Tag 48 – 50 und warten auf die Erhaltungstherapie

Am Freitag mussten wir nicht in die Klinik gehen. Es war ein wunderschöner, klinikfreier Tag. Lou hatte kaum Nebenwirkungen und nur etwas Bauchschmerzen. Nachmittags wartete eine super Überraschung auf Lou. Sein Kindergarten kam bei uns vorbei. Eine Kindergartenfreundin hatte für ihn eine Laterne gebastelt. In diesem Jahr haben die Kinder für den Martinsumzug eine Fackel-Laterne gebastelt. Lou war überglücklich! Er wurde außerdem mit einem wunderschönen Türschild, einem tollen Bild und Gummibärchen überrascht. Das fand er super!

W1b

Am Samstag war auch kein Termin in der Klinik. Und wir konnten den Tag so gestalten wie wir wollten. Lou wollte gerne in den Garten raus. Dort hat er sich beschäftigt und war glücklich!

Am Sonntagmorgen sind Mike und Lou zusammen in die Klinik gefahren. Lou ist morgens seit längerer Zeit mit Husten aufgewacht.

Am Wochenende ist die Ambulanz in der Onkologie geschlossen. Aus diesem Grund mussten sie in die allgemeine Kinderambulanz im Erdgeschoss gehen. Als immunsupprimmierter Patient muss er vorher am Eingang angemeldet werden, damit er schnell durchgeschleust wird. Trotzdem sind die Kliniktage in der allgemeinen Ambulanz immer etwas unorganisiert. Der Arzt wusste natürlich überhaupt nicht was er tun sollte. Er musste also erst wieder mit der Onkologie telefonieren, und bis dann das Blut endlich abgenommen wurde, verging fast eine ganze Stunde. Es war also ein ziemliches hin und her und dauerte unnötig lang. Bei den Blutwerten kam heraus, dass Lous  Entzündungswerte etwas erhöht sind. Sobald Fieber auftritt, müssen wir mit ihm in die Klinik fahren.

Der Montag war wieder ein klinikfreier Tag!

Lous Mutperlen Kette ist inzwischen 2,5 Meter lang!

W1

Mutperlen Kette

Am Dienstag hatten wir einen Termin in der onkologischen Ambulanz. Es war so voll, dass wir selbst für die Anmeldung anstehen mussten. Im Wartebereich gab es keinen Sitzplatz mehr! Als wir endlich dran waren, wurde Blut abgenommen und Lou wurde untersucht. Dann mussten wir wieder lange Zeit warten. Die Blutwerte waren nicht so gut. Die Entzündungswerte waren immer noch erhöht und waren sogar noch etwas angestiegen. Außerdem war sein Husten immer noch nicht besser, sondern eher stärker geworden. Seine Temperatur war tendenziell etwas höher als sonst.

Die Thrombozyten waren viel zu niedrig. Aus diesem Grund mussten wir in die Tagesklinik, damit Lou eine Bluttransfusion bekommt. 

Wir mussten erst mal warten, da alle Plätze besetzt waren. Es dauerte also ziemlich lange. Da das Thrombozyten-Konzentrat noch nicht da war, war es nicht so schlimm. Irgendwann haben wir einen Platz bekommen und Lou bekam die Bluttransfusion. Es war wieder ein sehr langer Tag. Lou war abends müde und erschöpft. 

Ich werde auch noch ausführlich über die Thrombozyten Transfusion berichten. Thrombozyten können nämlich genauso wie Vollblut gespendet werden.

W1a

Thrombozyten Konzentrat

Tag 0,3 Protokoll M: Allergische Reaktion

Samstag:
Auch diese Nacht war wieder eher unruhig.
Die Temperatur ist aber nicht mehr so hoch angestiegen und Lou hatte auch weniger Kopfschmerzen und Bauchschmerzen.
Sein Hals war leicht gerötet.

Bei den Blutwerten waren die Thrombozyten sehr niedrig und lagen bei 16000.
Deshalb musste er eine Thrombozyten-Transfusion bekommen.
Kurz bevor sie durchgelaufen war, bekam er plötzlich total Husten und Schnupfen. Seine Augen und die Unterlippe schwollen an. Am Körper bekam er vereinzelte, große Quaddeln.
Er bekam sofort etwas gegen die allergische Reaktion und nach einer Stunde ging es ihm zum Glück wieder besser 😕.

Er war dann nachmittags wieder fit und es ging ihm soweit gut.

Wir dürfen voraussichtlich am Mittwoch gehen 🤷‍♀️!?
….er vermisst seine kleine JoLa sehr…😢😢😢

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Pegaspargase
Nudelmanufaktur
Studienprotokoll

Tag 49f…Tschüss Thrombose-Prophylaxe

Montag:
Heute waren wir in der Tagesklinik und der Ambulanz, weil nicht sicher war, ob Lou nach der gestrigen Erythrozyten-Transfusion auch noch eine Thrombozyten-Transfusion benötigt. Das war aber nicht notwendig und die Erythrozyten- sowie Thrombozytenwerte waren gestiegen. Der einzige Wert, der den Start des neuen Blocks verhindert, ist der, der Neutrophilen Granulocyten 🙄. Er hat mit momentan 0,2 den bisher niedrigsten Stand.
Vielleicht können wir dann am Mittwoch starten. Da müssen wir wieder in die Klinik.
Dafür ist der Gerinnungswert gestiegen und wir müssen die Thrombose-Prophylaxe nicht mehr machen.
Nachmittags war schönes Wetter und wir konnten raus in den Garten. Durch die Chemotherapie ist Lous Haut sehr empfindlich und er darf nicht in die direkte Sonne. Weil es dann teilweise zu heiß war, haben wir drinnen gepuzzelt und gespielt.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Chemotherapie
Nebenwirkungen
Thrombose Prophylaxe