Tag 35c – 35f: Leos Typisierungsaktion

Sonntag – Mittwoch 

Am Sonntag fand die Typisierung von Leonora statt. Die DKMS hat mit circa 300 neuen Registrierungen gerechnet, da in Heidelberg schon so viele Leute im Register aufgenommen wurden. Glücklicherweise bestätigten sich diese Voraussagen nicht. Die Aktion war ein riesiger Erfolg. Es haben sich 1060 neue Leute registrieren lassen. Teilweise standen die Leute Schlange, um typisiert zu werden. Das Rahmenprogramm war sehr gut organisiert. 

Einer der Höhepunkte der Veranstaltung war, dass der Torwart von der TSG Hoffenheim, Oliver Baumann zeitweise anwesend war. Auch das Maskottchen von Hoffenheim war anwesend. Außerdem kam Markus Becker vom „roten Pferd“ zur Veranstaltung und unterstützte durch eine musikalische Darbietung die Typisierungsaktion. 

Es gab ein großes Kuchen- und Salatbuffet, warmes Essen und eine ganz große Tombola mit hochwertigen Preisen. 

Durch Spenden der anwesenden Menschen wurden 10.855 € eingenommen,  die für die Kosten der Typisierung verwendet werden. 

Jetzt heißt es beten und hoffen, dass für Leonora der genetische Zwilling gefunden wird.

Wir konnten selbst nicht zu der Veranstaltung gehen. Aber Mil ist stellvertretend für uns hingegangen. Sein Typisierungsset war komischerweise nicht auf dem Postweg bei uns zuhause angekommen, obwohl wir es 2 x angefordert hatten und die Versandbestätigung per E-Mail kam 🤷‍♀️!? Deshalb hat er sich jetzt vor Ort typisieren lassen. Er war auch einer unserer Glücksfeen und hat uns doch tatsächlich einen Hauptgewinn mit nach Hause gebracht. Wir haben das signierte Trikot von Oliver Baumann gewonnen. 👍

PII, 35

Am Montagmorgen sind Lou und ich wieder in die Klinik gefahren. Bevor wir hoch zur Ambulanz sind, haben wir unten den Fingerpiks gemacht. Wir hatten alle sieben Sachen dabei, in der Hoffnung, dass wir stationär aufgenommen werden. 

Doch auch diesmal waren die Blutwerte noch nicht optimal. Allerdings konnte man anhand des Blutbildes erkennen, dass die ausschlaggebenden Blutwerte nun wieder ansteigen. Der nächste Termin ist am Donnerstag und hoffentlich klappt es dann endlich und wir können die Therapie fortsetzen. 

Die Ärztin, die uns behandelte, war auch die Ärztin, die uns am allerersten Tag bei Louis Aufnahme im Krankenhaus, betreut hat. Sie konnte sich noch an uns erinnern. Sie ist ab Oktober wieder auf der Onkologie. 

Lou geht es momentan mit jedem Tag etwas besser und er wirkt etwas fitter und bewegt sich wieder mehr. Dadurch ist uns nun aufgefallen, dass er häufig hinfällt. Ohne Vorwarnung fällt er teilweise beim Laufen wie ein nasser Sack auf den Boden 😳! Beschwerlich rappelt er sich dann wieder auf. Die Ärztin meinte, wir sollen einmal darauf achten, ob es an der Motorik liegt oder ob er schlecht sieht. 

Dienstag und Mittwoch haben wir ganz gemütlich verbracht. Wir haben Lego gebaut, gebastelt und gemalt. Und Louis durfte am Tablett spielen und Fernsehen. 

Sein Appetit hat sich inzwischen ziemlich reguliert und er isst fast wieder ganz normal. 

An diesen beiden Tagen war er wieder bewegungsfreudiger und ist viel Treppe auf und Treppe ab gegangen,  herumgesprungen, und war meistens quietschfidel. Er ist seltener gestolpert oder gefallen.

Die Thrombose-Prophylaxe funktioniert inzwischen so gut, dass es nur noch selten Geschrei gibt. Er schafft es teilweise den Oberschenkel zu entspannen und bekommt deswegen viel weniger blaue Flecken als in der Anfangszeit.

