Tag 36 und 37 Protokoll II: Es hat geklappt…und Haare ab!

Donnerstag und Freitag:

Wir wurden morgens vom Taxi abgeholt. 

Wie bei den vergangenen zwei Terminen in der Ambulanz hatten wir unser Gepäck für eine Übernachtung dabei. 

 

Wie bei den vergangenen Terminen, hatte ich wieder die Hoffnung, dass wir bleiben können, und Lou wollte, dass wir wieder nach Hause geschickt werden. Doch diesmal sollte ich Recht behalten.

Es war eine absolute Punktlandung. 0,5 sollten die Neutrophylen Granulozyten haben und exakt diesen Wert hatten sie auch. Somit wurden wir auf Station aufgenommen. Wir bekamen ein ISO Zimmer und hatten es sogar für uns ganz alleine. 

Da die Chemo erst in der Apotheke frisch geordert wurde, dauerte es, bis sie starten konnte. 

In der Zwischenzeit haben wir uns im Zimmer eingerichtet, waren im Spielzimmer, haben geschaut, wer noch alles auf Station ist und haben etwas gespielt. Um 16:00 Uhr wurde das Cyclophosphamid angehängt. Es dauerte eine Stunde. Es ist wieder das Zytostatikum, bei dem der Blasenschutz verabreicht werden muss. Zusätzlich erhält Lou Lasix, das harntreibende Mittel. Vorbeugend gegen die Übelkeit bekommt er Granisetron. 

Lou hatte kaum Appetit. 

Nach der Chemotherapie blieb er in seinem Bett liegen und wir haben gekuschelt und ferngesehen. 

Das Cyclophosphamid hat er bereits zweimal erhalten und jedes Mal ging es ihm danach sehr schlecht. Die Übelkeit begann meistens am dritten Tag. Hoffentlich schaffen wir es diesmal ohne diese starken Nebenwirkungen.

Abends bekam er noch die Thrombose-Prophylaxe und er muss ab jetzt für 14 Tage eine orale Chemotherapie, Tiaguanin 40 mg, in Tablettenform einnehmen. Da Lou Schwierigkeiten hat, Tabletten zu schlucken, werden die Tabletten in Glukose und Sirup aufgelöst. Das wurde so mit den Ärzten besprochen. Nicht alle Tabletten dürfen nämlich in Flüssigkeiten aufgelöst werden. 

Die Nacht verlief nicht ganz so ruhig, da Lou um 22:00 Uhr und um 4:00 Uhr Lasix (harntreibendes Medikament) verabreicht bekam. Er musste wieder ganz viel Pipi machen, damit die Chemotherapie schnell aus seinem Körper gespült wird. Zusätzlich bekam er Mesna verabreicht, das ist ein Blasenschutz. Eine häufige Nebenwirkungen des Cyclophosphamids ist nämlich eine blutige Blasenentzündung.

Nach der Lasixgabe um 4:00 Uhr konnte ich nicht mehr einschlafen, da Lou innerhalb  einer Stunde vier Windeln voll gemacht hat und trotzdem etwas ins Bett ausgelaufen war. Da im Urin dann Chemo drin ist, kann er nur mit Handschuhen gewickelt werden. Wir nehmen auch die Schlafanzüge der Klinik, da ich keine Chemoklamotten mit zu uns nach Hause nehmen möchte. Außerdem benötigt er teilweise bis zu vier Schlafanzüge pro Nacht 😳!

Weil er die Windeln nachts an hatte, konnte er trotz Lasix einfach weiterschlafen und musste nicht extra aufstehen. 

Am Morgen kam ein Pfleger und hat Lou die Haare abrasiert. Weil sie in den letzten Tagen so extrem ausgefallen waren und schon größere Flächen kahl waren. 

Lou hatte anfangs etwas Angst vor dem Rasierer. Er durfte ihn sich genau anschauen. Dann ging es los. Er hielt immer eine gewisse Zeit still, musste dann aber so lachen, weil er so kitzelig war, dass wir unterbrechen mussten. Das Ganze dauerte ungefähr zehn Minuten. Obwohl er so viel dabei gelacht hat, war es trotzdem eine unbeschreibliche Stimmung und eine gewisse Melancholie zu spüren. Beim Zusammenschneiden des Videos kamen mir dann schon die Tränen.

 

Am Nachmittag durften wir die Klinik wieder verlassen.

Mit der guten Nachrichten, dass wir keine Thrombose-Prophylaxe mehr machen müssen 👍.

