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In der Weihnachtsbäckerei

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Schon wieder ist eine Woche rum und die Zeit verging wie im Flug. 

Am Samstagmorgen wurden wir von Janina zu Leonoras Taufe eingeladen. Die Taufe fand noch am selben Tag in der Kapelle der Kopfklinik statt. Sie wurde im ganz kleinen Kreis gefeiert und war sehr ergreifend und emotional. Die kleine Maus sah einfach bezaubernd aus.

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Leonora wird nächste Woche nach Essen verlegt und erhält dort die Therapie mit Venetoclax.

Wir hoffen sehr, dass die bevorstehende Therapie anschlägt und wirkt. Leos Blutwerte sind in letzter Zeit sehr schlecht und die Leukämie breitet sich rasant aus. 

Am Dienstag hatte Lou wieder seine wöchentliche Kontrolle in der Klinik. Nach dem Fingerpiks mussten wir eine Weile warten. In der anschließenden ärztlichen Kontrolle wurde die Operationsstelle angeschaut. Lou hat dort ein sehr großes Hämatom. Das sollen wir nun gut beobachten und gegebenenfalls noch einmal Rücksprache mit den Chirurgen halten. Beim täglichen Verbandswechsel fotografiere ich es nun immer, um einen Vergleich zu haben. Ansonsten war die Untersuchung unauffällig und Lou geht es gut. Die Blutwerte waren auch sehr gut und die Dosis der oralen Chemotherapie wird wieder etwas erhöht, da die Leukozyten bei über 5000 lagen. Er bekommt nun täglich Mercaptopurin im Wechsel einmal 20 mg und einmal 30 mg.  Die wöchentliche Dosis des MTX wurde auf 10 mg erhöht. 

Da bei der Leukämie die Zellteilung der Leukozyten außer Kontrolle gerät und sich die unreifen Zellen rasant vermehren, soll in der Erhaltungstherapie der Wert der Leukozyten extra niedrig gehalten werden. Falls noch irgendwo entartete Zellen vorhanden sein sollten, könnten diese dann durch die orale Chemotherapie zerstört werden. Durch diese kontrollierte Deckelung der Leukozyten, soll vermieden werden, dass es zu einem eventuellen Rückfall kommt.

So habe ich das jedenfalls verstanden und gebe dies nun mit meinem medizinischen Vokabular weiter.

Am Freitag hatten wir einen ganz besonderen Tag. Und wer hier regelmäßig liest, erkennt schon einen Teil der Geschichte. Trotzdem schreibe ich hier noch mal alles komplett auf, für diejenigen die noch nicht von Anfang an dabei gewesen sind.

Auf Station gibt es eine Schatzkiste. Aus dieser Schatzkiste dürfen sich die Kinder etwas aussuchen, wenn sie einen ganz harten und schlimmen Tag mit viel Leid und Schmerzen hatten. Da ich gerne die Schatzkiste etwas befüllen wollte, bin ich im Sommer in die beiden Schreibwarenläden in unserem Ort gegangen und habe nachgefragt, ob sie einige Kleinigkeiten für diesen Zweck spenden möchten. In beiden Fällen zeigte sich sehr viel Hilfsbereitschaft und eine Empfänglichkeit für dieses schwierige Thema: Krebs bei Kindern! 

Von dem einen Zeitschriftenladen erhielten wir einen ganzen Trolley voller Heftchen und Zeitschriften für die Kinder. In dem anderen Zeitschriftenladen bekamen wir eine ganze Kiste voll Kleinigkeiten für die Schatzkiste. Allerdings bleibt es nicht nur dabei. Denn die Geschichte von Lou und seiner Erkrankung ließ die Mitarbeiterin Nadine nicht los. Sie hat Lou in ihr Herz geschlossen und sein Schicksal hat sie sehr berührt und nachdenklich gemacht. Daraufhin startete sie einen Aufruf in ihrer Facebook Gruppe. Nachdem Nadine sich in der Klinik erkundigt hatte, was denn alles benötigt würde, arbeitete die Facebook Gruppe die komplette Liste nicht nur einmal, sondern mehrmals ab. Schlussendlich konnten am vergangenen Freitag, im Kinderplanet (das ist die Betreuung für die gesunden Geschwister Kinder) 13 volle Ikea Taschen mit den gewünschten Dingen überreicht werden. 

