Tag 49 & 50 Protokoll M: Alexander Gerst

Donnerstag/Freitag:

Donnerstagvormittag haben wir alles für den Klinikaufenthalt vorbereitet. Für Mike und JoLa haben wir sogar Essen vorbereitet und dieses außerdem mit der entsprechenden Verzehrreihenfolge gekennzeichnet 😂…so einen Luxus gab es vorher nie, aber Dank Thermomix und HelloFresh war das nun möglich 🤘…(falls das Werbung ist, dann nehmt dies bitte zur Kenntnis!)

Nach dem Mittagessen wurden wir vom Taxi abgeholt.

Lou war so müde, dass er im Auto eingeschlafen ist 😴.

In der Ambulanz lief es super schnell und wir bekamen sogar gleich ein Zimmer auf Station.

Wir haben allerdings nur schnell die Koffer abgestellt und sind dann runter zur Endoskopie, um das Anästhesiegespräch für die Lumbalpunktion am Freitag zu führen.

Wir kamen schnell dran, weil ich uns ja schon am Montag angekündigt hatte.

Alle notwendigen Unterlagen und Papiere habe ich schon vorab in der Ambulanz erbeten. Im Grunde musste der Arzt dann auf mich warten, weil ich noch einen Fragebogen bekam und ihn dann schnell ausfüllen musste.

Mit der Taktik alles vorzuplanen und vieles selbst zu organisieren, fahre ich am besten und spare mir dadurch viel Warterei.

Es lief alles schon fast zu gut und reibungslos…🤔

Wir sind diesmal nicht alleine im Zimmer 🤭.

Medien liefen wieder ziemlich laut und lange ohne Kopfhörer 😴.

Wir sind irgendwie eingeschlafen.

Am Freitagmorgen war Lou schon voller Tatendrang und wollte ins Spielzimmer. Dort waren wir auch lange Zeit. Ansonsten sind wir durch die Flure marschiert und haben viele bekannte Gesichter getroffen.

Zwischendurch wurde er durchgemessen und der Verbandswechsel wurde gemacht. Der Pfleger war mega baff, wie cool und toll Lou das mitgemacht hat 💪!

Und dann kam der Dämpfer 👎…

Die Kommunikation zwischen Endoskopie und Onkologie war wohl etwas schlecht. Die Onko wusste nicht, dass die Endoskopie den Eingriff auf 11 Uhr terminiert hatte und Lou war nicht nüchtern, da von der Onko angenommen wurde, dass der Termin erst später ist 🤷‍♀️. Zu dem Zeitpunkt wäre auch von unserer Station kein Arzt zur Verfügung gestanden. Und wer war in der ganzen Misere der Leidtragende!?

Im Gespräch mit dem Oberarzt wurde deutlich, dass es aus wirtschaftlichen und organisatorischen Gründen nicht geht.

In anderen europäischen Ländern würden noch ganz andere Zustände herrschen und das hier wäre Jammern auf hohem Niveau 🤭!

Allerdings wird diese Meinung nicht von allen Mitarbeitern der Station so vertreten. Andere Stimmen raten uns Eltern dazu, weiterhin für die Behandlung mit einem Anästhesisten zu kämpfen.

In anderen deutschen Kliniken z.B. Charité geht es!

Pünktlich um 14:00 Uhr wurden das MTX angehängt. Es wird wieder 24 Stunden laufen. Alles wie gehabt und wie die letzten drei Male: Viel Bewässerung, MTX-Spiegel und Bilanz.

Heute hatten wir Besuch von der lieben J…

Wir waren gemeinsam im Spielzimmer und haben uns in Origami versucht…vielen Dank nochmal dafür 😘!

J hat Lou diesmal bei der Lumbalpunktion begleitet.

Der kursive Text über den Eingriff ist von ihr.

Zumindest aus der Theorie kannte ich das Prozedere. Jedes Mal, wenn ValBery darüber schrieb, dachte ich, wieso geben die Ärzte keine Narkose, das ist doch furchtbar! Und das ist es auch. Ich glaube, es ist nicht unbedingt der Piks sondern das Ausgeliefertsein, dieses Kauern auf der Liege, dieses Fixieren in der Position (was aber sehr wichtig ist), der Arzt, der ihm sagt, er solle nicht gleich weinen, passiere ja noch nichts. Aber es passiert eben doch etwas.

Heute haben wir Kopfhörer und Tablet mitgenommen, vielleicht wird die Punktion mit einem Film erträglicher. Lou zeigte mir den Weg, summte sogar vor sich hin. Wir sind zwei Astronauten, sagte ich zu ihm. Wir nehmen gleich unsere Plätze ein, um zu unserer Raumstation zu fliegen.

Lou setzte sich auf die Liege, Kissenrolle an den Bauch gedrückt, Kopfhörer auf den Ohren und Bildschirm vor der Nase. Anfangs schaute er noch Leo Lausemaus, doch er spürte natürlich, wie die Krankenschwester die Einstichstelle desinfizierte und rief mehrmals nach einer Narkose. Ich erzählte ihm von Alexander Gerst, versuchte seine Aufmerksamkeit ganz auf die Geschichte zu lenken. Denn nun fixierte ihn der Pfleger und Lou weinte und wimmerte. Er saß trotzdem ganz ruhig da, zusammen hielten wir das Tablet fest.

