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Tag 42 – 43b bis Protokoll zwei: Wieder schlechte Blutwerte 😢

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Am Mittwoch wäre eigentlich der erste klinikfreie Tag gewesen. Aber leider sah die Eintrittstelle vom Hickman beim Verbandswechsel ziemlich unschön aus. Deshalb habe ich zur Sicherheit in der Klinik angerufen. Wir sollten vorbeikommen.

PMII, 42


In der Klinik wurde ein Verbandswechsel gemacht und Lou bekam Lavanidgel auf die Eintrittsstelle des Hickmans. Wir sollen jetzt vorübergehend wieder alle zwei Tage einen neuen Verbandswechsel machen und zwar mit den weißen Cosmopor Pflastern. Wenn es weiterhin nässt, sollen wir den Verbandswechsel schon früher machen bzw. nochmal in die Klinik kommen. Am nächsten Tag sah es zum Glück viel besser aus und der gelblich, grüne Schlodder war nicht mehr da. 

Donnerstag hatten wir seit über einer Woche endlich wieder einen Tag ohne Klinik. Das war so schön!

Da ich endlich einmal zuhause war, haben wir uns entschieden, Jola impfen zu lassen. Für die nächsten 14 Tage wird sie bei Oma und Opa sein. Mit ihrem kleinen Köfferchen bepackt, habe ich sie zu Oma und Opa gebracht. JoLa war ganz glückselig, ihn alleine tragen zu dürfen. 

Mike und ich können sie zum Glück jeden Tag besuchen. Dadurch kann Lou nicht angesteckt werden.

PMII, 42a

Den Freitag konnten wir ganz frei gestalten und hatten keine Verpflichtungen in der Klinik. 

Am Samstag war wieder der erste Tag von vier AraC-Chemotherapien geplant. Allerdings waren die Blutwerte nicht gut und die Chemotherapie konnte deshalb nicht starten. Da Lous Leukozyten wieder unter 1000 lagen, war er wieder in Aplasie und wir mussten extrem vorsichtig sein wegen der Ansteckungsgefahr.

Wie zu Beginn des Blockes angekündigt, ist dieser letzte Block für den Körper sehr anstrengend. Die Chemotherapie musste deswegen wieder verschoben werden, bis die Blutwerte in Ordnung sind. 

Solange hieß es erst mal warten und den Körper zu Kräften kommen lassen.

Lou hat sich Raclette zum Abendessen gewünscht. Und das war eine super tolle Idee. Wir haben somit die Raclette-Saison eröffnet. Lou war der Erste und auch der Letzte am Tisch und von 18:10 Uhr bis 19:44 Uhr hat er sich den Bauch vollgeschlagen und war glücklich und begeistert.

Den Sonntag verbrachten wir ruhig und gemütlich zu Hause. 

Eines der Highlights des Tages war für Lou, dass er abends noch mal Raclette essen durfte. Kugelrund und zufrieden sind wir eingeschlafen.

Tag 2 & 3 Protokoll II

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Samstag/Sonntag:

Den Samstagvormittag haben wir zuhause im Schatten und Kühlen verbracht. Es war wieder ein extrem heißer Tag und im Hof und Garten unerträglich. Es wäre eigentlich ein perfekter Schwimmbadtag gewesen 😢…

Ich habe wieder eine ganze Weile ohne Kids arbeiten können und habe im Büro für Ordnung gesorgt. Das Büro ist unsere ehemalige „Räuberhöhle“ von ca. 18 qm, in der wir während des Umbaus 1,5 Jahre gewohnt haben 🙈🙄! …mit WC über dem Hof 😱…

Während ich das tat haben die Kids mit Oma und Opa gespielt und sich eine super Höhle gebaut.

Lou ist jetzt erstmal nicht so begeistert, dass er wieder so oft am Tag Medikamente einnehmen muss. Aber er hat bisher keine Einnahme verweigert. Momentan sind beim Bürsten immer ziemlich viele Haare in der Bürste. Ich bin jetzt echt gespannt, ob er sie bis zum Ende behält, oder ob sie bei den anstehenden 7 verschiedenen Zytostatika doch noch komplett ausfallen. 

