Tag 12 Protokoll M: Übelkeit 🤢

Dienstag:
Die Nacht verlief reibungslos. Es tat gut, endlich wieder im eigenen Bett zu schlafen.

Morgens hatte Lou etwas Bauch- und Kopfschmerzen. Es ging ihm dann nicht so gut und er musste sich übergeben. Er hat sich aber recht schnell erholt. Sobald es ihm jedoch besser ging und er etwas übermütig wurde, ging es ihm wieder schlechter. So verlief eigentlich der ganze Tag.

Abends hatte er Besuch, aber er lag fast die ganze Zeit auf dem Sofa und wollte nicht spielen.
Er hatte dann plötzlich Schmerzen am Knie, und seine alte Wunde am Knie schien etwas entzündet zu sein.
Ich werde morgen mit ihm deswegen zur Klinik fahren.
Heute habe ich mich telefonisch erkundigt und ein Foto per E-Mail an die Station gesendet.

PM12

Tag 11 Protokoll M: Entlassung

Montag:
Auch diese Nacht ging wieder reibungslos und ohne Nebenwirkungen vorüber.
Alle Werte waren in Ordnung und der Heimfahrt stand deshalb nichts im Wege.

Wir sind morgens noch zur Musikrunde ins Spielzimmer gegangen. Dort wurde gemeinsam musiziert und gesungen.
Lou blieb dort sogar 20 Minuten alleine, und ich konnte schnell packen und die ganzen bürokratischen Dinge erledigen.
Der nächste ambulante Termin ist am Freitag und der nächste stationäre Termin ist für den 10. Juli geplant. Wir müssen dann wieder fünf Tage bleiben und das ganze Prozedere wiederholen.

Lou war überglücklich seine Schwester wieder zu sehen und hat es ihr auch nicht oft genug sagen können, wie sehr er sie vermisst hat und wie lieb er sie doch hat…echt schade, dass ich diese wundervolle Liebeserklärung nicht aufgenommen habe…sie lagen sich immer wieder in den Armen…und JoLa wusste gar nicht, wie ihr geschieht…sie fand es aber auch sehr schön 😍!!!

Gegen Abend ging es ihm dann etwas schlechter und er klagte über Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und Übelkeit. Es ging ihm dann aber glücklicherweise recht schnell wieder besser.
Als die Temperatur auf 38 stieg, haben wir ihn mit Kühlpacks und kalten Handtüchern wieder runter gekühlt und nach einer Stunde war die Temperatur wieder bei 37,5 👌!
Er ist dann müde und erschöpft eingeschlafen 😴💤.

Tag 0,6 Protokoll M:Übelkeit

Tag 0,6 Protokoll M: Übelkeit
Dienstag:
Die Nacht war ziemlich ruhig. Nur das übliche Dauerpiepsen der beiden Spritzen-Pumpen war zu hören und die regelmäßigen Kontrollen der Nachtschwestern ließen einen immer wieder aufwachen.
Morgens hatte Lou wieder Kopf- und Bauchschmerzen.
Als Ablenkung haben wir im Buch weitergelesen, LÜK gemacht und Lego gespielt, aber das hat nichts geholfen.
Er musste sich wieder zweimal übergeben und hing schlapp und müde rum.
Ob er wegen der Schmerzen oder der Nebenwirkungen der Chemotherapie brechen musste 🤷‍♀️🤔?
Er bekam also mal wieder Novalgin…
Als er „Tom und Jerry“ schauen durfte, ging es ihm plötzlich wieder gut und er hat viel gelacht 😳🤭!
Um 13:30 Uhr hat er dann eine kleine Portion Apfelmus gegessen und sie blieb sogar drin!
Anschließend hat er noch Spaghetti gegessen und auch die blieben drin 👍😊!

Bei der Visite wurde uns mitgeteilt, dass wir wahrscheinlich doch noch nicht morgen gehen können!
Aber ganz vielleicht sind die Blutwerte so super, dass es doch klappt 🙏🤷‍♀️!
Die heutigen Werte der Leukozyten und Thrombozyten waren gestiegen, was schon mal ein vielversprechendes Zeichen ist 👍!

