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Wir starten die Erhaltungstherapie

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Am Samstag wurden wir ganz früh vom Taxi abgeholt. Wir hatten um 8:00 Uhr einen Termin in der Tagesklinik. Wir waren super früh da und waren die Allerersten. Nach der Blutabnahme mussten wir auf die Blutwerte warten.

Die Blutwerte waren gut und wir durften gleich wieder nach Hause gehen. Die Leukozyten sind deutlich angestiegen, und Lou ist nicht mehr in Aplasie. Sein Wert ist von 800 auf knapp 1800 angestiegen. 

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Deshalb konnten wir endlich den langersehnten Besuch von seiner besten Freundin empfangen. Lou war über überglücklich! 

Wir haben Pizza bestellt und die Kinder haben fast die ganze Zeit schön gespielt. Unglücklicherweise hatte Lou kurz zuvor neues Lego geschenkt bekommen. Erfahrungsgemäß gehen in dem Besuchstohuwabohu gerne einige Teile verloren und er sollte deshalb mit dem Auspacken warten, bis der Besuch wieder weg war. Das wollte er nicht so gut akzeptieren, was auch irgendwie verständlich war. Deswegen gab es zwischendurch immer wieder ziemliches Geschrei und Diskussionen!

Am Sonntag haben wir einen schönen Familientag verbracht. Ganz ruhig,  gemütlich und entspannt. Nachmittags waren Oma und Opa da. Lou hat Opa ganz stolz seine neuen Lego-Bauwerke vorgeführt und mit ihm weitergebaut. 

Den Montagmorgen haben wir ruhig und ohne großes Programm verbracht. Am Nachmittag war Lou bei Oma und Opa. Er kam sehr glücklich und fröhlich wieder nach Hause. Das war seit drei Wochen sein erste Besuch außer Haus. Eigentlich hätten wir am Dienstag einen Kliniktermin, da aber an diesem Tag Streik angesagt war, wurde der Termin auf Mittwoch verlegt.

Lou macht momentan einen sehr fitten und guten Eindruck. Hoffentlich zeigen das die Blutwerte auch.

Die Blutwerte waren tatsächlich super gut! Selbst die Ärztin war ganz erstaunt. Aus diesem Grund konnten wir jetzt die Erhaltungstherapie starten. Lou muss jetzt täglich, bis März 2021, orale Chemotherapie (Mercaptopurin) einnehmen. 

Das Antibiotikum, das er seit Therapiebeginn einnimmt, muss er auch weiterhin an zwei Tagen morgens und abends einnehmen. 

Wir müssen jetzt immer an einem festen Wochentag in die Klinik gehen. 

Sofern die Blutwerte stimmen und Lou „gesund“ ist, muss er an diesem Wochentag MTX als orale Chemotherapie einnehmen. 

Die Blutwerte werden meistens über den Fingerpiks ermittelt. In größeren Abständen, ungefähr alle 6-8 Wochen, benötigt er eine Blutabnahme. 

Die Dosis der beiden Chemopräparate muss anfangs erst richtig eingestellt werden. Bis die richtige Dosis gefunden wurde, bleibt der Hickman-Katheter noch drin. Sofern keine Komplikationen eintreten, wird er vor Weihnachten herausoperiert.

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Ich denke, ich werde dann jetzt zukünftig einmal in der Woche einen Blogbeitrag erstellen und die wichtigsten Informationen mitteilen.

In den letzten beiden Tagen konnten wir aufgrund der guten Blutwerte auch wieder etwas rausgehen. Am Donnerstag sind wir mit Laufrad und Kinderwagen zur Apotheke gegangen und haben die Uri auf dem Friedhof besucht. Auf halber Strecke hat Lou leider einen Platten bekommen, und er musste dann laufen und ich Kinderwagen schieben und gleichzeitig das Laufrad tragen. Am Freitag durfte Lou Mike helfen, den Pellets Vorrat für den Winter aufzufüllen. Er war ein super tüchtiger Helfer beim Sackkarre schieben!

Tag 9 Protokoll M: Methotrexat

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Samstag:
Die Nacht verlief ohne Komplikationen und Nebenwirkungen.
Methotrexat wirkt in den Zellstoffwechsel ein, indem es die Zellteilung hemmt.
Das MTX ist jetzt (wenn ich nichts vergessen habe) das 7. Zytostatikum, welches Lou seit März verabreicht bekommt:

Vincristin
Daunorubicin
Asparaginase
Mercaptopurin
Cyclophosphamid
Cytarabin

Während der Therapie werden die verschiedensten Chemopräparate verabreicht. Sie wirken alle unterschiedlich auf die Zellstadien ein.
Die ganzen unzähligen Zellen, ob gut- oder bösartig, befinden sich alle in ganz unterschiedlichen Entwicklungsstadien und teilweise auch in Ruhephasen. Damit während der zweijährigen Therapie (im Idealfall) alle kranken Zellen zerstört werden, müssen die vielen verschiedenen Phasen der Zellentwicklung berücksichtigt werden, und darum bekommt er diese ganzen vielen Präparate.
Da die Zytostatika wieder ganz viele verschiedene Nebenwirkungen haben, bekommt er gegen die stärksten, häufigsten, gefährlichsten Nebenwirkungen immer prophylaktisch bestimmte andere Medikamente. 😒…mit anderen blöden Nebenwirkungen…
Das MTX greift wohl sehr stark die Schleimhäute an. Aus diesem Grund wurde Lou heute schon einmal prophylaktisch gelasert. Das sollte jetzt 1-2 x am Tag gemacht werden. Ich werde die Tage mal ausführlicher darüber berichten. Zusätzlich soll er regelmäßig den Mund mit Glandomed ausspülen.

