Tag 41 & 42 Protokoll M: Nimm2

Mittwoch/Donnerstag:

Ich werde ab jetzt immer 2 Tage zusammenfassen, da wir in den Erholungsphasen nicht allzu viel machen können und ich euch nicht langweilen möchte 😴…

Vom Medizinischen her läuft es während dieses 8-wöchigen Blocks immer gleich ab:

Er bekommt über die ganze Zeit eine orale Chemotherapie und muss das Zytostatikum täglich einnehmen.

Zusätzlich muss er an zwei Tagen prophylaktisch morgens und abends Antibiotikum nehmen.

Der Hickman muss 1 x in der Woche gespült werden. Das wird in der Klinik gemacht.

An der Eintrittstelle muss 1 x in der Woche ein Verbandswechsel gemacht werden. Bei den Pflastern, die wir vorher verwendet haben, musste der Verbandswechsel jeden zweiten Tag erfolgen. Lou hat jetzt eine neue Katheter-Tasche bekommen: ein Koalabag!

Lous Körper muss täglich von oben bis unten kontrolliert werden, ob sich Petechien (kleine rote Punkte), blaue Flecken oder offen oder wunde Stellen gebildet haben.

Die Temperatur muss immer im Blick behalten werden und sobald er sich wärmer anfühlt, muss gemessen werden. Seine Temperatur darf nicht über 38,0° liegen!

Alle 14 Tage müssen wir für die MTX-Chemotherapie  5 Tage stationär in die Klinik. Das steht dann nächsten Donnerstag wieder an und wäre das vierte und letzte Mal in diesem Block.

In einem Zeitraum von zwei Wochen muss er immer einmal Sammelurin in der Klinik abgeben.

So…das alles wussten wahrscheinlich schon einige, die regelmäßig hier nachlesen 👍😊!

In den 9 Tagen Erholung, die immer zwischen den stationären Aufenthalten liegen, lassen wir es uns zuhause gut gehen und sammeln Kräfte für die anstrengende, schmerzhafte und nervenzehrende Zeit in der Klinik.

Am Mittwochnachmittag war Lou bei Oma und Opa, ohne mich 👍. Er hat mit seinem 8-jährige Cousin die Brio Eisenbahn aufgebaut. Es hat ihm dann so gut gefallen, dass er mich anrief und noch zum Essen bleiben wollte. Das war seit Beginn seiner Krankheit das erste Mal, dass er länger als 2 Stunden ohne Mike oder mich war. Bisher hat er sich nie lösen können und sich nicht mehr getraut „alleine“ zu sein.

JoLa geht unter der Woche täglich zu Oma und Opa. Sie ist ein richtiges Kletteräffchen 😳!

Heute gab es zwei richtig schöne Überraschungen:

Meine zwei allerliebsten Kolleginnen aus unserem Klassenteam haben uns besucht ❤️…wir haben einen wunderschönen Vormittag verbracht und viel gelacht und Spaß gehabt. Für Lou war es fast wie Weihnachten und er hat sich total gefreut 😊…

Super glücklich war er, als es an der Haustüre klingelte und plötzlich ganz viele Kinder und Erzieher aus seinem Kindergarten an der Türe standen. Sie haben ihm sein „Freundebuch“ gebracht. Alle Kinder haben etwas reingeschrieben.

…das war wirklich soooo schön und ein richtiger Gänsehautmoment.

…Vielen Dank 🥰😘😍!!!

Nachmittags war mein Neffe bei uns und die Kids haben total schön miteinander gespielt. Mil hat sich super um alle gekümmert, während ich mein zweites Gericht im neuen Thermomix gekocht habe.

PM41/42

Tag 28 Protokoll M: Fußball

Donnerstag:

Morgens haben wir wieder Verstecken gespielt…obwohl die Möglichkeiten an Verstecken ziemlich begrenzt sind, finden sie es immer wieder toll 🤷‍♀️!

Bevor JoLa zu Oma und Opa ist, sind wir noch etwas raus in den Garten zum Schaukeln.

Später kam Mil und wir haben seine Pläne und Modelle von der gestrigen, sehr guten Prüfung angeschaut. Lou will später unbedingt auch wie Papa und Mil Häuser bauen 😳😊!

