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Tag 33- 35b Protokoll II: Warteschleife

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Dienstag – Samstag

Wir hatten dienstags wieder einen Termin in der Ambulanz. Zuerst wurde Blut abgenommen. Anschließend wurde Lou von Kopf bis Fuß untersucht. Dann mussten wir wieder auf die Blutwerte warten. Die Werte waren nicht so gut.

Die Ärztin sagte uns, dass die Chemotherapie am Freitag höchstwahrscheinlich nicht stattfinden kann. 

Die Blutwerte, auf die es ankommt, sind sehr niedrig und erfahrungsgemäß werden sie noch weiter absinken. 

Mittwochs hat Mike Len in Thüringen abgeholt. Dort sind jetzt schon Herbstferien und Len wird 10 Tage bei uns sein. Lou und JoLa haben sich schon sehr auf ihn gefreut und Lou hat immer gefragt, wie lange er noch schlafen muss, bis Len endlich bei uns ist.

Die Kids waren überglücklich, als Len endlich da war.

Den Donnerstag haben wir ganz gemütlich zu Hause verbracht.

Wir sind am Freitag mit Sack und Pack in die Klinik gefahren, in der Hoffnung, dass die Chemotherapie (Cyclophosphamid) stattfinden kann. Es ist wieder die Chemotherapie, die Lou nicht so gut verträgt und bei der wir eine Nacht zur Kontrolle in der Klinik bleiben müssen.

Die geplante Chemotherapie konnte allerdings nicht stattfinden.

Warum? 

Lou hat seit Therapiebeginn 49 Chemotherapien mit acht verschiedenen Zytostatika erhalten. 

Die Aufgabe der Zytostatika ist es, Krebszellen abzutöten. Da die Krebszellen im Körper des Patienten in verschiedenen Zellstadien sind, ist es wichtig, dass alle Krebszellen durch die Chemotherapie abgetötet werden. Jedes dieser 8 verschiedenen Zytostatika wirkt unterschiedlich und tötet Zellen in unterschiedlichen Zellstadien ab. Diese „giftigen Medikamente“ unterscheiden nicht zwischen guten und schlechten Zellen. Deshalb sterben auch viele Zellen ab, die für den Körper wichtig sind. 

Das Immunsystem leidet sehr stark unter der Therapie. Aus diesem Grund haben Patienten, die mit Zytostatika behandelt werden, eine sehr schwache oder keine Immunabwehr. Die Menschen sind immunsuppressiv. Sie sollten keinen Kontakt zu „kranken“ Menschen haben, Menschengruppen meiden, nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren und dürfen ca. 14 Tage keinen Kontakt zu Menschen haben, die mit Lebendimpfstoffen geimpft wurden. 

Das sind jetzt nur 4 Beispiele von einer langen Liste von Dingen, die während der Immunsuppression nicht erlaubt sind. 

Vor jeder neuen Chemotherapie werden die Blutwerte kontrolliert. Sind gewisse Mindestwerte nicht erreicht, kann die Chemotherapie nicht stattfinden. 

So war es jetzt auch bei Lou!

Die Neutrophilen Granulozyten müssen einen Wert von 0,5 aufweisen, damit die Chemotherapie stattfinden kann. 

Sein Wert lag bei 0,2. Aus diesem Grund muss jetzt abgewartet werden, bis die Werte wieder gestiegen sind.

Damit die Tage den Protokolltagen entsprechen, mache ich jetzt wieder (wie beim letzten Mal) mit Buchstaben weiter. Die nächsten Tage geht es dann mit 35a, 35b, 35c etc. weiter, bis wir wieder im Protokoll fortfahren. 

Die Vorbereitungen für Leos Typisierung laufen auf Hochtouren. Es haben sich ganz viele hilfsbereite Menschen zusammengefunden, um die Aktion zu unterstützen. Hoffentlich wird bei der Aktion der genetische Zwilling gefunden,  damit Leonora bald transplantiert werden kann.

