Tag 42…Erholung von der Chemo

Dienstag:
Heute haben wir den Tag wieder sehr ruhig verbracht, und Lou konnte sich von der gestrigen Chemo in der Tagesklinik erholen.

Wir haben angefangen im Dachgeschoss Kisten zu sichten und zu lichten.

Lou freute sich über die riesengroße LEGO-Kiste mit den kleinen LEGO-Steinen, die er wegen JoLa derzeit nicht mit nach unten nehmen kann. Tipp-Kick spielte er auch eine Weile und er baute seine Garage mit Tankstelle auf.

Als JoLa von Oma und Opa kam, haben die beiden zuerst noch im Garten gespielt und haben dann anschließend in Lous Zimmer mit den Polstern einen Turm mit Tunnel zum Klettern und Durchkriechen gebaut.

Es war ein schöner und ruhiger Tag. Nur bei der Medikamenteneinnahme und der Thrombose-Spritze gab es das übliche Gezeter.

Als JoLa im Bett war, haben wir einen gemütlichen Kinoabend gemacht und Lou durfte länger wach bleiben.

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Danke
Sonne tanken
Gute Nachrichten

Tag 41…Anästhesieaufklärung

Montag:
Heute waren wir wieder für die Chemotherapie in der Tagesklinik.

Im Anschluss daran mussten wir in der Frauenklinik zur Anästhesieaufklärung für die Lumbalpunktion am kommenden Freitag.
Wir hatten von der Tagesklinik extra Unterlagen erhalten, zur Abgabe bei der Anästhesieanmeldung. Weil aber die Aufkleber mit dem Barecode nicht dabei waren, mussten Lou und ich wieder zurück zur Tagesklinik, um die blöden Kleber zu holen 👿🙄!
Wir mussten ewig warten und nach knapp drei Stunden waren wir dann endlich mit der Anmeldung fertig. Worüber ich aufgeklärt wurde und was mir eigentlich alles erzählt wurde, weiß ich gar nicht mehr, weil ich nur damit beschäftigt war Lou bei Laune zu halten…am Ende des 40-minütigen Aufklärungsgesprächs waren Lous Gesicht, seine Hände und der Tisch des Arztes mit Kugelschreiber voll gemalt…und ich am Ende meiner Nerven.
Wir mussten dann nochmal in die Tagesklinik, weil Lou etwas Durchfall bekommen hatte. Wir sollten es zuhause gut beobachten und bei Verschlimmerung nochmal telefonisch abklären. Dann konnten wir endlich wieder heim.

Den restlichen Tag war Lou müde und schlecht gelaunt…

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Chemotherapie
Nebenwirkungen
Thrombose Prophylaxe

Tag 40…Auspowern im Garten

Sonntag:
Heute waren Lou und Mike wieder vormittags in der Tagesklinik für die Chemotherapie.

JoLa war mit Oma und Opa eine Weile spazieren und ich konnte in der Zeit viele Pfannkuchen backen.

Als dann alle wieder da waren, konnten wir schön gemeinsam Mittagessen. Das ist in letzter Zeit nicht so oft möglich gewesen.

Lou hat momentan ganz wenig Appetit, nach zwei, drei Bissen mag er nicht mehr essen.

Lou und JoLa haben heute richtig viel und schön miteinander gespielt. Es gab kaum irgendwelche Zwischenfälle. Er war richtig gut drauf…die Krankheit ist in solchen Momenten dann zum Glück überhaupt nicht präsent.

Nachmittags war das Wetter endlich wieder so gut, dass Lou ohne Bedenken rausgehen konnte, um sich etwas auszutoben. Das tat ihm nach den zwei Regentagen drinnen richtig gut!…Und uns anderen auch 😎!

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Infos
OP Besprechung
Hickman OP

Tag 39…Total anders und fremd

Samstag:
Heute war wieder Chemotherapie in der Tagesklinik angesagt.
Er hat es ganz gut mitgemacht. Sein „komisches Verhalten“ gehört jetzt wohl dazu 🙄🤷‍♀️!
Mike war dabei und ich war mit JoLa zuhause.
Die Spucktüte für die Rückfahrt von der Klinik wurde zum Glück nicht benötigt.

Wenn ich Lou anschaue und beobachte, kommt er mir teilweise total fremd vor.
Da er in den letzten 3 Wochen ein komplett anderes Gesicht und auch ein sehr anstrengendes, unberechenbares und teilweise nerviges Verhalten entwickelt hat, war gar keine Zeit, um sich so schnell umzustellen.
Wenn er sich dann total schlimm benimmt, muss er natürlich ganz normal reglementiert werden, da JoLa sonst denkt, dass hier alles erlaubt ist 🙄!
Wenn er von den Medikamenten ganz aufgeputscht und aufgedreht ist oder super rebellisch und aggressiv, kommt er einem überhaupt nicht todkrank vor 😧…

Dann gibt es natürlich auch oft Momente, in welchen er vor Schmerzen nicht alleine die Treppen hoch- oder runterkommt oder nicht selbständig auf die Toilette gehen kann.
Seine Oberschenkel darf man sowieso nie berühren oder auch nur in die Nähe kommen. Die sind voller blauer Flecken 😢.

39

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Intrathekale Chemotherapie
Mutperlen
Pieksfrei

Tag 38…Neuer Therapieabschnitt

Freitag:
Heute waren wir wieder in der Tagesklinik.

Die Blutwerte waren gut und Lou kann mit dem neuen Therapieabschnitt beginnen. Er wird nun zusätzlich zu der oralen Chemotherapie vier Tage in Folge über den Hickman eine Chemo erhalten. Die Dosis wird immer etwas gesteigert. Er muss aber nicht stationär bleiben und wir können im Anschluss immer wieder heimfahren.

38

Ich habe heute eine Schwester gefragt, die bei der Punktion vorgestern dabei war, wie es genau abgelaufen ist und warum er so sehr schreien musste.

Die Schwester selbst gab zu, dass sie an Mikes Stelle wahrscheinlich in den Raum gestürzt wäre, da sie es nicht ausgehalten hätte, draußen zu warten.

Die sedierenden Medikamente wirken wohl immer etwas unterschiedlich, und die Dosierung auf der Stadion ist so, dass die Kinder noch etwas mitbekommen. Weil die letzte Punktion aber auch aus Sicht der Ärzte und Schwestern grenzwertig war und er zu sehr traumatisierte wird, wird die nächste Punktion auf der Intensivstation mit Anästhesisten gemacht. Es ist keine Vollnarkose, sondern eine stärkere Sedierung, bei der er dann bewusstlos ist.

Die Schwestern und Ärzte in der Onkologie nehmen sich für alle Fragen sehr viel Zeit. Man bekommt alles in Ruhe ganz genau erklärt. Wir können 24 Stunden am Tag dort anrufen und werden dort sehr gut betreut 👍!

Lou war heute extrem aufgedreht und kaum zu bändigen. Ich musste mich teilweise ziemlich „fremdschämen“, weil er total übergriffig und außer Rand und Band war.

Der Heißhunger hat schon deutlich nachgelassen.