Naja, aber das ist ja eine Nebensächlichkeit. 

Beim letzten Termin in der Tagesklinik habe ich erfahren, das Lou in diesem Block doch höchstwahrscheinlich wieder die Thrombose Prophylaxe machen muss. 😒

Am frühen Abend waren wir beim Segelflugplatz und hatten einen super schönen Abend. Lou war nur in regelmäßigen Abständen immer wieder extrem weinerlich drauf. Zuerst hat er ganz arg rumgeheult, weil sein Essen nicht schnell genug kam und als er gegessen hatte, wollte er sofort wieder nach Hause gehen und schlafen, weil er plötzlich soooo müde war. 

Sonntagmorgen waren wir am Segelflugplatz frühstücken.

Die Kids durften heute sogar eine Runde mit dem Traktor fahren und hatten riesen Spaß dabei. 

Den restlichen Tag haben wir ganz gemütlich zuhause verbracht.

Lou war wieder mehrmals sehr weinerlich und hatte von jetzt auf gleich ziemliche Stimmungsschwankungen. Er hatte ganz plötzlich Hunger, dann war er wieder total müde und kaputt und kurz darauf sprang er munter und quietschfidel durch die Gegend…dann fing wieder alles von vorne an…

Und wie gestern, sagte er gegen 19:30 Uhr „ich bin müde und möchte mich hinlegen“ 😳…das ist wirklich neu und ungewöhnlich und ich werde morgen in der Klinik anrufen und nachfragen 🤷‍♀️.

PII,2

Tag 55 & 56 Protokoll M: Ende Protokoll M 💪

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Mittwoch/Donnerstag:

Wir haben es nun wirklich geschafft!

Ein weiterer Block ist beendet. Der Abschnitt Protokoll M mit 56 Tagen war und ist der längste Block der Intensivtherapie. Dieser Teil wird Extrakompartmenttherapie genannt.

Es folgt nun die Reinduktionstherapie (=Protokoll II) mit einer Dauer von 50 Tagen.

Zwischen den beiden Blöcken liegt eine Erholungsphase von 14 Tagen.

Durch diesen Therapieabschnitt soll die Zerstörung aller Leukämiezellen sichergestellt werden. Dieser Block ist der Consolidierung A und B aus der Anfangszeit sehr ähnlich und es werden größtenteils die gleichen Zytostatika verwendet. 

Da ich leider immer noch keine genaue Übersicht von der Klinik erhalten habe, bin ich selbst auf die Suche gegangen und denke, dass das der richtige Plan sein müsste.

PM55b

Der oberste dicke graue Balken zeigt, dass er 3 Wochen eine hohe Dosis Cortison nehmen muss, die dann ausgeschlichen wird.

Am Tag 8 stehen dann 3 Chemotherapien an, wenn ich das richtig sehe🤔.

Dann folgen wöchentlich zwei Chemotherapien.

Am Tag 36 kommt wieder das Cyclophosphamid, bei dem Lou so schlecht wurde.

Am Ende des Blocks kommt dann wieder die Chemotherapie, wo wir immer vier Tage in Folge in die Tagesklinik müssen.

Was ich jetzt gar nicht weiß, ist, ob die Knochenmarkpunktion an Tag 1 auf alle Fälle stattfindet oder nur für den Fall, die in der Klammer links angegeben sind 🤷‍♀️…?

Hmmm, da muss ich mich nochmal mit einem Arzt kurzschließen…

Das Schlimme und Komische ist ja, dass das im Plan alles steht und wenn da wirklich eine Punktion stattfinden soll, dann könnte man das schon planen und organisieren.

Aber ich habe bestimmt 3 Ärzte nach diesem Plan gefragt und keiner konnte ihn mir geben. 🙄

Ich werde also meinen „Lieblingsarzt“ in der Tagesklinik anschreiben und ihn fragen, ob wir die weiteren Eingriffe schon mal grob planen können.

Lou ging es die letzten zwei Tage sehr gut und er konnte jeden Nachmittag für eine Weile zu Oma und Opa gehen. Das ist momentan sein absolutes Highlight und er freut sich immer riesig darauf. Er durfte beispielsweise mit Opa Feuer in der großen Feuerschale machen und Oma beim Kochen helfen…mit echter Kochmütze 👨‍🍳!!!