Tag 22 – 25 Protokoll II: Müde und schlapp

Freitag – Montag:

Wir wurden am Freitagvormittag vom Taxi abgeholt. Es stand die dritte Runde Vincristin und Doxorubicin auf dem Programm. 

Die Tagesklinik war an dem Tag extrem voll. Wir haben noch den letzten freien Platz im 4er Zimmer ergattert 😅!

Nach der Blutabnahme mussten wir wieder ziemlich lange auf die Blutwerte warten.

Ich habe mich mehrmals vor die Zimmertür gestellt, um „Schmiere zu stehen“, weil während des Anstöpselns der Katheter oder des Verbandwechsels der Kids ständig die Zimmertür geöffnet wurde. An der Tür ist extra ein Schild angebracht, das darauf hinweist, dass gerade der Katheter offen liegt und das Zimmer nicht betreten werden soll…trotzdem wird andauernd die Tür geöffnet.

Anfangs war ich immer froh, wenn wir den Verbandswechsel in der Klinik gemacht bekamen.

Aber inzwischen sind Lou und Mike super routiniert 👍.

Außer dem rücksichtslosen Eintreten in das Zimmer, hat mich auch die unprofessionelle Art der letzten Verbandswechsel total aufgeregt. Einmal hat die Schwester den Leukostrip-Zügel direkt mit dem Schlauchteil auf das Pflaster geklebt (Mike konnte alles nur mit einer Schere ablösen 😨) und ein anderes Mal wurde der Leukostrip-Zügel komplett auf Lous Brustwarze geklebt. Das tut beim Ablösen heftig weg 😞!

PMII, 25

Die Blutwerte waren soweit gut und Lou bekam die beiden Chemotherapien. Anfangs war er halbwegs fit und er konnte ein wenig mit der Erzieherin spielen.

Im Laufe der Zeit wurde er wieder ziemlich müde. 

Wir hatten von zuhause ein paar Nudeln mitgebracht. Allerdings haben wir uns dann noch bei einer Mc Donalds Bestellung angeschlossen und Lou bevorzugte ein Happy Meal 😋.

Am späten Nachmittag waren wir wieder zuhause.

Lou war müde und kaputt.

Am Samstag habe ich mit JoLa einen Tag bei meiner Schwester und deren Familie verbracht. Es war ein wunderschöner Tag und es tat so gut, nach Ewigkeiten einmal wieder etwas anderes zu sehen, als nur Klinik und unser Zuhause.

PMII,25

Den Sonntag haben wir ruhig und gemütlich verbracht. Als ich beim Mittagessenkochen war, ist Mike mit den Kids eine Runde spazieren gegangen. Lou wollte einfach nicht glauben, dass der Metzger wirklich geschlossen hat.

Sie waren dann noch kurz auf dem Spielplatz und anschließend ein Eis essen 🙈!

Montag war ein Kontrolltermin in der Ambulanz. Die Blutwerte waren noch halbwegs ok, aber die Leukozyten und Thrombozyten sind deutlich gesunken.

Es ist fraglich, ob die zwei geplanten Chemotherapien für Freitag überhaupt gemacht werden können.

Es kommt jetzt wieder die Zeit, in der er sehr anfällig ist und wenig Abwehrkräfte besitzt.

Lou ist momentan auch sehr müde und erschöpft. Er will kaum etwas machen und liegt ganz oft nur auf dem Sofa oder im Bett.

Die Ärztin meinte, das sei ganz normal. Lous körperliche Reserven seien jetzt nach der ganzen Intensivtherapie langsam ausgeschöpft. 

Am Freitag wurde die Kortisonmenge halbiert. Während der letzten 3 Wochen hat er täglich 8 mg (4-2-2) Dexamethason erhalten. Jetzt bekommt er 3 Tage 4 mg (2-1-1) und dann noch 3 Tage 2 mg (1-0,5-0,5).

Die Gaben werden dem natürlichen Kortisonspiegel nachempfunden. Morgens ist der Kortisonspiegel hoch und sinkt dann im Laufe des Tages ab.

