Tag 8 – 11 Protokoll II: Leo braucht dich!!!

Freitag – Montag:

Wir waren am Freitag um 8:15 Uhr in der Tagesklinik. Lous Cousins hat uns begleitet. Das fand Lou super 👍!

Nach der routinemäßigen Blutkontrolle konnte Lou mit der ersten Chemo starten, da alle Werte sehr gut waren:

Es ging los mit 20 Minuten VINCRISTIN und anschließender Spülung.

Dann ging es mit 1 Stunde DOXORUBICIN und anschließender Spülung weiter.

Zuletzt bekam er noch über 2 Stunden PEGASPARGASE und dann folgte die Spülung.

Was uns leider nicht vorher gesagt wurde war, dass Lou für die Pegaspargase nüchtern sein muss 🤷‍♀️? 

Deshalb wurde sie zuletzt gegeben, weil er dann wieder halbwegs nüchtern war 😬! 

Das war mir wirklich total neu, weil er die ja schon 2 x bekommen hat 🤔…hmmm?!?!…

Lou hat im 15 Minutentakt immer gesagt: „ICH HABE SO HUNGER UND WILL WAS ESSEN!!!“

Beim Warten auf die Blutwerte und bei der ersten Chemo hat Lou noch mit der Erzieherin etwas spielen können oder mit seinem Cousin geknetet.

Doch ab der zweiten Chemo wollte er nichts mehr machen. Er hat sich dann auf dem Tablet Filme angeschaut oder geruht.

Zwischendurch musste er sein Dexamethason (Kortison) einnehmen und er bekam die erste Thrombose Spritze seit längerem 💉!…dabei gab es ziemliches Geschrei 😢…

Um 16:15 Uhr (also nach 8 Stunden) war es schließlich vollbracht und wir konnten wieder nach Hause gehen.

Im Nachhinein habe ich auf der Kinderkrebsinfo Seite nachgelesen, dass das Vincristin und die Pegaspargase gar nicht zusammen gegeben werden sollen/dürfen, weil die Leber das Vincristin dann nicht schnell genug abbauen kann.

Ich habe dann in der Klinik angerufen, um mich zu erkundigen was das jetzt bedeutet. Aber die Schwester konnte mir das nicht so recht beantworten und ich werde mich am Freitag nochmal bei einem Arzt erkundigen.

Die bisherige Antwort war ungefähr so: „Es bringt nix, sich im Nachhinein über die Chemotherapien zu belesen und erkundigen…Im Protokoll gäbe es nicht immer viel Spielraum.“

Hmmm…aber ich denke nicht, dass es meine Aufgabe ist, vorher herauszusuchen welche Chemos man nicht kombinieren darf 🤷‍♀️😳! 

Ich verlasse mich doch auf die Fachleute 😡!

Im Grunde habe ich mir nur nochmal die Nebenwirkungen durchlesen wollen, um zu sehen auf welche Symptome und Reaktionen ich bei Lou achten muss.

PII, 8

Am Tag nach den drei Chemotherapien lag Lou den ganzen Tag nur auf dem Sofa oder im Bett. Er konnte und wollte gar nichts machen. Er war sehr müde und schlapp. Er musste aber zum Glück nicht brechen.

 Zwei Tage später ging es ihm schon viel besser und er konnte am Vormittag schon eine Weile mit JoLa spielen und war ziemlich fit und auch gut drauf.

Nachmittags war er wieder erschöpft und müde.

Die Medikamenteneinnahme klappt immer noch sehr gut und Lou macht super mit. Bei der Thrombose Prophylaxe gibt es wieder viel Geschrei und Protest.

Am Montag war JoLa wieder zum ersten Mal bei Oma und Opa. Sie waren nämlich zwei Wochen im Urlaub. Es hat alles super geklappt und lief reibungslos. Es ist so schön, dass sie dort so gerne hingeht 😊❤️.

Heute habe ich eine ganz traurige Nachricht erhalten. Louis allerliebste, kleine Freundin LEO hat ein Rezidiv. Der Krebs ist wieder zurück und sie braucht dringend eine Stammzellenspende. Leo ist durch die Krankheit viel zarter und kleiner als gleichaltrige, einjährige Kinder. Bis ein passender Spender gefunden wird, bekommt sie noch stärkere Chemotherapien. Es ist also ganz wichtig, dass es schnell geht, damit ihr kleiner Körper das schafft.

WER NOCH NICHT REGISTRIERT IST, BITTE JETZT DIREKT MIT DEM LINK DIE UNTERLAGEN ANFORDERN!!!

LEO BRAUCHT DICH!

An alle, die in Frage kommen weiterleiten!!!

DANKE 🙏❤️

PII, 8

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