Wir haben gemeinsam gefrühstückt und dann zum Verdauen Fußball gespielt. In regelmäßigen Abständen hat Lou immer wieder gesagt, „jetzt brauche ich eine kleine Pause“,…das war ca. alle 5 Minuten…wir haben uns dann immer wieder in der Schaukel ausgeruht.

Nachmittags waren wir die ganze Zeit auf dem Dachboden, und während ich etwas für Ordnung gesorgt habe, hat Lou sich über viele wiedergefundene Spielsachen gefreut.

Gesundheitlich ging es ihm soweit gut und die Temperatur ist zum Glück nicht wieder gestiegen. Der Schnupfen ist noch etwas da.

Zum Abschluss noch die Anekdote des Tages:

…ich wusste gar nicht, ob ich weinen oder lachen darf 😂😂😂!

JoLa kam ins Bad zu Lou und hatte ein total süßes Kleid an und das ist Lou auch gleich aufgefallen 😍

Lou: „JoLa, du siehst ja so schön aus, ich will dich heiraten!“

Da hatte ich aber etwas einzuwenden, da er mir schon vor zwei Monaten einen Heiratsantrag gemacht hatte!

Ich: „aber Lou, du wolltest doch mich heiraten 🤷‍♀️!?“

Lou ganz unbefangen und trocken: „ja, aber wenn ich so groß bin, dann bist du ja schon gestorben!“

…PENG, das hat gesessen 😳👊

PM27

Tag 11…Danke 🥰

Samstag:
Wir haben super viele Hilfsangebote und ganz viel Anteilnahme erhalten.
Darüber haben wir uns sehr gefreut.
Danke an alle 🥰😘😍!

Wir haben für Lou als Überraschung angefangen sein Kinderzimmer umzugestalten…es wird ein Dino-Zimmer geben.
Hier gab es eine ganz kreative und aktive WhatsApp Gruppe…und tatkräftige Hilfe!

11

Da wir vorerst nicht zu Veranstaltungen gehen können bei der größere Menschenmengen sind, planen wir als nächstes Projekt einige Spielmöglichkeiten für Lou im Garten.
Auch hier haben sich schon ganz viele liebe Helfer gemeldet, Danke 😘!

Hier ist ein wunderschöner Brief an Lou, stellvertretend für all die lieben, mutspendenden Worte und Briefe:

Hallo Lou, ich möchte dir gerne eine persönliche Nachricht schreiben. Im Kindergarten schreiben wir Lernschritte für euch, um euch zu sagen, was wir beobachten, wahrnehmen und welche Stärken wir an euch sehen und wahrnehmen. Heute schreibe ich dir einen Lernschritte auf diesem Weg. Deine Mama soll ihn dir vorlesen.
Ich kann für lange Zeit nicht mit dir zusammen sein, das ist für mich schwer anzunehmen, gleichzeitig spüre ich, wie stark du bist, wie du all diese Piekser und Untersuchungen der Ärzte durchhältst. Ich bin so gerührt darüber, wie du das aushältst. Du bist ein sehr starkes Kind. Deine Mama hat mir ein Foto deiner Mut- Perlen Kette gezeigt. Es macht dich in meinen Augen zum Kämpfer, du bist so stark, wie die Dinos, mit denen du so gerne spielst. Die warten auf dich, bis du wieder bei uns bist. Ich möchte dir sagen, dass du weiterhin zu uns gehörst, wir werden dich informieren, was wir machen und was bei uns passiert. Denn wir vermissen dich. Ich werde nächste Woche ein Bilderbuch vorlesen und besprechen, welches von einem Kind mit der Krankheit Leukämie handelt. Mir ist es sehr wichtig, dass die Kinder wissen, was du im Krankenhaus erlebst und warum wir dich nicht sehen und besuchen können. Ich umarme dich in Gedanken ganz doll und vorsichtig, dass ich dir nicht noch mehr Schmerzen zufüge. Ein ganz dicker Schmatz, Schatz 😘, ich hab dich lieb und denke an dich. Du bist in meinem ❤️.
Deine Erzieherin Steffi