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Tag 42 – 43b bis Protokoll zwei: Wieder schlechte Blutwerte 😢

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Am Mittwoch wäre eigentlich der erste klinikfreie Tag gewesen. Aber leider sah die Eintrittstelle vom Hickman beim Verbandswechsel ziemlich unschön aus. Deshalb habe ich zur Sicherheit in der Klinik angerufen. Wir sollten vorbeikommen.

PMII, 42


In der Klinik wurde ein Verbandswechsel gemacht und Lou bekam Lavanidgel auf die Eintrittsstelle des Hickmans. Wir sollen jetzt vorübergehend wieder alle zwei Tage einen neuen Verbandswechsel machen und zwar mit den weißen Cosmopor Pflastern. Wenn es weiterhin nässt, sollen wir den Verbandswechsel schon früher machen bzw. nochmal in die Klinik kommen. Am nächsten Tag sah es zum Glück viel besser aus und der gelblich, grüne Schlodder war nicht mehr da. 

Donnerstag hatten wir seit über einer Woche endlich wieder einen Tag ohne Klinik. Das war so schön!

Da ich endlich einmal zuhause war, haben wir uns entschieden, Jola impfen zu lassen. Für die nächsten 14 Tage wird sie bei Oma und Opa sein. Mit ihrem kleinen Köfferchen bepackt, habe ich sie zu Oma und Opa gebracht. JoLa war ganz glückselig, ihn alleine tragen zu dürfen. 

Mike und ich können sie zum Glück jeden Tag besuchen. Dadurch kann Lou nicht angesteckt werden.

PMII, 42a

Den Freitag konnten wir ganz frei gestalten und hatten keine Verpflichtungen in der Klinik. 

Am Samstag war wieder der erste Tag von vier AraC-Chemotherapien geplant. Allerdings waren die Blutwerte nicht gut und die Chemotherapie konnte deshalb nicht starten. Da Lous Leukozyten wieder unter 1000 lagen, war er wieder in Aplasie und wir mussten extrem vorsichtig sein wegen der Ansteckungsgefahr.

Wie zu Beginn des Blockes angekündigt, ist dieser letzte Block für den Körper sehr anstrengend. Die Chemotherapie musste deswegen wieder verschoben werden, bis die Blutwerte in Ordnung sind. 

Solange hieß es erst mal warten und den Körper zu Kräften kommen lassen.

Lou hat sich Raclette zum Abendessen gewünscht. Und das war eine super tolle Idee. Wir haben somit die Raclette-Saison eröffnet. Lou war der Erste und auch der Letzte am Tisch und von 18:10 Uhr bis 19:44 Uhr hat er sich den Bauch vollgeschlagen und war glücklich und begeistert.

Den Sonntag verbrachten wir ruhig und gemütlich zu Hause. 

Eines der Highlights des Tages war für Lou, dass er abends noch mal Raclette essen durfte. Kugelrund und zufrieden sind wir eingeschlafen.

Tag 22 – 25 Protokoll II: Müde und schlapp

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Freitag – Montag:

Wir wurden am Freitagvormittag vom Taxi abgeholt. Es stand die dritte Runde Vincristin und Doxorubicin auf dem Programm. 

Die Tagesklinik war an dem Tag extrem voll. Wir haben noch den letzten freien Platz im 4er Zimmer ergattert 😅!

Nach der Blutabnahme mussten wir wieder ziemlich lange auf die Blutwerte warten.

Ich habe mich mehrmals vor die Zimmertür gestellt, um „Schmiere zu stehen“, weil während des Anstöpselns der Katheter oder des Verbandwechsels der Kids ständig die Zimmertür geöffnet wurde. An der Tür ist extra ein Schild angebracht, das darauf hinweist, dass gerade der Katheter offen liegt und das Zimmer nicht betreten werden soll…trotzdem wird andauernd die Tür geöffnet.

Anfangs war ich immer froh, wenn wir den Verbandswechsel in der Klinik gemacht bekamen.

Aber inzwischen sind Lou und Mike super routiniert 👍.

Außer dem rücksichtslosen Eintreten in das Zimmer, hat mich auch die unprofessionelle Art der letzten Verbandswechsel total aufgeregt. Einmal hat die Schwester den Leukostrip-Zügel direkt mit dem Schlauchteil auf das Pflaster geklebt (Mike konnte alles nur mit einer Schere ablösen 😨) und ein anderes Mal wurde der Leukostrip-Zügel komplett auf Lous Brustwarze geklebt. Das tut beim Ablösen heftig weg 😞!

PMII, 25

Die Blutwerte waren soweit gut und Lou bekam die beiden Chemotherapien. Anfangs war er halbwegs fit und er konnte ein wenig mit der Erzieherin spielen.

