Tag 22 – 25 Protokoll II: Müde und schlapp

Freitag – Montag:

Wir wurden am Freitagvormittag vom Taxi abgeholt. Es stand die dritte Runde Vincristin und Doxorubicin auf dem Programm. 

Die Tagesklinik war an dem Tag extrem voll. Wir haben noch den letzten freien Platz im 4er Zimmer ergattert 😅!

Nach der Blutabnahme mussten wir wieder ziemlich lange auf die Blutwerte warten.

Ich habe mich mehrmals vor die Zimmertür gestellt, um „Schmiere zu stehen“, weil während des Anstöpselns der Katheter oder des Verbandwechsels der Kids ständig die Zimmertür geöffnet wurde. An der Tür ist extra ein Schild angebracht, das darauf hinweist, dass gerade der Katheter offen liegt und das Zimmer nicht betreten werden soll…trotzdem wird andauernd die Tür geöffnet.

Anfangs war ich immer froh, wenn wir den Verbandswechsel in der Klinik gemacht bekamen.

Aber inzwischen sind Lou und Mike super routiniert 👍.

Außer dem rücksichtslosen Eintreten in das Zimmer, hat mich auch die unprofessionelle Art der letzten Verbandswechsel total aufgeregt. Einmal hat die Schwester den Leukostrip-Zügel direkt mit dem Schlauchteil auf das Pflaster geklebt (Mike konnte alles nur mit einer Schere ablösen 😨) und ein anderes Mal wurde der Leukostrip-Zügel komplett auf Lous Brustwarze geklebt. Das tut beim Ablösen heftig weg 😞!

PMII, 25

Die Blutwerte waren soweit gut und Lou bekam die beiden Chemotherapien. Anfangs war er halbwegs fit und er konnte ein wenig mit der Erzieherin spielen.

Im Laufe der Zeit wurde er wieder ziemlich müde. 

Wir hatten von zuhause ein paar Nudeln mitgebracht. Allerdings haben wir uns dann noch bei einer Mc Donalds Bestellung angeschlossen und Lou bevorzugte ein Happy Meal 😋.

Am späten Nachmittag waren wir wieder zuhause.

Lou war müde und kaputt.

Am Samstag habe ich mit JoLa einen Tag bei meiner Schwester und deren Familie verbracht. Es war ein wunderschöner Tag und es tat so gut, nach Ewigkeiten einmal wieder etwas anderes zu sehen, als nur Klinik und unser Zuhause.

PMII,25

Den Sonntag haben wir ruhig und gemütlich verbracht. Als ich beim Mittagessenkochen war, ist Mike mit den Kids eine Runde spazieren gegangen. Lou wollte einfach nicht glauben, dass der Metzger wirklich geschlossen hat.

Sie waren dann noch kurz auf dem Spielplatz und anschließend ein Eis essen 🙈!

Montag war ein Kontrolltermin in der Ambulanz. Die Blutwerte waren noch halbwegs ok, aber die Leukozyten und Thrombozyten sind deutlich gesunken.

Es ist fraglich, ob die zwei geplanten Chemotherapien für Freitag überhaupt gemacht werden können.

Es kommt jetzt wieder die Zeit, in der er sehr anfällig ist und wenig Abwehrkräfte besitzt.

Lou ist momentan auch sehr müde und erschöpft. Er will kaum etwas machen und liegt ganz oft nur auf dem Sofa oder im Bett.

Die Ärztin meinte, das sei ganz normal. Lous körperliche Reserven seien jetzt nach der ganzen Intensivtherapie langsam ausgeschöpft. 

Am Freitag wurde die Kortisonmenge halbiert. Während der letzten 3 Wochen hat er täglich 8 mg (4-2-2) Dexamethason erhalten. Jetzt bekommt er 3 Tage 4 mg (2-1-1) und dann noch 3 Tage 2 mg (1-0,5-0,5).

Die Gaben werden dem natürlichen Kortisonspiegel nachempfunden. Morgens ist der Kortisonspiegel hoch und sinkt dann im Laufe des Tages ab.

Ich bin gespannt, wie schnell der Heißhunger jetzt verschwindet und sein „Mondgesicht“ (so heißt das wirklich) zurück geht 🤷‍♀️?

Letztes Mal hat es ungefähr einen Monat gedauert.

IM DOWNLOADBEREICH IST EIN PDF BEZÜGLICH DER TYPISIERUNG VON LEONORA!

Bitte an ALLE weiterleiten oder aushängen 🙏❤️

Tag 27 Protokoll M: 38,3 Temperatur

Mittwoch:

Morgens haben wir wieder gemeinsam Verstecken gespielt. Das ist momentan das absolute Lieblingsspiel.

Heute stand auf dem Essens-Wunschzettel: Toast mit Butter 🤷‍♀️😳! … und er gab auch leckere Honigmelone 🍈…

Lous Temperatur war schon vormittags etwas höher und lag immer zwischen 37,1 und 37,7 Grad. Vor dem Mittagsschlaf wollte ich es nochmal genau wissen und habe rektal 38,3 Grad gemessen 😳! Er hat auch etwas Schnupfen und die Eintrittstelle am Hickman ist etwas gerötet. Auch das „Popo-Problem“ war wieder da.