Die Erzieherin kam nachmittags zu Lou, und sie haben zusammen eine Geburtstagskarte für Opa gebastelt. Wir hatten auch wieder lieben Krankenbesuch da, der uns ganz leckeres Eis mitgemacht hat.
Im Laufe des Nachmittags hatte Lou plötzlich wieder ganz viele Quaddeln an den Beinen. Sonst ging es ihm aber sehr gut. Eigentlich zu gut, da er bei der ärztlichen Untersuchung nur Quatsch gemacht hat und total aufgedreht wirkte. Der Arzt konnte ihn fast nicht untersuchen.
Nach einer guten Stunde waren alle Quaddeln wieder verschwunden und wir konnten noch ein Weilchen auf den Spielplatz gehen.
Abends lief alles gut und um 21:00 Uhr ist er müde und zufrieden eingeschlafen.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:

Wutausbrüche
Qualvolle Momente
Ruhe und Family

Tag 0,2 Protokoll M: erhöhter Entzündungswert

Freitag:
Auch diese Nacht war wieder sehr unruhig.
Lou hatte wieder Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und Fieber.
Wenigstens musste er nicht brechen, das war schon mal ein kleiner Fortschritt.

Tagsüber verhielt es sich ähnlich und die drei gleichen Beschwerden traten immer wieder auf. Da die Ursache für das Fieber unklar ist, darf er das Zimmer nicht verlassen.

Sehr erstaunlich ist deshalb, dass wir trotzdem das Zimmer mit einem anderen, sehr schwerkranken Kind teilen. Die kleine Leo ist ein Jahr geworden und hat AML in einer hohen Risikogruppe. Die AML ist eine Form der Leukämie mit viel schlechteren Überlebenschancen. In ihrem Fall liegen sie bei 35 %!
Instagram: Leo

Lou hat heute viel LEGO und „Da ist der Wurm drin“ gespielt und gelesen haben wir auch noch .
Später kam noch die Erzieherin und hat mit Lou gespielt und Seerosen gebastelt.
Zwischendurch hat er mit seinem Tablet gespielt.
Und ganz lieber Besuch hat uns leckeres Eis mitgebracht 🍦😋!

Trotz der Beschwerden, war er tagsüber meistens sehr lebhaft und teilweise aufgedreht. Von 8:00 Uhr bis 21:30 Uhr war er wach…ich hätte schon früher schlafen können 💤😴💤.

Wir können frühestens Sonntagabend nach Hause, da seine Entzündungswerte etwas erhöht sind.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Kein Besuch
Kalt und nass
Thrombose Meister

Tag 64…Cyclophosphamid auf Station

Mittwoch:
Wir wurden um 7:15 Uhr mit Sack und Pack vom Taxi abgeholt.
Heute ging es wieder um bestimmte Blutwerte, die für den Start der letzten Chemo-Gabe in diesem Therapieabschnitt nötig waren.
Diesmal hat alles gepasst und wir konnten sofort loslegen…
Zumindest theoretisch 😬🤓
Praktisch sah es dann so aus, dass Lou gegen 10:00 Uhr angeschlossen und anschließend festgestellt wurde, dass das Zytostatikum heute um 9:00 Uhr abgelaufen war.
Bis das neue Medikament geliefert wurde, waren wir im Spielzimmer.
Deswegen konnten wir erst um 13:30 Uhr starten.
Die Chemo lief eine Stunde. Anschließend musste Lou 24 Stunden über den Tropf viel Flüssigkeit zum Spülen erhalten, da eine häufige Nebenwirkungen dieses Zytostatikums eine blutige Blasenentzündung ist.
Heute kam auch wieder eine kleine Gruppe Studenten zu uns ins Zimmer, um sich an Lou zu erproben 😬🤭…jedenfalls wissen sie jetzt, dass auch todkranke Kinder sehr lebendig sein können 🤓!
Dann kam die Erzieherin und hat mit Louis gespielt.

Am späten Abend stieg seine Temperatur kontinuierlich an und erreichte schließlich 38,8 Grad.
Er bekam Blut abgenommen, das auf Bakterien untersucht wurde.
Es folgte eine sofortige Antibiose und er bekam fiebersenkende Medikamente.
In der Nacht musste er mehrmals umgezogen werden, da er sehr stark geschwitzt hat. Er hatte auch Kopf- und Bauchschmerzen.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:

Wiedersehensfreude
Im Garten
Heißhunger