Tag 8 – 11 Protokoll II: Leo braucht dich!!!

Freitag – Montag:

Wir waren am Freitag um 8:15 Uhr in der Tagesklinik. Lous Cousins hat uns begleitet. Das fand Lou super 👍!

Nach der routinemäßigen Blutkontrolle konnte Lou mit der ersten Chemo starten, da alle Werte sehr gut waren:

Es ging los mit 20 Minuten VINCRISTIN und anschließender Spülung.

Dann ging es mit 1 Stunde DOXORUBICIN und anschließender Spülung weiter.

Zuletzt bekam er noch über 2 Stunden PEGASPARGASE und dann folgte die Spülung.

Was uns leider nicht vorher gesagt wurde war, dass Lou für die Pegaspargase nüchtern sein muss 🤷‍♀️? 

Deshalb wurde sie zuletzt gegeben, weil er dann wieder halbwegs nüchtern war 😬! 

Das war mir wirklich total neu, weil er die ja schon 2 x bekommen hat 🤔…hmmm?!?!…

Lou hat im 15 Minutentakt immer gesagt: „ICH HABE SO HUNGER UND WILL WAS ESSEN!!!“

Beim Warten auf die Blutwerte und bei der ersten Chemo hat Lou noch mit der Erzieherin etwas spielen können oder mit seinem Cousin geknetet.

Doch ab der zweiten Chemo wollte er nichts mehr machen. Er hat sich dann auf dem Tablet Filme angeschaut oder geruht.

Zwischendurch musste er sein Dexamethason (Kortison) einnehmen und er bekam die erste Thrombose Spritze seit längerem 💉!…dabei gab es ziemliches Geschrei 😢…

Um 16:15 Uhr (also nach 8 Stunden) war es schließlich vollbracht und wir konnten wieder nach Hause gehen.

Im Nachhinein habe ich auf der Kinderkrebsinfo Seite nachgelesen, dass das Vincristin und die Pegaspargase gar nicht zusammen gegeben werden sollen/dürfen, weil die Leber das Vincristin dann nicht schnell genug abbauen kann.

Ich habe dann in der Klinik angerufen, um mich zu erkundigen was das jetzt bedeutet. Aber die Schwester konnte mir das nicht so recht beantworten und ich werde mich am Freitag nochmal bei einem Arzt erkundigen.

Die bisherige Antwort war ungefähr so: „Es bringt nix, sich im Nachhinein über die Chemotherapien zu belesen und erkundigen…Im Protokoll gäbe es nicht immer viel Spielraum.“

Hmmm…aber ich denke nicht, dass es meine Aufgabe ist, vorher herauszusuchen welche Chemos man nicht kombinieren darf 🤷‍♀️😳! 

Ich verlasse mich doch auf die Fachleute 😡!

Im Grunde habe ich mir nur nochmal die Nebenwirkungen durchlesen wollen, um zu sehen auf welche Symptome und Reaktionen ich bei Lou achten muss.

PII, 8

Am Tag nach den drei Chemotherapien lag Lou den ganzen Tag nur auf dem Sofa oder im Bett. Er konnte und wollte gar nichts machen. Er war sehr müde und schlapp. Er musste aber zum Glück nicht brechen.

 Zwei Tage später ging es ihm schon viel besser und er konnte am Vormittag schon eine Weile mit JoLa spielen und war ziemlich fit und auch gut drauf.

Nachmittags war er wieder erschöpft und müde.

Die Medikamenteneinnahme klappt immer noch sehr gut und Lou macht super mit. Bei der Thrombose Prophylaxe gibt es wieder viel Geschrei und Protest.

Am Montag war JoLa wieder zum ersten Mal bei Oma und Opa. Sie waren nämlich zwei Wochen im Urlaub. Es hat alles super geklappt und lief reibungslos. Es ist so schön, dass sie dort so gerne hingeht 😊❤️.