Zuhause musste ich dann noch einige Dinge für JoLas Geburtstag am nächsten Tag vorbereiten. Als einzige Gäste konnten wir meine Eltern einladen. Alles andere wäre wegen der Infektionsgefahr zu gefährlich.

 

Ich habe das Video von meinem Instagram Account (@leukofighter4) abgefilmt. Es ist dort in den Highlights zu finden.

Das Lied ist von Alexa Faser und heißt: „Das Gold von Morgen“. Ich liebe ihr Album und habe es in der Schwangerschaft mit Lou immer gehört ❤️🥰!

Tag 26 – 32 Protokoll II: Wenig Reserven und kraftlos

Dienstag bis Montag:

Lou war in der vergangenen Woche oft kraftlos und müde. Wenn ich ihn gefragt habe, was er machen möchte, dann wollte am liebsten nur auf dem Sofa liegen und viel schlafen. Hatte keine Lust Bilderbücher anzugucken und er wollte auch keine Spiele spielen. Er hat Hörspiele gehört, ferngesehen, gegessen und ist aufs Klo gegangen. In der Klinik habe ich der Ärztin davon berichtet, dass er so extrem lustlos ist. Die Ärztin meinte, dass in dem letzten Chemoblock die körperlichen Reserven aufgebraucht seien und erfahrungsgemäß diese Schlappheit normal sei.

PII, 28

Am Freitag sind Mike und Lou zusammen in die Tagesklinik gefahren. Ich konnte diesmal nicht mitgehen, da ich selbst einen Arzttermin hatte. 

Anfangs war nicht sicher, ob Louis mit der Chemo starten könne. Doch die Blutwerte waren soweit o. k., dass die letzte Gabe dieser Kombi Vincristin und Doxorubicin gegeben werden konnte. Diesmal hatte Lou einen Platz in einem Zweibettzimmer und hatte ein gemütliches Bett, in dem er sich während des langen und anstrengenden Tages ausruhen konnte. Seine Fressattacken waren nicht mehr ganz so ausgeprägt. Die Kortisonphase ist nun fast abgeschlossen und ich hoffe, dass die ganzen Nebenwirkungen nun langsam wieder zurückgehen.

Lou hat in letzter Zeit große Schmerzen in den Beinen. Es fällt ihm sichtlich schwer die Treppen hochzugehen und er muss sich dabei an der Wand festhalten. Er läuft ganz langsam und beschwerlich die Treppen hinauf. 

Wenn er unten am Boden sitzt und spielt, gelingt es ihm nicht mehr selbstständig aufzustehen. Er muss sich an Gegenständen heraufziehen, um wieder auf die Beine zu kommen. Eine ganz rührende Szene hat sich letztens abgespielt, als Louis JoLa fragte: „kannst du mir bitte helfen aufzustehen?“ Mit vereinten Kräften haben die beiden Geschwister es geschafft und die kleine JoLa hat geschoben und gezogen und Louis kam wieder auf die Beine. Da kommen einem dann echt die Tränen in die Augen.

Wegen der Unbeweglichkeit und den Schmerzen in seinen Beinen habe ich in der Klinik nachgefragt. Die Ärztin sagte, dass es erfahrungsgemäß am Vincristin liegt. Viele Patienten, die auch dieses Zytostatikum bekommen, haben große Schmerzen in den Beinen und in den Armen. 

Hinzu kommt auch noch, dass Lou immer noch die Thromboseprophylaxe bekommt und seine beiden Oberschenkel komplett zerstochen sind und voller blauer Flecken.

Thrombose Prophylaxe

Im jetzigen Chemoblock fallen ihm auch sehr stark die Haare aus. Morgens ist das Kopfkissen mit Haaren übersät. Ich bürste ihm mehrmals am Tag die Haare,  weil sie ein bisschen zottelig und strohig wirken und dabei sind dann büschelweise Haare in der Bürste.

Mit dem Stuhlgang hat er momentan auch etwas Schwierigkeiten, so dass er sehr oft am Tag panisch aufs Klo rennt und dann länger dort verweilen muss. Teilweise ist er schon etwas wund am Popo und hat Schmerzen. 

Da er viel Flüssigkeit zu sich nimmt und und keinen richtigen Durchfall hat, sei es derzeit noch unbedenklich und die Ärztin meinte, wir sollten es weiterhin beobachten. Trotzdem ist es für Lou sehr unangenehm und er leidet etwas unter dieser Situation.

