Tag 26 – 32 Protokoll II: Wenig Reserven und kraftlos

Dienstag bis Montag:

Lou war in der vergangenen Woche oft kraftlos und müde. Wenn ich ihn gefragt habe, was er machen möchte, dann wollte am liebsten nur auf dem Sofa liegen und viel schlafen. Hatte keine Lust Bilderbücher anzugucken und er wollte auch keine Spiele spielen. Er hat Hörspiele gehört, ferngesehen, gegessen und ist aufs Klo gegangen. In der Klinik habe ich der Ärztin davon berichtet, dass er so extrem lustlos ist. Die Ärztin meinte, dass in dem letzten Chemoblock die körperlichen Reserven aufgebraucht seien und erfahrungsgemäß diese Schlappheit normal sei.

PII, 28

Am Freitag sind Mike und Lou zusammen in die Tagesklinik gefahren. Ich konnte diesmal nicht mitgehen, da ich selbst einen Arzttermin hatte. 

Anfangs war nicht sicher, ob Louis mit der Chemo starten könne. Doch die Blutwerte waren soweit o. k., dass die letzte Gabe dieser Kombi Vincristin und Doxorubicin gegeben werden konnte. Diesmal hatte Lou einen Platz in einem Zweibettzimmer und hatte ein gemütliches Bett, in dem er sich während des langen und anstrengenden Tages ausruhen konnte. Seine Fressattacken waren nicht mehr ganz so ausgeprägt. Die Kortisonphase ist nun fast abgeschlossen und ich hoffe, dass die ganzen Nebenwirkungen nun langsam wieder zurückgehen.

Lou hat in letzter Zeit große Schmerzen in den Beinen. Es fällt ihm sichtlich schwer die Treppen hochzugehen und er muss sich dabei an der Wand festhalten. Er läuft ganz langsam und beschwerlich die Treppen hinauf. 

Wenn er unten am Boden sitzt und spielt, gelingt es ihm nicht mehr selbstständig aufzustehen. Er muss sich an Gegenständen heraufziehen, um wieder auf die Beine zu kommen. Eine ganz rührende Szene hat sich letztens abgespielt, als Louis JoLa fragte: „kannst du mir bitte helfen aufzustehen?“ Mit vereinten Kräften haben die beiden Geschwister es geschafft und die kleine JoLa hat geschoben und gezogen und Louis kam wieder auf die Beine. Da kommen einem dann echt die Tränen in die Augen.

Wegen der Unbeweglichkeit und den Schmerzen in seinen Beinen habe ich in der Klinik nachgefragt. Die Ärztin sagte, dass es erfahrungsgemäß am Vincristin liegt. Viele Patienten, die auch dieses Zytostatikum bekommen, haben große Schmerzen in den Beinen und in den Armen. 

Hinzu kommt auch noch, dass Lou immer noch die Thromboseprophylaxe bekommt und seine beiden Oberschenkel komplett zerstochen sind und voller blauer Flecken.

Thrombose Prophylaxe

Im jetzigen Chemoblock fallen ihm auch sehr stark die Haare aus. Morgens ist das Kopfkissen mit Haaren übersät. Ich bürste ihm mehrmals am Tag die Haare,  weil sie ein bisschen zottelig und strohig wirken und dabei sind dann büschelweise Haare in der Bürste.

Mit dem Stuhlgang hat er momentan auch etwas Schwierigkeiten, so dass er sehr oft am Tag panisch aufs Klo rennt und dann länger dort verweilen muss. Teilweise ist er schon etwas wund am Popo und hat Schmerzen. 

Da er viel Flüssigkeit zu sich nimmt und und keinen richtigen Durchfall hat, sei es derzeit noch unbedenklich und die Ärztin meinte, wir sollten es weiterhin beobachten. Trotzdem ist es für Lou sehr unangenehm und er leidet etwas unter dieser Situation.

Für uns als Familie sind jetzt in der nächsten Zeit bzw. in den letzten Wochen dieses Blocks erst mal alle Veranstaltungen außer Haus gestrichen. Lous  Abwehrkräfte sind jetzt wieder sehr niedrig und er steht kurz vor der Aplasie. Ich verlasse das Haus nur in dringenden Notfällen und schaue, dass ich meine Einkäufe einmal pro Woche erledigen kann. Durch den wöchentlichen Service von HelloFresh klappt es ganz gut. 

Die Vorbereitungen für die Typisierung für Leonora, am kommenden Sonntag, sind in vollem Gange. Es haben sich ganz viele Leute gefunden, die die Aktion unterstützen und ich danke von ❤️en allen, die durch Spenden, Plakate verteilen oder andere Hilfe daran beteiligen sind. 

Jetzt ist es noch wichtig, dass am Sonntag wirklich ganz viele Leute nach Heidelberg Rohrbach zur Typisierung gehen. 

Es wird ein tolles Rahmenprogramm geben, das sich auch für alle Leute rentiert, die vielleicht schon selbst typisiert sind. Durch die Einnahmen der Veranstaltung wird die Typisierung finanziert. Jede einzelne Typisierung kostet 35 €. 

