Tag 44 – 47 Protokoll II : Letzte Chemotherapie über den Katheter

Am Montag hatten wir wieder einen Termin in der Tagesklinik. Lou musste nüchtern sein. Wenn die Blutwerte in Ordnung sind, wird mit der Chemotherapie gestartet. Das letzte Mal vier Tage Ara-C.
Die erste Ara-C Gabe stand nun auf dem Tagesprogramm. Und die letzte Lumbalpunktion mit der MTX Gabe sollte ebenfalls stattfinden.
Wie am vergangenen Montag, sollte die Punktion mit einer stärkeren Sedierung gemacht werden, damit Lou die schmerzhafte Prozedur nicht wach miterlebt.
Die Blutwerte sahen gut aus 👍.
Allerdings lag sein HB Wert bei 6,9.  Lou benötigte deshalb eine Bluttransfusion.
Die übliche ärztliche Untersuchung wurde zuerst gemacht. Lou hatte aber keine Lust mitzumachen. Als die Ohren untersucht werden sollten, hielt er sich die Ohren mit den Händen zu. Als der Arzt ihm in den Mund schauen wollte, machte er die Hände so vor den Mund, dass der Arzt nichts sehen konnte. Und als die Schwester an den Katheter wollte, um ihn anzuschließen, legt er sich extra auf den Bauch und machte überhaupt nicht gut mit. Dabei lachte er sich kaputt, aber kein anderer fand es witzig. An diesem Tag war er nicht besonders kooperativ.

Aus diesem Grund bekam er ausnahmsweise schon vorher etwas Dormicum, damit er auf dem Weg runter zur Lumbalpunktion nicht vor Übermut aus dem Bett fiel. Super gechillt und entspannt ließ er sich dann nach unten fahren. Der Eingriff war schnell vorüber und verlief zum Glück reibungslos. Lou musste wieder 2 Stunden in Schräglage mit Kopf nach unten liegen bleiben. Diesmal schlief er knapp anderthalb Stunden und blieb ruhig liegen.

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Eigentlich sollte er noch die Bluttransfusion erhalten. Allerdings gab es Schwierigkeiten mit der Lieferung des Blutes. Wir konnten deshalb nach Hause gehen und die Transfusion wurde auf den nächsten Tag verschoben. Beim Abstöpseln erhielt Louis die Ara-C Chemotherapie.
Am Dienstag war Tag zwei Ara-C Chemotherapie. Zusätzlich bekam Lou die Bluttransfusion angehängt. Diese lief über 3 Stunden und im Anschluss musste er noch 1 Stunde überwacht werden.
An diesem Tag war es in der Tagesklinik extrem unruhig und laut. Es wurde so viel geschrien und gebrüllt, dass ich Lou zum Schutz die Kopfhörer aufsetzen musste und er ganz viel Tablett schaute, da der Lärm in dem Zimmer unerträglich war. Äußerst verwunderlich war außerdem, dass eines der Kinder barfuß auf dem Klinikboden saß und Domino spielte. Die Dominosteine wurden kreuz und quer im Behandlungszimmer herumgeworfen. Beim Abstöpseln bekam Lou wieder die Ara-C Chemotherapie.

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Zu Hause hat Lou sich einen Adventskalender basteln wollen. Wir hatten morgens in der Klinik gemeinsam im MyToys Katalog geschmökert. Von den Adventskalendern war er ganz angetan. Dass es noch einige Zeit dauern wird, bis er seinen Adventskalender bekommt, wollte er nicht verstehen. „Dann mache ich mir eben selbst einen!“ Er befüllte sich die kleinen Säckchen mit seinen eigenen Spielsachen.
Am Mittwoch war die dritte Gabe der Ara-C Spritze. Diesmal mussten wir nicht auf die Blutwerte warten. Lou wurde kurz untersucht, dann bekam er die Chemo.

Am Donnerstag war endlich der Tag der Tage, auf den wir so lange gewartet haben. Die letzte Ara-C Spritze wurde gegeben.
Und das war die letzte Chemotherapie, die über den Katheter gegeben werden musste!!!

Sobald die Blutwerte nun wieder stabil sind, können wir die Erhaltungstherapie starten. Dafür muss aber sicher sein, dass er keine Transfusion mehr erhalten muss, damit der Katheter wieder herausoperiert werden kann.
Es ist so schön, nun endlich dieses Etappenziel erreicht zu haben. Wir sind also auf den letzten Metern dieses ersten, intensiven Therapieblocks angelangt.

Sobald JoLa wieder nach Hause darf, wollen wir das ein bisschen feiern!
Natürlich nur wieder in ganz kleinem Rahmen, da er jetzt durch diese geballte Chemopower erst wieder stabilisiert werden muss.
Und besonders jetzt in der Erkältungszeit müssen wir besonders gut aufpassen.
Es stehen deshalb die nächsten zwei Termine in der Klinik schon fest. Wir müssen am Sonntag und am Dienstag wieder zur Kontrolle in die Klinik. Sicher ist sicher!
Nachmittags wollte Lou unbedingt im Garten mit dem Schlauch gießen. Dann wollte er den Fuhrpark abspritzen und anschließend hat er sich mit dem Schlauch eine Wasserrutsche gemacht. Es war ein richtig schöner Nachmittag, und Lou war sehr gut drauf und wirkte körperlich fit.

