Tag 41 & 42 Protokoll M: Nimm2

Mittwoch/Donnerstag:

Ich werde ab jetzt immer 2 Tage zusammenfassen, da wir in den Erholungsphasen nicht allzu viel machen können und ich euch nicht langweilen möchte 😴…

Vom Medizinischen her läuft es während dieses 8-wöchigen Blocks immer gleich ab:

Er bekommt über die ganze Zeit eine orale Chemotherapie und muss das Zytostatikum täglich einnehmen.

Zusätzlich muss er an zwei Tagen prophylaktisch morgens und abends Antibiotikum nehmen.

Der Hickman muss 1 x in der Woche gespült werden. Das wird in der Klinik gemacht.

An der Eintrittstelle muss 1 x in der Woche ein Verbandswechsel gemacht werden. Bei den Pflastern, die wir vorher verwendet haben, musste der Verbandswechsel jeden zweiten Tag erfolgen. Lou hat jetzt eine neue Katheter-Tasche bekommen: ein Koalabag!

Lous Körper muss täglich von oben bis unten kontrolliert werden, ob sich Petechien (kleine rote Punkte), blaue Flecken oder offen oder wunde Stellen gebildet haben.

Die Temperatur muss immer im Blick behalten werden und sobald er sich wärmer anfühlt, muss gemessen werden. Seine Temperatur darf nicht über 38,0° liegen!

Alle 14 Tage müssen wir für die MTX-Chemotherapie  5 Tage stationär in die Klinik. Das steht dann nächsten Donnerstag wieder an und wäre das vierte und letzte Mal in diesem Block.

In einem Zeitraum von zwei Wochen muss er immer einmal Sammelurin in der Klinik abgeben.

So…das alles wussten wahrscheinlich schon einige, die regelmäßig hier nachlesen 👍😊!

In den 9 Tagen Erholung, die immer zwischen den stationären Aufenthalten liegen, lassen wir es uns zuhause gut gehen und sammeln Kräfte für die anstrengende, schmerzhafte und nervenzehrende Zeit in der Klinik.

Am Mittwochnachmittag war Lou bei Oma und Opa, ohne mich 👍. Er hat mit seinem 8-jährige Cousin die Brio Eisenbahn aufgebaut. Es hat ihm dann so gut gefallen, dass er mich anrief und noch zum Essen bleiben wollte. Das war seit Beginn seiner Krankheit das erste Mal, dass er länger als 2 Stunden ohne Mike oder mich war. Bisher hat er sich nie lösen können und sich nicht mehr getraut „alleine“ zu sein.

JoLa geht unter der Woche täglich zu Oma und Opa. Sie ist ein richtiges Kletteräffchen 😳!

Heute gab es zwei richtig schöne Überraschungen:

Meine zwei allerliebsten Kolleginnen aus unserem Klassenteam haben uns besucht ❤️…wir haben einen wunderschönen Vormittag verbracht und viel gelacht und Spaß gehabt. Für Lou war es fast wie Weihnachten und er hat sich total gefreut 😊…

Super glücklich war er, als es an der Haustüre klingelte und plötzlich ganz viele Kinder und Erzieher aus seinem Kindergarten an der Türe standen. Sie haben ihm sein „Freundebuch“ gebracht. Alle Kinder haben etwas reingeschrieben.

…das war wirklich soooo schön und ein richtiger Gänsehautmoment.

…Vielen Dank 🥰😘😍!!!

Nachmittags war mein Neffe bei uns und die Kids haben total schön miteinander gespielt. Mil hat sich super um alle gekümmert, während ich mein zweites Gericht im neuen Thermomix gekocht habe.

PM41/42

Tag 40 Protokoll M: Malermeister

Dienstag:

Nach dem langen und ausgelassenen Feiern gestern haben wir heute einen ruhigen Vormittag verbracht.

Lou hat drin gemalt, gepuzzelt, LEGO gebaut und gestempelt.

Als es nachmittags kühler wurde, kam Oma mit JoLa und meinem Neffen.

Die Kids haben dann im Garten superschön miteinander gespielt.

Opa kam auch noch vorbei. Zum Abendessen gab es Kartoffelsuppe und Vanillesoße von Oma und Dampfnudeln vom Dampfnudelhaus Ketsch 👍!

PM40

Tag 26 M: Bestimmer sein

Dienstag:

Es war eine wunderbare und erholsame Nacht im eigenen Bett!

Morgens haben die Kids glücklich miteinander gespielt. Lou freut sich immer sehr, wenn er sich ohne Infusionsschlauch frei bewegen kann.

Nachdem Lou in den letzten 5 Tagen wenig von der Tagesgestaltung mitbestimmen konnte, durfte er heute seinen Tag weitestgehend selbst gestalten.

Das Mittagessen durfte er auch aussuchen und er hat sich Linguine mit Pesto Rosso und Parmesan gewünscht. 😳

Wir haben Verstecken gespielt. Wir haben den Kuscheldino im Schlafzimmer versteckt und dann mit „kalt oder warm“ die entsprechenden Richtungen angegeben. Im Kinderzimmer haben wir mit den Spielzeugautos und Bauklötzen gespielt.

