Tag 37…Ruhe und Family

Donnerstag:
Den Vormittag haben wir ruhig gestaltet. Lou hatte durch die Punktion noch ziemliche Schmerzen an der Hüfte und am Rücken.

Er liebt das Hörspiel vom Sams, lacht sich total kaputt und amüsiert sich sehr.

37

Ich habe dann einige Sams-Bücher gefunden und wir haben angefangen darin zu lesen.

Nach dem Mittagsschlaf sind wir zu Oma und Opa gefahren.

Es war wieder Besuch aus Asperg da und Lou war super glücklich, den Nachmittag mit Cousins und Tante zu verbringen. Auch wenn er ziemlich humpelte und unrund lief, hatte er viel Spaß im Garten und auf dem Spielplatz.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Wie alles begann
Im Krankenhaus
Bangen und Warten

Tag 36…Qualvolle Momente 😩

Mittwoch
Heute war wieder ein Termin in der Tagesklinik.

Diesmal ist Mike mit Lou gegangen, weil Knochenmark- und Lumbalpunktion auf dem Programm standen.

Da ich das absolut nicht aushalte, und schon nach der zweiten Punktion darum gebeten hatte, dass es unter Vollnarkose gemacht wird, bin ich zuhause geblieben. Mir wurde damals vom Arzt gesagt, dass es immer nur mit Sedierung durchgeführt werden kann.

Nachdem es aber beim dritten Mal und auch wohl wieder dieses Mal so heftig war, und Lou trotz „Sedierung“ über 30 Minuten gebrüllt, geschrien und gekämpft hat, wird es jetzt wohl zukünftig doch unter Vollnarkose gemacht werden.

Als das Pflaster am Rücken weg war, konnte man sehen, dass es mindestens 3 Einstichstellen waren 😕😧!

Das erste Protokoll ist jetzt rum und es beginnt ein neuer Abschnitt.

Die Ergebnisse der Untersuchung sind deshalb auch sehr wichtig, um zu sehen, wie die bisherige Therapie angeschlagen hat.

Ab heute bekommt er Zytostatika in Tablettenform und morgen ist der letzte Tag mit dem Kortison. Die Thrombose-Prophylaxe kann in einer Woche beendet werden.

…nachdem die Kids dann im Bett waren, konnten wir unseren Hochzeitstag feiern 🥰!

36

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Chemotherapie
Bild im Banner
Geburtstagsfeier bei Oma

Tag 35…Wutausbrüche

Dienstag:
Heute fing der Tag ziemlich turbulent und laut an…und so hörte er übrigens auch abends wieder auf.

Egal wer morgens in Lous Zimmer ging, jeder wurde mit knurrenden und wütenden Fauchgeräuschen begrüßt.
Als wir eigentlich gemeinsam den Kaba in der Küche zubereiten wollten, wollte er nicht mit runter. Er wollte aber auch nicht, dass wir anderen runtergehen.
Er schrie, brüllte und stampfte so wild und laut rum, dass ich sicherheitshalber die Fenster, die ich zuvor zum Lüften aufgemacht hatte, wieder schließen musste, um nicht alle Nachbarn aufzuwecken 😬🙄!
Der Wutausbruch dauerte ca. 45 Minuten. Er wollte die Milch dann oben trinken…als wir sie hochbrachten, wollte er sie doch lieber unten haben, dann wollte er sie nicht von mir überreicht bekommen, sondern von Mike, dann wollte er wieder hochgetragen werden, das ging ewig so weiter…🤭…wo und wie und von wem er dann die Milch schließlich bekam, weiß ich jetzt gar nicht mehr 🙄😬!

Während des restlichen Tages waren seine Launen sehr wechselhaft und es gab wenige „normale“ Phasen…entweder er war total oben drüber, super albern und hatte nur Quatsch im Kopf, oder er war gleich wütend und sofort auf 180 👿!
Ich war froh, dass Lou, als mein liebes Klassenteam zu Besuch war, recht gut drauf war 😇! Das war richtig schön 😊😍!

Bei allem was ihm sonst tagsüber nicht passte (und das war heute extrem viel), machte er ein riesiges Geschrei und war kaum zu beruhigen!
Als er abends die Medizin nehmen sollte, bekam er auch wieder einen fürchterlichen Schreianfall 🤷‍♀️!

6dc9bfe3-6549-4863-ba54-2c243be8239f-e1556051934297.jpeg

Als dann alles ausgestanden war, haben wir gemütlich im Bett eine Gutenachtgeschichte gelesen.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Pegaspargase
Nudelmanufaktur
Studienprotokoll

Tag 34…Ostermontag

Ostermontag:
Heute haben Lou und Mike die Thrombose-Spritze ganz alleine gemacht 👍😎!
Lou war super stolz und er hat extra ein rosafarbenes „Mädchenpflaster“ mit Einhorn für mich ausgesucht 😂😍!

Nachmittags waren wir im Garten.
Am späten Nachmittag/Abend hatten wir wieder Besuch.
Vor und nach dem Kaffee und Kuchen haben wir Tischtennis gespielt.
Später haben wir gegrillt und im Anschluss haben die Erwachsenen das Hornochsen Spiel gespielt.
Es war ein wunderschöner Tag und Lou hatte sehr viel Spaß und war total glücklich.

Wir wurden zu Beginn der Therapie auf die vielen Nebenwirkungen der Kortisontherapie hingewiesen.
Über seinen Heißhunger und die extremen Stimmungsschwankungen bzw. Wesensveränderung habe ich ja schon öfter geschrieben. Gewichtszunahme und „Mondgesicht“ (so heißt das wirklich 😳!) gehören auch zu den Nebenwirkungen.
In den letzten 2,5 Wochen hat Lou 2,5 kg zugenommen und ein kugelrundes Gesicht und einen kugelrunden Bauch bekommen.

Auf dem Bild ist Lous „echtes“ Dinosaurierei zu sehen. Es muss jetzt erstmal 72 Stunden im Wasser liegen…🤷‍♀️

34

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Warten, warten, warten
Schlechtes Wetter
Chemo in der Tagesklinik

Tag 33…Der Osterhase war da!

Ostersonntag :
Morgens war komischerweise das schützende Pflaster des Hickmans etwas abgelöst 😧! Wir mussten den Verbandswechsel darum einen Tag vorziehen.
Für die Thrombose-Spritze hat er es zum ersten Mal geschafft, alleine sitzen zu bleiben und nicht wegzurennen.

Noch vor dem Osterfrühstück waren wir im Garten Ostereier suchen.
Wie froh und glücklich waren wir darüber, dass wir nicht ins Krankenhaus mussten, sondern den Tag gemeinsam verbringen konnten 😊😍🥰!
Nach einem schönen und ausgiebigen Frühstück verbrachten wir viel Zeit im Garten.
Nachmittags waren wir bei Oma und Opa, und auch da hatte der Osterhase für uns etwas im Garten versteckt.
Lou und JoLa freuten sich riesig über ihre Fahrräder 🚲!
Lou „fuhr“ dann sogar gleich von den Großeltern mit dem Rad bis zu uns nach Hause…Papa musste natürlich noch etwas unterstützen 💪!

Abends haben wir noch gegrillt!

Wir wünschen euch allen ein wunderschönes Osterfest 😘!
Vielen Dank für die vielen Wünsche, guten Gedanken und Gebete für Lou!

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Wiedersehensfreude
Im Garten
Heißhunger