Tag 55 & 56 Protokoll M: Ende Protokoll M 💪

Mittwoch/Donnerstag:

Wir haben es nun wirklich geschafft!

Ein weiterer Block ist beendet. Der Abschnitt Protokoll M mit 56 Tagen war und ist der längste Block der Intensivtherapie. Dieser Teil wird Extrakompartmenttherapie genannt.

Es folgt nun die Reinduktionstherapie (=Protokoll II) mit einer Dauer von 50 Tagen.

Zwischen den beiden Blöcken liegt eine Erholungsphase von 14 Tagen.

Durch diesen Therapieabschnitt soll die Zerstörung aller Leukämiezellen sichergestellt werden. Dieser Block ist der Consolidierung A und B aus der Anfangszeit sehr ähnlich und es werden größtenteils die gleichen Zytostatika verwendet. 

Da ich leider immer noch keine genaue Übersicht von der Klinik erhalten habe, bin ich selbst auf die Suche gegangen und denke, dass das der richtige Plan sein müsste.

PM55b

Der oberste dicke graue Balken zeigt, dass er 3 Wochen eine hohe Dosis Cortison nehmen muss, die dann ausgeschlichen wird.

Am Tag 8 stehen dann 3 Chemotherapien an, wenn ich das richtig sehe🤔.

Dann folgen wöchentlich zwei Chemotherapien.

Am Tag 36 kommt wieder das Cyclophosphamid, bei dem Lou so schlecht wurde.

Am Ende des Blocks kommt dann wieder die Chemotherapie, wo wir immer vier Tage in Folge in die Tagesklinik müssen.

Was ich jetzt gar nicht weiß, ist, ob die Knochenmarkpunktion an Tag 1 auf alle Fälle stattfindet oder nur für den Fall, die in der Klammer links angegeben sind 🤷‍♀️…?

Hmmm, da muss ich mich nochmal mit einem Arzt kurzschließen…

Das Schlimme und Komische ist ja, dass das im Plan alles steht und wenn da wirklich eine Punktion stattfinden soll, dann könnte man das schon planen und organisieren.

Aber ich habe bestimmt 3 Ärzte nach diesem Plan gefragt und keiner konnte ihn mir geben. 🙄

Ich werde also meinen „Lieblingsarzt“ in der Tagesklinik anschreiben und ihn fragen, ob wir die weiteren Eingriffe schon mal grob planen können.

Lou ging es die letzten zwei Tage sehr gut und er konnte jeden Nachmittag für eine Weile zu Oma und Opa gehen. Das ist momentan sein absolutes Highlight und er freut sich immer riesig darauf. Er durfte beispielsweise mit Opa Feuer in der großen Feuerschale machen und Oma beim Kochen helfen…mit echter Kochmütze 👨‍🍳!!!

 

Ich weiß nicht in welchen Abständen ich jetzt in der Erholungsphase schreiben werde…

Es gibt ja schon einige, die E-Mail Follower sind! Vielleicht ist das ganze praktisch, dann bekommt ihr eine Nachricht, wenn ein neuer Beitrag erscheint 🤔🤷‍♀️!…

Tag 49 & 50 Protokoll M: Alexander Gerst

Donnerstag/Freitag:

Donnerstagvormittag haben wir alles für den Klinikaufenthalt vorbereitet. Für Mike und JoLa haben wir sogar Essen vorbereitet und dieses außerdem mit der entsprechenden Verzehrreihenfolge gekennzeichnet 😂…so einen Luxus gab es vorher nie, aber Dank Thermomix und HelloFresh war das nun möglich 🤘…(falls das Werbung ist, dann nehmt dies bitte zur Kenntnis!)

Nach dem Mittagessen wurden wir vom Taxi abgeholt.

Lou war so müde, dass er im Auto eingeschlafen ist 😴.

In der Ambulanz lief es super schnell und wir bekamen sogar gleich ein Zimmer auf Station.

Wir haben allerdings nur schnell die Koffer abgestellt und sind dann runter zur Endoskopie, um das Anästhesiegespräch für die Lumbalpunktion am Freitag zu führen.

Wir kamen schnell dran, weil ich uns ja schon am Montag angekündigt hatte.

Alle notwendigen Unterlagen und Papiere habe ich schon vorab in der Ambulanz erbeten. Im Grunde musste der Arzt dann auf mich warten, weil ich noch einen Fragebogen bekam und ihn dann schnell ausfüllen musste.