Für uns als Familie sind jetzt in der nächsten Zeit bzw. in den letzten Wochen dieses Blocks erst mal alle Veranstaltungen außer Haus gestrichen. Lous  Abwehrkräfte sind jetzt wieder sehr niedrig und er steht kurz vor der Aplasie. Ich verlasse das Haus nur in dringenden Notfällen und schaue, dass ich meine Einkäufe einmal pro Woche erledigen kann. Durch den wöchentlichen Service von HelloFresh klappt es ganz gut. 

Die Vorbereitungen für die Typisierung für Leonora, am kommenden Sonntag, sind in vollem Gange. Es haben sich ganz viele Leute gefunden, die die Aktion unterstützen und ich danke von ❤️en allen, die durch Spenden, Plakate verteilen oder andere Hilfe daran beteiligen sind. 

Jetzt ist es noch wichtig, dass am Sonntag wirklich ganz viele Leute nach Heidelberg Rohrbach zur Typisierung gehen. 

Es wird ein tolles Rahmenprogramm geben, das sich auch für alle Leute rentiert, die vielleicht schon selbst typisiert sind. Durch die Einnahmen der Veranstaltung wird die Typisierung finanziert. Jede einzelne Typisierung kostet 35 €. 

Oliver Baumann von TSG Hoffenheim ist Schirmherr der Aktion und wird zeitweise vor Ort sein. Markus Becker von „Das rote Pferd“ wird auch kommen. Bei der Tombola wird es signierte Trikots von Hoffenheim geben, Freikarten für Adler Spiele, Freikarten für die Rhein-Neckar-Löwen , sowie zahlreiche  attraktive Sachpreise. 

Hier also noch einmal meine große Bitte und mein Appell an alle  Blogleser!

Geht zur Typisierung, macht Werbung für die Veranstaltung und teilt die Information in den sozialen Netzwerken. 

In meinem Downloadbereich ist ein PDF zum Downloaden.

DIESES KLEINE MÄDCHEN MUSS LEBEN!!!

Leonora

 

Tag 8 – 11 Protokoll II: Leo braucht dich!!!

Freitag – Montag:

Wir waren am Freitag um 8:15 Uhr in der Tagesklinik. Lous Cousins hat uns begleitet. Das fand Lou super 👍!

Nach der routinemäßigen Blutkontrolle konnte Lou mit der ersten Chemo starten, da alle Werte sehr gut waren:

Es ging los mit 20 Minuten VINCRISTIN und anschließender Spülung.

Dann ging es mit 1 Stunde DOXORUBICIN und anschließender Spülung weiter.

Zuletzt bekam er noch über 2 Stunden PEGASPARGASE und dann folgte die Spülung.

Was uns leider nicht vorher gesagt wurde war, dass Lou für die Pegaspargase nüchtern sein muss 🤷‍♀️? 

Deshalb wurde sie zuletzt gegeben, weil er dann wieder halbwegs nüchtern war 😬! 

Das war mir wirklich total neu, weil er die ja schon 2 x bekommen hat 🤔…hmmm?!?!…

Lou hat im 15 Minutentakt immer gesagt: „ICH HABE SO HUNGER UND WILL WAS ESSEN!!!“

Beim Warten auf die Blutwerte und bei der ersten Chemo hat Lou noch mit der Erzieherin etwas spielen können oder mit seinem Cousin geknetet.

Doch ab der zweiten Chemo wollte er nichts mehr machen. Er hat sich dann auf dem Tablet Filme angeschaut oder geruht.

Zwischendurch musste er sein Dexamethason (Kortison) einnehmen und er bekam die erste Thrombose Spritze seit längerem 💉!…dabei gab es ziemliches Geschrei 😢…

Um 16:15 Uhr (also nach 8 Stunden) war es schließlich vollbracht und wir konnten wieder nach Hause gehen.

Im Nachhinein habe ich auf der Kinderkrebsinfo Seite nachgelesen, dass das Vincristin und die Pegaspargase gar nicht zusammen gegeben werden sollen/dürfen, weil die Leber das Vincristin dann nicht schnell genug abbauen kann.

Ich habe dann in der Klinik angerufen, um mich zu erkundigen was das jetzt bedeutet. Aber die Schwester konnte mir das nicht so recht beantworten und ich werde mich am Freitag nochmal bei einem Arzt erkundigen.

Die bisherige Antwort war ungefähr so: „Es bringt nix, sich im Nachhinein über die Chemotherapien zu belesen und erkundigen…Im Protokoll gäbe es nicht immer viel Spielraum.“

Hmmm…aber ich denke nicht, dass es meine Aufgabe ist, vorher herauszusuchen welche Chemos man nicht kombinieren darf 🤷‍♀️😳! 

Ich verlasse mich doch auf die Fachleute 😡!

