Tag 22 – 25 Protokoll II: Müde und schlapp

Freitag – Montag:

Wir wurden am Freitagvormittag vom Taxi abgeholt. Es stand die dritte Runde Vincristin und Doxorubicin auf dem Programm. 

Die Tagesklinik war an dem Tag extrem voll. Wir haben noch den letzten freien Platz im 4er Zimmer ergattert 😅!

Nach der Blutabnahme mussten wir wieder ziemlich lange auf die Blutwerte warten.

Ich habe mich mehrmals vor die Zimmertür gestellt, um „Schmiere zu stehen“, weil während des Anstöpselns der Katheter oder des Verbandwechsels der Kids ständig die Zimmertür geöffnet wurde. An der Tür ist extra ein Schild angebracht, das darauf hinweist, dass gerade der Katheter offen liegt und das Zimmer nicht betreten werden soll…trotzdem wird andauernd die Tür geöffnet.

Anfangs war ich immer froh, wenn wir den Verbandswechsel in der Klinik gemacht bekamen.

Aber inzwischen sind Lou und Mike super routiniert 👍.

Außer dem rücksichtslosen Eintreten in das Zimmer, hat mich auch die unprofessionelle Art der letzten Verbandswechsel total aufgeregt. Einmal hat die Schwester den Leukostrip-Zügel direkt mit dem Schlauchteil auf das Pflaster geklebt (Mike konnte alles nur mit einer Schere ablösen 😨) und ein anderes Mal wurde der Leukostrip-Zügel komplett auf Lous Brustwarze geklebt. Das tut beim Ablösen heftig weg 😞!

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Die Blutwerte waren soweit gut und Lou bekam die beiden Chemotherapien. Anfangs war er halbwegs fit und er konnte ein wenig mit der Erzieherin spielen.

Im Laufe der Zeit wurde er wieder ziemlich müde. 

Wir hatten von zuhause ein paar Nudeln mitgebracht. Allerdings haben wir uns dann noch bei einer Mc Donalds Bestellung angeschlossen und Lou bevorzugte ein Happy Meal 😋.

Am späten Nachmittag waren wir wieder zuhause.

Lou war müde und kaputt.

Am Samstag habe ich mit JoLa einen Tag bei meiner Schwester und deren Familie verbracht. Es war ein wunderschöner Tag und es tat so gut, nach Ewigkeiten einmal wieder etwas anderes zu sehen, als nur Klinik und unser Zuhause.

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Den Sonntag haben wir ruhig und gemütlich verbracht. Als ich beim Mittagessenkochen war, ist Mike mit den Kids eine Runde spazieren gegangen. Lou wollte einfach nicht glauben, dass der Metzger wirklich geschlossen hat.

Sie waren dann noch kurz auf dem Spielplatz und anschließend ein Eis essen 🙈!

Montag war ein Kontrolltermin in der Ambulanz. Die Blutwerte waren noch halbwegs ok, aber die Leukozyten und Thrombozyten sind deutlich gesunken.

Es ist fraglich, ob die zwei geplanten Chemotherapien für Freitag überhaupt gemacht werden können.

Es kommt jetzt wieder die Zeit, in der er sehr anfällig ist und wenig Abwehrkräfte besitzt.

Lou ist momentan auch sehr müde und erschöpft. Er will kaum etwas machen und liegt ganz oft nur auf dem Sofa oder im Bett.

Die Ärztin meinte, das sei ganz normal. Lous körperliche Reserven seien jetzt nach der ganzen Intensivtherapie langsam ausgeschöpft. 

Am Freitag wurde die Kortisonmenge halbiert. Während der letzten 3 Wochen hat er täglich 8 mg (4-2-2) Dexamethason erhalten. Jetzt bekommt er 3 Tage 4 mg (2-1-1) und dann noch 3 Tage 2 mg (1-0,5-0,5).

Die Gaben werden dem natürlichen Kortisonspiegel nachempfunden. Morgens ist der Kortisonspiegel hoch und sinkt dann im Laufe des Tages ab.

