Archiv für den Monat November 2019

In der Weihnachtsbäckerei

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Schon wieder ist eine Woche rum und die Zeit verging wie im Flug. 

Am Samstagmorgen wurden wir von Janina zu Leonoras Taufe eingeladen. Die Taufe fand noch am selben Tag in der Kapelle der Kopfklinik statt. Sie wurde im ganz kleinen Kreis gefeiert und war sehr ergreifend und emotional. Die kleine Maus sah einfach bezaubernd aus.

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Leonora wird nächste Woche nach Essen verlegt und erhält dort die Therapie mit Venetoclax.

Wir hoffen sehr, dass die bevorstehende Therapie anschlägt und wirkt. Leos Blutwerte sind in letzter Zeit sehr schlecht und die Leukämie breitet sich rasant aus. 

Am Dienstag hatte Lou wieder seine wöchentliche Kontrolle in der Klinik. Nach dem Fingerpiks mussten wir eine Weile warten. In der anschließenden ärztlichen Kontrolle wurde die Operationsstelle angeschaut. Lou hat dort ein sehr großes Hämatom. Das sollen wir nun gut beobachten und gegebenenfalls noch einmal Rücksprache mit den Chirurgen halten. Beim täglichen Verbandswechsel fotografiere ich es nun immer, um einen Vergleich zu haben. Ansonsten war die Untersuchung unauffällig und Lou geht es gut. Die Blutwerte waren auch sehr gut und die Dosis der oralen Chemotherapie wird wieder etwas erhöht, da die Leukozyten bei über 5000 lagen. Er bekommt nun täglich Mercaptopurin im Wechsel einmal 20 mg und einmal 30 mg.  Die wöchentliche Dosis des MTX wurde auf 10 mg erhöht. 

Da bei der Leukämie die Zellteilung der Leukozyten außer Kontrolle gerät und sich die unreifen Zellen rasant vermehren, soll in der Erhaltungstherapie der Wert der Leukozyten extra niedrig gehalten werden. Falls noch irgendwo entartete Zellen vorhanden sein sollten, könnten diese dann durch die orale Chemotherapie zerstört werden. Durch diese kontrollierte Deckelung der Leukozyten, soll vermieden werden, dass es zu einem eventuellen Rückfall kommt.

So habe ich das jedenfalls verstanden und gebe dies nun mit meinem medizinischen Vokabular weiter.

Am Freitag hatten wir einen ganz besonderen Tag. Und wer hier regelmäßig liest, erkennt schon einen Teil der Geschichte. Trotzdem schreibe ich hier noch mal alles komplett auf, für diejenigen die noch nicht von Anfang an dabei gewesen sind.

Auf Station gibt es eine Schatzkiste. Aus dieser Schatzkiste dürfen sich die Kinder etwas aussuchen, wenn sie einen ganz harten und schlimmen Tag mit viel Leid und Schmerzen hatten. Da ich gerne die Schatzkiste etwas befüllen wollte, bin ich im Sommer in die beiden Schreibwarenläden in unserem Ort gegangen und habe nachgefragt, ob sie einige Kleinigkeiten für diesen Zweck spenden möchten. In beiden Fällen zeigte sich sehr viel Hilfsbereitschaft und eine Empfänglichkeit für dieses schwierige Thema: Krebs bei Kindern! 

Von dem einen Zeitschriftenladen erhielten wir einen ganzen Trolley voller Heftchen und Zeitschriften für die Kinder. In dem anderen Zeitschriftenladen bekamen wir eine ganze Kiste voll Kleinigkeiten für die Schatzkiste. Allerdings bleibt es nicht nur dabei. Denn die Geschichte von Lou und seiner Erkrankung ließ die Mitarbeiterin Nadine nicht los. Sie hat Lou in ihr Herz geschlossen und sein Schicksal hat sie sehr berührt und nachdenklich gemacht. Daraufhin startete sie einen Aufruf in ihrer Facebook Gruppe. Nachdem Nadine sich in der Klinik erkundigt hatte, was denn alles benötigt würde, arbeitete die Facebook Gruppe die komplette Liste nicht nur einmal, sondern mehrmals ab. Schlussendlich konnten am vergangenen Freitag, im Kinderplanet (das ist die Betreuung für die gesunden Geschwister Kinder) 13 volle Ikea Taschen mit den gewünschten Dingen überreicht werden. 