Im Grunde habe ich mir nur nochmal die Nebenwirkungen durchlesen wollen, um zu sehen auf welche Symptome und Reaktionen ich bei Lou achten muss.

PII, 8

Am Tag nach den drei Chemotherapien lag Lou den ganzen Tag nur auf dem Sofa oder im Bett. Er konnte und wollte gar nichts machen. Er war sehr müde und schlapp. Er musste aber zum Glück nicht brechen.

 Zwei Tage später ging es ihm schon viel besser und er konnte am Vormittag schon eine Weile mit JoLa spielen und war ziemlich fit und auch gut drauf.

Nachmittags war er wieder erschöpft und müde.

Die Medikamenteneinnahme klappt immer noch sehr gut und Lou macht super mit. Bei der Thrombose Prophylaxe gibt es wieder viel Geschrei und Protest.

Am Montag war JoLa wieder zum ersten Mal bei Oma und Opa. Sie waren nämlich zwei Wochen im Urlaub. Es hat alles super geklappt und lief reibungslos. Es ist so schön, dass sie dort so gerne hingeht 😊❤️.

Heute habe ich eine ganz traurige Nachricht erhalten. Louis allerliebste, kleine Freundin LEO hat ein Rezidiv. Der Krebs ist wieder zurück und sie braucht dringend eine Stammzellenspende. Leo ist durch die Krankheit viel zarter und kleiner als gleichaltrige, einjährige Kinder. Bis ein passender Spender gefunden wird, bekommt sie noch stärkere Chemotherapien. Es ist also ganz wichtig, dass es schnell geht, damit ihr kleiner Körper das schafft.

WER NOCH NICHT REGISTRIERT IST, BITTE JETZT DIREKT MIT DEM LINK DIE UNTERLAGEN ANFORDERN!!!

LEO BRAUCHT DICH!

An alle, die in Frage kommen weiterleiten!!!

DANKE 🙏❤️

PII, 8

Tag 11 Protokoll M: Entlassung

Montag:
Auch diese Nacht ging wieder reibungslos und ohne Nebenwirkungen vorüber.
Alle Werte waren in Ordnung und der Heimfahrt stand deshalb nichts im Wege.

Wir sind morgens noch zur Musikrunde ins Spielzimmer gegangen. Dort wurde gemeinsam musiziert und gesungen.
Lou blieb dort sogar 20 Minuten alleine, und ich konnte schnell packen und die ganzen bürokratischen Dinge erledigen.
Der nächste ambulante Termin ist am Freitag und der nächste stationäre Termin ist für den 10. Juli geplant. Wir müssen dann wieder fünf Tage bleiben und das ganze Prozedere wiederholen.

Lou war überglücklich seine Schwester wieder zu sehen und hat es ihr auch nicht oft genug sagen können, wie sehr er sie vermisst hat und wie lieb er sie doch hat…echt schade, dass ich diese wundervolle Liebeserklärung nicht aufgenommen habe…sie lagen sich immer wieder in den Armen…und JoLa wusste gar nicht, wie ihr geschieht…sie fand es aber auch sehr schön 😍!!!

Gegen Abend ging es ihm dann etwas schlechter und er klagte über Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und Übelkeit. Es ging ihm dann aber glücklicherweise recht schnell wieder besser.
Als die Temperatur auf 38 stieg, haben wir ihn mit Kühlpacks und kalten Handtüchern wieder runter gekühlt und nach einer Stunde war die Temperatur wieder bei 37,5 👌!
Er ist dann müde und erschöpft eingeschlafen 😴💤.

Tag 58…Kopfschmerzen und Übelkeit

Donnerstag:
Heute Morgen ging es Lou plötzlich wieder etwas schlechter.
Er klagte mehrmals über Kopfschmerzen und Übelkeit.
Gleich nach dem ersten Brechen haben wir ihm sein Vomex-Zäpfchen gegeben.
Er wolle dann aber wieder ins Bett gehen.
Währenddessen habe ich die Dino-Sticker auf die alte, überstrichene Bordüre geklebt und in seinem Zimmer rumgekruschtelt.

Es ging ihm dann im Laufe des Vormittags wieder besser, und Lou und Mike konnten zur Halle fahren, um das Rad des Anhängers austauschen.

Nach dem Mittagsschlaf kam noch Besuch und er konnte im Garten spielen, Eis und Wassermelone 🍉 essen.

Am späten Nachmittag haben wir zusammen „Findet Nemo“ geschaut.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Traurige Gewissheit
Therapiebesprechung
Tankstellen-Desaster