Tag 55 & 56 Protokoll M: Ende Protokoll M 💪

Mittwoch/Donnerstag:

Wir haben es nun wirklich geschafft!

Ein weiterer Block ist beendet. Der Abschnitt Protokoll M mit 56 Tagen war und ist der längste Block der Intensivtherapie. Dieser Teil wird Extrakompartmenttherapie genannt.

Es folgt nun die Reinduktionstherapie (=Protokoll II) mit einer Dauer von 50 Tagen.

Zwischen den beiden Blöcken liegt eine Erholungsphase von 14 Tagen.

Durch diesen Therapieabschnitt soll die Zerstörung aller Leukämiezellen sichergestellt werden. Dieser Block ist der Consolidierung A und B aus der Anfangszeit sehr ähnlich und es werden größtenteils die gleichen Zytostatika verwendet. 

Da ich leider immer noch keine genaue Übersicht von der Klinik erhalten habe, bin ich selbst auf die Suche gegangen und denke, dass das der richtige Plan sein müsste.

PM55b

Der oberste dicke graue Balken zeigt, dass er 3 Wochen eine hohe Dosis Cortison nehmen muss, die dann ausgeschlichen wird.

Am Tag 8 stehen dann 3 Chemotherapien an, wenn ich das richtig sehe🤔.

Dann folgen wöchentlich zwei Chemotherapien.

Am Tag 36 kommt wieder das Cyclophosphamid, bei dem Lou so schlecht wurde.

Am Ende des Blocks kommt dann wieder die Chemotherapie, wo wir immer vier Tage in Folge in die Tagesklinik müssen.

Was ich jetzt gar nicht weiß, ist, ob die Knochenmarkpunktion an Tag 1 auf alle Fälle stattfindet oder nur für den Fall, die in der Klammer links angegeben sind 🤷‍♀️…?

Hmmm, da muss ich mich nochmal mit einem Arzt kurzschließen…

Das Schlimme und Komische ist ja, dass das im Plan alles steht und wenn da wirklich eine Punktion stattfinden soll, dann könnte man das schon planen und organisieren.

Aber ich habe bestimmt 3 Ärzte nach diesem Plan gefragt und keiner konnte ihn mir geben. 🙄

Ich werde also meinen „Lieblingsarzt“ in der Tagesklinik anschreiben und ihn fragen, ob wir die weiteren Eingriffe schon mal grob planen können.

Lou ging es die letzten zwei Tage sehr gut und er konnte jeden Nachmittag für eine Weile zu Oma und Opa gehen. Das ist momentan sein absolutes Highlight und er freut sich immer riesig darauf. Er durfte beispielsweise mit Opa Feuer in der großen Feuerschale machen und Oma beim Kochen helfen…mit echter Kochmütze 👨‍🍳!!!

 

Ich weiß nicht in welchen Abständen ich jetzt in der Erholungsphase schreiben werde…

Es gibt ja schon einige, die E-Mail Follower sind! Vielleicht ist das ganze praktisch, dann bekommt ihr eine Nachricht, wenn ein neuer Beitrag erscheint 🤔🤷‍♀️!…

Tag 19…Heißhunger

Sonntag:

Lou hat sehr gut in der Nacht geschlafen 💤😴💤😴…

Nach zwei Frühstücksetappen und der nervenaufreibenden Medikamentengabe und Thrombosespritze 💉, ging es wieder raus in den Garten.

Eine Stunde war er dann so gut abgelenkt, dass er „erst“ um 10:30 Uhr unbedingt Mittagessen wollte 🙄! Um das Ganze etwas hinauszuzögern, sollte er 5 x mit dem Unimog bis zum Ende des Gartens fahren und wieder zurück! Nach anfänglichem Protest hat er es dann aber gemacht 😇.

Er durfte dann den Käse für die Käsespätzle klein schneiden und den Tisch decken. Als er mit seiner Portion fertig war, stellte er sich neben JoLas Platz und fragte ganz lieb, ob sie ihm noch etwas abgebe…das tat allerliebste kleine Schwester natürlich 🥰!

Nachmittags haben wir gebastelt und waren wieder im Garten.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Intrathekale Chemotherapie
Mutperlen
Pieksfrei

Tag 18…im Garten

Samstag:

Er hat momentan sehr schlimme Heißhungerattacken. Teilweise ist der Tisch kaum abgedeckt und das letzte Essen gerade erst vorüber, da fängt er schon wieder an zu fragen, was ich als nächstes koche. Wenn es ganz schlimm ist, tobt er richtig arg rum und man bekommt schon Angst, dass der Katheter rausspringen könnte.

Andauernd läuft er zum Kühlschrank und schaut nach, was er noch essen könnte.

Heute schien nachmittags die Sonne so schön, dass wir in den Garten hinausgehen konnten. Ausgelassen, unbeschwert und fröhlich haben Lou und JoLa miteinander gespielt. Super glücklich war Lou, dass sein Kindergartenfreund ihn besuchen kam. An der frischen Luft war das ein guter Einstieg, um Besuch zu empfangen und hat super geklappt 😊!

An schönen Tagen freuen wir uns über kurze Besuche.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Traurige Gewissheit
Therapiebesprechung
Tankstellen-Desaster