Mit der Taktik alles vorzuplanen und vieles selbst zu organisieren, fahre ich am besten und spare mir dadurch viel Warterei.

Es lief alles schon fast zu gut und reibungslos…🤔

Wir sind diesmal nicht alleine im Zimmer 🤭.

Medien liefen wieder ziemlich laut und lange ohne Kopfhörer 😴.

Wir sind irgendwie eingeschlafen.

Am Freitagmorgen war Lou schon voller Tatendrang und wollte ins Spielzimmer. Dort waren wir auch lange Zeit. Ansonsten sind wir durch die Flure marschiert und haben viele bekannte Gesichter getroffen.

Zwischendurch wurde er durchgemessen und der Verbandswechsel wurde gemacht. Der Pfleger war mega baff, wie cool und toll Lou das mitgemacht hat 💪!

Und dann kam der Dämpfer 👎…

Die Kommunikation zwischen Endoskopie und Onkologie war wohl etwas schlecht. Die Onko wusste nicht, dass die Endoskopie den Eingriff auf 11 Uhr terminiert hatte und Lou war nicht nüchtern, da von der Onko angenommen wurde, dass der Termin erst später ist 🤷‍♀️. Zu dem Zeitpunkt wäre auch von unserer Station kein Arzt zur Verfügung gestanden. Und wer war in der ganzen Misere der Leidtragende!?

Im Gespräch mit dem Oberarzt wurde deutlich, dass es aus wirtschaftlichen und organisatorischen Gründen nicht geht.

In anderen europäischen Ländern würden noch ganz andere Zustände herrschen und das hier wäre Jammern auf hohem Niveau 🤭!

Allerdings wird diese Meinung nicht von allen Mitarbeitern der Station so vertreten. Andere Stimmen raten uns Eltern dazu, weiterhin für die Behandlung mit einem Anästhesisten zu kämpfen.

In anderen deutschen Kliniken z.B. Charité geht es!

Pünktlich um 14:00 Uhr wurden das MTX angehängt. Es wird wieder 24 Stunden laufen. Alles wie gehabt und wie die letzten drei Male: Viel Bewässerung, MTX-Spiegel und Bilanz.

Heute hatten wir Besuch von der lieben J…

Wir waren gemeinsam im Spielzimmer und haben uns in Origami versucht…vielen Dank nochmal dafür 😘!

J hat Lou diesmal bei der Lumbalpunktion begleitet.

Der kursive Text über den Eingriff ist von ihr.

Zumindest aus der Theorie kannte ich das Prozedere. Jedes Mal, wenn ValBery darüber schrieb, dachte ich, wieso geben die Ärzte keine Narkose, das ist doch furchtbar! Und das ist es auch. Ich glaube, es ist nicht unbedingt der Piks sondern das Ausgeliefertsein, dieses Kauern auf der Liege, dieses Fixieren in der Position (was aber sehr wichtig ist), der Arzt, der ihm sagt, er solle nicht gleich weinen, passiere ja noch nichts. Aber es passiert eben doch etwas.

Heute haben wir Kopfhörer und Tablet mitgenommen, vielleicht wird die Punktion mit einem Film erträglicher. Lou zeigte mir den Weg, summte sogar vor sich hin. Wir sind zwei Astronauten, sagte ich zu ihm. Wir nehmen gleich unsere Plätze ein, um zu unserer Raumstation zu fliegen.

Lou setzte sich auf die Liege, Kissenrolle an den Bauch gedrückt, Kopfhörer auf den Ohren und Bildschirm vor der Nase. Anfangs schaute er noch Leo Lausemaus, doch er spürte natürlich, wie die Krankenschwester die Einstichstelle desinfizierte und rief mehrmals nach einer Narkose. Ich erzählte ihm von Alexander Gerst, versuchte seine Aufmerksamkeit ganz auf die Geschichte zu lenken. Denn nun fixierte ihn der Pfleger und Lou weinte und wimmerte. Er saß trotzdem ganz ruhig da, zusammen hielten wir das Tablet fest.

Die Punktion ist schnell vorbei (Gott sein Dank!), aber Lou muss danach noch ein bisschen in dieser Position sitzen bleiben. Ich weiß jetzt auch nicht mehr weshalb.

