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Tag 26 M: Bestimmer sein

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Dienstag:

Es war eine wunderbare und erholsame Nacht im eigenen Bett!

Morgens haben die Kids glücklich miteinander gespielt. Lou freut sich immer sehr, wenn er sich ohne Infusionsschlauch frei bewegen kann.

Nachdem Lou in den letzten 5 Tagen wenig von der Tagesgestaltung mitbestimmen konnte, durfte er heute seinen Tag weitestgehend selbst gestalten.

Das Mittagessen durfte er auch aussuchen und er hat sich Linguine mit Pesto Rosso und Parmesan gewünscht. 😳

Wir haben Verstecken gespielt. Wir haben den Kuscheldino im Schlafzimmer versteckt und dann mit „kalt oder warm“ die entsprechenden Richtungen angegeben. Im Kinderzimmer haben wir mit den Spielzeugautos und Bauklötzen gespielt.

Und im Wohnzimmer haben wir LEGO und Mau-Mau gespielt.

Er hat heute nur einmal morgens über Bauchschmerzen geklagt und das „Popo-Problem“ war heute kein Thema mehr.

Abends gab es superleckere und frische Dampfnudeln aus unserem weltberühmten Dampfnudelhaus Ketsch!!! 👍😋

Tag 64…Cyclophosphamid auf Station

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Mittwoch:
Wir wurden um 7:15 Uhr mit Sack und Pack vom Taxi abgeholt.
Heute ging es wieder um bestimmte Blutwerte, die für den Start der letzten Chemo-Gabe in diesem Therapieabschnitt nötig waren.
Diesmal hat alles gepasst und wir konnten sofort loslegen…
Zumindest theoretisch 😬🤓
Praktisch sah es dann so aus, dass Lou gegen 10:00 Uhr angeschlossen und anschließend festgestellt wurde, dass das Zytostatikum heute um 9:00 Uhr abgelaufen war.
Bis das neue Medikament geliefert wurde, waren wir im Spielzimmer.
Deswegen konnten wir erst um 13:30 Uhr starten.
Die Chemo lief eine Stunde. Anschließend musste Lou 24 Stunden über den Tropf viel Flüssigkeit zum Spülen erhalten, da eine häufige Nebenwirkungen dieses Zytostatikums eine blutige Blasenentzündung ist.
Heute kam auch wieder eine kleine Gruppe Studenten zu uns ins Zimmer, um sich an Lou zu erproben 😬🤭…jedenfalls wissen sie jetzt, dass auch todkranke Kinder sehr lebendig sein können 🤓!
Dann kam die Erzieherin und hat mit Louis gespielt.

Am späten Abend stieg seine Temperatur kontinuierlich an und erreichte schließlich 38,8 Grad.
Er bekam Blut abgenommen, das auf Bakterien untersucht wurde.
Es folgte eine sofortige Antibiose und er bekam fiebersenkende Medikamente.
In der Nacht musste er mehrmals umgezogen werden, da er sehr stark geschwitzt hat. Er hatte auch Kopf- und Bauchschmerzen.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:

Wiedersehensfreude
Im Garten
Heißhunger

Tag 53…Blöde Nebenwirkungen

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Samstag:
Auch heute Nacht ging es ihm wieder sehr schlecht.
Er musste brechen und hatte ganz starke Bauchschmerzen. Er ist fast stündlich vor Schmerzen aufgewacht.

Unser Termin in der Tagesklinik wäre wieder um 9:30 Uhr gewesen, aber da es ihm morgens immer noch nicht besser ging, habe ich wieder auf Station angerufen. Wir sollten sicherheitshalber schon früher kommen.

Vor der geplanten ARA-C Gabe mussten wir die Blutwerte abwarten.
Eigentlich sind wir heute, wie gestern schon beschrieben, bei Tag 2 und hätten nur einen ganz kurzen Termin ohne Blutabnahme gehabt. Aber jetzt mussten wir doch länger dableiben.