Ganz lieben Dank an all die lieben Spender 🙏🥰!

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Dies war ein sehr emotionaler und bewegender Augenblick, der deutlich macht, dass durch die sozialen Netzwerke auch Hilfsbereitschaft und Nächstenliebe weitergegeben werden kann. Das bekomme ich bei meinem Instagram Account @leukofighter4 auch oft zu spüren. Denn an den Kliniktagen fiebern ganz viele mit uns mit und hoffen auf gute Ergebnisse und Nachrichten.

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Es haben mich jetzt ganz, ganz viele liebe Menschen gefragt, was sich Lou zu Weihnachten oder zum Geburtstag wünscht (das liegt ja ganz, ganz dicht beieinander).

Die beiden Kinder bekommen dieses Jahr gemeinsam ein Kollektivgeschenk von uns allen, da es dieses Jahr eine etwas besondere Situation ist und wir glücklich und dankbar sind, dass wir alle „gesund“ und munter gemeinsam feiern können.

Sie bekommen TUKLUK  Baumatten!!! …auch wenn sie schrecklich teuer sind, aber sie sind wirklich genial 👍!

Lou hat sie im Kindergarten geliebt und war ständig in der Bauecke. Wer sich daran beteiligen möchte, kann gerne einen kleinen Betrag auf das PayPal Konto spenden.

paypal.me/ValBery

Dankeschön 🥰❤️🙏!

Laternenumzug im Wald

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Am Samstagabend kam Lous beste Freundin zu Besuch. Die Kinder haben Lego gebaut und viel Spaß gehabt. Nach dem Abendessen haben die Kids Disco gemacht und wir Erwachsenen saßen noch gemütlich am Tisch und haben Senso Junior gespielt. Für Lou war das ein wunderschöner Tag, auf den er sich sehr lange gefreut hatte. Am Sonntag morgen hatten wir auch Besuch. Eine ganz liebe Freundin mit ihrem Sohn war da. Obwohl zwischen den Jungs vier Jahre Altersunterschied liegt, haben sie super schön und ganz lange miteinander gespielt. JoLa war zwischendrin und hatte auch viel Spaß dabei.

Am Montag war St. Martin. Wir haben einen mini-kleinen Laternenumzug mit JoLa, Oma und Opa gemacht. Gemeinsam sind wir durch den Wald gelaufen und haben ein paar Laternen-Lieder gesungen. Die Kinder waren total glücklich, und diese abgespeckte Version war genau richtig für uns.

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Am Dienstag waren wir wieder in der Klinik. Lou hatte an diesem Morgen überhaupt keine Lust in die Klinik zu gehen. Er war ziemlich bockig und hat während der ganzen Fahrt kein einziges Wort gesprochen. In der Klinik war seine Laune zum Glück schnell wieder besser und er hat mit der Ärztin und den Schwestern Quatsch gemacht. Die Blutwerte waren sehr gut. Die Leukozyten lagen zum ersten Mal seit langem über 5000 und damit im Normbereich. Durch die orale Chemotherapie sollen sie allerdings zwischen 2000 und 3000 liegen. Deshalb muss nun die richtige Dosierung gefunden werden, um diesen Wert zu erreichen. Bei der Untersuchung hat Lou auch wieder ziemlich viel Quatsch gemacht. Beim Halsabtasten lachte er sich so kaputt, dass er mit dem Kopf an die Wand stieß. Zum Glück war es nicht so schlimm und es blieb keine Beule zurück.