Bei ihr wird voraussichtlich zusätzlich eine ziemlich neue Therapie angewandt: „CIK“.

Meine Aufgabe war es, Gewinne für die Tombola zu sammeln. Es haben sich zahlreiche Leute gefunden, die die Tombola mit tollen und schönen Sachpreisen unterstützt haben. Dafür danke ich von Herzen.

Am Samstagnachmittag kam uns Lous Patenonkel  besuchen. Wir hatten eine sehr schöne Zeit. Wir haben zusammen gespielt und gegessen,  gelacht und ganz viel Spaß gehabt.

Tag 53 & 54 Protokoll M: Wieder zuhause

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Montag/Dienstag:

Wir hatten eine gute und ruhige Nacht verbracht und waren zum Glück wieder allein im Zimmer.

Bei Lou sind keine starken Nebenwirkungen aufgetreten und gegen die Übelkeit bekam er ja prophylaktisch Granisetron in regelmäßigen Abständen verabreicht.

Da nicht so viele Ärzte da waren, dauerte es etwas länger mit der Entlassung.

Lou wurde aber schon einmal abgestöpselt und hat in der Fluren der Station Wettrennen gemacht. Er war nach den 4 Tagen „angeleint“ sein, nicht mehr zu halten und ist nur herumgesaust.

Zwischendurch kam noch der Oberarzt vorbei, mit dem ich freitags gesprochen hatte. Unser Gespräch hätte ihn noch sehr beschäftigt. Besonders meine Frage, ob er die Art der Durchführung der Lumbalpunktion auch machen würde, wenn er sie an seinen eigenen Kindern oder Enkeln durchführen müsse 🤔🤷‍♀️? Er hält trotz allem an der Durchführungsform fest und es wäre auch von den Abläufen nicht praktikabel. Mit seinen Kindern und Enkeln würde er gleichermaßen verfahren.

Ich fand es super, dass er nochmal auf mich zu kam; und auch, dass es ihn beschäftigt hat. Aber zu dem Thema werden wir uns wohl nie einig werden 😟…echt schade und schlimm, dass so viele Kinder das aushalten müssen 😡!!!

Die Station ist 100 % ausgelastet und trägt sich bei einer Auslastung von 80 %. „Warum kann man dann keinen Anästhesisten einstellen???“ …das sei zu einfach gedacht und viel komplexer!

(🤔…wer kann es denn dann beantworten und ändern?)

Nachmittags waren wir  zuhause.

Lou war ziemlich müde, konnte aber irgendwie vor Aufregung keinen Mittagsschlaf machen.

Darum kamen JoLa und Opa schon etwas früher zu uns. Opa wollte sich nämlich noch um die Fahrräder kümmern.

Lou und JoLa haben Opa sehr aufmerksam beim Abmontieren des Kindersitzes von meinem Fahrrad zugeschaut. Anschließend hat Opa Lous altes Laufrad wieder höher gestellt, damit Lou damit rumsausen kann. Mit dem großen Fahrrad ist es uns momentan zu gefährlich, da er sich nicht verletzen sollte, solange er immunsupprimiert ist 😨…

Es hat nicht lange gedauert bis Lou und JoLa sich auch Werkzeug geschnappt haben und eifrig ihre Räder „reparierten“ 😍😂!

Dann wollte Lou noch unbedingt mit zu Oma und Opa. Das durfte er auch und Mike hat ihn dann nach der Arbeit abgeholt. Lou wollte eigentlich noch viel länger bleiben.

Das ist so toll, dass er das jetzt wieder schafft, allein ohne mich oder Mike zu sein 👍.

Ziemlich spät und sehr müde ist er dann eingeschlafen 💤!

 

JoLa ist dienstagmorgens schon um 5:35 Uhr wach gewesen 🙄. Lou hat zum Glück etwas länger geschlafen.