Im Laufe der Zeit wurde er wieder ziemlich müde. 

Wir hatten von zuhause ein paar Nudeln mitgebracht. Allerdings haben wir uns dann noch bei einer Mc Donalds Bestellung angeschlossen und Lou bevorzugte ein Happy Meal 😋.

Am späten Nachmittag waren wir wieder zuhause.

Lou war müde und kaputt.

Am Samstag habe ich mit JoLa einen Tag bei meiner Schwester und deren Familie verbracht. Es war ein wunderschöner Tag und es tat so gut, nach Ewigkeiten einmal wieder etwas anderes zu sehen, als nur Klinik und unser Zuhause.

PMII,25

Den Sonntag haben wir ruhig und gemütlich verbracht. Als ich beim Mittagessenkochen war, ist Mike mit den Kids eine Runde spazieren gegangen. Lou wollte einfach nicht glauben, dass der Metzger wirklich geschlossen hat.

Sie waren dann noch kurz auf dem Spielplatz und anschließend ein Eis essen 🙈!

Montag war ein Kontrolltermin in der Ambulanz. Die Blutwerte waren noch halbwegs ok, aber die Leukozyten und Thrombozyten sind deutlich gesunken.

Es ist fraglich, ob die zwei geplanten Chemotherapien für Freitag überhaupt gemacht werden können.

Es kommt jetzt wieder die Zeit, in der er sehr anfällig ist und wenig Abwehrkräfte besitzt.

Lou ist momentan auch sehr müde und erschöpft. Er will kaum etwas machen und liegt ganz oft nur auf dem Sofa oder im Bett.

Die Ärztin meinte, das sei ganz normal. Lous körperliche Reserven seien jetzt nach der ganzen Intensivtherapie langsam ausgeschöpft. 

Am Freitag wurde die Kortisonmenge halbiert. Während der letzten 3 Wochen hat er täglich 8 mg (4-2-2) Dexamethason erhalten. Jetzt bekommt er 3 Tage 4 mg (2-1-1) und dann noch 3 Tage 2 mg (1-0,5-0,5).

Die Gaben werden dem natürlichen Kortisonspiegel nachempfunden. Morgens ist der Kortisonspiegel hoch und sinkt dann im Laufe des Tages ab.

Ich bin gespannt, wie schnell der Heißhunger jetzt verschwindet und sein „Mondgesicht“ (so heißt das wirklich) zurück geht 🤷‍♀️?

Letztes Mal hat es ungefähr einen Monat gedauert.

IM DOWNLOADBEREICH IST EIN PDF BEZÜGLICH DER TYPISIERUNG VON LEONORA!

Bitte an ALLE weiterleiten oder aushängen 🙏❤️

Tag 41 & 42 Protokoll M: Nimm2

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Mittwoch/Donnerstag:

Ich werde ab jetzt immer 2 Tage zusammenfassen, da wir in den Erholungsphasen nicht allzu viel machen können und ich euch nicht langweilen möchte 😴…

Vom Medizinischen her läuft es während dieses 8-wöchigen Blocks immer gleich ab:

Er bekommt über die ganze Zeit eine orale Chemotherapie und muss das Zytostatikum täglich einnehmen.

Zusätzlich muss er an zwei Tagen prophylaktisch morgens und abends Antibiotikum nehmen.

Der Hickman muss 1 x in der Woche gespült werden. Das wird in der Klinik gemacht.

An der Eintrittstelle muss 1 x in der Woche ein Verbandswechsel gemacht werden. Bei den Pflastern, die wir vorher verwendet haben, musste der Verbandswechsel jeden zweiten Tag erfolgen. Lou hat jetzt eine neue Katheter-Tasche bekommen: ein Koalabag!

Lous Körper muss täglich von oben bis unten kontrolliert werden, ob sich Petechien (kleine rote Punkte), blaue Flecken oder offen oder wunde Stellen gebildet haben.

Die Temperatur muss immer im Blick behalten werden und sobald er sich wärmer anfühlt, muss gemessen werden. Seine Temperatur darf nicht über 38,0° liegen!

Alle 14 Tage müssen wir für die MTX-Chemotherapie  5 Tage stationär in die Klinik. Das steht dann nächsten Donnerstag wieder an und wäre das vierte und letzte Mal in diesem Block.

In einem Zeitraum von zwei Wochen muss er immer einmal Sammelurin in der Klinik abgeben.

So…das alles wussten wahrscheinlich schon einige, die regelmäßig hier nachlesen 👍😊!