Am Mittwoch bekamen wir überraschenderweise einen Anruf von der Klinik. Wenn beim nächsten Termin alles unauffällig ist und die Blutwerte in Ordnung sind, kann der Hickman am Freitag herausoperiert werden. Das war eine super tolle Nachricht, über die wir uns sehr gefreut haben. Nur Lou ist etwas skeptisch, da er dann immer zur Blutkontrolle ein Fingerpiks bekommt. Und alle 6-8 Wochen wird Blut über die Vene abgenommen. Das will er auf keinen Fall!

Am Donnerstagnachmittag war Lou bei Oma und Opa. Er wollte unbedingt mit Oma in den Wald gehen. Mit ganz roten Wangen und freudestrahlend kam er zu Hause an. 

Den Freitag haben wir ganz gemütlich verbracht. Vormittags haben wir Hörspiele gehört und Lego gebaut. Dann haben wir noch einen Nikolausstiefel gebastelt und gemalt.

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Tag 26 – 32 Protokoll II: Wenig Reserven und kraftlos

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Dienstag bis Montag:

Lou war in der vergangenen Woche oft kraftlos und müde. Wenn ich ihn gefragt habe, was er machen möchte, dann wollte am liebsten nur auf dem Sofa liegen und viel schlafen. Hatte keine Lust Bilderbücher anzugucken und er wollte auch keine Spiele spielen. Er hat Hörspiele gehört, ferngesehen, gegessen und ist aufs Klo gegangen. In der Klinik habe ich der Ärztin davon berichtet, dass er so extrem lustlos ist. Die Ärztin meinte, dass in dem letzten Chemoblock die körperlichen Reserven aufgebraucht seien und erfahrungsgemäß diese Schlappheit normal sei.

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Am Freitag sind Mike und Lou zusammen in die Tagesklinik gefahren. Ich konnte diesmal nicht mitgehen, da ich selbst einen Arzttermin hatte. 

Anfangs war nicht sicher, ob Louis mit der Chemo starten könne. Doch die Blutwerte waren soweit o. k., dass die letzte Gabe dieser Kombi Vincristin und Doxorubicin gegeben werden konnte. Diesmal hatte Lou einen Platz in einem Zweibettzimmer und hatte ein gemütliches Bett, in dem er sich während des langen und anstrengenden Tages ausruhen konnte. Seine Fressattacken waren nicht mehr ganz so ausgeprägt. Die Kortisonphase ist nun fast abgeschlossen und ich hoffe, dass die ganzen Nebenwirkungen nun langsam wieder zurückgehen.

Lou hat in letzter Zeit große Schmerzen in den Beinen. Es fällt ihm sichtlich schwer die Treppen hochzugehen und er muss sich dabei an der Wand festhalten. Er läuft ganz langsam und beschwerlich die Treppen hinauf. 

Wenn er unten am Boden sitzt und spielt, gelingt es ihm nicht mehr selbstständig aufzustehen. Er muss sich an Gegenständen heraufziehen, um wieder auf die Beine zu kommen. Eine ganz rührende Szene hat sich letztens abgespielt, als Louis JoLa fragte: „kannst du mir bitte helfen aufzustehen?“ Mit vereinten Kräften haben die beiden Geschwister es geschafft und die kleine JoLa hat geschoben und gezogen und Louis kam wieder auf die Beine. Da kommen einem dann echt die Tränen in die Augen.

Wegen der Unbeweglichkeit und den Schmerzen in seinen Beinen habe ich in der Klinik nachgefragt. Die Ärztin sagte, dass es erfahrungsgemäß am Vincristin liegt. Viele Patienten, die auch dieses Zytostatikum bekommen, haben große Schmerzen in den Beinen und in den Armen. 

Hinzu kommt auch noch, dass Lou immer noch die Thromboseprophylaxe bekommt und seine beiden Oberschenkel komplett zerstochen sind und voller blauer Flecken.

Thrombose Prophylaxe

Im jetzigen Chemoblock fallen ihm auch sehr stark die Haare aus. Morgens ist das Kopfkissen mit Haaren übersät. Ich bürste ihm mehrmals am Tag die Haare,  weil sie ein bisschen zottelig und strohig wirken und dabei sind dann büschelweise Haare in der Bürste.