Ganz lieben Dank an all die lieben Spender 🙏🥰!

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Dies war ein sehr emotionaler und bewegender Augenblick, der deutlich macht, dass durch die sozialen Netzwerke auch Hilfsbereitschaft und Nächstenliebe weitergegeben werden kann. Das bekomme ich bei meinem Instagram Account @leukofighter4 auch oft zu spüren. Denn an den Kliniktagen fiebern ganz viele mit uns mit und hoffen auf gute Ergebnisse und Nachrichten.

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Es haben mich jetzt ganz, ganz viele liebe Menschen gefragt, was sich Lou zu Weihnachten oder zum Geburtstag wünscht (das liegt ja ganz, ganz dicht beieinander).

Die beiden Kinder bekommen dieses Jahr gemeinsam ein Kollektivgeschenk von uns allen, da es dieses Jahr eine etwas besondere Situation ist und wir glücklich und dankbar sind, dass wir alle „gesund“ und munter gemeinsam feiern können.

Sie bekommen TUKLUK  Baumatten!!! …auch wenn sie schrecklich teuer sind, aber sie sind wirklich genial 👍!

Lou hat sie im Kindergarten geliebt und war ständig in der Bauecke. Wer sich daran beteiligen möchte, kann gerne einen kleinen Betrag auf das PayPal Konto spenden.

paypal.me/ValBery

Dankeschön 🥰❤️🙏!

Der Hickman wurde gezogen

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Am Freitag mussten wir ganz früh aufstehen. Lou musste nüchtern sein. Mike brachte JoLa um 6:20 Uhr zur Oma.

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Das Taxi kam um 6:45 Uhr. Um 7:30 Uhr sollten wir in der Klinik sein. Wir waren super pünktlich. Zuerst mussten wir bei der Anmeldung wieder eine Nummer ziehen! Dann mussten wir hoch zur Station Mullewapp.

Wir mussten eine Zeit lang warten. Dann kam die Schwester mit dem Anamnesefragebogen. 

Weil wir in einem Vierbettzimmer untergebracht waren und dort noch alle am frühstücken waren, sollten wir noch eine Weile im Wartebereich bleiben. 

Lou bekam deshalb schon einmal sein OP-Geschenk von Oma und Opa. Ein super tolles Buch. Ich habe es bei einer Instagram-Story entdeckt! Das Buch heißt „Hier sind wir. Anleitung zum Leben auf der Erde“ von Oliver Jeffers. Ich finde es einfach genial und super schön; falls noch jemand eine Geschenkidee für Weihnachten braucht.

Diese Diashow benötigt JavaScript.

Der Abschied verlief diesmal ganz ohne Tränen. Tapfer ließ er sich von dem fremden Personal mitnehmen! Wirklich super bewundernswert; er war sogar zu Späßchen aufgelegt und wirkte recht entspannt wegen des Medikaments.

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Nach 1 Stunde konnten wir zu ihm in den Aufwachraum. Er schlief noch tief und fest. Es war ziemlich was los im großen Raum, aber wir haben zum Glück eine ruhige Ecke erwischt. Nach einer halben Stunde ist Lou aufgewacht. Es war alles gut verlaufen und die Ärztin erklärte uns, dass es keine Komplikationen gegeben hat.

Als er wieder richtig wach war, konnten wir wieder hoch auf Station gehen. Lou hatte großen Hunger, aber er durfte noch nicht richtig loslegen! Erst sollte er einige Schlücke Wasser trinken. Sofern er dabei keine Schmerzen empfand und sich nicht übergeben musste, konnte er nach einer halben Stunde Salzstangen und Kekse knabbern. Nach einer weiteren Stunde bekam er sein richtiges Mittagessen. Ganz zum Schluss gab es dann noch sein geliebtes Kaktuseis. Dies teilte er großzügig mit Mike und mir.