Tag 49 & 50 Protokoll M: Alexander Gerst

Donnerstag/Freitag:

Donnerstagvormittag haben wir alles für den Klinikaufenthalt vorbereitet. Für Mike und JoLa haben wir sogar Essen vorbereitet und dieses außerdem mit der entsprechenden Verzehrreihenfolge gekennzeichnet 😂…so einen Luxus gab es vorher nie, aber Dank Thermomix und HelloFresh war das nun möglich 🤘…(falls das Werbung ist, dann nehmt dies bitte zur Kenntnis!)

Nach dem Mittagessen wurden wir vom Taxi abgeholt.

Lou war so müde, dass er im Auto eingeschlafen ist 😴.

In der Ambulanz lief es super schnell und wir bekamen sogar gleich ein Zimmer auf Station.

Wir haben allerdings nur schnell die Koffer abgestellt und sind dann runter zur Endoskopie, um das Anästhesiegespräch für die Lumbalpunktion am Freitag zu führen.

Wir kamen schnell dran, weil ich uns ja schon am Montag angekündigt hatte.

Alle notwendigen Unterlagen und Papiere habe ich schon vorab in der Ambulanz erbeten. Im Grunde musste der Arzt dann auf mich warten, weil ich noch einen Fragebogen bekam und ihn dann schnell ausfüllen musste.

Mit der Taktik alles vorzuplanen und vieles selbst zu organisieren, fahre ich am besten und spare mir dadurch viel Warterei.

Es lief alles schon fast zu gut und reibungslos…🤔

Wir sind diesmal nicht alleine im Zimmer 🤭.

Medien liefen wieder ziemlich laut und lange ohne Kopfhörer 😴.

Wir sind irgendwie eingeschlafen.

Am Freitagmorgen war Lou schon voller Tatendrang und wollte ins Spielzimmer. Dort waren wir auch lange Zeit. Ansonsten sind wir durch die Flure marschiert und haben viele bekannte Gesichter getroffen.

Zwischendurch wurde er durchgemessen und der Verbandswechsel wurde gemacht. Der Pfleger war mega baff, wie cool und toll Lou das mitgemacht hat 💪!

Und dann kam der Dämpfer 👎…

Die Kommunikation zwischen Endoskopie und Onkologie war wohl etwas schlecht. Die Onko wusste nicht, dass die Endoskopie den Eingriff auf 11 Uhr terminiert hatte und Lou war nicht nüchtern, da von der Onko angenommen wurde, dass der Termin erst später ist 🤷‍♀️. Zu dem Zeitpunkt wäre auch von unserer Station kein Arzt zur Verfügung gestanden. Und wer war in der ganzen Misere der Leidtragende!?

Im Gespräch mit dem Oberarzt wurde deutlich, dass es aus wirtschaftlichen und organisatorischen Gründen nicht geht.

In anderen europäischen Ländern würden noch ganz andere Zustände herrschen und das hier wäre Jammern auf hohem Niveau 🤭!

Allerdings wird diese Meinung nicht von allen Mitarbeitern der Station so vertreten. Andere Stimmen raten uns Eltern dazu, weiterhin für die Behandlung mit einem Anästhesisten zu kämpfen.

In anderen deutschen Kliniken z.B. Charité geht es!

Pünktlich um 14:00 Uhr wurden das MTX angehängt. Es wird wieder 24 Stunden laufen. Alles wie gehabt und wie die letzten drei Male: Viel Bewässerung, MTX-Spiegel und Bilanz.

Heute hatten wir Besuch von der lieben J…

Wir waren gemeinsam im Spielzimmer und haben uns in Origami versucht…vielen Dank nochmal dafür 😘!

J hat Lou diesmal bei der Lumbalpunktion begleitet.

Der kursive Text über den Eingriff ist von ihr.

Zumindest aus der Theorie kannte ich das Prozedere. Jedes Mal, wenn ValBery darüber schrieb, dachte ich, wieso geben die Ärzte keine Narkose, das ist doch furchtbar! Und das ist es auch. Ich glaube, es ist nicht unbedingt der Piks sondern das Ausgeliefertsein, dieses Kauern auf der Liege, dieses Fixieren in der Position (was aber sehr wichtig ist), der Arzt, der ihm sagt, er solle nicht gleich weinen, passiere ja noch nichts. Aber es passiert eben doch etwas.

Heute haben wir Kopfhörer und Tablet mitgenommen, vielleicht wird die Punktion mit einem Film erträglicher. Lou zeigte mir den Weg, summte sogar vor sich hin. Wir sind zwei Astronauten, sagte ich zu ihm. Wir nehmen gleich unsere Plätze ein, um zu unserer Raumstation zu fliegen.

