Tag 48 – 50 und warten auf die Erhaltungstherapie

Am Freitag mussten wir nicht in die Klinik gehen. Es war ein wunderschöner, klinikfreier Tag. Lou hatte kaum Nebenwirkungen und nur etwas Bauchschmerzen. Nachmittags wartete eine super Überraschung auf Lou. Sein Kindergarten kam bei uns vorbei. Eine Kindergartenfreundin hatte für ihn eine Laterne gebastelt. In diesem Jahr haben die Kinder für den Martinsumzug eine Fackel-Laterne gebastelt. Lou war überglücklich! Er wurde außerdem mit einem wunderschönen Türschild, einem tollen Bild und Gummibärchen überrascht. Das fand er super!

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Am Samstag war auch kein Termin in der Klinik. Und wir konnten den Tag so gestalten wie wir wollten. Lou wollte gerne in den Garten raus. Dort hat er sich beschäftigt und war glücklich!

Am Sonntagmorgen sind Mike und Lou zusammen in die Klinik gefahren. Lou ist morgens seit längerer Zeit mit Husten aufgewacht.

Am Wochenende ist die Ambulanz in der Onkologie geschlossen. Aus diesem Grund mussten sie in die allgemeine Kinderambulanz im Erdgeschoss gehen. Als immunsupprimmierter Patient muss er vorher am Eingang angemeldet werden, damit er schnell durchgeschleust wird. Trotzdem sind die Kliniktage in der allgemeinen Ambulanz immer etwas unorganisiert. Der Arzt wusste natürlich überhaupt nicht was er tun sollte. Er musste also erst wieder mit der Onkologie telefonieren, und bis dann das Blut endlich abgenommen wurde, verging fast eine ganze Stunde. Es war also ein ziemliches hin und her und dauerte unnötig lang. Bei den Blutwerten kam heraus, dass Lous  Entzündungswerte etwas erhöht sind. Sobald Fieber auftritt, müssen wir mit ihm in die Klinik fahren.

Der Montag war wieder ein klinikfreier Tag!

Lous Mutperlen Kette ist inzwischen 2,5 Meter lang!

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Mutperlen Kette

Am Dienstag hatten wir einen Termin in der onkologischen Ambulanz. Es war so voll, dass wir selbst für die Anmeldung anstehen mussten. Im Wartebereich gab es keinen Sitzplatz mehr! Als wir endlich dran waren, wurde Blut abgenommen und Lou wurde untersucht. Dann mussten wir wieder lange Zeit warten. Die Blutwerte waren nicht so gut. Die Entzündungswerte waren immer noch erhöht und waren sogar noch etwas angestiegen. Außerdem war sein Husten immer noch nicht besser, sondern eher stärker geworden. Seine Temperatur war tendenziell etwas höher als sonst.

Die Thrombozyten waren viel zu niedrig. Aus diesem Grund mussten wir in die Tagesklinik, damit Lou eine Bluttransfusion bekommt. 

Wir mussten erst mal warten, da alle Plätze besetzt waren. Es dauerte also ziemlich lange. Da das Thrombozyten-Konzentrat noch nicht da war, war es nicht so schlimm. Irgendwann haben wir einen Platz bekommen und Lou bekam die Bluttransfusion. Es war wieder ein sehr langer Tag. Lou war abends müde und erschöpft. 

Ich werde auch noch ausführlich über die Thrombozyten Transfusion berichten. Thrombozyten können nämlich genauso wie Vollblut gespendet werden.

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Thrombozyten Konzentrat

Tag 33- 35b Protokoll II: Warteschleife

Dienstag – Samstag

Wir hatten dienstags wieder einen Termin in der Ambulanz. Zuerst wurde Blut abgenommen. Anschließend wurde Lou von Kopf bis Fuß untersucht. Dann mussten wir wieder auf die Blutwerte warten. Die Werte waren nicht so gut.

Die Ärztin sagte uns, dass die Chemotherapie am Freitag höchstwahrscheinlich nicht stattfinden kann. 

Die Blutwerte, auf die es ankommt, sind sehr niedrig und erfahrungsgemäß werden sie noch weiter absinken. 

Mittwochs hat Mike Len in Thüringen abgeholt. Dort sind jetzt schon Herbstferien und Len wird 10 Tage bei uns sein. Lou und JoLa haben sich schon sehr auf ihn gefreut und Lou hat immer gefragt, wie lange er noch schlafen muss, bis Len endlich bei uns ist.

Die Kids waren überglücklich, als Len endlich da war.

Den Donnerstag haben wir ganz gemütlich zu Hause verbracht.

Wir sind am Freitag mit Sack und Pack in die Klinik gefahren, in der Hoffnung, dass die Chemotherapie (Cyclophosphamid) stattfinden kann. Es ist wieder die Chemotherapie, die Lou nicht so gut verträgt und bei der wir eine Nacht zur Kontrolle in der Klinik bleiben müssen.

