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Tag 8 Protokoll M: Punktion und MTX

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Freitag:
Weil in der Endoskopie heute kein Platz für die Punktion war, sollte die Punktion hier auf Station gemacht werden. Alternativ hätte sie dann auf der Intensivstation gemacht werden können. Da ist keine Terminplanung möglich und es findet auf Abruf statt. Ich hatte Mike darum gebeten, dass er darauf bestehen soll, dass das Prozedere wieder unter Narkose stattfindet.
Irgendwie wurde es heute Nachmittag dann doch hier auf Station gemacht.
Es lief aber erstaunlicherweise sehr gut und dauerte nur super kurz.
Jetzt weiß ich nicht, ob Lou eine höhere Dosis bekommen hat, oder ob es auch an der Uhrzeit lag, und er sowieso müde war 🤷‍♀️.
Ich werde mich nochmal erkundigen…bin nämlich erst in die Klinik gekommen, als er tief und fest schlief, und die zwei Stunden in Schräglage (Kopf nach unten) liegen musste.
Lou bekam MTX = Methotrexat intrathekal (Injektion in den Liquorraum) verabreicht. Schon zu Beginn der Therapie wurden auch Leukämiezellen im Hirnwasser festgestellt und deshalb müssen die Zytostatika auch immer wieder dort injiziert werden.

Später ging es dann mit der MTX-Chemotherapie über den Hickman-Katheter weiter. Sie läuft über 24 Stunden. Zuerst wird über einen kleineren Infusionsbeutel getestet, wie er das Medikament verträgt. Wenn keine auffällige Reaktion erfolgt, wird ein ca. 500 ml Beutel angehängt und läuft langsam über 24 Stunden.

Bis abends gab es keine besonderen Vorkommnisse.
Es war nur ziemlich 🥵, aber bei uns zuhause ist es in den Schlafzimmern heißer!

Tag 60…Schöner Tag

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Samstag:
Morgens waren wir wieder in der Tagesklinik.
Diesmal ging es wirklich schnell und nach 45 Minuten konnten wir die Klinik wieder verlassen.
Nach der Mittagsruhe sind wir in den Garten gegangen.
Lou und JoLa haben ihre Fahrzeuge geputzt und mit der Wasserstraße gespielt.
Danach haben wir gegrillt.
Lou musste dann aber rein, weil es für ihn zu heiß war.
Als es abends kühler wurde, sind wir noch ein bisschen rausgegangen.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Infos
OP Besprechung
Hickman OP

Tag 52…Cyclophosphamid

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Freitag:
In der Nacht hat es Lou dann doch noch heftig erwischt und er musste ab 2 Uhr stündlich brechen und es ging ihm sehr schlecht.
Die Chemotherapie mit dem Cyclophosphamid hat er also doch nicht so gut vertragen 😩!
Als es auch morgens nicht besser wurde, habe ich sicherheitshalber in der Klinik angerufen.
Unser heutiger Termin wäre eigentlich erst um 12:00 Uhr gewesen, aber wir sollten dann lieber schon früher kommen.

Wir müssen jetzt nämlich wieder vier Tage in Folge in die Tagesklinik, für die ARA-C (Cytarabin = Zytostatikum) Gabe.
Bei Tag 1 und 4 müssen wir auf die Blutwerte warten, bei Tag 2 und 3 können wir nach der Medikamenteneinnahme gleich gehen, sofern es Lou gut geht.

Auf der Fahrt zur Klinik ging es auch wieder zweimal los 🤢🤮 und ich war froh, dass wir vom Taxi gefahren wurden und ich mich um Lou kümmern konnte.

Da er total schwach war, haben wir JoLas Kinderwagen mitgenommen und so haben wir den Weg bis zur Tagesklinik gut geschafft.

In der Tagesklinik bekam er dann gleich ein Mittel gegen Übelkeit und eine Infusion zur Flüssigkeitszufuhr.
Er hat den ganzen Termin in der Klinik verschlafen und war ziemlich fix und fertig.

Nachmittags ging es ihm eine Zeit lang wieder besser und er konnte etwas malen.
Am späten Nachmittag hatte er dann Bauchschmerzen und Kopfschmerzen und wollte nur auf dem Sofa liegen und ausruhen.

Das letztens abgesetzte, orale Zytostatikum müssen wir jetzt auch wieder nehmen.

Er ist dann früh eingeschlafen.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Dienstag
krönender Abschluss
1. Erholungsphase

Tag 50…Es geht weiter!

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Mittwoch:
Wir wurden wieder um 7:20 Uhr vom Taxi abgeholt.
Im hämatologischen Labor gab es wieder einen „Fingerpiks“ für schnelle Blutwerte. Lou hat es heute sogar so gut gemacht, dass ich ihn zum ersten Mal nicht festhalten musste. Geschrien hat er aber trotzdem 🤭😕!
Wir mussten dann wieder in der Ambulanz auf die Blutwerte warten.
Die Neutrophilen Granulozyten waren bei 0,3.
Weil der Wert der Retikulozyten seit Montag von 17,4 auf 28,2 gestiegen war und dadurch eine hohe Zellproduktion zu erwarten ist, konnte der neue Block trotzdem starten.
Aus zwei Gründen wäre der Start beinahe trotzdem wieder verschoben worden:
– auf der Station war anfangs kein Platz mehr
– das Medikament war morgens um 8:30 Uhr abgelaufen und musste erst wieder neu bestellt werden

Um 13:30 Uhr war das neue Medikament da und der neue Chemoblock konnte mit 15 Tagen und 4,5 Stunden Verspätung starten.
Nach 24 Stunden können wir dann wieder nach Hause gehen.

Da dieses Zytostatikum wieder ganz viele heftige Nebenwirkungen hat, bekommt er gegen die häufigsten gleich prophylaktisch mehrere zusätzliche Medikamente…die wiederum bestimmt auch wieder gaaaanz viele neue Nebenwirkungen haben 🤔🙄!

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Chemotherapie
Nebenwirkungen
Thrombose Prophylaxe

Tag 49a…Sehr komisch 🤔🤷‍♀️!?

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In der Ambulanz

Mittwoch:
Heute waren wir wieder in der Ambulanz.
Dort waren wir ja schon einmal und mussten ewig warten, da sie bei der Blutabnahme die Gerinnung vergessen hatten und wir dann zweimal auf die Blutwerte warten mussten.
Komischerweise lief es diesmal auch etwas seltsam ab.

Da heute ein neuer Block startete, war eine Maßnahme geplant, die mit Übernachtung verbunden war; sofern die Blutwerte in Ordnung waren.
Waren sie aber nicht 😕…es war alles zu niedrig, um mit dem nächsten Chemo-Block zu beginnen und der Hb-Wert mit 7,4 auch wieder kurz vor der Transfusion.
Da wir ja zuhause auch oral ein Zytostatikum geben, habe ich gefragt, ob ich es trotzdem weiterhin geben soll?
Die Ärztin meinte, dass wir es aussetzen sollen.

Zuhause kam es mir dann etwas komisch vor und ich war mir nicht ganz sicher, ob ich es richtig verstanden hatte 🤔.

Als die Ambulanz geschlossen hatte, habe ich nochmal auf Station angerufen und nachgefragt…wir sollen das Medikament genau nach Medikamentenplan weiter geben!

Hm…jetzt bin ich etwas verunsichert und am Freitag müssen wir wieder in die Ambulanz 🤔😧!
Wenn die Werte dann stimmen, mit einer Übernachtung.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Wie alles begann
Im Krankenhaus
Bangen und Warten