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Nach einer letzten Untersuchung und einer Aufklärung, wie wir mit der Wunde umgehen sollten, konnten wir nach Hause gehen. Lou hat es wirklich super gut gemacht. 

Den Hickman durfte er übrigens mitnehmen!

Auf Lou und JoLa wartete zuhause eine kleine Überraschung. 

Lou bekam eine Packung Lego Creator, damit er vorerst vorsichtig und ruhig spielt.  JoLa, unser absoluter Pippi Langstrumpf Fan, bekam einen kleinen Herr Nilsson als Kuscheltier. 

Beide Kinder waren super glücklich!

Und Mike und ich waren es auch, weil Lou es so super gemeistert hat und ein neues Etappenziel erreicht ist!

Letze Woche mit Hickman

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Eine schöne und ereignisreiche Woche liegt wieder hinter uns. 

Am Samstagnachmittag durfte Lou zum ersten Mal seit langer Zeit mit unserer Nachbarin und ihrem kleinen Hund Gassi gehen. Sie waren über 1 Stunde unterwegs. Lou war so glücklich, dass er fast den ganzen Weg nur gerannt ist. Jeder, der ihnen auf dem Weg begegnete, wurde freundlich gegrüßt. Am späten Nachmittag bekamen wir noch spontanen Besuch von Leonoras Mama und ihren beiden älteren Kindern. Es war ein munteres und schönes Beisammensein und die Kinder hatten viel Spaß. Aber die Ungewissheit, ob die neue Therapie bei Leonora angeschlagen hat, ist immer zu spüren.

Auf den Sonntag freute sich Lou schon die ganze Zeit, da wir einen gemütlichen Racletteabend mit Freunden geplant hatten. Das Raclettegerät wird momentan gar nicht mehr in den Schrank geräumt, da es mindestens zweimal in der Woche Raclette gibt. 

Seit Lous letzter Cortisonphase ist Raclette sein absolutes Lieblingsessen. Inzwischen sind wir auch sehr ideenreich geworden und selbst an Tagen, wo ich eigentlich nicht die üblichen Raclettezutaten zu Hause habe, gibt es dann die wildesten Kreationen. Sehr beliebt ist inzwischen das „schwäbische Raclette“ oder das „italienische Raclette!“! Hier werden einfach die restlichen Spätzle oder die restlichen Nudeln vom Vortag mit Käse im Pfännchen überbacken.

Am Montagmorgen hatte Lou seine Knetwerkstatt auf dem Dachboden wiederentdeckt. Damit war er fast den ganzen Vormittag und teilweise auch am Nachmittag beschäftigt. Eine Glitzerknete war auch dabei. Seitdem glitzert es immer wieder an verschiedenen Stellen auf seinem Kopf.

Am Dienstag war wieder unser Kliniktag. Zuerst fand die Blutabnahme und die ärztliche Untersuchung statt. Diesmal hat er ohne viel Quatsch und Gehampel gut mitgemacht. Es ging alles recht zügig und nach einer guten Stunde waren wir fertig. Die Blutwerte waren sehr gut. 

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Im Anschluss mussten wir noch in die Chirurgie. Zuerst hieß es: „Nummer ziehen“. Dann hatten wir ein Aufklärungsgespräch über den Eingriff am kommenden Freitag, gefolgt vom Aufklärungsgespräch über die Anästhesie. Die letzte Station war schließlich beim Patienten-Management. Nachdem das alles erledigt und geschafft war, hatte Lou sich sein Eis in der Cafeteria redlich verdient! 

Müde und erschöpft ging es endlich wieder nach Hause.

Abends erhielten wir die unfassbare und schreckliche Nachricht, dass die Therapie bei Leonora wieder nicht angeschlagen hat. In unserer Klinik gibt es im schulmedizinischen Bereich keine Therapiemöglichkeiten mehr. Es stehen nun vier Möglichkeiten im Raum:

  • In einem von 4 Zentren in Deutschland bei einer Studie mit Venetoclax teilzunehmen
  • Eine Behandlung und Teilnahme an einer Studie in den USA
  • Komplett auf alternative Medizin setzen 
  • Die restliche Zeit als Familie zusammen verbringen, ohne sie „weiter zu quälen“ und einen palliativen Weg einschlagen

Das ist eine furchtbar schwere Entscheidung 😢.