Mit dem Stuhlgang hat er momentan auch etwas Schwierigkeiten, so dass er sehr oft am Tag panisch aufs Klo rennt und dann länger dort verweilen muss. Teilweise ist er schon etwas wund am Popo und hat Schmerzen. 

Da er viel Flüssigkeit zu sich nimmt und und keinen richtigen Durchfall hat, sei es derzeit noch unbedenklich und die Ärztin meinte, wir sollten es weiterhin beobachten. Trotzdem ist es für Lou sehr unangenehm und er leidet etwas unter dieser Situation.

Für uns als Familie sind jetzt in der nächsten Zeit bzw. in den letzten Wochen dieses Blocks erst mal alle Veranstaltungen außer Haus gestrichen. Lous  Abwehrkräfte sind jetzt wieder sehr niedrig und er steht kurz vor der Aplasie. Ich verlasse das Haus nur in dringenden Notfällen und schaue, dass ich meine Einkäufe einmal pro Woche erledigen kann. Durch den wöchentlichen Service von HelloFresh klappt es ganz gut. 

Die Vorbereitungen für die Typisierung für Leonora, am kommenden Sonntag, sind in vollem Gange. Es haben sich ganz viele Leute gefunden, die die Aktion unterstützen und ich danke von ❤️en allen, die durch Spenden, Plakate verteilen oder andere Hilfe daran beteiligen sind. 

Jetzt ist es noch wichtig, dass am Sonntag wirklich ganz viele Leute nach Heidelberg Rohrbach zur Typisierung gehen. 

Es wird ein tolles Rahmenprogramm geben, das sich auch für alle Leute rentiert, die vielleicht schon selbst typisiert sind. Durch die Einnahmen der Veranstaltung wird die Typisierung finanziert. Jede einzelne Typisierung kostet 35 €. 

Oliver Baumann von TSG Hoffenheim ist Schirmherr der Aktion und wird zeitweise vor Ort sein. Markus Becker von „Das rote Pferd“ wird auch kommen. Bei der Tombola wird es signierte Trikots von Hoffenheim geben, Freikarten für Adler Spiele, Freikarten für die Rhein-Neckar-Löwen , sowie zahlreiche  attraktive Sachpreise. 

Hier also noch einmal meine große Bitte und mein Appell an alle  Blogleser!

Geht zur Typisierung, macht Werbung für die Veranstaltung und teilt die Information in den sozialen Netzwerken. 

In meinem Downloadbereich ist ein PDF zum Downloaden.

DIESES KLEINE MÄDCHEN MUSS LEBEN!!!

Leonora

 

Tag 49 & 50 Protokoll M: Alexander Gerst

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Donnerstag/Freitag:

Donnerstagvormittag haben wir alles für den Klinikaufenthalt vorbereitet. Für Mike und JoLa haben wir sogar Essen vorbereitet und dieses außerdem mit der entsprechenden Verzehrreihenfolge gekennzeichnet 😂…so einen Luxus gab es vorher nie, aber Dank Thermomix und HelloFresh war das nun möglich 🤘…(falls das Werbung ist, dann nehmt dies bitte zur Kenntnis!)

Nach dem Mittagessen wurden wir vom Taxi abgeholt.

Lou war so müde, dass er im Auto eingeschlafen ist 😴.

In der Ambulanz lief es super schnell und wir bekamen sogar gleich ein Zimmer auf Station.

Wir haben allerdings nur schnell die Koffer abgestellt und sind dann runter zur Endoskopie, um das Anästhesiegespräch für die Lumbalpunktion am Freitag zu führen.

Wir kamen schnell dran, weil ich uns ja schon am Montag angekündigt hatte.

Alle notwendigen Unterlagen und Papiere habe ich schon vorab in der Ambulanz erbeten. Im Grunde musste der Arzt dann auf mich warten, weil ich noch einen Fragebogen bekam und ihn dann schnell ausfüllen musste.