Ich bin gespannt, wie schnell der Heißhunger jetzt verschwindet und sein „Mondgesicht“ (so heißt das wirklich) zurück geht 🤷‍♀️?

Letztes Mal hat es ungefähr einen Monat gedauert.

IM DOWNLOADBEREICH IST EIN PDF BEZÜGLICH DER TYPISIERUNG VON LEONORA!

Bitte an ALLE weiterleiten oder aushängen 🙏❤️

Tag 17 – 21 Protokoll II: Petrijünger

Sonntag – Donnerstag

Da Mike das ganze Wochenende über arbeiten musste, war JoLa zeitweise bei Oma und Opa, oder unsere liebe Nachbarin hat uns zuhause unterstützt ❤️!

Am Sonntag wollte Lou urplötzlich frischgeangelten Fisch essen.

Wenn er dann so eine fixe Idee im Kopf hat, dann bringt ihn auch nichts mehr davon ab.

Oma und Opa kamen Sonntagnachmittag mit einer selbst gemachten Angel vorbei und wir sind gemeinsam an den Rhein zum Angeln gefahren  😂!

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Ziemlich geduldig saß Lou mit seiner Angel eine Weile am Ufer und hoffte einen Fisch zu angeln 🙈.

Er war natürlich ziemlich enttäuscht, als keiner anbiss 😕.

Wir haben deshalb extra noch einen Profi- Angler am Ufer aufgesucht, um dessen Fang zu bewundern. Aber selbst der hatte nichts gefangen. Es war einfach zu sonnig und zu viele Schiffe waren auf dem Wasser!

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Weil er den restlichen Abend nur von leckerem Fisch erzählte, sind wir später mit Kinderwagen und Laufrad zum Griechen gefahren und haben Lou Calamares gekauft.

Am nächsten Tag hat er bei Oma einen Vanillepudding in Fischform gemacht 👍😊!

Die restlichen Tage verliefen es in ähnlicher Weise. Er hat sich teilweise zwischen 4:00 Uhr und 5:00 Uhr morgens etwas in den Kopf gesetzt und war dann wie besessen und total darauf fixiert. Hähnchenschlegel waren ziemlich oft dabei. Wir haben dann morgens um 7:20 Uhr einen kleinen Spaziergang zum Metzger gemacht und Lou durfte sogar mit, weil so früh noch nix beim Metzger los ist.

Zum Frühstück gab es dann Hähnchen mit Champignons. Für Lou war es dann aber schon das 3. Frühstück, weil er die Zeit mit anderen Speisen überbrückt hat.

Ein anderes Mal wollte er unbedingt selbst gemachte Nudeln essen. Durch das „Selbstmachen“ konnte ich dann wenigstens etwas Zeit hinauszögern, in der er nichts aß.

Ich muss trotzdem sagen, dass er (bis auf diese Fressattacken) viel besser drauf ist, als in der ersten Kortisonphase 😃. Die Stimmungsschwankungen und Wutausbrüche waren nicht so heftig 👍.

Vielleicht bin ich aber auch nur abgehärteter 🙈!

Ab Freitag wird das Kortison wieder reduziert.

Er hat jetzt in der Zeit ein gutes Kilo zugenommen.

Aber wenn dann wieder einige Chemotherapien kommen, die er nicht so gut verträgt, tut ihm der Gewichtspuffer ganz gut.

Die Typisierungs-Aktion für Leonora wird am 6. Oktober in Heidelberg Rohrbach stattfinden.

Wäre super, wenn ihr das in euren Verteilern oder WhatsApp Gruppen publik macht 🙏❤️!

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Tag 12 – 16 Protokoll II: Kortisonphase

Dienstag – Samstag:

Die letzten Tage lassen sich recht einfach zusammenfassen:

ESSEN, ESSEN, ESSEN!

Er redet momentan nur von Dingen, die er essen möchte.

Anfangs waren es Knackwurst und Pommbären, dann ging es mit Pizza und Rösti weiter. Dann wollte er nur noch Hot Dogs und Mozzarella essen. Aktuell ist es wieder, wie in der ersten Kortisonphase, Fleischwurst. Neu dazu kamen noch  Maultaschen.

