Wir starten die Erhaltungstherapie

Am Samstag wurden wir ganz früh vom Taxi abgeholt. Wir hatten um 8:00 Uhr einen Termin in der Tagesklinik. Wir waren super früh da und waren die Allerersten. Nach der Blutabnahme mussten wir auf die Blutwerte warten.

Die Blutwerte waren gut und wir durften gleich wieder nach Hause gehen. Die Leukozyten sind deutlich angestiegen, und Lou ist nicht mehr in Aplasie. Sein Wert ist von 800 auf knapp 1800 angestiegen. 

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Deshalb konnten wir endlich den langersehnten Besuch von seiner besten Freundin empfangen. Lou war über überglücklich! 

Wir haben Pizza bestellt und die Kinder haben fast die ganze Zeit schön gespielt. Unglücklicherweise hatte Lou kurz zuvor neues Lego geschenkt bekommen. Erfahrungsgemäß gehen in dem Besuchstohuwabohu gerne einige Teile verloren und er sollte deshalb mit dem Auspacken warten, bis der Besuch wieder weg war. Das wollte er nicht so gut akzeptieren, was auch irgendwie verständlich war. Deswegen gab es zwischendurch immer wieder ziemliches Geschrei und Diskussionen!

Am Sonntag haben wir einen schönen Familientag verbracht. Ganz ruhig,  gemütlich und entspannt. Nachmittags waren Oma und Opa da. Lou hat Opa ganz stolz seine neuen Lego-Bauwerke vorgeführt und mit ihm weitergebaut. 

Den Montagmorgen haben wir ruhig und ohne großes Programm verbracht. Am Nachmittag war Lou bei Oma und Opa. Er kam sehr glücklich und fröhlich wieder nach Hause. Das war seit drei Wochen sein erste Besuch außer Haus. Eigentlich hätten wir am Dienstag einen Kliniktermin, da aber an diesem Tag Streik angesagt war, wurde der Termin auf Mittwoch verlegt.

Lou macht momentan einen sehr fitten und guten Eindruck. Hoffentlich zeigen das die Blutwerte auch.

Die Blutwerte waren tatsächlich super gut! Selbst die Ärztin war ganz erstaunt. Aus diesem Grund konnten wir jetzt die Erhaltungstherapie starten. Lou muss jetzt täglich, bis März 2021, orale Chemotherapie (Mercaptopurin) einnehmen. 

Das Antibiotikum, das er seit Therapiebeginn einnimmt, muss er auch weiterhin an zwei Tagen morgens und abends einnehmen. 

Wir müssen jetzt immer an einem festen Wochentag in die Klinik gehen. 

Sofern die Blutwerte stimmen und Lou „gesund“ ist, muss er an diesem Wochentag MTX als orale Chemotherapie einnehmen. 

Die Blutwerte werden meistens über den Fingerpiks ermittelt. In größeren Abständen, ungefähr alle 6-8 Wochen, benötigt er eine Blutabnahme. 

Die Dosis der beiden Chemopräparate muss anfangs erst richtig eingestellt werden. Bis die richtige Dosis gefunden wurde, bleibt der Hickman-Katheter noch drin. Sofern keine Komplikationen eintreten, wird er vor Weihnachten herausoperiert.

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Ich denke, ich werde dann jetzt zukünftig einmal in der Woche einen Blogbeitrag erstellen und die wichtigsten Informationen mitteilen.

In den letzten beiden Tagen konnten wir aufgrund der guten Blutwerte auch wieder etwas rausgehen. Am Donnerstag sind wir mit Laufrad und Kinderwagen zur Apotheke gegangen und haben die Uri auf dem Friedhof besucht. Auf halber Strecke hat Lou leider einen Platten bekommen, und er musste dann laufen und ich Kinderwagen schieben und gleichzeitig das Laufrad tragen. Am Freitag durfte Lou Mike helfen, den Pellets Vorrat für den Winter aufzufüllen. Er war ein super tüchtiger Helfer beim Sackkarre schieben!

Tag 50…Es geht weiter!