Mit der Taktik alles vorzuplanen und vieles selbst zu organisieren, fahre ich am besten und spare mir dadurch viel Warterei.

Es lief alles schon fast zu gut und reibungslos…🤔

Wir sind diesmal nicht alleine im Zimmer 🤭.

Medien liefen wieder ziemlich laut und lange ohne Kopfhörer 😴.

Wir sind irgendwie eingeschlafen.

Am Freitagmorgen war Lou schon voller Tatendrang und wollte ins Spielzimmer. Dort waren wir auch lange Zeit. Ansonsten sind wir durch die Flure marschiert und haben viele bekannte Gesichter getroffen.

Zwischendurch wurde er durchgemessen und der Verbandswechsel wurde gemacht. Der Pfleger war mega baff, wie cool und toll Lou das mitgemacht hat 💪!

Und dann kam der Dämpfer 👎…

Die Kommunikation zwischen Endoskopie und Onkologie war wohl etwas schlecht. Die Onko wusste nicht, dass die Endoskopie den Eingriff auf 11 Uhr terminiert hatte und Lou war nicht nüchtern, da von der Onko angenommen wurde, dass der Termin erst später ist 🤷‍♀️. Zu dem Zeitpunkt wäre auch von unserer Station kein Arzt zur Verfügung gestanden. Und wer war in der ganzen Misere der Leidtragende!?

Im Gespräch mit dem Oberarzt wurde deutlich, dass es aus wirtschaftlichen und organisatorischen Gründen nicht geht.

In anderen europäischen Ländern würden noch ganz andere Zustände herrschen und das hier wäre Jammern auf hohem Niveau 🤭!

Allerdings wird diese Meinung nicht von allen Mitarbeitern der Station so vertreten. Andere Stimmen raten uns Eltern dazu, weiterhin für die Behandlung mit einem Anästhesisten zu kämpfen.

In anderen deutschen Kliniken z.B. Charité geht es!

Pünktlich um 14:00 Uhr wurden das MTX angehängt. Es wird wieder 24 Stunden laufen. Alles wie gehabt und wie die letzten drei Male: Viel Bewässerung, MTX-Spiegel und Bilanz.

Heute hatten wir Besuch von der lieben J…

Wir waren gemeinsam im Spielzimmer und haben uns in Origami versucht…vielen Dank nochmal dafür 😘!

J hat Lou diesmal bei der Lumbalpunktion begleitet.

Der kursive Text über den Eingriff ist von ihr.

Zumindest aus der Theorie kannte ich das Prozedere. Jedes Mal, wenn ValBery darüber schrieb, dachte ich, wieso geben die Ärzte keine Narkose, das ist doch furchtbar! Und das ist es auch. Ich glaube, es ist nicht unbedingt der Piks sondern das Ausgeliefertsein, dieses Kauern auf der Liege, dieses Fixieren in der Position (was aber sehr wichtig ist), der Arzt, der ihm sagt, er solle nicht gleich weinen, passiere ja noch nichts. Aber es passiert eben doch etwas.

Heute haben wir Kopfhörer und Tablet mitgenommen, vielleicht wird die Punktion mit einem Film erträglicher. Lou zeigte mir den Weg, summte sogar vor sich hin. Wir sind zwei Astronauten, sagte ich zu ihm. Wir nehmen gleich unsere Plätze ein, um zu unserer Raumstation zu fliegen.

Lou setzte sich auf die Liege, Kissenrolle an den Bauch gedrückt, Kopfhörer auf den Ohren und Bildschirm vor der Nase. Anfangs schaute er noch Leo Lausemaus, doch er spürte natürlich, wie die Krankenschwester die Einstichstelle desinfizierte und rief mehrmals nach einer Narkose. Ich erzählte ihm von Alexander Gerst, versuchte seine Aufmerksamkeit ganz auf die Geschichte zu lenken. Denn nun fixierte ihn der Pfleger und Lou weinte und wimmerte. Er saß trotzdem ganz ruhig da, zusammen hielten wir das Tablet fest.