Bis JoLa von Opa abgeholt wurde, konnten die Kids noch richtig schön miteinander spielen. Sie haben für die Dinos Gehege mit Lego-Duplo gebaut.

Sie wurden nach Pflanzen- und Fleischfressern getrennt. JoLa stellte die Dinos nicht immer in das richtige Gehege und das fand Lou nicht so toll 🙈😂!

Als JoLa weg war, haben wir Waffelteig gemacht. Lou wollte nämlich unbedingt Waffeln zum Frühstück 🥞.

Dann waren wir ziemlich lange im Garten und haben mit seinem Flieger gespielt und Klee gepflückt. Er war total glücklich, als wir ein vierblättriges Kleeblatt gefunden haben.

Er wollte nachmittags wieder unbedingt zu Oma und Opa gehen. Ich habe JoLa dann früher abgeholt und Lou durfte noch eine Weile bei Oma und Opa bleiben. Er durfte dort in der Feuerschale Feuer machen und später noch Opa beim Gießen helfen.

Super glücklich kam er zuhause an.

Er war ein wirklich wunderschöner Tag, wieder so einer, an dem man fast vergessen hat, dass Lou krank ist.

PM53

Tag 51 & 52 Protokoll M: Klinik-Koller

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Samstag/Sonntag:

Samstags stand wieder der Mädelstag auf dem Programm.

Nachdem Mike mich morgens in der Klinik ablöste, habe ich JoLa bei Oma und Opa abgeholt und wir sind gemeinsam nach Hause gefahren.

Wir haben es uns richtig gutgehen lassen und die wenige und kurze Zeit voll ausgekostet. Wir waren im Garten schaukeln, haben Bilderbücher angeschaut und haben getanzt. JoLa hat nämlich einen neuen Tonie mit tollen englischen Liedern und ist die ganze Zeit durch das Wohnzimmer gehüpft. „Head, shoulders, knees and toes“ ist ihr Lieblingslied ❤️!

Nach dem Mittagsschlaf, den sie heute komischerweise nicht gemacht hat, waren wir mit dem Kinderwagen unterwegs und sind mit der Patentante Eisessen gegangen 🍨🍦!

Natürlich musste ich einige Dinge im Haushalt erledigen, aber wirklich nur das allernötigste…Wäsche und Spülmaschine…beim Rest mache ich einfach die Augen zu und sehe es nicht 🙈!

Da JoLa am Sonntagmorgen schon um 5:35 Uhr wach war, hatten wir auch noch viel Zeit, bevor ich sie wieder zu Oma und Opa bringen musste. Wir haben noch lange im Bett gekuschelt und Bücher angeschaut…ihre englischen Songs wollte sie auch gleich wieder hören 🎶🎵…

Ich bin dann zur Klinik gefahren und habe Mike abgelöst.

Die zwei haben ein neues Zimmer bezogen weil das ISO-Zimmer, in dem wir zuvor lagen, für ein Kind mit bevorstehender Transplantation benötigt wird.*

Jetzt haben wir vorerst ein Zimmer für uns alleine.

Alles war wohl gut gelaufen und wie zu erwarten war, fing bei Lou der Klinik-Koller an. Er muss und will sich bewegen und ist total zappelig und unruhig…

Heute wollte ich aber nicht mit ihm auf den Fluren rumlaufen, weil er dann immer so stuntmanmäßig am Infusionsständer surft, hängt und klettert, dass die Pumpe immer Durchfluss-Fehlermeldungen o.ä. hat und dann laut rumpiepst und wir eine Schwester rufen müssen, die das Piepsen beendet.

Die Infusionsständer auf unserer Station machen sowieso immer einen furchtbaren quietschenden Lärm, wegen der vielen Haare, die in den Rädern verheddert sind 😨🙈!

Wir blieben heute also im Zimmer eingesperrt…Soweit der Schlauch reichte, konnte er sich „frei“ bewegen 🙈! Das war natürlich nicht allzu weit!