Am Mittwochmorgen war Lou bei Oma und Opa. Ich war mit JoLa beim Kinderarzt für die Grippeimpfung. Die Ärztin der Onkologie hatte uns geraten, dass wir uns alle gegen Grippe impfen lassen sollen. 

Nachmittags durfte Lou wieder mit der Nachbarin und ihrem kleinen Hund Gassi gehen. 

Da es meinem Papa tagsüber nicht gut ging und sein Puls total verrückt spielte, musste er zur Kontrolle ins Krankenhaus 😒 und auch dort bleiben.

Donnerstags hat Lou total das Puzzlefieber gepackt und er hat ein Puzzle nach dem andern gepuzzelt. Es war ein ruhiger und schöner Tag und der letzte Tag mit Hickman-Katheter!

Laternenumzug im Wald

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Am Samstagabend kam Lous beste Freundin zu Besuch. Die Kinder haben Lego gebaut und viel Spaß gehabt. Nach dem Abendessen haben die Kids Disco gemacht und wir Erwachsenen saßen noch gemütlich am Tisch und haben Senso Junior gespielt. Für Lou war das ein wunderschöner Tag, auf den er sich sehr lange gefreut hatte. Am Sonntag morgen hatten wir auch Besuch. Eine ganz liebe Freundin mit ihrem Sohn war da. Obwohl zwischen den Jungs vier Jahre Altersunterschied liegt, haben sie super schön und ganz lange miteinander gespielt. JoLa war zwischendrin und hatte auch viel Spaß dabei.

Am Montag war St. Martin. Wir haben einen mini-kleinen Laternenumzug mit JoLa, Oma und Opa gemacht. Gemeinsam sind wir durch den Wald gelaufen und haben ein paar Laternen-Lieder gesungen. Die Kinder waren total glücklich, und diese abgespeckte Version war genau richtig für uns.

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Am Dienstag waren wir wieder in der Klinik. Lou hatte an diesem Morgen überhaupt keine Lust in die Klinik zu gehen. Er war ziemlich bockig und hat während der ganzen Fahrt kein einziges Wort gesprochen. In der Klinik war seine Laune zum Glück schnell wieder besser und er hat mit der Ärztin und den Schwestern Quatsch gemacht. Die Blutwerte waren sehr gut. Die Leukozyten lagen zum ersten Mal seit langem über 5000 und damit im Normbereich. Durch die orale Chemotherapie sollen sie allerdings zwischen 2000 und 3000 liegen. Deshalb muss nun die richtige Dosierung gefunden werden, um diesen Wert zu erreichen. Bei der Untersuchung hat Lou auch wieder ziemlich viel Quatsch gemacht. Beim Halsabtasten lachte er sich so kaputt, dass er mit dem Kopf an die Wand stieß. Zum Glück war es nicht so schlimm und es blieb keine Beule zurück.

Am Mittwoch bekamen wir überraschenderweise einen Anruf von der Klinik. Wenn beim nächsten Termin alles unauffällig ist und die Blutwerte in Ordnung sind, kann der Hickman am Freitag herausoperiert werden. Das war eine super tolle Nachricht, über die wir uns sehr gefreut haben. Nur Lou ist etwas skeptisch, da er dann immer zur Blutkontrolle ein Fingerpiks bekommt. Und alle 6-8 Wochen wird Blut über die Vene abgenommen. Das will er auf keinen Fall!

Am Donnerstagnachmittag war Lou bei Oma und Opa. Er wollte unbedingt mit Oma in den Wald gehen. Mit ganz roten Wangen und freudestrahlend kam er zu Hause an. 

Den Freitag haben wir ganz gemütlich verbracht. Vormittags haben wir Hörspiele gehört und Lego gebaut. Dann haben wir noch einen Nikolausstiefel gebastelt und gemalt.

