Tag 1 Protokoll II: Knochenmarkspunktion

Freitag:

Es ist fast schon etwas unheimlich, aber die Knochenmarkspunktion musste ohne Narkose durchgeführt werden 🥺!

Als wir morgens in die Klinik kamen, wurde uns mitgeteilt, dass die komplette Technik abgestürzt war und die Systeme nicht funktionieren. Ob es mit dem Stromausfall des Vortages zusammen hing, war nicht klar. 

Die Endoskopie konnte unter diesen Umständen nicht arbeiten.

Wir sollten erstmal abwarten, ob die Technik wieder hergestellt wird.

Sonst könne man überlegen, es zu verschieben oder es auf der Station ohne Narkose zu machen….nur mit Dormicum und Dipi…

Nachdem sich die Systeme nicht wieder herstellen ließen, tendierte ich zur Terminverlegung. 

Es stellte sich dann aber doch heraus, dass es terminlich gar nicht möglich wäre.

Mir wurde dringend abgeraten mit in den Behandlungsraum zu gehen 🥺…

Ich habe mir abends zuhause ein Schulungsvideo auf YouTube von einer KMP angeschaut und wäre garantiert beim Lifeanblick in Ohnmacht gefallen 😱…absolut abartig und schrecklich, aber ich bin da auch sehr empfindlich und halte nix aus 🙁…könnt ja auch mal schauen 🙈…

Lou musste das Prozedere also halbwach mitmachen 😒…da ich nicht dabei war, kann ich nichts darüber schreiben. Ich habe ihn aber wieder bis draußen schreien hören.

Lou war nach dem Eingriff fix und fertig und hat erstmal etwas geschlafen. Als er wach wurde hatte er einen riesen Hunger, weil er ja die ganze Zeit nüchtern geblieben war.

Wir durften gehen, nachdem er etwas gegessen hatte und soweit wieder stabil war.

Als ich abends im Bett mit Lou den Tag besprochen haben, konnten er sich an die Punktion nicht mehr erinnern…ob er sich irgendwann einmal wieder daran erinnern wird, weiß ich nicht 🤔…

Ab heute muss er auch wieder 3 x täglich starke Kortisontabletten einnehmen. 

PII,1

Tag 55 & 56 Protokoll M: Ende Protokoll M 💪

Mittwoch/Donnerstag:

Wir haben es nun wirklich geschafft!

Ein weiterer Block ist beendet. Der Abschnitt Protokoll M mit 56 Tagen war und ist der längste Block der Intensivtherapie. Dieser Teil wird Extrakompartmenttherapie genannt.

Es folgt nun die Reinduktionstherapie (=Protokoll II) mit einer Dauer von 50 Tagen.

Zwischen den beiden Blöcken liegt eine Erholungsphase von 14 Tagen.

Durch diesen Therapieabschnitt soll die Zerstörung aller Leukämiezellen sichergestellt werden. Dieser Block ist der Consolidierung A und B aus der Anfangszeit sehr ähnlich und es werden größtenteils die gleichen Zytostatika verwendet. 

Da ich leider immer noch keine genaue Übersicht von der Klinik erhalten habe, bin ich selbst auf die Suche gegangen und denke, dass das der richtige Plan sein müsste.

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Der oberste dicke graue Balken zeigt, dass er 3 Wochen eine hohe Dosis Cortison nehmen muss, die dann ausgeschlichen wird.

Am Tag 8 stehen dann 3 Chemotherapien an, wenn ich das richtig sehe🤔.

Dann folgen wöchentlich zwei Chemotherapien.

Am Tag 36 kommt wieder das Cyclophosphamid, bei dem Lou so schlecht wurde.

Am Ende des Blocks kommt dann wieder die Chemotherapie, wo wir immer vier Tage in Folge in die Tagesklinik müssen.

Was ich jetzt gar nicht weiß, ist, ob die Knochenmarkpunktion an Tag 1 auf alle Fälle stattfindet oder nur für den Fall, die in der Klammer links angegeben sind 🤷‍♀️…?

Hmmm, da muss ich mich nochmal mit einem Arzt kurzschließen…

Das Schlimme und Komische ist ja, dass das im Plan alles steht und wenn da wirklich eine Punktion stattfinden soll, dann könnte man das schon planen und organisieren.

Aber ich habe bestimmt 3 Ärzte nach diesem Plan gefragt und keiner konnte ihn mir geben. 🙄

Ich werde also meinen „Lieblingsarzt“ in der Tagesklinik anschreiben und ihn fragen, ob wir die weiteren Eingriffe schon mal grob planen können.

Lou ging es die letzten zwei Tage sehr gut und er konnte jeden Nachmittag für eine Weile zu Oma und Opa gehen. Das ist momentan sein absolutes Highlight und er freut sich immer riesig darauf. Er durfte beispielsweise mit Opa Feuer in der großen Feuerschale machen und Oma beim Kochen helfen…mit echter Kochmütze 👨‍🍳!!!

 

Ich weiß nicht in welchen Abständen ich jetzt in der Erholungsphase schreiben werde…

Es gibt ja schon einige, die E-Mail Follower sind! Vielleicht ist das ganze praktisch, dann bekommt ihr eine Nachricht, wenn ein neuer Beitrag erscheint 🤔🤷‍♀️!…

Tag 1 Protokoll M: Los gehtˋs!!!

Freitag:
In der Tagesklinik angekommen, fanden erstmal die üblichen körperlichen/medizinischen Untersuchungen statt, dazu gehört auch die Blutabnahme.

Die Blutwerte waren soweit gut, und dem Start in den neuen Block steht nichts mehr im Wege 👍😊!

Der heutige Tag 1 beginnt mit einer Knochenmarkpunktion.

Mitsamt Arzt, Schwester, Bett und Infusionsständer ging es runter zur Endoskopie. Er bekam Propofol und Midazolam über den Hickman verabreicht und schlief sofort ein.

Ich musste dann kurz raus und nach ca. 10 Minuten konnte ich wieder zu ihm rein.

Anschließend ging es zurück in die Tagesklinik. Louis hat sich ausgeschlafen, und danach etwas gegessen.

Der behandelnde Arzt hat mir das Ergebnis des letzten MRTs mitgeteilt.
Die größere Einblutung ist von 1,0 auf 0,6 zurückgegangen und die kleinere von 0,2 auf 0,5 angewachsen.

Der nächste Termin ist erst am Donnerstag für die stationäre Aufnahme.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Cyclophosphamid
Blöde Nebenwirkungen
1,5 Erdbeeren

…traurige Gewissheit

Montag:
Heute Nacht hat er eine Bluttransfusion bekommen, um ihn etwas zu stabilisieren.
Im Laufe des Tages bekam er noch Knochenmark und Hirnwasser entnommen, um die vermutete Diagnose zu bestätigen.

Die Zeit bis zum Ergebnis verging in Zeitlupe und dauerte Ewigkeiten….

Die Untersuchungen haben es dann schließlich bestätigt:
Lou hat Leukämie!!!

Welche Form werden weitere Tests zeigen.
Hinzu kommt auch noch, dass er Influenza hat, was wohl seinen schlechten Allgemeinzustand erklärt und das anhaltende, hohe Fieber.

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