Wir hatten wieder den Kinderwagen dabei und Lou hat die meiste Zeit geschlafen.

Es gab wieder was gegen die Übelkeit und eine Infusion, um den Flüssigkeitsverlust zu kompensieren.
Da die Blutwerte in Ordnung waren, konnte er die Chemotherapie erhalten.

Wir durften allerdings erstmal nicht gehen, da er noch zu geschwächt erschien.
Als er dann wieder zu Kräften kam und einen fitteren Eindruck machte, konnte wir zur Mittagszeit wieder heimfahren.

Den Mittag über ging es ihm wieder recht gut, aber am Nachmittag hing er wieder müde und schlapp auf dem Sofa und konnte außer schlafen, wenig machen. Auch den Grillabend mit seiner besten Freundin, hat er komplett verschlafen.

Dann fing es wieder, trotz Medikamente, mit Brechen und Bauchkrämpfen an und wir sind zur Kontrolle nochmal in die Klinik gefahren. Aber außer Medikamente gegen Übelkeit und Wärmeflasche und Tees gegen die Schmerzen ist vorerst nichts möglich.
Die restliche Nacht verlief dann wirklich ruhig 🙏👍!

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Wiedersehensfreude
Im Garten
Heißhunger

Tag 52…Cyclophosphamid

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Freitag:
In der Nacht hat es Lou dann doch noch heftig erwischt und er musste ab 2 Uhr stündlich brechen und es ging ihm sehr schlecht.
Die Chemotherapie mit dem Cyclophosphamid hat er also doch nicht so gut vertragen 😩!
Als es auch morgens nicht besser wurde, habe ich sicherheitshalber in der Klinik angerufen.
Unser heutiger Termin wäre eigentlich erst um 12:00 Uhr gewesen, aber wir sollten dann lieber schon früher kommen.

Wir müssen jetzt nämlich wieder vier Tage in Folge in die Tagesklinik, für die ARA-C (Cytarabin = Zytostatikum) Gabe.
Bei Tag 1 und 4 müssen wir auf die Blutwerte warten, bei Tag 2 und 3 können wir nach der Medikamenteneinnahme gleich gehen, sofern es Lou gut geht.

Auf der Fahrt zur Klinik ging es auch wieder zweimal los 🤢🤮 und ich war froh, dass wir vom Taxi gefahren wurden und ich mich um Lou kümmern konnte.

Da er total schwach war, haben wir JoLas Kinderwagen mitgenommen und so haben wir den Weg bis zur Tagesklinik gut geschafft.

In der Tagesklinik bekam er dann gleich ein Mittel gegen Übelkeit und eine Infusion zur Flüssigkeitszufuhr.
Er hat den ganzen Termin in der Klinik verschlafen und war ziemlich fix und fertig.

Nachmittags ging es ihm eine Zeit lang wieder besser und er konnte etwas malen.
Am späten Nachmittag hatte er dann Bauchschmerzen und Kopfschmerzen und wollte nur auf dem Sofa liegen und ausruhen.

Das letztens abgesetzte, orale Zytostatikum müssen wir jetzt auch wieder nehmen.

Er ist dann früh eingeschlafen.

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Dienstag
krönender Abschluss
1. Erholungsphase

Tag 10…Thrombose Prophylaxe

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Freitag:
Heute war Start der Thrombose Prophylaxe. Sie kann nicht über die Infusion laufen und muss leider täglich gespritzt werden 🙄!
Das findet Lou gar nicht toll…(ging deshalb auch nur mit Festhalten und ganz viel Weinen 😢)
Nachmittags kam eine angekündigte Studentengruppe zum Untersuchen üben.
Lou hat super mitgemacht und alle hatten viel Spaß.

Schöne Abwechslung finden wir beim gemeinsamen Spielen, Lesen, CD hören, Tonie Box hören, Basteln u.v.m.
Vielen Dank für die lieben Karten, Briefe, Päckchen und Geschenke…😊

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