Die Punktion ist schnell vorbei (Gott sein Dank!), aber Lou muss danach noch ein bisschen in dieser Position sitzen bleiben. Ich weiß jetzt auch nicht mehr weshalb.

Ich glaube, jeder hätte vor so einer Prozedur große Angst. 

Und Lou hat es wieder geschafft.

Lou lag dann wieder zwei Stunden in Schräglage mit dem Kopf nach unten.

Ich hoffe jedes Mal, dass er sich an nichts mehr erinnert.

Etwas erschöpft, aber sehr hungrig ist Lou nach zwei Stunden aufgewacht.

Den restlichen Tag haben wir ganz ruhig verbracht und er durfte Bestimmer sein ☺️.

 

PM49/50

Tag 43 & 44 Protokoll M: The Cure

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Freitag/Samstag:

Da JoLa freitags nicht zu Oma und Opa gehen konnte, blieb Mike bei uns zuhause. Er musste nur einmal zwischendurch kurz zur Halle fahren; im Notfall wäre er dann in 5 Minuten bei uns zuhause 🏠.

Es ist einfach zu unsicher, dass doch irgendetwas mit Lou ist und wir schnell in die Klinik fahren müssen. JoLa kann ich ja nicht ohne weiteres mit in die Klinik nehmen.

Den Vormittag haben wir weitestgehend im Garten verbracht und es war nicht zu heiß.

Ich musste immer mal wieder rein und den Thermomix versorgen. Es ist schon wirklich super praktisch, wenn man nicht die ganze Zeit danebenstehen muss 👍.

Lou hat bei allen Gerichten bisher kräftig zugeschlagen und hat richtig guten Appetit 💪!

Tagsüber ist er momentan sehr fit und schläft mittags nur noch selten.

Nachmittags sind die Kids beim Spielen mit den Köpfen zusammen gestoßen 😳…Lou hat jetzt eine große Beule, JoLa nicht 🤷‍♀️!?

Abends haben wir den Verbandswechsel gemacht. Es liegen Welten zwischen den ersten Verbandswechseln und jetzt. Lou macht einfach fantastisch mit, bleibt ruhig liegen, ganz ohne Gestrampel und Geschrei. Früher hatte ich richtig Bammel vor dem Tag, weil es immer Streit und Theater gab.

Bei der Einnahme des Zytostatikums musste er heute nicht einmal im Anschluss etwas trinken 👍!

Als seine Mut–Liste heute voll war, gab es eine neue Ninjago CD. Er war super glücklich und musste sie natürlich gleich anhören. Müde und zufrieden schlief er um 21:45 Uhr ein.

Den Samstag mussten wir etwas ruhiger verbringen. Lou ist immer so voller Tatendrang und macht und tut die ganze Zeit.

Er hat ja schon immer sehr schnell geschwitzt und so ist es jetzt nicht sonderlich verwunderlich, dass er mehrmals täglich klatschnass ist. Beim Temperaturmessen ist es dann immer etwas zwischen 36,8° und 37,5°. 🤷‍♀️

(…Mil hat mir beigebracht, wie man das Gradzeichen macht: die Null halten und dann kommt es 💪…vielleicht war ich ja die einzige, die nicht wusste, wie das auf dem Tablet oder Handy geht 🤔🤓!.!.)

Trotzdem fand und finde ich, dass Lou etwas „fertig“ aussieht 📷📸

PM43/44

…sieht fast aus wie von „The Cure“!

Aber auf die Frage, ob er Schmerzen hat oder ihm schlecht ist, antwortet er immer nur mit „nein“…und sein Appetit ist nach wie vor ziemlich gut!

Heute Abend hat er zwei Portionen Thermomix-Gulasch gegessen 😳!

Hmmmm…am Montag sind wir wieder in der Ambulanz und dann gibt es wieder Blutwerte.

Diese eine Woche ohne Klinik und Kontrolle, kann ganz schön lange sein. Und so schön es auch ist zuhause zu sein, so wächst mit jedem Tag die Verunsicherung, ob auch alles wirklich gut ist 😩…