Oliver Baumann von TSG Hoffenheim ist Schirmherr der Aktion und wird zeitweise vor Ort sein. Markus Becker von „Das rote Pferd“ wird auch kommen. Bei der Tombola wird es signierte Trikots von Hoffenheim geben, Freikarten für Adler Spiele, Freikarten für die Rhein-Neckar-Löwen , sowie zahlreiche  attraktive Sachpreise. 

Hier also noch einmal meine große Bitte und mein Appell an alle  Blogleser!

Geht zur Typisierung, macht Werbung für die Veranstaltung und teilt die Information in den sozialen Netzwerken. 

In meinem Downloadbereich ist ein PDF zum Downloaden.

DIESES KLEINE MÄDCHEN MUSS LEBEN!!!

Leonora

 

Tag 8 – 11 Protokoll II: Leo braucht dich!!!

Freitag – Montag:

Wir waren am Freitag um 8:15 Uhr in der Tagesklinik. Lous Cousins hat uns begleitet. Das fand Lou super 👍!

Nach der routinemäßigen Blutkontrolle konnte Lou mit der ersten Chemo starten, da alle Werte sehr gut waren:

Es ging los mit 20 Minuten VINCRISTIN und anschließender Spülung.

Dann ging es mit 1 Stunde DOXORUBICIN und anschließender Spülung weiter.

Zuletzt bekam er noch über 2 Stunden PEGASPARGASE und dann folgte die Spülung.

Was uns leider nicht vorher gesagt wurde war, dass Lou für die Pegaspargase nüchtern sein muss 🤷‍♀️? 

Deshalb wurde sie zuletzt gegeben, weil er dann wieder halbwegs nüchtern war 😬! 

Das war mir wirklich total neu, weil er die ja schon 2 x bekommen hat 🤔…hmmm?!?!…

Lou hat im 15 Minutentakt immer gesagt: „ICH HABE SO HUNGER UND WILL WAS ESSEN!!!“

Beim Warten auf die Blutwerte und bei der ersten Chemo hat Lou noch mit der Erzieherin etwas spielen können oder mit seinem Cousin geknetet.

Doch ab der zweiten Chemo wollte er nichts mehr machen. Er hat sich dann auf dem Tablet Filme angeschaut oder geruht.

Zwischendurch musste er sein Dexamethason (Kortison) einnehmen und er bekam die erste Thrombose Spritze seit längerem 💉!…dabei gab es ziemliches Geschrei 😢…

Um 16:15 Uhr (also nach 8 Stunden) war es schließlich vollbracht und wir konnten wieder nach Hause gehen.

Im Nachhinein habe ich auf der Kinderkrebsinfo Seite nachgelesen, dass das Vincristin und die Pegaspargase gar nicht zusammen gegeben werden sollen/dürfen, weil die Leber das Vincristin dann nicht schnell genug abbauen kann.

Ich habe dann in der Klinik angerufen, um mich zu erkundigen was das jetzt bedeutet. Aber die Schwester konnte mir das nicht so recht beantworten und ich werde mich am Freitag nochmal bei einem Arzt erkundigen.

Die bisherige Antwort war ungefähr so: „Es bringt nix, sich im Nachhinein über die Chemotherapien zu belesen und erkundigen…Im Protokoll gäbe es nicht immer viel Spielraum.“

Hmmm…aber ich denke nicht, dass es meine Aufgabe ist, vorher herauszusuchen welche Chemos man nicht kombinieren darf 🤷‍♀️😳! 

Ich verlasse mich doch auf die Fachleute 😡!

Im Grunde habe ich mir nur nochmal die Nebenwirkungen durchlesen wollen, um zu sehen auf welche Symptome und Reaktionen ich bei Lou achten muss.

PII, 8

Am Tag nach den drei Chemotherapien lag Lou den ganzen Tag nur auf dem Sofa oder im Bett. Er konnte und wollte gar nichts machen. Er war sehr müde und schlapp. Er musste aber zum Glück nicht brechen.

 Zwei Tage später ging es ihm schon viel besser und er konnte am Vormittag schon eine Weile mit JoLa spielen und war ziemlich fit und auch gut drauf.

Nachmittags war er wieder erschöpft und müde.

Die Medikamenteneinnahme klappt immer noch sehr gut und Lou macht super mit. Bei der Thrombose Prophylaxe gibt es wieder viel Geschrei und Protest.

Am Montag war JoLa wieder zum ersten Mal bei Oma und Opa. Sie waren nämlich zwei Wochen im Urlaub. Es hat alles super geklappt und lief reibungslos. Es ist so schön, dass sie dort so gerne hingeht 😊❤️.

Heute habe ich eine ganz traurige Nachricht erhalten. Louis allerliebste, kleine Freundin LEO hat ein Rezidiv. Der Krebs ist wieder zurück und sie braucht dringend eine Stammzellenspende. Leo ist durch die Krankheit viel zarter und kleiner als gleichaltrige, einjährige Kinder. Bis ein passender Spender gefunden wird, bekommt sie noch stärkere Chemotherapien. Es ist also ganz wichtig, dass es schnell geht, damit ihr kleiner Körper das schafft.