Die geplante Chemotherapie konnte allerdings nicht stattfinden.

Warum? 

Lou hat seit Therapiebeginn 49 Chemotherapien mit acht verschiedenen Zytostatika erhalten. 

Die Aufgabe der Zytostatika ist es, Krebszellen abzutöten. Da die Krebszellen im Körper des Patienten in verschiedenen Zellstadien sind, ist es wichtig, dass alle Krebszellen durch die Chemotherapie abgetötet werden. Jedes dieser 8 verschiedenen Zytostatika wirkt unterschiedlich und tötet Zellen in unterschiedlichen Zellstadien ab. Diese „giftigen Medikamente“ unterscheiden nicht zwischen guten und schlechten Zellen. Deshalb sterben auch viele Zellen ab, die für den Körper wichtig sind. 

Das Immunsystem leidet sehr stark unter der Therapie. Aus diesem Grund haben Patienten, die mit Zytostatika behandelt werden, eine sehr schwache oder keine Immunabwehr. Die Menschen sind immunsuppressiv. Sie sollten keinen Kontakt zu „kranken“ Menschen haben, Menschengruppen meiden, nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren und dürfen ca. 14 Tage keinen Kontakt zu Menschen haben, die mit Lebendimpfstoffen geimpft wurden. 

Das sind jetzt nur 4 Beispiele von einer langen Liste von Dingen, die während der Immunsuppression nicht erlaubt sind. 

Vor jeder neuen Chemotherapie werden die Blutwerte kontrolliert. Sind gewisse Mindestwerte nicht erreicht, kann die Chemotherapie nicht stattfinden. 

So war es jetzt auch bei Lou!

Die Neutrophilen Granulozyten müssen einen Wert von 0,5 aufweisen, damit die Chemotherapie stattfinden kann. 

Sein Wert lag bei 0,2. Aus diesem Grund muss jetzt abgewartet werden, bis die Werte wieder gestiegen sind.

Damit die Tage den Protokolltagen entsprechen, mache ich jetzt wieder (wie beim letzten Mal) mit Buchstaben weiter. Die nächsten Tage geht es dann mit 35a, 35b, 35c etc. weiter, bis wir wieder im Protokoll fortfahren. 

Die Vorbereitungen für Leos Typisierung laufen auf Hochtouren. Es haben sich ganz viele hilfsbereite Menschen zusammengefunden, um die Aktion zu unterstützen. Hoffentlich wird bei der Aktion der genetische Zwilling gefunden,  damit Leonora bald transplantiert werden kann.

Bei ihr wird voraussichtlich zusätzlich eine ziemlich neue Therapie angewandt: „CIK“.

Meine Aufgabe war es, Gewinne für die Tombola zu sammeln. Es haben sich zahlreiche Leute gefunden, die die Tombola mit tollen und schönen Sachpreisen unterstützt haben. Dafür danke ich von Herzen.

Am Samstagnachmittag kam uns Lous Patenonkel  besuchen. Wir hatten eine sehr schöne Zeit. Wir haben zusammen gespielt und gegessen,  gelacht und ganz viel Spaß gehabt.

Tag 32 Protokoll M: Anlaufschwierigkeiten

Montag:

Heute morgen waren wir in der Ambulanz. Die Blutwerte waren soweit gut.

Wenn zum aktuellen Schnupfen und Husten jetzt kein Fieber dazu kommt, können wir am Donnerstag wieder für 5 Tage stationär in die Klinik.

Die dritte MTX-Chemotherapie findet dann statt.

Heute Nachmittag war Lou superglücklich, dass sein Kindergartenfreund zu Besuch kam. Anfangs haben beide nebeneinanderher gespielt. Lou war wieder ziemlich schüchtern und anhänglich. Doch dann haben sie total schön miteinander gespielt und Lou wirkte unbeschwert und sehr glücklich. 😍❤️

Wenn Besuche anstehen, sage ich ihm lieber vorher nicht Bescheid. Es kam nämlich schon vor, dass es ihm dann plötzlich nicht mehr gut ging, der Besuch krank wurde oder dieser Kontakt zu Kranken hatte.

Damit er dann nicht zu sehr enttäuscht ist, wenn es doch nicht klappt, bleibt es immer bis kurz davor ein „Geheimnis“…außerdem ist er sonst vorher so aufgeregt und aufgedreht, dass er schon müde und kaputt ist, bevor der Besuch überhaupt da war 😬🤔🙄!

P.S.: Durch die liebe Unterstützung von Mil, gibt es unter „leukofighter4“ ein Instagram Account 👍😊…schaut mal vorbei 🙋‍♀️