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Tag 61…Kleine Morla

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Sonntag:
Heute war Lou schon um 5:30:Uhr wach 💤💤💤…
Was zuerst da war und uns geweckt hat, weiß ich gar nicht 🤔🙄
…die dicke, nervige Fliege, seine Bauchschmerzen oder sein Kopfweh?
Jedenfalls ist er ziemlich weinerlich und noch recht unausgeschlafen aufgewacht.
Aber nach der Wärmflasche für den Bauch und das Kühlpack für den Kopf, ging es ihm nach einer halben Stunde wieder besser 👍😊!

Um 9:30 Uhr wurden Lou und Mike vom Taxi abgeholt und um 11:30 Uhr waren sie wieder da. Es war alles soweit ok.

Mittags war es wieder zu heiß, um in den Garten zu gehen.
Lou durfte Oma und Opa besuchen.
Als ich auf dem Heimweg war, habe ich eine kleine Schildkröte auf dem Gehweg entdeckt. Sie lag in der prallen Sonne auf dem Rücken und war sehr durstig 😧…habe sie dann zu meinen Eltern gebracht…sie gehört wohl den Nachbarn.

Als es etwas kühler wurde, konnten wir in den Garten raus.
Die Kids haben gespielt und wir haben mit Freunden gegrillt.

Abends war die letzte Gabe der oralen Chemo für den aktuellen Block:
„Consolidierung B short“

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Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Chemotherapie
Nebenwirkungen
Thrombose Prophylaxe

Tag 53…Blöde Nebenwirkungen

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Samstag:
Auch heute Nacht ging es ihm wieder sehr schlecht.
Er musste brechen und hatte ganz starke Bauchschmerzen. Er ist fast stündlich vor Schmerzen aufgewacht.

Unser Termin in der Tagesklinik wäre wieder um 9:30 Uhr gewesen, aber da es ihm morgens immer noch nicht besser ging, habe ich wieder auf Station angerufen. Wir sollten sicherheitshalber schon früher kommen.

Vor der geplanten ARA-C Gabe mussten wir die Blutwerte abwarten.
Eigentlich sind wir heute, wie gestern schon beschrieben, bei Tag 2 und hätten nur einen ganz kurzen Termin ohne Blutabnahme gehabt. Aber jetzt mussten wir doch länger dableiben.

Wir hatten wieder den Kinderwagen dabei und Lou hat die meiste Zeit geschlafen.

Es gab wieder was gegen die Übelkeit und eine Infusion, um den Flüssigkeitsverlust zu kompensieren.
Da die Blutwerte in Ordnung waren, konnte er die Chemotherapie erhalten.

Wir durften allerdings erstmal nicht gehen, da er noch zu geschwächt erschien.
Als er dann wieder zu Kräften kam und einen fitteren Eindruck machte, konnte wir zur Mittagszeit wieder heimfahren.

Den Mittag über ging es ihm wieder recht gut, aber am Nachmittag hing er wieder müde und schlapp auf dem Sofa und konnte außer schlafen, wenig machen. Auch den Grillabend mit seiner besten Freundin, hat er komplett verschlafen.

Dann fing es wieder, trotz Medikamente, mit Brechen und Bauchkrämpfen an und wir sind zur Kontrolle nochmal in die Klinik gefahren. Aber außer Medikamente gegen Übelkeit und Wärmeflasche und Tees gegen die Schmerzen ist vorerst nichts möglich.
Die restliche Nacht verlief dann wirklich ruhig 🙏👍!

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Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Wiedersehensfreude
Im Garten
Heißhunger

Tag 52…Cyclophosphamid

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Freitag:
In der Nacht hat es Lou dann doch noch heftig erwischt und er musste ab 2 Uhr stündlich brechen und es ging ihm sehr schlecht.
Die Chemotherapie mit dem Cyclophosphamid hat er also doch nicht so gut vertragen 😩!
Als es auch morgens nicht besser wurde, habe ich sicherheitshalber in der Klinik angerufen.
Unser heutiger Termin wäre eigentlich erst um 12:00 Uhr gewesen, aber wir sollten dann lieber schon früher kommen.

Wir müssen jetzt nämlich wieder vier Tage in Folge in die Tagesklinik, für die ARA-C (Cytarabin = Zytostatikum) Gabe.
Bei Tag 1 und 4 müssen wir auf die Blutwerte warten, bei Tag 2 und 3 können wir nach der Medikamenteneinnahme gleich gehen, sofern es Lou gut geht.

Auf der Fahrt zur Klinik ging es auch wieder zweimal los 🤢🤮 und ich war froh, dass wir vom Taxi gefahren wurden und ich mich um Lou kümmern konnte.

Da er total schwach war, haben wir JoLas Kinderwagen mitgenommen und so haben wir den Weg bis zur Tagesklinik gut geschafft.

In der Tagesklinik bekam er dann gleich ein Mittel gegen Übelkeit und eine Infusion zur Flüssigkeitszufuhr.
Er hat den ganzen Termin in der Klinik verschlafen und war ziemlich fix und fertig.

Nachmittags ging es ihm eine Zeit lang wieder besser und er konnte etwas malen.
Am späten Nachmittag hatte er dann Bauchschmerzen und Kopfschmerzen und wollte nur auf dem Sofa liegen und ausruhen.

Das letztens abgesetzte, orale Zytostatikum müssen wir jetzt auch wieder nehmen.

Er ist dann früh eingeschlafen.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Dienstag
krönender Abschluss
1. Erholungsphase