WER NOCH NICHT REGISTRIERT IST, BITTE JETZT DIREKT MIT DEM LINK DIE UNTERLAGEN ANFORDERN!!!

LEO BRAUCHT DICH!

An alle, die in Frage kommen weiterleiten!!!

DANKE 🙏❤️

PII, 8

Tag 51 & 52 Protokoll M: Klinik-Koller

Samstag/Sonntag:

Samstags stand wieder der Mädelstag auf dem Programm.

Nachdem Mike mich morgens in der Klinik ablöste, habe ich JoLa bei Oma und Opa abgeholt und wir sind gemeinsam nach Hause gefahren.

Wir haben es uns richtig gutgehen lassen und die wenige und kurze Zeit voll ausgekostet. Wir waren im Garten schaukeln, haben Bilderbücher angeschaut und haben getanzt. JoLa hat nämlich einen neuen Tonie mit tollen englischen Liedern und ist die ganze Zeit durch das Wohnzimmer gehüpft. „Head, shoulders, knees and toes“ ist ihr Lieblingslied ❤️!

Nach dem Mittagsschlaf, den sie heute komischerweise nicht gemacht hat, waren wir mit dem Kinderwagen unterwegs und sind mit der Patentante Eisessen gegangen 🍨🍦!

Natürlich musste ich einige Dinge im Haushalt erledigen, aber wirklich nur das allernötigste…Wäsche und Spülmaschine…beim Rest mache ich einfach die Augen zu und sehe es nicht 🙈!

Da JoLa am Sonntagmorgen schon um 5:35 Uhr wach war, hatten wir auch noch viel Zeit, bevor ich sie wieder zu Oma und Opa bringen musste. Wir haben noch lange im Bett gekuschelt und Bücher angeschaut…ihre englischen Songs wollte sie auch gleich wieder hören 🎶🎵…

Ich bin dann zur Klinik gefahren und habe Mike abgelöst.

Die zwei haben ein neues Zimmer bezogen weil das ISO-Zimmer, in dem wir zuvor lagen, für ein Kind mit bevorstehender Transplantation benötigt wird.*

Jetzt haben wir vorerst ein Zimmer für uns alleine.

Alles war wohl gut gelaufen und wie zu erwarten war, fing bei Lou der Klinik-Koller an. Er muss und will sich bewegen und ist total zappelig und unruhig…

Heute wollte ich aber nicht mit ihm auf den Fluren rumlaufen, weil er dann immer so stuntmanmäßig am Infusionsständer surft, hängt und klettert, dass die Pumpe immer Durchfluss-Fehlermeldungen o.ä. hat und dann laut rumpiepst und wir eine Schwester rufen müssen, die das Piepsen beendet.

Die Infusionsständer auf unserer Station machen sowieso immer einen furchtbaren quietschenden Lärm, wegen der vielen Haare, die in den Rädern verheddert sind 😨🙈!

Wir blieben heute also im Zimmer eingesperrt…Soweit der Schlauch reichte, konnte er sich „frei“ bewegen 🙈! Das war natürlich nicht allzu weit!

Er ist dann hinter meine Schlafliege geklettert, die direkt am Fenster steht und hat lange Zeit rausgeschaut. Was wohl alles in seinem Kopf vorging?

Dann musste ich den Vorhang vorziehen, damit man ihn nicht mehr sehen konnte und er hat sich „versteckt“.

PM51/52

Später haben wir „Arlo und Spot“ geschaut.

Abends kam noch Mil vorbei. Das fand Lou super 👍😍!

Dann sind wir doch noch zwei Runden gelaufen und mussten wegen dem Gepiepse zweimal eine Schwester rufen 🙈🙄🤭!!!

Sein MTX-Spiegel war nachmittags übrigens nicht so gut gewesen und deshalb gab es um 20:00 Uhr noch eine außerplanmäßige Blutabnahme. Der MTX-Wert sollte eigentlich unter 0,25 liegen und lag komischerweise plötzlich bei 0,4 obwohl der morgens schon bei 0,19 gelegen hatte 🤷‍♀️🤔?…kann ja eigentlich nicht wieder ansteigen, da waren alle irgendwie verwundert und es muss entweder morgens oder nachmittags ein Messfehler vorgelegen haben. Die Ergebnisse waren dann um 21:00 Uhr da und der Spiegel lag bei 0,2.

*ganz kurz und sehr grob zusammengefasst: Die Kinder, bei denen eine Transplantation ansteht, werden ca. 8 Tage „eingeschleust“. Die Hygienevorkehrungen sind sehr hoch. Die Isolationszeit dauert nach der Transplantation in der Regel ca. 3 Monate bzw. bis die Leukozyten bei 1000 liegen. Es gab aber wohl auch schon Kinder, die fast ein Jahr im ISO-Zimmer liegen mussten. Für die Eltern gilt in der gesamten Zeit Kittel- und Mundschutzpflicht, auch beim Schlafen.