Wir starten die Erhaltungstherapie

Am Samstag wurden wir ganz früh vom Taxi abgeholt. Wir hatten um 8:00 Uhr einen Termin in der Tagesklinik. Wir waren super früh da und waren die Allerersten. Nach der Blutabnahme mussten wir auf die Blutwerte warten.

Die Blutwerte waren gut und wir durften gleich wieder nach Hause gehen. Die Leukozyten sind deutlich angestiegen, und Lou ist nicht mehr in Aplasie. Sein Wert ist von 800 auf knapp 1800 angestiegen. 

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Deshalb konnten wir endlich den langersehnten Besuch von seiner besten Freundin empfangen. Lou war über überglücklich! 

Wir haben Pizza bestellt und die Kinder haben fast die ganze Zeit schön gespielt. Unglücklicherweise hatte Lou kurz zuvor neues Lego geschenkt bekommen. Erfahrungsgemäß gehen in dem Besuchstohuwabohu gerne einige Teile verloren und er sollte deshalb mit dem Auspacken warten, bis der Besuch wieder weg war. Das wollte er nicht so gut akzeptieren, was auch irgendwie verständlich war. Deswegen gab es zwischendurch immer wieder ziemliches Geschrei und Diskussionen!

Am Sonntag haben wir einen schönen Familientag verbracht. Ganz ruhig,  gemütlich und entspannt. Nachmittags waren Oma und Opa da. Lou hat Opa ganz stolz seine neuen Lego-Bauwerke vorgeführt und mit ihm weitergebaut. 

Den Montagmorgen haben wir ruhig und ohne großes Programm verbracht. Am Nachmittag war Lou bei Oma und Opa. Er kam sehr glücklich und fröhlich wieder nach Hause. Das war seit drei Wochen sein erste Besuch außer Haus. Eigentlich hätten wir am Dienstag einen Kliniktermin, da aber an diesem Tag Streik angesagt war, wurde der Termin auf Mittwoch verlegt.

Lou macht momentan einen sehr fitten und guten Eindruck. Hoffentlich zeigen das die Blutwerte auch.

Die Blutwerte waren tatsächlich super gut! Selbst die Ärztin war ganz erstaunt. Aus diesem Grund konnten wir jetzt die Erhaltungstherapie starten. Lou muss jetzt täglich, bis März 2021, orale Chemotherapie (Mercaptopurin) einnehmen. 

Das Antibiotikum, das er seit Therapiebeginn einnimmt, muss er auch weiterhin an zwei Tagen morgens und abends einnehmen. 

Wir müssen jetzt immer an einem festen Wochentag in die Klinik gehen. 

Sofern die Blutwerte stimmen und Lou „gesund“ ist, muss er an diesem Wochentag MTX als orale Chemotherapie einnehmen. 

Die Blutwerte werden meistens über den Fingerpiks ermittelt. In größeren Abständen, ungefähr alle 6-8 Wochen, benötigt er eine Blutabnahme. 

Die Dosis der beiden Chemopräparate muss anfangs erst richtig eingestellt werden. Bis die richtige Dosis gefunden wurde, bleibt der Hickman-Katheter noch drin. Sofern keine Komplikationen eintreten, wird er vor Weihnachten herausoperiert.

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Ich denke, ich werde dann jetzt zukünftig einmal in der Woche einen Blogbeitrag erstellen und die wichtigsten Informationen mitteilen.

In den letzten beiden Tagen konnten wir aufgrund der guten Blutwerte auch wieder etwas rausgehen. Am Donnerstag sind wir mit Laufrad und Kinderwagen zur Apotheke gegangen und haben die Uri auf dem Friedhof besucht. Auf halber Strecke hat Lou leider einen Platten bekommen, und er musste dann laufen und ich Kinderwagen schieben und gleichzeitig das Laufrad tragen. Am Freitag durfte Lou Mike helfen, den Pellets Vorrat für den Winter aufzufüllen. Er war ein super tüchtiger Helfer beim Sackkarre schieben!