Mittwoch:
Wir wurden wieder um 7:20 Uhr vom Taxi abgeholt.
Im hämatologischen Labor gab es wieder einen „Fingerpiks“ für schnelle Blutwerte. Lou hat es heute sogar so gut gemacht, dass ich ihn zum ersten Mal nicht festhalten musste. Geschrien hat er aber trotzdem 🤭😕!
Wir mussten dann wieder in der Ambulanz auf die Blutwerte warten.
Die Neutrophilen Granulozyten waren bei 0,3.
Weil der Wert der Retikulozyten seit Montag von 17,4 auf 28,2 gestiegen war und dadurch eine hohe Zellproduktion zu erwarten ist, konnte der neue Block trotzdem starten.
Aus zwei Gründen wäre der Start beinahe trotzdem wieder verschoben worden:
– auf der Station war anfangs kein Platz mehr
– das Medikament war morgens um 8:30 Uhr abgelaufen und musste erst wieder neu bestellt werden

Um 13:30 Uhr war das neue Medikament da und der neue Chemoblock konnte mit 15 Tagen und 4,5 Stunden Verspätung starten.
Nach 24 Stunden können wir dann wieder nach Hause gehen.

Da dieses Zytostatikum wieder ganz viele heftige Nebenwirkungen hat, bekommt er gegen die häufigsten gleich prophylaktisch mehrere zusätzliche Medikamente…die wiederum bestimmt auch wieder gaaaanz viele neue Nebenwirkungen haben 🤔🙄!

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Chemotherapie
Nebenwirkungen
Thrombose Prophylaxe

Tag 49g…Paläontologe

Dienstag:
Heute mussten wir mal nicht in die Klinik und konnten den ganzen Tag so gestalten, wie wir wollten…abgesehen von der häuslichen Isolation 😢😕!
Lou und JoLa waren fast den ganzen Tag im Garten.
Beim Rutschen, Unimog-und Laufradfahren konnten sich die zwei austoben. Zum Verschnaufen und Runterkommen hat Lou mit Oma aus einem Dinosaurierei einen kleinen Dino „ausgegraben“ und mit Opa eine 3D Spinne und ein Pferd gesteckt…
Am späten Nachmittag kam noch als Überraschung seine große Liebe vorbei 🥰!
Einzige Medikamenteneinnahme war morgens und abends das Cotrim (Antibiotika), vorbeugend gegen eine Lungenentzündung o.ä. Das muss er seit Therapiebeginn an zwei Wochentagen nehmen.

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Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Danke
Sonne tanken
gute Nachrichten

Tag 17…Wiedersehensfreude 😍

Freitag:
Lou war überglücklich, seine kleine Schwester nach 20 Tagen endlich wieder zu sehen 🥰!…und auch JoLa war froh, ihren Bruder wieder bei sich zu haben.

Die beiden mussten anfangs allerdings etwas gebremst werden, da JoLa etwas grob und ungeschickt im Umgang mit dem Hickman war. Aber Lou brachte sich, wenn es ihm zu viel wurde, in Sicherheit.

Es tat richtig gut, den Tag nach dem eigenen Rhythmus zu gestalten.

Die einzigen festen Termine im Tageslauf gaben uns der Medikamentenplan und die Verbandswechsel vor:

täglich die Thrombosespritze
täglich um 8, 14, und 20 Uhr: Decortin
täglich um 8 und 14 Uhr: Bifiteral
Dienstag und Mittwoch um 8 und 14 Uhr: Cotrim

Leider gibt es nach wie vor immer großes Geschrei, Weinen und Streit dabei.

Mehrmals am Tag muss die Temperatur kontrolliert werden, da die Temperatur nicht über 38,5 Grad steigen darf, beziehungsweise nicht über 38,0 Grad für zwei Stunden lang.

Die Haut, Mundschleimhaut, Urin, Stuhl u.v.m. müssen auch täglich beobachtet werden.

Bei Kopfweh, Bauchschmerzen, Husten, Schnupfen, Durchfall oder anderen Krankheitssymptomen müssen wir ihn sofort in der Klinik vorstellen.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Wie alles begann
Im Krankenhaus
Bangen und Warten