Tag 36 Protokoll M: 3/4 MTX

Freitag:

In all dem Schlimmen, immer das Gute sehen!

Für heute wären es folgende Dinge:

  1. 3/4 des MTX Blocks sind bald geschafft 💪
  2. Die Nacht in der Klinik war kühler als zuhause ❄️
  3. Wir haben den seltenen Luxus eines Einzelzimmers 👑

Gestern Morgen waren wir für die Blutkontrolle und die ärztliche Untersuchung in der Ambulanz. Wir konnten dann wieder nach Hause gehen und sollten mittags nachfragen, ob die Werte stimmen und auf Station Platz ist.

Wir bekamen grünes Licht und um 19:00 Uhr haben wir „eingecheckt“!

Wir haben die Präsidenten Suite Nr. 16 bekommen 🍾🥂🍹

PM35

Die Nacht verlief ohne besondere Vorkommnisse…und wie schon oben erwähnt, war es hier kühler als in unseren Schlafzimmern.

Lou machte beim Durchmessen und den ärztlichen Untersuchungen vormittags super mit.

Die Erzieherin kam zu uns in Zimmer und hat mit Lou ein Buch angeschaut.

Anschließend sind wir ins Spielzimmer, aber nach 5 Minuten wollte Lou wieder zurück in unsere Suite.

Bis zum Mittagessen stieg seine Temperatur von 37,4…auf 37,6 und dann 37,8 😳🙁! …dann ging sie aber zum Glück wieder runter 🙏

Um 13:15 Uhr bekam er ein Zauberpflaster auf den Rücken.

Pünktlich und nach Plan startete um 14:00 Uhr die MTX-Chemotherapie. Die Chemo läuft über 24 Stunden. Es ist wieder die, mit der sehr starken Bewässerung.

Es könnte sonst, unter anderem, zu einer Art „Kristallbildung“ in den Organen kommen.

Um 14:40 Uhr habe ich Lou ins Behandlungszimmer getragen. Dabei hat er schon geweint, geschrien und sich gewehrt 🙁. Im Behandlungsraum ging es dann so weiter. Er saß auf der Liege mit dem Gesicht zu mir gewandt und den Rücken zum Oberarzt und einer Schwester gedreht. Eine zweite Schwester kniete bei ihm auf der Liege. Er ließ sich nicht beruhigen. Das Dormicum wurde über die Infusion verabreicht. Dann wurde das Zauberpflaster entfernt und die Einstichstelle desinfiziert. Er weinte durchgehend und ging immer wieder ins Hohlkreuz.

Der Arzt wartete, bis sich sein Weinen dumpfer und schwächer anhörte. Die Schwester auf der Liege beugte sich über ihn und brachte ihn durch ihren eigenen Oberkörper und mit den Händen in eine gebeugte Position und fixierte ihn in dieser Lage.

Ich hielt mit einer Hand seine Hände und mit der anderen seinen Kopf nach vorne gebeugt, ganz dicht an meinen Kopf und redete die ganze Zeit mit ihm!

Sein Schreien und Weinen wurde zum Schluchzen und dann zum Wimmern.

Als es vorbei war, trug der Arzt ihn ins Zimmer zurück.

Das Kopfteil des Bettes war nach unten gekippt und Lou musste wieder zwei Stunden so liegen bleiben.

Nach ein paar Minuten Kraulen und Schlafmusik ist er gut eingeschlafen.

Nach dem Erwachen konnte er sich nicht mehr an die Punktion erinnern 🙏!

Nachmittags war die Bilanz nicht gut und er bekam wieder das harnfördernde Mittel Lasix.

Hoffentlich passt es dann bei der nächsten Bilanz wieder.

Appetit hat er kaum.

Abends kam noch Mil vorbei und hat mit Lou gespielt und ihm etwas Gesellschaft geleistet 😍

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Tag 8 Protokoll M: Punktion und MTX

Freitag:
Weil in der Endoskopie heute kein Platz für die Punktion war, sollte die Punktion hier auf Station gemacht werden. Alternativ hätte sie dann auf der Intensivstation gemacht werden können. Da ist keine Terminplanung möglich und es findet auf Abruf statt. Ich hatte Mike darum gebeten, dass er darauf bestehen soll, dass das Prozedere wieder unter Narkose stattfindet.
Irgendwie wurde es heute Nachmittag dann doch hier auf Station gemacht.
Es lief aber erstaunlicherweise sehr gut und dauerte nur super kurz.
Jetzt weiß ich nicht, ob Lou eine höhere Dosis bekommen hat, oder ob es auch an der Uhrzeit lag, und er sowieso müde war 🤷‍♀️.
Ich werde mich nochmal erkundigen…bin nämlich erst in die Klinik gekommen, als er tief und fest schlief, und die zwei Stunden in Schräglage (Kopf nach unten) liegen musste.
Lou bekam MTX = Methotrexat intrathekal (Injektion in den Liquorraum) verabreicht. Schon zu Beginn der Therapie wurden auch Leukämiezellen im Hirnwasser festgestellt und deshalb müssen die Zytostatika auch immer wieder dort injiziert werden.

Später ging es dann mit der MTX-Chemotherapie über den Hickman-Katheter weiter. Sie läuft über 24 Stunden. Zuerst wird über einen kleineren Infusionsbeutel getestet, wie er das Medikament verträgt. Wenn keine auffällige Reaktion erfolgt, wird ein ca. 500 ml Beutel angehängt und läuft langsam über 24 Stunden.

Bis abends gab es keine besonderen Vorkommnisse.
Es war nur ziemlich 🥵, aber bei uns zuhause ist es in den Schlafzimmern heißer!

Tag 2…intrathekale Chemotherapie

Bild

Donnerstag:
Da bei Lou im Knochenmark und im Hirnwasser Leukämiezellen festgestellt wurden, hat er heute die erste Chemo direkt in das Nervenwasser erhalten.
Da nur ein Elternteil bei der Lumbalpunktion mit rein durfte, habe ich diesmal verzichtet!
…trotz angeblicher Sedierung und einem Zauberpflaster konnte ich sein Brüllen durch 2 Zimmertüren hören! 😔😩
Mike hat dann berichtet, dass sie ihn zu dritt festhalten mussten, damit die Punktierung in den Rücken gemacht werden konnte.
Danach musste er zwei Stunden in Schräglage mit Kopf nach unten liegen…zum Glück hat die Sedierung dann gut gewirkt und er hat über zwei Stunden geschlafen…danach wurde er in Ruhe gelassen und musste nur seine ca. 8 oralen Medikamente einnehmen…

Abends ging die Tankstelle nur in die Richtung für die Medikamente gut.
Die Blutabnahme, zur Kontrolle ob die Chemo wirkt, musste daher am linken Fußrücken gemacht werden!

Ärzte zu Lou: „Du machst das super!!!“
Louis zu Ärzten: „Ihr aber nicht!!!“

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