Ich bin gespannt, wie schnell der Heißhunger jetzt verschwindet und sein „Mondgesicht“ (so heißt das wirklich) zurück geht 🤷‍♀️?

Letztes Mal hat es ungefähr einen Monat gedauert.

IM DOWNLOADBEREICH IST EIN PDF BEZÜGLICH DER TYPISIERUNG VON LEONORA!

Bitte an ALLE weiterleiten oder aushängen 🙏❤️

Tag 49f…Tschüss Thrombose-Prophylaxe

Montag:
Heute waren wir in der Tagesklinik und der Ambulanz, weil nicht sicher war, ob Lou nach der gestrigen Erythrozyten-Transfusion auch noch eine Thrombozyten-Transfusion benötigt. Das war aber nicht notwendig und die Erythrozyten- sowie Thrombozytenwerte waren gestiegen. Der einzige Wert, der den Start des neuen Blocks verhindert, ist der, der Neutrophilen Granulocyten 🙄. Er hat mit momentan 0,2 den bisher niedrigsten Stand.
Vielleicht können wir dann am Mittwoch starten. Da müssen wir wieder in die Klinik.
Dafür ist der Gerinnungswert gestiegen und wir müssen die Thrombose-Prophylaxe nicht mehr machen.
Nachmittags war schönes Wetter und wir konnten raus in den Garten. Durch die Chemotherapie ist Lous Haut sehr empfindlich und er darf nicht in die direkte Sonne. Weil es dann teilweise zu heiß war, haben wir drinnen gepuzzelt und gespielt.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Chemotherapie
Nebenwirkungen
Thrombose Prophylaxe

Tag 49…Schöner Tag

Dienstag:
Lou und ich haben morgens beim Bäcker Brötchen geholt.
Nach dem Frühstück waren wir alle draußen im Garten.
Da JoLa die nächsten 14 Tage nicht bei Oma und Opa ist, wird auch Mike in dieser Zeit zuhause bleiben. Beide Kinder zusammen geht alleine absolut nicht.
Das fühlt sich an, als hätte man 5 kleine Kinder 😳😩!

Wir hatten jedenfalls einen richtig schönen Vormittag.
Nachmittags kam noch spontan Lous Kindergartenfreund vorbei.
Darüber hat sich Lou total gefreut und er hatte etwas Abwechslung, da er sonst fast nur mit uns Erwachsenen zusammen ist.

Dinos bemalen

Später kam auch noch Mil und half Lou beim Bemalen der Dinosaurier, die er von seinem Freund geschenkt bekommen hatte. Das hat ihm total viel Spaß gemacht.

Am Abend war er dann etwas überdreht und als Krönung des Tages gab es noch die Thrombose-Spritze 😧🙄

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Wutausbrüche
Qualvolle Momente
Ruhe und Family

Tag 33…Der Osterhase war da!

Ostersonntag :
Morgens war komischerweise das schützende Pflaster des Hickmans etwas abgelöst 😧! Wir mussten den Verbandswechsel darum einen Tag vorziehen.
Für die Thrombose-Spritze hat er es zum ersten Mal geschafft, alleine sitzen zu bleiben und nicht wegzurennen.

Noch vor dem Osterfrühstück waren wir im Garten Ostereier suchen.
Wie froh und glücklich waren wir darüber, dass wir nicht ins Krankenhaus mussten, sondern den Tag gemeinsam verbringen konnten 😊😍🥰!
Nach einem schönen und ausgiebigen Frühstück verbrachten wir viel Zeit im Garten.
Nachmittags waren wir bei Oma und Opa, und auch da hatte der Osterhase für uns etwas im Garten versteckt.
Lou und JoLa freuten sich riesig über ihre Fahrräder 🚲!
Lou „fuhr“ dann sogar gleich von den Großeltern mit dem Rad bis zu uns nach Hause…Papa musste natürlich noch etwas unterstützen 💪!

Abends haben wir noch gegrillt!

Wir wünschen euch allen ein wunderschönes Osterfest 😘!
Vielen Dank für die vielen Wünsche, guten Gedanken und Gebete für Lou!

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Wiedersehensfreude
Im Garten
Heißhunger