Tag 43 & 44 Protokoll M: The Cure

Freitag/Samstag:

Da JoLa freitags nicht zu Oma und Opa gehen konnte, blieb Mike bei uns zuhause. Er musste nur einmal zwischendurch kurz zur Halle fahren; im Notfall wäre er dann in 5 Minuten bei uns zuhause 🏠.

Es ist einfach zu unsicher, dass doch irgendetwas mit Lou ist und wir schnell in die Klinik fahren müssen. JoLa kann ich ja nicht ohne weiteres mit in die Klinik nehmen.

Den Vormittag haben wir weitestgehend im Garten verbracht und es war nicht zu heiß.

Ich musste immer mal wieder rein und den Thermomix versorgen. Es ist schon wirklich super praktisch, wenn man nicht die ganze Zeit danebenstehen muss 👍.

Lou hat bei allen Gerichten bisher kräftig zugeschlagen und hat richtig guten Appetit 💪!

Tagsüber ist er momentan sehr fit und schläft mittags nur noch selten.

Nachmittags sind die Kids beim Spielen mit den Köpfen zusammen gestoßen 😳…Lou hat jetzt eine große Beule, JoLa nicht 🤷‍♀️!?

Abends haben wir den Verbandswechsel gemacht. Es liegen Welten zwischen den ersten Verbandswechseln und jetzt. Lou macht einfach fantastisch mit, bleibt ruhig liegen, ganz ohne Gestrampel und Geschrei. Früher hatte ich richtig Bammel vor dem Tag, weil es immer Streit und Theater gab.

Bei der Einnahme des Zytostatikums musste er heute nicht einmal im Anschluss etwas trinken 👍!

Als seine Mut–Liste heute voll war, gab es eine neue Ninjago CD. Er war super glücklich und musste sie natürlich gleich anhören. Müde und zufrieden schlief er um 21:45 Uhr ein.

Den Samstag mussten wir etwas ruhiger verbringen. Lou ist immer so voller Tatendrang und macht und tut die ganze Zeit.

Er hat ja schon immer sehr schnell geschwitzt und so ist es jetzt nicht sonderlich verwunderlich, dass er mehrmals täglich klatschnass ist. Beim Temperaturmessen ist es dann immer etwas zwischen 36,8° und 37,5°. 🤷‍♀️

(…Mil hat mir beigebracht, wie man das Gradzeichen macht: die Null halten und dann kommt es 💪…vielleicht war ich ja die einzige, die nicht wusste, wie das auf dem Tablet oder Handy geht 🤔🤓!.!.)

Trotzdem fand und finde ich, dass Lou etwas „fertig“ aussieht 📷📸

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…sieht fast aus wie von „The Cure“!

Aber auf die Frage, ob er Schmerzen hat oder ihm schlecht ist, antwortet er immer nur mit „nein“…und sein Appetit ist nach wie vor ziemlich gut!

Heute Abend hat er zwei Portionen Thermomix-Gulasch gegessen 😳!

Hmmmm…am Montag sind wir wieder in der Ambulanz und dann gibt es wieder Blutwerte.

Diese eine Woche ohne Klinik und Kontrolle, kann ganz schön lange sein. Und so schön es auch ist zuhause zu sein, so wächst mit jedem Tag die Verunsicherung, ob auch alles wirklich gut ist 😩…

Tag 33 PM: zu heiß

Dienstag:

Wir haben einen ruhigen Vormittag verbracht und ich habe nochmal etwas die Koffer für Donnerstag umgepackt, weil es ja so heißt sein wird.

Wegen der Hitze mussten wir uns tagsüber im Haus aufhalten, da es im Garten unerträglich heiß war.

Wir haben extra das Hörspiel von der „Eiskönigin“ zweimal gehört, aber es wurde trotzdem nicht viel kühler 🤷‍♀️

☀️☄️🔥💥

Seit einer guten Woche klappt es jetzt mit der Medikamenteneinnahme richtig gut und Lou macht nicht mehr den üblichen Aufstand 🙄

…er hat sich teilweise den Mund zugehalten oder ist weggerannt und hat sich versteckt…

Mit der Mut-Liste hat es dann echt funktioniert…

Den Sticker gibt es immer nur, wenn er gut mitmacht!

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