Das Schlimme ist, dass ich immer wieder die Sachen und Zutaten kaufe und dann hat er schon wieder Gelüste auf andere Dinge. 

Am Freitag, waren wir wieder in der Tagesklinik.

Wir wurden um 8:45 Uhr vom Taxi abgeholt. In der Klinik mussten wir erstmal warten, da noch kein Platz für uns frei war. Als wir uns dann „einrichten“ konnten, wurde er von Kopf bis Fuß untersucht und es wurde Blut abgenommen.

Bei der Untersuchung hat sich herausgestellt, dass er Mund-Soor hat. Das ist ein weißlicher Belag im Mund = Pilz. Es kann vom Kortison oder von den Chemos kommen. 

Auf die Blutwerte mussten wir diesmal 1,5 Stunden warten 🙄. Der Essensproviant war schnell verzehrt und ich bin dann runter in die Kantine und habe ihm Wiener geholt. In der Zwischenzeit hat die Erzieherin mit ihm „Zicke Zacke Hühnerkacke“ gespielt…

Die Blutwerte waren soweit gut und es konnte gestartet werden. Seine Leberwerte waren allerdings erhöht 😞!

Die erste Chemotherapie, das Vincristin, lief über 20 Minuten. Dann kam die Spülung und anschließend für 1 Stunde das Doxorubicin. Nach der anschließenden Spülung und der Thrombose Prophylaxe, saßen wir um 16 Uhr endlich im Taxi. Lou war nach dem langen und anstrengenden Tag fix und fertig.

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Ich habe die Thrombose extra in der Klinik machen lassen, da es momentan zuhause nicht so gut läuft.

Es dauert teilweise fast 1 Stunde, weil er immer sagt „ich brauche noch ein bisschen Zeit“ oder „ich bin noch nicht soweit“ und dann gibt es am Ende doch wieder Geschrei! 

In der Klinik hatten wir eine ganzen Trolley voller Kinderzeitschriften dabei. Wir haben sie vom Kiosk Schmeisser in Ketsch geschenkt bekommen. Ganz lieben Dank dafür 🙏❤️!

Einigen Kindern konnten wir die Hefte persönlich schenken und sie haben sich wirklich riesig gefreut. Die restlichen Hefte kamen in die „Schatzkiste“ der Station. Da dürfen sich die Kinder immer etwas aussuchen, wenn sie schmerzhafte Maßnahmen überstanden haben.

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Die Behandlung des Mundes klappt sehr gut. Die Suspension (Ampho-Moronal) schmeckt anscheinend nicht so schlimm und er macht es gut mit. Die Behandlung muss 3 x täglich erfolgen.

Zum Mittagessen am Samstag wollte er plötzlich Currywurst 😳! Er wollte sich schon etwas reinsteigern und einen Aufstand machen 🙄! Ich habe dann die vielen Hot Dog Würstchen umfunktioniert und mit Wasser, Ketchup, Currypulver, Paprikapulver und Honig eine Currywurstsauce kredenzt…Lou war zufrieden und hat selig im Anschluss seinen Mittagsschlaf gemacht. Nach dem Mittagsschlaf wollte er unbedingt Pizza essen. Er hat es sogar ausgehalten, auf den Hefeteig zu warten 👍!

Zwischendurch hat er noch ein Eis verputzt, dass wir vormittags aus Himbeeren, Brombeeren, Joghurt, Milch und Honig selbst gemacht hatten. 

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Zwei Sachen möchte ich abschließend unbedingt noch erwähnen.

Lou hat sich diese Woche riesig gefreut, als einmal ein Freund sein Freundebuch zum Eintragen vorbei gebracht hatte und ein anderes Mal ein Freund zwei selbstgemalte Bilder für ihn gemalt hatte.

Die andere Sachen war, dass ich freitags, trotz Klinik und Chemotherapie, immer wieder an die Schule denken musste. 

Die neuen Erstklässler wurden nämlich eingeschult. 