In den 9 Tagen Erholung, die immer zwischen den stationären Aufenthalten liegen, lassen wir es uns zuhause gut gehen und sammeln Kräfte für die anstrengende, schmerzhafte und nervenzehrende Zeit in der Klinik.

Am Mittwochnachmittag war Lou bei Oma und Opa, ohne mich 👍. Er hat mit seinem 8-jährige Cousin die Brio Eisenbahn aufgebaut. Es hat ihm dann so gut gefallen, dass er mich anrief und noch zum Essen bleiben wollte. Das war seit Beginn seiner Krankheit das erste Mal, dass er länger als 2 Stunden ohne Mike oder mich war. Bisher hat er sich nie lösen können und sich nicht mehr getraut „alleine“ zu sein.

JoLa geht unter der Woche täglich zu Oma und Opa. Sie ist ein richtiges Kletteräffchen 😳!

Heute gab es zwei richtig schöne Überraschungen:

Meine zwei allerliebsten Kolleginnen aus unserem Klassenteam haben uns besucht ❤️…wir haben einen wunderschönen Vormittag verbracht und viel gelacht und Spaß gehabt. Für Lou war es fast wie Weihnachten und er hat sich total gefreut 😊…

Super glücklich war er, als es an der Haustüre klingelte und plötzlich ganz viele Kinder und Erzieher aus seinem Kindergarten an der Türe standen. Sie haben ihm sein „Freundebuch“ gebracht. Alle Kinder haben etwas reingeschrieben.

…das war wirklich soooo schön und ein richtiger Gänsehautmoment.

…Vielen Dank 🥰😘😍!!!

Nachmittags war mein Neffe bei uns und die Kids haben total schön miteinander gespielt. Mil hat sich super um alle gekümmert, während ich mein zweites Gericht im neuen Thermomix gekocht habe.

PM41/42

Tag 30 Protokoll M: Familientag

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Samstag:
JoLa war heute Vormittag nur kurz bei Oma und Opa, da Mikes Termin ausgefallen ist.
Wir konnten endlich mal alle einen gemeinsamen Tag verbringen.
Sonntag vor 2 Wochen war das letzte Mal 🙁…
Diese Woche kam auch der Bescheid für unsere Familien-Reha im nächsten Frühjahr. Wir werden nach Tannheim im Schwarzwald gehen.

Nach der Mittagsruhe habe ich routinemäßig Louis Pflaster vom Hickman-Katheter kontrolliert. Ich bin furchtbar erschrocken und leicht panisch geworden, weil es sich abgelöst hatte 😱😨!
Die Eintrittstelle, die immer ganz sauber und steril sein muss, war komplett ohne Schutz 😓…wir haben sofort einen Verbandswechsel gemacht und in der Klinik angerufen.
Die Schwester meinte, dass wir alles korrekt gemacht haben und jetzt genau schauen müssen, ob es nässt oder sich entzündet. Es gebe Länder, in welchen gar keine Pflaster zum Schutz verwendet werden 🤔😳…
Aber Infektionen jeglicher Art sind seine größte Gefahr, da er ja keine Abwehrkräfte hat.

Nachmittags kam Mil mit leckerem Eis vorbei.
Als es etwas kühler wurde, konnten wir im Garten Tischtennis spielen, Schaukeln, Rutschen und Fußball spielen.
Abends gab es mal wieder Flammkuchen.

PM30

Tag 33…Der Osterhase war da!

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Ostersonntag :
Morgens war komischerweise das schützende Pflaster des Hickmans etwas abgelöst 😧! Wir mussten den Verbandswechsel darum einen Tag vorziehen.
Für die Thrombose-Spritze hat er es zum ersten Mal geschafft, alleine sitzen zu bleiben und nicht wegzurennen.

Noch vor dem Osterfrühstück waren wir im Garten Ostereier suchen.
Wie froh und glücklich waren wir darüber, dass wir nicht ins Krankenhaus mussten, sondern den Tag gemeinsam verbringen konnten 😊😍🥰!
Nach einem schönen und ausgiebigen Frühstück verbrachten wir viel Zeit im Garten.
Nachmittags waren wir bei Oma und Opa, und auch da hatte der Osterhase für uns etwas im Garten versteckt.
Lou und JoLa freuten sich riesig über ihre Fahrräder 🚲!
Lou „fuhr“ dann sogar gleich von den Großeltern mit dem Rad bis zu uns nach Hause…Papa musste natürlich noch etwas unterstützen 💪!

Abends haben wir noch gegrillt!

Wir wünschen euch allen ein wunderschönes Osterfest 😘!
Vielen Dank für die vielen Wünsche, guten Gedanken und Gebete für Lou!

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Wiedersehensfreude
Im Garten
Heißhunger