Tag 39 Protokoll M: #44

Montag:

Die Nacht war etwas unruhig, da wir einen versetzen Schlafrhythmus zu unseren Zimmernachbarn hatten. Als Lou gegen 20:30 Uhr schlafen sollte/wollte, war der Dreijährige noch hellwach, da er bis 18:00 Uhr Mittagsschlaf gemacht hatte.

Irgendwann und irgendwie sind wir dann trotzdem eingeschlafen 💤.

Morgens mussten wir noch die ärztliche Untersuchung abwarten und den Papierkram erledigen (neue Rezepte, Medikamentenplan, Taxischein und neuer Termin). Bis das alles erledigt war, verging einige Zeit, aber um 11:30 Uhr konnten wir endlich vom Taxi abgeholt werden 🚖!

Wir haben dann nachmittags und abends mit Oma und Opa, Mil und BK und meinem Neffen spontan doch noch ein bisschen gefeiert.

Es war richtig schön und man hat gar nicht gemerkt, dass Lou krank ist und ich schon so alt bin 🤪😎!

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Tag 12 Protokoll M: Übelkeit 🤢

Dienstag:
Die Nacht verlief reibungslos. Es tat gut, endlich wieder im eigenen Bett zu schlafen.

Morgens hatte Lou etwas Bauch- und Kopfschmerzen. Es ging ihm dann nicht so gut und er musste sich übergeben. Er hat sich aber recht schnell erholt. Sobald es ihm jedoch besser ging und er etwas übermütig wurde, ging es ihm wieder schlechter. So verlief eigentlich der ganze Tag.

Abends hatte er Besuch, aber er lag fast die ganze Zeit auf dem Sofa und wollte nicht spielen.
Er hatte dann plötzlich Schmerzen am Knie, und seine alte Wunde am Knie schien etwas entzündet zu sein.
Ich werde morgen mit ihm deswegen zur Klinik fahren.
Heute habe ich mich telefonisch erkundigt und ein Foto per E-Mail an die Station gesendet.

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Tag 11 Protokoll M: Entlassung

Montag:
Auch diese Nacht ging wieder reibungslos und ohne Nebenwirkungen vorüber.
Alle Werte waren in Ordnung und der Heimfahrt stand deshalb nichts im Wege.

Wir sind morgens noch zur Musikrunde ins Spielzimmer gegangen. Dort wurde gemeinsam musiziert und gesungen.
Lou blieb dort sogar 20 Minuten alleine, und ich konnte schnell packen und die ganzen bürokratischen Dinge erledigen.
Der nächste ambulante Termin ist am Freitag und der nächste stationäre Termin ist für den 10. Juli geplant. Wir müssen dann wieder fünf Tage bleiben und das ganze Prozedere wiederholen.

Lou war überglücklich seine Schwester wieder zu sehen und hat es ihr auch nicht oft genug sagen können, wie sehr er sie vermisst hat und wie lieb er sie doch hat…echt schade, dass ich diese wundervolle Liebeserklärung nicht aufgenommen habe…sie lagen sich immer wieder in den Armen…und JoLa wusste gar nicht, wie ihr geschieht…sie fand es aber auch sehr schön 😍!!!

Gegen Abend ging es ihm dann etwas schlechter und er klagte über Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und Übelkeit. Es ging ihm dann aber glücklicherweise recht schnell wieder besser.
Als die Temperatur auf 38 stieg, haben wir ihn mit Kühlpacks und kalten Handtüchern wieder runter gekühlt und nach einer Stunde war die Temperatur wieder bei 37,5 👌!
Er ist dann müde und erschöpft eingeschlafen 😴💤.

Tag 8 Protokoll M: Punktion und MTX

Freitag:
Weil in der Endoskopie heute kein Platz für die Punktion war, sollte die Punktion hier auf Station gemacht werden. Alternativ hätte sie dann auf der Intensivstation gemacht werden können. Da ist keine Terminplanung möglich und es findet auf Abruf statt. Ich hatte Mike darum gebeten, dass er darauf bestehen soll, dass das Prozedere wieder unter Narkose stattfindet.
Irgendwie wurde es heute Nachmittag dann doch hier auf Station gemacht.
Es lief aber erstaunlicherweise sehr gut und dauerte nur super kurz.
Jetzt weiß ich nicht, ob Lou eine höhere Dosis bekommen hat, oder ob es auch an der Uhrzeit lag, und er sowieso müde war 🤷‍♀️.
Ich werde mich nochmal erkundigen…bin nämlich erst in die Klinik gekommen, als er tief und fest schlief, und die zwei Stunden in Schräglage (Kopf nach unten) liegen musste.
Lou bekam MTX = Methotrexat intrathekal (Injektion in den Liquorraum) verabreicht. Schon zu Beginn der Therapie wurden auch Leukämiezellen im Hirnwasser festgestellt und deshalb müssen die Zytostatika auch immer wieder dort injiziert werden.

Später ging es dann mit der MTX-Chemotherapie über den Hickman-Katheter weiter. Sie läuft über 24 Stunden. Zuerst wird über einen kleineren Infusionsbeutel getestet, wie er das Medikament verträgt. Wenn keine auffällige Reaktion erfolgt, wird ein ca. 500 ml Beutel angehängt und läuft langsam über 24 Stunden.

Bis abends gab es keine besonderen Vorkommnisse.
Es war nur ziemlich 🥵, aber bei uns zuhause ist es in den Schlafzimmern heißer!

Tag 63…EK-Transfusion

Tag 63…EK-Transfusion
Dienstag:
Wir wurden um 7:15 Uhr vom Taxi abgeholt.
Als wir in der Tagesklinik ankamen, war schon alles für die Transfusion vorbereitet.

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Nach der ärztlichen Untersuchung konnten wir gleich starten. Die Transfusion lief 3 Stunden und im Anschluss kam noch eine einstündige Kontrollzeit.
Wir haben gemalt, „Sams“ gelesen und

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Gegen 14:00 Uhr waren wir wieder zuhause.
Dort wartete eine Überraschung auf Lou:
Ein eigenes „Kinder-Tablet“ 🤭😳😬…
Er war super glücklich!
…Alle Inhalte müssen vorher von den Eltern freigegeben werden. Durch einen individuell festgelegten Zeitrahmen, schaltet sich das Tablet automatisch aus und lässt sich erst wieder am nächsten Tag einschalten!

Am Nachmittag kam Besuch und die Kids haben im Garten gespielt.

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Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Dienstag
krönender Abschluss
1. Erholungsphase