 

Ich weiß nicht in welchen Abständen ich jetzt in der Erholungsphase schreiben werde…

Es gibt ja schon einige, die E-Mail Follower sind! Vielleicht ist das ganze praktisch, dann bekommt ihr eine Nachricht, wenn ein neuer Beitrag erscheint 🤔🤷‍♀️!…

Tag 53 & 54 Protokoll M: Wieder zuhause

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Montag/Dienstag:

Wir hatten eine gute und ruhige Nacht verbracht und waren zum Glück wieder allein im Zimmer.

Bei Lou sind keine starken Nebenwirkungen aufgetreten und gegen die Übelkeit bekam er ja prophylaktisch Granisetron in regelmäßigen Abständen verabreicht.

Da nicht so viele Ärzte da waren, dauerte es etwas länger mit der Entlassung.

Lou wurde aber schon einmal abgestöpselt und hat in der Fluren der Station Wettrennen gemacht. Er war nach den 4 Tagen „angeleint“ sein, nicht mehr zu halten und ist nur herumgesaust.

Zwischendurch kam noch der Oberarzt vorbei, mit dem ich freitags gesprochen hatte. Unser Gespräch hätte ihn noch sehr beschäftigt. Besonders meine Frage, ob er die Art der Durchführung der Lumbalpunktion auch machen würde, wenn er sie an seinen eigenen Kindern oder Enkeln durchführen müsse 🤔🤷‍♀️? Er hält trotz allem an der Durchführungsform fest und es wäre auch von den Abläufen nicht praktikabel. Mit seinen Kindern und Enkeln würde er gleichermaßen verfahren.

Ich fand es super, dass er nochmal auf mich zu kam; und auch, dass es ihn beschäftigt hat. Aber zu dem Thema werden wir uns wohl nie einig werden 😟…echt schade und schlimm, dass so viele Kinder das aushalten müssen 😡!!!

Die Station ist 100 % ausgelastet und trägt sich bei einer Auslastung von 80 %. „Warum kann man dann keinen Anästhesisten einstellen???“ …das sei zu einfach gedacht und viel komplexer!

(🤔…wer kann es denn dann beantworten und ändern?)

Nachmittags waren wir  zuhause.

Lou war ziemlich müde, konnte aber irgendwie vor Aufregung keinen Mittagsschlaf machen.

Darum kamen JoLa und Opa schon etwas früher zu uns. Opa wollte sich nämlich noch um die Fahrräder kümmern.

Lou und JoLa haben Opa sehr aufmerksam beim Abmontieren des Kindersitzes von meinem Fahrrad zugeschaut. Anschließend hat Opa Lous altes Laufrad wieder höher gestellt, damit Lou damit rumsausen kann. Mit dem großen Fahrrad ist es uns momentan zu gefährlich, da er sich nicht verletzen sollte, solange er immunsupprimiert ist 😨…

Es hat nicht lange gedauert bis Lou und JoLa sich auch Werkzeug geschnappt haben und eifrig ihre Räder „reparierten“ 😍😂!

Dann wollte Lou noch unbedingt mit zu Oma und Opa. Das durfte er auch und Mike hat ihn dann nach der Arbeit abgeholt. Lou wollte eigentlich noch viel länger bleiben.

Das ist so toll, dass er das jetzt wieder schafft, allein ohne mich oder Mike zu sein 👍.

Ziemlich spät und sehr müde ist er dann eingeschlafen 💤!

 

JoLa ist dienstagmorgens schon um 5:35 Uhr wach gewesen 🙄. Lou hat zum Glück etwas länger geschlafen.

Bis JoLa von Opa abgeholt wurde, konnten die Kids noch richtig schön miteinander spielen. Sie haben für die Dinos Gehege mit Lego-Duplo gebaut.

Sie wurden nach Pflanzen- und Fleischfressern getrennt. JoLa stellte die Dinos nicht immer in das richtige Gehege und das fand Lou nicht so toll 🙈😂!