Heute habe ich eine ganz traurige Nachricht erhalten. Louis allerliebste, kleine Freundin LEO hat ein Rezidiv. Der Krebs ist wieder zurück und sie braucht dringend eine Stammzellenspende. Leo ist durch die Krankheit viel zarter und kleiner als gleichaltrige, einjährige Kinder. Bis ein passender Spender gefunden wird, bekommt sie noch stärkere Chemotherapien. Es ist also ganz wichtig, dass es schnell geht, damit ihr kleiner Körper das schafft.

WER NOCH NICHT REGISTRIERT IST, BITTE JETZT DIREKT MIT DEM LINK DIE UNTERLAGEN ANFORDERN!!!

LEO BRAUCHT DICH!

An alle, die in Frage kommen weiterleiten!!!

DANKE 🙏❤️

PII, 8

Tag 2 & 3 Protokoll II

Samstag/Sonntag:

Den Samstagvormittag haben wir zuhause im Schatten und Kühlen verbracht. Es war wieder ein extrem heißer Tag und im Hof und Garten unerträglich. Es wäre eigentlich ein perfekter Schwimmbadtag gewesen 😢…

Ich habe wieder eine ganze Weile ohne Kids arbeiten können und habe im Büro für Ordnung gesorgt. Das Büro ist unsere ehemalige „Räuberhöhle“ von ca. 18 qm, in der wir während des Umbaus 1,5 Jahre gewohnt haben 🙈🙄! …mit WC über dem Hof 😱…

Während ich das tat haben die Kids mit Oma und Opa gespielt und sich eine super Höhle gebaut.

Lou ist jetzt erstmal nicht so begeistert, dass er wieder so oft am Tag Medikamente einnehmen muss. Aber er hat bisher keine Einnahme verweigert. Momentan sind beim Bürsten immer ziemlich viele Haare in der Bürste. Ich bin jetzt echt gespannt, ob er sie bis zum Ende behält, oder ob sie bei den anstehenden 7 verschiedenen Zytostatika doch noch komplett ausfallen. 

Naja, aber das ist ja eine Nebensächlichkeit. 

Beim letzten Termin in der Tagesklinik habe ich erfahren, das Lou in diesem Block doch höchstwahrscheinlich wieder die Thrombose Prophylaxe machen muss. 😒

Am frühen Abend waren wir beim Segelflugplatz und hatten einen super schönen Abend. Lou war nur in regelmäßigen Abständen immer wieder extrem weinerlich drauf. Zuerst hat er ganz arg rumgeheult, weil sein Essen nicht schnell genug kam und als er gegessen hatte, wollte er sofort wieder nach Hause gehen und schlafen, weil er plötzlich soooo müde war. 

Sonntagmorgen waren wir am Segelflugplatz frühstücken.

Die Kids durften heute sogar eine Runde mit dem Traktor fahren und hatten riesen Spaß dabei. 

Den restlichen Tag haben wir ganz gemütlich zuhause verbracht.

Lou war wieder mehrmals sehr weinerlich und hatte von jetzt auf gleich ziemliche Stimmungsschwankungen. Er hatte ganz plötzlich Hunger, dann war er wieder total müde und kaputt und kurz darauf sprang er munter und quietschfidel durch die Gegend…dann fing wieder alles von vorne an…

Und wie gestern, sagte er gegen 19:30 Uhr „ich bin müde und möchte mich hinlegen“ 😳…das ist wirklich neu und ungewöhnlich und ich werde morgen in der Klinik anrufen und nachfragen 🤷‍♀️.

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Tag 1 Protokoll II: Knochenmarkspunktion

Freitag:

Es ist fast schon etwas unheimlich, aber die Knochenmarkspunktion musste ohne Narkose durchgeführt werden 🥺!

Als wir morgens in die Klinik kamen, wurde uns mitgeteilt, dass die komplette Technik abgestürzt war und die Systeme nicht funktionieren. Ob es mit dem Stromausfall des Vortages zusammen hing, war nicht klar. 

Die Endoskopie konnte unter diesen Umständen nicht arbeiten.

Wir sollten erstmal abwarten, ob die Technik wieder hergestellt wird.