Er ist dann hinter meine Schlafliege geklettert, die direkt am Fenster steht und hat lange Zeit rausgeschaut. Was wohl alles in seinem Kopf vorging?

Dann musste ich den Vorhang vorziehen, damit man ihn nicht mehr sehen konnte und er hat sich „versteckt“.

PM51/52

Später haben wir „Arlo und Spot“ geschaut.

Abends kam noch Mil vorbei. Das fand Lou super 👍😍!

Dann sind wir doch noch zwei Runden gelaufen und mussten wegen dem Gepiepse zweimal eine Schwester rufen 🙈🙄🤭!!!

Sein MTX-Spiegel war nachmittags übrigens nicht so gut gewesen und deshalb gab es um 20:00 Uhr noch eine außerplanmäßige Blutabnahme. Der MTX-Wert sollte eigentlich unter 0,25 liegen und lag komischerweise plötzlich bei 0,4 obwohl der morgens schon bei 0,19 gelegen hatte 🤷‍♀️🤔?…kann ja eigentlich nicht wieder ansteigen, da waren alle irgendwie verwundert und es muss entweder morgens oder nachmittags ein Messfehler vorgelegen haben. Die Ergebnisse waren dann um 21:00 Uhr da und der Spiegel lag bei 0,2.

*ganz kurz und sehr grob zusammengefasst: Die Kinder, bei denen eine Transplantation ansteht, werden ca. 8 Tage „eingeschleust“. Die Hygienevorkehrungen sind sehr hoch. Die Isolationszeit dauert nach der Transplantation in der Regel ca. 3 Monate bzw. bis die Leukozyten bei 1000 liegen. Es gab aber wohl auch schon Kinder, die fast ein Jahr im ISO-Zimmer liegen mussten. Für die Eltern gilt in der gesamten Zeit Kittel- und Mundschutzpflicht, auch beim Schlafen.

Tag 37 Protokoll M: Mädels- bzw. Männertag

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Samstag:

Die Nacht verlief weitestgehend ruhig 😴🥴!

Wir sind nach wie vor die einzigen Gäste in der Suite Nr. 16 🌇

Die Bilanz war nachts allerdings wieder nicht gut und er bekam deshalb wieder Lasix…dementsprechend lief es dann, sodass wir ab ca. 5:30 Uhr wach waren🙄!

Von der Chemotherapie hatte er keine Nebenwirkungen 👍.

Mike hat mich 8:30 Uhr abgelöst und ich konnte für 24 Stunden nach Hause zu JoLa.

Wir hatten einen super schönen Mädelstag mit lieben Besuch aus Freiburg 😊!

Mil kam auch noch vorbei.

Tag 26 M: Bestimmer sein

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Dienstag:

Es war eine wunderbare und erholsame Nacht im eigenen Bett!

Morgens haben die Kids glücklich miteinander gespielt. Lou freut sich immer sehr, wenn er sich ohne Infusionsschlauch frei bewegen kann.

Nachdem Lou in den letzten 5 Tagen wenig von der Tagesgestaltung mitbestimmen konnte, durfte er heute seinen Tag weitestgehend selbst gestalten.

Das Mittagessen durfte er auch aussuchen und er hat sich Linguine mit Pesto Rosso und Parmesan gewünscht. 😳

Wir haben Verstecken gespielt. Wir haben den Kuscheldino im Schlafzimmer versteckt und dann mit „kalt oder warm“ die entsprechenden Richtungen angegeben. Im Kinderzimmer haben wir mit den Spielzeugautos und Bauklötzen gespielt.

Und im Wohnzimmer haben wir LEGO und Mau-Mau gespielt.

Er hat heute nur einmal morgens über Bauchschmerzen geklagt und das „Popo-Problem“ war heute kein Thema mehr.

Abends gab es superleckere und frische Dampfnudeln aus unserem weltberühmten Dampfnudelhaus Ketsch!!! 👍😋