Beim Anruf in der Ambulanz kam die erwartete Rückmeldung, dass wir in die Klinik kommen müssen.

In der Ambulanz kamen wir sofort dran. Es wurde Blut abgenommen und er wurde von oben bis unten untersucht.

Die Temperatur lag beim Messen in der Klinik wieder unter 38 Grad.

Bis die Blutwerte da waren, dauerte es eine ganze Weile. Weil ja nicht klar war, was Lou hat, konnten wir die ganze Zeit im Behandlungsraum warten.

Da ich kein Buch oder Spiel dabei hatte, haben wir ewig „Schnick-Schnack-Schnuck“ und „ich sehe was, was du nicht siehst“ gespielt. Lou war darin unermüdlich… Auf dem Handy habe ich das Hörspiel von der „Eiskönigin“ und das haben wir dann noch eine Weile gehört.

Es stand im Raum, dass wir auf Station sollten, aber da seine Entzündungswerte nicht erhöht waren und wir in der Nähe der Klinik wohnen, durften wir glücklicherweise wieder nach Hause gehen 👍😊!

Sobald wieder etwas sein sollte, müssen wir uns melden.

Am späten Nachmittag war er wieder fit und Lou und JoLa konnten schaukeln, rutschen und Ball spielen.

Eine handvoll Heidelbeeren aus dem Garten waren reif und sie wurden gerecht aufgeteilt 😋.

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Tag 13 Protokoll M: Entzündung am Knie

Mittwoch:
Das Knie sah heute Morgen noch etwas schlimmer und dicker aus als gestern.
Wir haben für mittags einen Termin in der Ambulanz erhalten.
Lou war ganz schön kaputt und ist auf der Taxifahrt zur Klinik eingeschlafen.
Dort angekommen, lief es nach dem üblichen Prozedere ab:
Blutabnahme
Warten
Untersuchung
Lou hat einen Verband mit Lavanid-Gel erhalten.
Die Blutwerte waren soweit gut und auch die Entzündungswerte waren unauffällig. Somit konnten wir beruhigt nach Hause gehen.
Am Freitag sind wir wieder zur Kontrolle in der Ambulanz.

Der restliche Tag war noch sehr schön und die Kids waren total happy, da Lous Patenonkel zu Besuch kam.

PM12

Entzündete Wunde Leukämie

Tag 49c…Warteschleife

Freitag:
Heute waren wir um 10:30 Uhr in der Ambulanz zur Blutabnahme.
Um 12:00 Uhr waren dann die Ergebnisse da.
Der neue Block kann immer noch nicht starten, da die Werte immer noch am Sinken sind.
Da der Hb-Wert heute bei 6,7 lag, mussten wir in die Tagesklinik für eine EK-Transfusion. Das ist Erythrozyten-Konzentrat = Blutkonserve aus roten Blutzellen.
Um 14:45 Uhr war das Blut immer noch nicht da. Weil die Transfusion
2 Stunden dauert und im Anschluss noch eine einstündige Kontrolle stattfinden muss, wurde die Transfusion auf den nächsten Tag verschoben 😧!
…also drei Stunden umsonst gewartet 💤💤💤…

Die Nummerierungen der Tage gehen jetzt mit 49a, b, c … weiter, da der neue Block am Tag 50 weiter geht und wir jetzt erstmal in der Warteschleife hängen bis die Werte stimmen.

Diese Pausierung ändert aber nichts an seiner vorherigen Einteilung in die beste Gruppe!!!

Bilder zum Vergößern anklicken!

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Intrathekale Chemotherapie
Mutperlen
Pieksfrei

Tag 49a…Sehr komisch 🤔🤷‍♀️!?

In der Ambulanz

Mittwoch:
Heute waren wir wieder in der Ambulanz.
Dort waren wir ja schon einmal und mussten ewig warten, da sie bei der Blutabnahme die Gerinnung vergessen hatten und wir dann zweimal auf die Blutwerte warten mussten.
Komischerweise lief es diesmal auch etwas seltsam ab.

Da heute ein neuer Block startete, war eine Maßnahme geplant, die mit Übernachtung verbunden war; sofern die Blutwerte in Ordnung waren.
Waren sie aber nicht 😕…es war alles zu niedrig, um mit dem nächsten Chemo-Block zu beginnen und der Hb-Wert mit 7,4 auch wieder kurz vor der Transfusion.
Da wir ja zuhause auch oral ein Zytostatikum geben, habe ich gefragt, ob ich es trotzdem weiterhin geben soll?
Die Ärztin meinte, dass wir es aussetzen sollen.

Zuhause kam es mir dann etwas komisch vor und ich war mir nicht ganz sicher, ob ich es richtig verstanden hatte 🤔.

Als die Ambulanz geschlossen hatte, habe ich nochmal auf Station angerufen und nachgefragt…wir sollen das Medikament genau nach Medikamentenplan weiter geben!

Hm…jetzt bin ich etwas verunsichert und am Freitag müssen wir wieder in die Ambulanz 🤔😧!
Wenn die Werte dann stimmen, mit einer Übernachtung.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Wie alles begann
Im Krankenhaus
Bangen und Warten