Ich glaube, jeder hätte vor so einer Prozedur große Angst. 

Und Lou hat es wieder geschafft.

Lou lag dann wieder zwei Stunden in Schräglage mit dem Kopf nach unten.

Ich hoffe jedes Mal, dass er sich an nichts mehr erinnert.

Etwas erschöpft, aber sehr hungrig ist Lou nach zwei Stunden aufgewacht.

Den restlichen Tag haben wir ganz ruhig verbracht und er durfte Bestimmer sein ☺️.

 

PM49/50

Tag 38 Protokoll M: Abkühlung

Sonntag:

JoLa und ich haben noch einen schönen, kurzen Morgen zusammen verbracht.

Dann habe ich sie zum Frühstück zu Oma und Opa gebracht und bin in die Klinik gefahren.

Lou und Mike hatten eine gute und ruhige Nacht verbracht.

Die Bilanzen waren alle gut und Lou hatte keine besonderen Nebenwirkungen 💪!

Heute wurde er wieder gelasert.

Da wir vormittags noch alleine im Zimmer waren, konnte es in unserem Zimmer gemacht werden. Anfangs hat er nicht so gut mitgemacht. Aber nach einigen Überredungsversuchen hat er dann richtig toll mitgemacht.

Er hat kaum gegessen.

Ich habe ihm ein wenig vorgelesen, aber er hatte nicht wirklich Lust…langsam kommt die übliche Unzufriedenheit und er möchte nur noch nach Hause 😢…

Wir haben ziemlich lange und viel ferngesehen 😳📺🥴 und CDs gehört 💿📀

Mittags bekamen wir Zimmernachbarn.

Wenn die MTX-Spiegel stimmen und Lou kein Fieber bekommt, bin ich morgen Mittag pünktlich zu meinem Geburtstagskaffee zuhause 😎🤪!

PM37

Tag 36 Protokoll M: 3/4 MTX

Freitag:

In all dem Schlimmen, immer das Gute sehen!

Für heute wären es folgende Dinge:

  1. 3/4 des MTX Blocks sind bald geschafft 💪
  2. Die Nacht in der Klinik war kühler als zuhause ❄️
  3. Wir haben den seltenen Luxus eines Einzelzimmers 👑

Gestern Morgen waren wir für die Blutkontrolle und die ärztliche Untersuchung in der Ambulanz. Wir konnten dann wieder nach Hause gehen und sollten mittags nachfragen, ob die Werte stimmen und auf Station Platz ist.

Wir bekamen grünes Licht und um 19:00 Uhr haben wir „eingecheckt“!

Wir haben die Präsidenten Suite Nr. 16 bekommen 🍾🥂🍹

PM35

Die Nacht verlief ohne besondere Vorkommnisse…und wie schon oben erwähnt, war es hier kühler als in unseren Schlafzimmern.

Lou machte beim Durchmessen und den ärztlichen Untersuchungen vormittags super mit.

Die Erzieherin kam zu uns in Zimmer und hat mit Lou ein Buch angeschaut.

Anschließend sind wir ins Spielzimmer, aber nach 5 Minuten wollte Lou wieder zurück in unsere Suite.

Bis zum Mittagessen stieg seine Temperatur von 37,4…auf 37,6 und dann 37,8 😳🙁! …dann ging sie aber zum Glück wieder runter 🙏

Um 13:15 Uhr bekam er ein Zauberpflaster auf den Rücken.

Pünktlich und nach Plan startete um 14:00 Uhr die MTX-Chemotherapie. Die Chemo läuft über 24 Stunden. Es ist wieder die, mit der sehr starken Bewässerung.

Es könnte sonst, unter anderem, zu einer Art „Kristallbildung“ in den Organen kommen.

Um 14:40 Uhr habe ich Lou ins Behandlungszimmer getragen. Dabei hat er schon geweint, geschrien und sich gewehrt 🙁. Im Behandlungsraum ging es dann so weiter. Er saß auf der Liege mit dem Gesicht zu mir gewandt und den Rücken zum Oberarzt und einer Schwester gedreht. Eine zweite Schwester kniete bei ihm auf der Liege. Er ließ sich nicht beruhigen. Das Dormicum wurde über die Infusion verabreicht. Dann wurde das Zauberpflaster entfernt und die Einstichstelle desinfiziert. Er weinte durchgehend und ging immer wieder ins Hohlkreuz.