DAS WIRD EINMAL MEINE KLASSE SEIN ❤️🥰😊!

Tag 4 – 7 Protokoll II: Kortison

Montag bis Donnerstag:

Lou nimmt ja nun seit Freitag wieder sehr viel Kortison zu sich. Er muss täglich 8 mg  Dexamethason einnehmen. Er hat fast nur Appetit auf herzhafte Sachen und ganz speziell auf Knackwurst und Pommbären. Es ist so ziemlich egal was ich ihm alternativ anbiete, er will ausschließlich nur diese zwei Sachen essen 😳.

Ansonsten geht es ihm ganz gut, wobei er oft erschöpft und müde ist. Er schläft jeden Mittag zwischen 1,5 – 2 Stunden und abends sagt er zwischen 18 und 19 Uhr, dass er müde ist und schlafen möchte. Das ist für ihn eher ungewöhnlich. Da die Liste der Nebenwirkungen seiner Kortisontabletten super lang ist, würde ich das als Reaktion auf das Medikament einschätzen. Trotzdem werde ich es in der Tagesklinik sicherheitshalber abklären.

Tagsüber machen die Kids sehr viel miteinander und spielen super schön gemeinsam.

In der Regel versuche ich täglich eine kleine kreative Bastelzeit mit Lou zu machen. In den letzten Tagen haben wir ein kleines Täschchen genäht, einen Tintenfisch gebastelt und eine Weihnachtskarte gebastelt 🙈😂!…man kann ja nicht früh genug anfangen bei soooo einer großen Familie. Schließlich stehen die Lebkuchen auch schon in den Supermarktregalen rum 🎄.

Am Donnerstag gabs für Lou einige tolle Überraschungen. Einer seiner Cousins kam für 3 Tage zu uns zu Besuch. Lou wusste von nix und war natürlich total aus dem Häuschen.

Nachdem Lou am vergangenen Wochenende so viel Spaß mit dem ferngesteuerten Auto seiner Freundin hatte, haben wir über eBay Kleinanzeigen auch eines gefunden. Es war ruck-zuck zusammengebaut und wir haben es gleich im Hof rumsaßen lassen.

Später kam auch noch Lous beste Freundin zu Besuch. Das war für Lou super schön und die beiden haben richtig toll zusammen gespielt. Es gab als Mitbringseln ein mega leckeres Erdbeertiramisu 😋…Lou hat zwei riesige Portionen gegessen. Das war das erste süße Essen, seitdem er Kortison nimmt 😳! Nach 1,5 Stunden hat er dann von jetzt auf gleich wieder gemeint, dass er müde ist. Er wird seine beste Freundin 2-3 Wochen nicht sehen können, da ihr kleiner Bruder geimpft wird. Lou darf 14 Tage keinen Kontakt zu Personen haben, die mit Lebendimpfstoffen geimpft wurden.

Er hat den restlichen Donnerstagabend ganz ruhig auf dem Sofa verbracht und Shreck 2 geschaut.

 

 

 

 

Tag 19…Heißhunger

Sonntag:

Lou hat sehr gut in der Nacht geschlafen 💤😴💤😴…

Nach zwei Frühstücksetappen und der nervenaufreibenden Medikamentengabe und Thrombosespritze 💉, ging es wieder raus in den Garten.

Eine Stunde war er dann so gut abgelenkt, dass er „erst“ um 10:30 Uhr unbedingt Mittagessen wollte 🙄! Um das Ganze etwas hinauszuzögern, sollte er 5 x mit dem Unimog bis zum Ende des Gartens fahren und wieder zurück! Nach anfänglichem Protest hat er es dann aber gemacht 😇.

Er durfte dann den Käse für die Käsespätzle klein schneiden und den Tisch decken. Als er mit seiner Portion fertig war, stellte er sich neben JoLas Platz und fragte ganz lieb, ob sie ihm noch etwas abgebe…das tat allerliebste kleine Schwester natürlich 🥰!

Nachmittags haben wir gebastelt und waren wieder im Garten.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Intrathekale Chemotherapie
Mutperlen
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