Sonst könne man überlegen, es zu verschieben oder es auf der Station ohne Narkose zu machen….nur mit Dormicum und Dipi…

Nachdem sich die Systeme nicht wieder herstellen ließen, tendierte ich zur Terminverlegung. 

Es stellte sich dann aber doch heraus, dass es terminlich gar nicht möglich wäre.

Mir wurde dringend abgeraten mit in den Behandlungsraum zu gehen 🥺…

Ich habe mir abends zuhause ein Schulungsvideo auf YouTube von einer KMP angeschaut und wäre garantiert beim Lifeanblick in Ohnmacht gefallen 😱…absolut abartig und schrecklich, aber ich bin da auch sehr empfindlich und halte nix aus 🙁…könnt ja auch mal schauen 🙈…

Lou musste das Prozedere also halbwach mitmachen 😒…da ich nicht dabei war, kann ich nichts darüber schreiben. Ich habe ihn aber wieder bis draußen schreien hören.

Lou war nach dem Eingriff fix und fertig und hat erstmal etwas geschlafen. Als er wach wurde hatte er einen riesen Hunger, weil er ja die ganze Zeit nüchtern geblieben war.

Wir durften gehen, nachdem er etwas gegessen hatte und soweit wieder stabil war.

Als ich abends im Bett mit Lou den Tag besprochen haben, konnten er sich an die Punktion nicht mehr erinnern…ob er sich irgendwann einmal wieder daran erinnern wird, weiß ich nicht 🤔…

Ab heute muss er auch wieder 3 x täglich starke Kortisontabletten einnehmen. 

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Tag 1 Protokoll M: Los gehtˋs!!!

Freitag:
In der Tagesklinik angekommen, fanden erstmal die üblichen körperlichen/medizinischen Untersuchungen statt, dazu gehört auch die Blutabnahme.

Die Blutwerte waren soweit gut, und dem Start in den neuen Block steht nichts mehr im Wege 👍😊!

Der heutige Tag 1 beginnt mit einer Knochenmarkpunktion.

Mitsamt Arzt, Schwester, Bett und Infusionsständer ging es runter zur Endoskopie. Er bekam Propofol und Midazolam über den Hickman verabreicht und schlief sofort ein.

Ich musste dann kurz raus und nach ca. 10 Minuten konnte ich wieder zu ihm rein.

Anschließend ging es zurück in die Tagesklinik. Louis hat sich ausgeschlafen, und danach etwas gegessen.

Der behandelnde Arzt hat mir das Ergebnis des letzten MRTs mitgeteilt.
Die größere Einblutung ist von 1,0 auf 0,6 zurückgegangen und die kleinere von 0,2 auf 0,5 angewachsen.

Der nächste Termin ist erst am Donnerstag für die stationäre Aufnahme.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Cyclophosphamid
Blöde Nebenwirkungen
1,5 Erdbeeren

Tag 63…EK-Transfusion

Tag 63…EK-Transfusion
Dienstag:
Wir wurden um 7:15 Uhr vom Taxi abgeholt.
Als wir in der Tagesklinik ankamen, war schon alles für die Transfusion vorbereitet.

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Nach der ärztlichen Untersuchung konnten wir gleich starten. Die Transfusion lief 3 Stunden und im Anschluss kam noch eine einstündige Kontrollzeit.
Wir haben gemalt, „Sams“ gelesen und

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Gegen 14:00 Uhr waren wir wieder zuhause.
Dort wartete eine Überraschung auf Lou:
Ein eigenes „Kinder-Tablet“ 🤭😳😬…
Er war super glücklich!
…Alle Inhalte müssen vorher von den Eltern freigegeben werden. Durch einen individuell festgelegten Zeitrahmen, schaltet sich das Tablet automatisch aus und lässt sich erst wieder am nächsten Tag einschalten!

Am Nachmittag kam Besuch und die Kids haben im Garten gespielt.

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Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Dienstag
krönender Abschluss
1. Erholungsphase