Als JoLa weg war, haben wir Waffelteig gemacht. Lou wollte nämlich unbedingt Waffeln zum Frühstück 🥞.

Dann waren wir ziemlich lange im Garten und haben mit seinem Flieger gespielt und Klee gepflückt. Er war total glücklich, als wir ein vierblättriges Kleeblatt gefunden haben.

Er wollte nachmittags wieder unbedingt zu Oma und Opa gehen. Ich habe JoLa dann früher abgeholt und Lou durfte noch eine Weile bei Oma und Opa bleiben. Er durfte dort in der Feuerschale Feuer machen und später noch Opa beim Gießen helfen.

Super glücklich kam er zuhause an.

Er war ein wirklich wunderschöner Tag, wieder so einer, an dem man fast vergessen hat, dass Lou krank ist.

PM53

Tag 43 & 44 Protokoll M: The Cure

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Freitag/Samstag:

Da JoLa freitags nicht zu Oma und Opa gehen konnte, blieb Mike bei uns zuhause. Er musste nur einmal zwischendurch kurz zur Halle fahren; im Notfall wäre er dann in 5 Minuten bei uns zuhause 🏠.

Es ist einfach zu unsicher, dass doch irgendetwas mit Lou ist und wir schnell in die Klinik fahren müssen. JoLa kann ich ja nicht ohne weiteres mit in die Klinik nehmen.

Den Vormittag haben wir weitestgehend im Garten verbracht und es war nicht zu heiß.

Ich musste immer mal wieder rein und den Thermomix versorgen. Es ist schon wirklich super praktisch, wenn man nicht die ganze Zeit danebenstehen muss 👍.

Lou hat bei allen Gerichten bisher kräftig zugeschlagen und hat richtig guten Appetit 💪!

Tagsüber ist er momentan sehr fit und schläft mittags nur noch selten.

Nachmittags sind die Kids beim Spielen mit den Köpfen zusammen gestoßen 😳…Lou hat jetzt eine große Beule, JoLa nicht 🤷‍♀️!?

Abends haben wir den Verbandswechsel gemacht. Es liegen Welten zwischen den ersten Verbandswechseln und jetzt. Lou macht einfach fantastisch mit, bleibt ruhig liegen, ganz ohne Gestrampel und Geschrei. Früher hatte ich richtig Bammel vor dem Tag, weil es immer Streit und Theater gab.

Bei der Einnahme des Zytostatikums musste er heute nicht einmal im Anschluss etwas trinken 👍!

Als seine Mut–Liste heute voll war, gab es eine neue Ninjago CD. Er war super glücklich und musste sie natürlich gleich anhören. Müde und zufrieden schlief er um 21:45 Uhr ein.

Den Samstag mussten wir etwas ruhiger verbringen. Lou ist immer so voller Tatendrang und macht und tut die ganze Zeit.

Er hat ja schon immer sehr schnell geschwitzt und so ist es jetzt nicht sonderlich verwunderlich, dass er mehrmals täglich klatschnass ist. Beim Temperaturmessen ist es dann immer etwas zwischen 36,8° und 37,5°. 🤷‍♀️

(…Mil hat mir beigebracht, wie man das Gradzeichen macht: die Null halten und dann kommt es 💪…vielleicht war ich ja die einzige, die nicht wusste, wie das auf dem Tablet oder Handy geht 🤔🤓!.!.)

Trotzdem fand und finde ich, dass Lou etwas „fertig“ aussieht 📷📸

PM43/44

…sieht fast aus wie von „The Cure“!

Aber auf die Frage, ob er Schmerzen hat oder ihm schlecht ist, antwortet er immer nur mit „nein“…und sein Appetit ist nach wie vor ziemlich gut!

Heute Abend hat er zwei Portionen Thermomix-Gulasch gegessen 😳!

Hmmmm…am Montag sind wir wieder in der Ambulanz und dann gibt es wieder Blutwerte.

Diese eine Woche ohne Klinik und Kontrolle, kann ganz schön lange sein. Und so schön es auch ist zuhause zu sein, so wächst mit jedem Tag die Verunsicherung, ob auch alles wirklich gut ist 😩…