Die Punktion ist schnell vorbei (Gott sein Dank!), aber Lou muss danach noch ein bisschen in dieser Position sitzen bleiben. Ich weiß jetzt auch nicht mehr weshalb.

Ich glaube, jeder hätte vor so einer Prozedur große Angst. 

Und Lou hat es wieder geschafft.

Lou lag dann wieder zwei Stunden in Schräglage mit dem Kopf nach unten.

Ich hoffe jedes Mal, dass er sich an nichts mehr erinnert.

Etwas erschöpft, aber sehr hungrig ist Lou nach zwei Stunden aufgewacht.

Den restlichen Tag haben wir ganz ruhig verbracht und er durfte Bestimmer sein ☺️.

 

PM49/50

Tag 21 Protokoll M: 3 x gut!

Donnerstag:
Die Klinik rief heute Mittag an und teilte uns mit, dass wir heute Abend auf Station können 👍😊!!!

Kurze Info:
Auf der Station sind ca. 18 Plätze. Einige Zimmer sind reine Isolierzimmer für die Kinder mit Stammzelltransplantation. Das sind dann Einzelzimmer. Die restlichen Zimmer sind Zweibettzimmer.
Bei ansteckenden Krankheiten werden die Zweibettzimmer dann natürlich auch einzeln belegt, wie bei Lous Influenza zu Beginn der Therapie.

Auf der gleichen Ebene sind noch 3 leere Zimmer, die allerdings offiziell der Kardiologie gehören (die früher hier war)…warum die nicht angemietet werden können, weiß ich nicht 🤷‍♀️…

Drei von den aktuellen Zimmern der Station wurden nämlich schon „angemietet“, um die 18 Betten zu stellen!
(…falls hier zufällig jemand, jemanden seeeehr wichtiges kennt, kann er ja bitte mal nachfragen 🙏😬!!!)

Naja, man soll ja in allem immer was Positives sehen…
Der zusätzliche Tag zuhause hatte für uns eigentlich drei super Vorteile:
Lou konnte einen Tag länger mit Lenny zusammen sein!
Wir sind am Montag noch in der Klinik und da ist morgens im Spielzimmer Musikrunde.
Da Mike von Samstag auf Sonntag in der Klinik schläft, habe ich zwischendurch eine Nacht zuhause mit JoLa.
Das war letztes Mal etwas blöd und stressig, weil ich dann drei Nächte hintereinander in der Klinik so schlecht und wenig geschlafen habe und die vier Tage nur mit viel Kaffee überstehen konnte 💤💤💤☕️☕️☕️!…

Wir haben einen ganz süßen, kleinen Zimmernachbarn. Er ist gerade 2 geworden und hat gestern seinen Hickman-Katheter bekommen. Er hat auch ALL 😢…

PM21

Tag 11 Protokoll M: Entlassung

Montag:
Auch diese Nacht ging wieder reibungslos und ohne Nebenwirkungen vorüber.
Alle Werte waren in Ordnung und der Heimfahrt stand deshalb nichts im Wege.

Wir sind morgens noch zur Musikrunde ins Spielzimmer gegangen. Dort wurde gemeinsam musiziert und gesungen.
Lou blieb dort sogar 20 Minuten alleine, und ich konnte schnell packen und die ganzen bürokratischen Dinge erledigen.
Der nächste ambulante Termin ist am Freitag und der nächste stationäre Termin ist für den 10. Juli geplant. Wir müssen dann wieder fünf Tage bleiben und das ganze Prozedere wiederholen.

Lou war überglücklich seine Schwester wieder zu sehen und hat es ihr auch nicht oft genug sagen können, wie sehr er sie vermisst hat und wie lieb er sie doch hat…echt schade, dass ich diese wundervolle Liebeserklärung nicht aufgenommen habe…sie lagen sich immer wieder in den Armen…und JoLa wusste gar nicht, wie ihr geschieht…sie fand es aber auch sehr schön 😍!!!

Gegen Abend ging es ihm dann etwas schlechter und er klagte über Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und Übelkeit. Es ging ihm dann aber glücklicherweise recht schnell wieder besser.
Als die Temperatur auf 38 stieg, haben wir ihn mit Kühlpacks und kalten Handtüchern wieder runter gekühlt und nach einer Stunde war die Temperatur wieder bei 37,5 👌!
Er ist dann müde und erschöpft eingeschlafen 😴💤.

Tag 51…Auf Station

Donnerstag:
Die Nacht und der Vormittag auf Station gingen schnell rum und wir hatten einen super lieben Zimmernachbarn (Paul 17 J., Tumorpatient).

Louis durfte diesmal endlich in das Spielzimmer und war dort ganz glücklich.
Er hat angefangen sein Türschild zu gestalten, welches dann bei zukünftigen stationären Aufenthalten immer an die Türe kommen wird.
In diesem 14-tägigen Block, „Consolidierung B“, ist am Ende noch eine Maßnahme mit einem 24 Stunden Aufenthalt geplant…und eine Punktion 😩😕!

Wir hätten schon am späten Vormittag gehen können, aber Lou wollte unbedingt noch seine bestellten Fischstäbchen essen 😁🤭!
Deshalb sind wir erst nach dem Mittagessen heimgefahren.

Nachmittags haben wir JoLa abgeholt und waren noch spontan etwas auf dem Spielplatz.

Auch diesmal ging es ihm nach der Chemotherapie gut und er äußerte bis abends keine Beschwerden.

51a

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Danke
Sonne tanken
gute Nachrichten