Lou setzte sich auf die Liege, Kissenrolle an den Bauch gedrückt, Kopfhörer auf den Ohren und Bildschirm vor der Nase. Anfangs schaute er noch Leo Lausemaus, doch er spürte natürlich, wie die Krankenschwester die Einstichstelle desinfizierte und rief mehrmals nach einer Narkose. Ich erzählte ihm von Alexander Gerst, versuchte seine Aufmerksamkeit ganz auf die Geschichte zu lenken. Denn nun fixierte ihn der Pfleger und Lou weinte und wimmerte. Er saß trotzdem ganz ruhig da, zusammen hielten wir das Tablet fest.

Die Punktion ist schnell vorbei (Gott sein Dank!), aber Lou muss danach noch ein bisschen in dieser Position sitzen bleiben. Ich weiß jetzt auch nicht mehr weshalb.

Ich glaube, jeder hätte vor so einer Prozedur große Angst. 

Und Lou hat es wieder geschafft.

Lou lag dann wieder zwei Stunden in Schräglage mit dem Kopf nach unten.

Ich hoffe jedes Mal, dass er sich an nichts mehr erinnert.

Etwas erschöpft, aber sehr hungrig ist Lou nach zwei Stunden aufgewacht.

Den restlichen Tag haben wir ganz ruhig verbracht und er durfte Bestimmer sein ☺️.

 

PM49/50

Tag 36 Protokoll M: 3/4 MTX

Freitag:

In all dem Schlimmen, immer das Gute sehen!

Für heute wären es folgende Dinge:

  1. 3/4 des MTX Blocks sind bald geschafft 💪
  2. Die Nacht in der Klinik war kühler als zuhause ❄️
  3. Wir haben den seltenen Luxus eines Einzelzimmers 👑

Gestern Morgen waren wir für die Blutkontrolle und die ärztliche Untersuchung in der Ambulanz. Wir konnten dann wieder nach Hause gehen und sollten mittags nachfragen, ob die Werte stimmen und auf Station Platz ist.

Wir bekamen grünes Licht und um 19:00 Uhr haben wir „eingecheckt“!

Wir haben die Präsidenten Suite Nr. 16 bekommen 🍾🥂🍹

PM35

Die Nacht verlief ohne besondere Vorkommnisse…und wie schon oben erwähnt, war es hier kühler als in unseren Schlafzimmern.

Lou machte beim Durchmessen und den ärztlichen Untersuchungen vormittags super mit.

Die Erzieherin kam zu uns in Zimmer und hat mit Lou ein Buch angeschaut.

Anschließend sind wir ins Spielzimmer, aber nach 5 Minuten wollte Lou wieder zurück in unsere Suite.

Bis zum Mittagessen stieg seine Temperatur von 37,4…auf 37,6 und dann 37,8 😳🙁! …dann ging sie aber zum Glück wieder runter 🙏

Um 13:15 Uhr bekam er ein Zauberpflaster auf den Rücken.

Pünktlich und nach Plan startete um 14:00 Uhr die MTX-Chemotherapie. Die Chemo läuft über 24 Stunden. Es ist wieder die, mit der sehr starken Bewässerung.

Es könnte sonst, unter anderem, zu einer Art „Kristallbildung“ in den Organen kommen.

Um 14:40 Uhr habe ich Lou ins Behandlungszimmer getragen. Dabei hat er schon geweint, geschrien und sich gewehrt 🙁. Im Behandlungsraum ging es dann so weiter. Er saß auf der Liege mit dem Gesicht zu mir gewandt und den Rücken zum Oberarzt und einer Schwester gedreht. Eine zweite Schwester kniete bei ihm auf der Liege. Er ließ sich nicht beruhigen. Das Dormicum wurde über die Infusion verabreicht. Dann wurde das Zauberpflaster entfernt und die Einstichstelle desinfiziert. Er weinte durchgehend und ging immer wieder ins Hohlkreuz.

Der Arzt wartete, bis sich sein Weinen dumpfer und schwächer anhörte. Die Schwester auf der Liege beugte sich über ihn und brachte ihn durch ihren eigenen Oberkörper und mit den Händen in eine gebeugte Position und fixierte ihn in dieser Lage.

Ich hielt mit einer Hand seine Hände und mit der anderen seinen Kopf nach vorne gebeugt, ganz dicht an meinen Kopf und redete die ganze Zeit mit ihm!

Sein Schreien und Weinen wurde zum Schluchzen und dann zum Wimmern.

Als es vorbei war, trug der Arzt ihn ins Zimmer zurück.

Das Kopfteil des Bettes war nach unten gekippt und Lou musste wieder zwei Stunden so liegen bleiben.

Nach ein paar Minuten Kraulen und Schlafmusik ist er gut eingeschlafen.

Nach dem Erwachen konnte er sich nicht mehr an die Punktion erinnern 🙏!

Nachmittags war die Bilanz nicht gut und er bekam wieder das harnfördernde Mittel Lasix.

Hoffentlich passt es dann bei der nächsten Bilanz wieder.

Appetit hat er kaum.

Abends kam noch Mil vorbei und hat mit Lou gespielt und ihm etwas Gesellschaft geleistet 😍

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