANFORDERN!!!

LEO BRAUCHT DICH!

An alle, die in Frage kommen weiterleiten!!!

DANKE 🙏❤️

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