Der Arzt wartete, bis sich sein Weinen dumpfer und schwächer anhörte. Die Schwester auf der Liege beugte sich über ihn und brachte ihn durch ihren eigenen Oberkörper und mit den Händen in eine gebeugte Position und fixierte ihn in dieser Lage.

Ich hielt mit einer Hand seine Hände und mit der anderen seinen Kopf nach vorne gebeugt, ganz dicht an meinen Kopf und redete die ganze Zeit mit ihm!

Sein Schreien und Weinen wurde zum Schluchzen und dann zum Wimmern.

Als es vorbei war, trug der Arzt ihn ins Zimmer zurück.

Das Kopfteil des Bettes war nach unten gekippt und Lou musste wieder zwei Stunden so liegen bleiben.

Nach ein paar Minuten Kraulen und Schlafmusik ist er gut eingeschlafen.

Nach dem Erwachen konnte er sich nicht mehr an die Punktion erinnern 🙏!

Nachmittags war die Bilanz nicht gut und er bekam wieder das harnfördernde Mittel Lasix.

Hoffentlich passt es dann bei der nächsten Bilanz wieder.

Appetit hat er kaum.

Abends kam noch Mil vorbei und hat mit Lou gespielt und ihm etwas Gesellschaft geleistet 😍

Diese Diashow benötigt JavaScript.

 

Tag 24 Protokoll M: Keine Tischgespräche

Sonntag:
Als ich morgens in die Klinik kam, war Lou fit und quietschfidel…Mike nicht 😬🤭!

Lou hatte vormittags etwas Durchfall. Das kann jetzt am MTX liegen, muss aber nicht sein…
Morgens wollte er unbedingt eine gemütliche Höhle im Bett haben. Wir haben das Kopfteil des Bettes ganz senkrecht gestellt und haben mit der Decke und den Kissen eine gemütliche Höhle gebaut.
Bei unserem gestrigen Besuch in der Gartenstadt haben wir ganz viele tolle Sachen für Lou und JoLa bekommen.
Das „Arlo-Buch“ und das Lego-Set habe ich ihm heute mitgebracht.
Er war super happy und hat es fast ganz selbstständig zusammengebaut 😳👍! Bis ich immer alles in der Bauanleitungen angeschaut und verstanden habe, war er schon längst fertig 😳🤭!

Mittags wurde er gelasert. Zuerst war er etwas unruhig, wollte nicht liegen bleiben, aber dann hat er super gut mitgemacht.
Appetit hatte er heute sehr wenig.

Bei der MTX-Chemotherapie müssen immer zu ganz festen Zeiten Blutentnahmen stattfinden, um den MTX-Spiegel zu kontrollieren. Dieses Verfahren ist standardisiert, und es gibt vorgeschriebene Sollwerte, wie hoch der MTX-Spiegel sein darf.
Durch die starke Bewässerung soll das ganze „Gift“ schnell wieder rausgespült werden.

NICHT BEIM ESSEN LESEN!!!
Bei Lou war der zweite Spiegel zu hoch und deshalb musste er noooooch höher bewässert werden 😱💦💧🌊!!!
Aufgrund des zusätzlichen, dünnen Stuhlgangs, welcher es unmöglich machte, Lou in ein paar Sekunden zum WC zu bringen,* bekam er dann so Mega-Windeln (Pampers gibt es hier nur bis Größe 6).
Damit war dann immer für ca. eine Stunde „Pipi-Ruhe“…und der Durchfall hatte wohl Schiss vor den großen Windel und kam nicht mehr 💩🤭!

Damit waren wir dann beschäftigt und Lou hat zwischendurch Hörspiele gehört und mit dem Tablett gespielt; und ich habe endlich alle losen Perlen auf das Band seiner Mutperlen- Kette gefädelt.
Es sind jetzt schon 123 Perlen. Ich habe nochmal die Liste eingefügt, auf der man sieht, welche Perle für was steht.

*Der Weg zum WC dauerte ca. 1,5 Minuten:
Lou aus dem Bett holen
Hausschuhe anziehen
Infusionsschlauch entwirren
Alle Stecker des Infusionswagens aus der Wand ziehen
Wegstrecke von 3 m zurücklegen…

3a

Mut Perlen, Onkologie, Krebs, Kinder