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Wir starten die Erhaltungstherapie

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Am Samstag wurden wir ganz früh vom Taxi abgeholt. Wir hatten um 8:00 Uhr einen Termin in der Tagesklinik. Wir waren super früh da und waren die Allerersten. Nach der Blutabnahme mussten wir auf die Blutwerte warten.

Die Blutwerte waren gut und wir durften gleich wieder nach Hause gehen. Die Leukozyten sind deutlich angestiegen, und Lou ist nicht mehr in Aplasie. Sein Wert ist von 800 auf knapp 1800 angestiegen. 

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Deshalb konnten wir endlich den langersehnten Besuch von seiner besten Freundin empfangen. Lou war über überglücklich! 

Wir haben Pizza bestellt und die Kinder haben fast die ganze Zeit schön gespielt. Unglücklicherweise hatte Lou kurz zuvor neues Lego geschenkt bekommen. Erfahrungsgemäß gehen in dem Besuchstohuwabohu gerne einige Teile verloren und er sollte deshalb mit dem Auspacken warten, bis der Besuch wieder weg war. Das wollte er nicht so gut akzeptieren, was auch irgendwie verständlich war. Deswegen gab es zwischendurch immer wieder ziemliches Geschrei und Diskussionen!

Am Sonntag haben wir einen schönen Familientag verbracht. Ganz ruhig,  gemütlich und entspannt. Nachmittags waren Oma und Opa da. Lou hat Opa ganz stolz seine neuen Lego-Bauwerke vorgeführt und mit ihm weitergebaut. 

Den Montagmorgen haben wir ruhig und ohne großes Programm verbracht. Am Nachmittag war Lou bei Oma und Opa. Er kam sehr glücklich und fröhlich wieder nach Hause. Das war seit drei Wochen sein erste Besuch außer Haus. Eigentlich hätten wir am Dienstag einen Kliniktermin, da aber an diesem Tag Streik angesagt war, wurde der Termin auf Mittwoch verlegt.

Lou macht momentan einen sehr fitten und guten Eindruck. Hoffentlich zeigen das die Blutwerte auch.

Die Blutwerte waren tatsächlich super gut! Selbst die Ärztin war ganz erstaunt. Aus diesem Grund konnten wir jetzt die Erhaltungstherapie starten. Lou muss jetzt täglich, bis März 2021, orale Chemotherapie (Mercaptopurin) einnehmen. 

Das Antibiotikum, das er seit Therapiebeginn einnimmt, muss er auch weiterhin an zwei Tagen morgens und abends einnehmen. 

Wir müssen jetzt immer an einem festen Wochentag in die Klinik gehen. 

Sofern die Blutwerte stimmen und Lou „gesund“ ist, muss er an diesem Wochentag MTX als orale Chemotherapie einnehmen. 

Die Blutwerte werden meistens über den Fingerpiks ermittelt. In größeren Abständen, ungefähr alle 6-8 Wochen, benötigt er eine Blutabnahme. 

Die Dosis der beiden Chemopräparate muss anfangs erst richtig eingestellt werden. Bis die richtige Dosis gefunden wurde, bleibt der Hickman-Katheter noch drin. Sofern keine Komplikationen eintreten, wird er vor Weihnachten herausoperiert.

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Ich denke, ich werde dann jetzt zukünftig einmal in der Woche einen Blogbeitrag erstellen und die wichtigsten Informationen mitteilen.

In den letzten beiden Tagen konnten wir aufgrund der guten Blutwerte auch wieder etwas rausgehen. Am Donnerstag sind wir mit Laufrad und Kinderwagen zur Apotheke gegangen und haben die Uri auf dem Friedhof besucht. Auf halber Strecke hat Lou leider einen Platten bekommen, und er musste dann laufen und ich Kinderwagen schieben und gleichzeitig das Laufrad tragen. Am Freitag durfte Lou Mike helfen, den Pellets Vorrat für den Winter aufzufüllen. Er war ein super tüchtiger Helfer beim Sackkarre schieben!