Und im Wohnzimmer haben wir LEGO und Mau-Mau gespielt.

Er hat heute nur einmal morgens über Bauchschmerzen geklagt und das „Popo-Problem“ war heute kein Thema mehr.

Abends gab es superleckere und frische Dampfnudeln aus unserem weltberühmten Dampfnudelhaus Ketsch!!! 👍😋

Tag 25 Protokoll M: Sweet home

Montag:

Nach einer feucht, fröhlichen Nacht haben wir einen ruhigen Morgen verbracht.

Da nachts die Bilanz (Bewässerungsmenge und Ausscheidungsmenge dürfen nicht zu weit auseinander liegen) nicht so gut war, bekam er Lasix (harntreibendes Mittel)…💧💦🌊

Seit dem letzten Klinikaufenthalt verwenden wir immer die „Turtle-Pyjamas“ der Klinik und müssen dann keine Wäscheberge mit nach Hause nehmen.

Morgens kam Mil uns noch kurz besuchen. Darüber hat sich Lou riesig gefreut 😍😘…und zwar soooo sehr, dass er nicht länger im Musikkreis im Spielzimmer bleiben wollte, auf den wir uns ja schon sehr gefreut hatten.

Lou bekam noch die Fäden am Hickman gezogen, da diese beim Verbandswechsel immer am Pflaster hängen blieben. Er hat erstaunlich gut mitgemacht 👍!

Gegen 14 Uhr waren wir endlich wieder zuhause 🏠…

Beim Abputzen auf der Toilette jammert er seit heute Nachmittag wieder sehr heftig. Das war in der Klinik teilweise auch schon so gewesen und wir hatten dort eine Salbe zur Linderung erhalten.

Beim Lasern hatte ich zur Schwester noch scherzhaft gemeint, ob man den Hintern auch Lasern kann, wenn er entzündet ist 🤭😬…und das wird wohl auch gemacht 😳

…hoffe mal, dass es nicht schlimmer wird 🙁!

Zuhause können wir jetzt zum Glück das Bidet nutzen, da man die wunden Hautstellen lieber nur sanft mit warmen Wasser säubern soll und nicht wischen darf.

Opa hat uns glücklicherweise noch die verschriebene Salbe aus der Apotheke vorbeigebracht.

Die neue Mut-Liste war wieder voll und er hatte sich wieder Lego-Ninjago gewünscht. Und so nutzten wir noch die jolafreie Zeit, um mit dem Bauen zu beginnen.

Zwischendurch kam noch Lous allerliebste Freundin spontan vorbei. Er war dann aber so aus dem Häuschen, dass wir den Besuch sehr kurz halten mussten 😳🤭!

Als dann später JoLa kam, ist er vor Freude fast durchgedreht 🤣😍🥰 „meine JoLa, meine allerliebste Schwester, ich habe dich soooo vermisst!!! …und unzählige Umarmungen und Küsschen gab es natürlich auch…

Als JoLa dann im Bett war, haben die Männer noch ganz lange Lego gebaut 👍

Tag 4 Protokoll M: Von Katzen und Drachen

Montag:
Wie auch in den vergangenen Tagen konnten wir nur sehr früh am Morgen raus in den Garten gehen. Der Rasen war noch voller Morgentau und nass.
Anfangs wollte Lou gar nicht barfuß ins Gras treten. Als ich ihm dann gezeigt habe, dass man mit den nassen Füßen tolle Fußabdrücke auf den Pflastersteinen machen kann, war er ganz begeistert. Und ziemlich lange beschäftigt, Fußabdrücke zu machen. 👣👣👣

Später hat er die Katze des Nachbarn bei uns im Garten gesichtet. 🐱
Da er den Kontakt mit Tieren, aufgrund der möglichen Übertragung von Keimen und Bakterien, meiden muss, müssen wir sie leider immer verjagen. Das liebe Tiere hat nämlich schon mehrmals sein Geschäft mitten auf den Rasen verrichtet.
Der Ratschlag einer erfahrenen, tierlieben Katzenbesitzerin war, sie mit dem Wasserzerstäuber zu besprühen. Das würden Katzen absolut nicht ausstehen können.
Wir haben dem lieben Kätzchen also eine kleine Dusche verpasst und hoffen, dass sie zukünftig einen anderen Weg einschlägt.

Lou hat bezüglich der Katze schon einen Wunsch geäußert:
„Ich möchte aber auch eine eigene Katze haben!“

…dann war eine längere, nachdenkliche Pause-

„…wenn ich wieder gesund bin!“

Den restlichen Tag mussten wir uns richtig verschanzen und waren nur drin.
Wir haben angefangen den Spieleschrank im Kinderzimmer durchzuspielen und dabei LEGO-Ninjago gehört.
Ach ja, gestern war übrigens die Mutliste voll. Er hat einen supertollen, goldenen Drachen von LEGO-Ninjago bekommen. Auf der neuen Liste ist jetzt der blaue Drache das nächste Ziel.

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Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Kleine Morla
Lumbalpunktion
EK-Transfusion