Immer noch warten auf die Erhaltungstherapie:

Zuerst noch eine Information zur gestrigen Bluttransfusion: Warum sah Lous Bluttransfusion so gelb aus? Lou hat ein TK bekommen. Das ist ein Thrombozyten-Konzentrat. Diese Bluttransfusion war für ihn sehr wichtig und lebensnotwendig. Zu wenig Thrombozyten können im schlimmsten Fall zu lebensbedrohlichen, inneren Blutungen führen. Einen Tag zuvor hat sich Lou am Küchenschrank angestoßen. Er hat sofort einen ganz großen, blauen Fleck bekommen. Da läuten inzwischen gleich die Alarmglocken! Seine Thrombozyten sind zu niedrig!!! Bei zu niedrigen Thrombozyten ist die Blutgerinnung nicht mehr intakt. Bei Stößen kommt es zu Hämatomen. Bei Stürzen kann es zu inneren Blutungen kommen, die zu Verblutungen führen können! Aus diesem Grund hat Lou dringend eine Transfusion benötigt.

Seine kleine Freundin Leonora hat seit Diagnosestellung schon 22 TK-Transfusionen erhalten. 

Thrombozyten können genau wie Vollblut gespendet werden. Das Verfahren ist allerdings etwas komplizierter. Die Blutspende dauert zwischen 60 und 90 Minuten. Durch ein besonderes Verfahren werden nur die Thrombozyten herausgefiltert und die restlichen Blutbestandteile werden dem Spender wieder zurückgeführt. Die Thrombozyten-Blutspende kann theoretisch alle 14 Tage gemacht werden.

Du kannst dich bei deinem ortsansässigen DRK erkundigen, wo du Thrombozyten spenden kannst! 

Leukämie-Patienten und auch andere Patienten mit Gerinnungsstörungen sind dringend auf die Spenden von Thrombozyten angewiesen!

Am Mittwoch waren wir nochmal zur Kontrolle in der Klinik. Er hustete immer noch arg. Die Blutwerte waren leider nicht so gut und Lou war immer noch in Aplasie. Aus diesem Grund waren alle Besuche bis zur nächsten Kontrolle erst mal tabu. Lou war super traurig und hat zuhause ganz arg geweint, weil er eigentlich mit seiner besten Freundin verabredet war. Zum allerersten Mal hat er gesagt: „ich bin der Einzige, der NIE Besuch bekommen darf!“

Am Donnerstag hatte Lou immer noch Husten. Zusätzlich war noch etwas Schnupfen hinzugekommen und die Temperatur war meistens etwas höher als sonst. Sie lag aber zum Glück immer noch unter 38°. Wir verbrachten den Tag deshalb lieber ganz ruhig. Er hat mit Wasserfarben gemalt, gebastelt, mit Lego und Playmobil gespielt. Nachmittags kam endlich JoLa wieder nach Hause. Die beiden Kinder waren super glücklich und sind sich in die Arme gefallen, haben sich geküsst und vor Freude gestrahlt. Es war so schön, das anzuschauen. Den restlichen Tag waren sie unzertrennlich. Selbst beim Toilettengang musste JoLa hinterher! Zum Abendessen hat Lou sich Raclette gewünscht. Das hat allen sehr gut geschmeckt. Müde glücklich und erschöpft sind die Kinder dann ins Bett gegangen.

W2

Am Freitag haben wir einen gemütlichen Familientag verbracht. Vormittags haben die Kinder im Kinderzimmer mit Lego und Bauklötzen gespielt. Später sind sie noch zum Schaukeln, Roller- und Fahrrad fahren in den Garten gegangen. Louis hat mit Wasserfarben gemalt. Bis auf zwei kleine Streitereien war es ein sehr schöner und harmonischer Tag. Beide Kinder haben in den 14 Tagen tolle Fortschritte im Umgang miteinander gemacht. JoLa kann jetzt auch schon mehr „mitbestimmen“ und Lou nimmt auch ihre Spielideen an. Abends hat Lou sich wieder Raclette gewünscht. Es gab diesmal eine andere Auswahl und alle waren glücklich und zufrieden!

Warten

Tag 49a…Sehr komisch 🤔🤷‍♀️!?

In der Ambulanz

Mittwoch:
Heute waren wir wieder in der Ambulanz.
Dort waren wir ja schon einmal und mussten ewig warten, da sie bei der Blutabnahme die Gerinnung vergessen hatten und wir dann zweimal auf die Blutwerte warten mussten.
Komischerweise lief es diesmal auch etwas seltsam ab.

Da heute ein neuer Block startete, war eine Maßnahme geplant, die mit Übernachtung verbunden war; sofern die Blutwerte in Ordnung waren.
Waren sie aber nicht 😕…es war alles zu niedrig, um mit dem nächsten Chemo-Block zu beginnen und der Hb-Wert mit 7,4 auch wieder kurz vor der Transfusion.
Da wir ja zuhause auch oral ein Zytostatikum geben, habe ich gefragt, ob ich es trotzdem weiterhin geben soll?
Die Ärztin meinte, dass wir es aussetzen sollen.

Zuhause kam es mir dann etwas komisch vor und ich war mir nicht ganz sicher, ob ich es richtig verstanden hatte 🤔.

Als die Ambulanz geschlossen hatte, habe ich nochmal auf Station angerufen und nachgefragt…wir sollen das Medikament genau nach Medikamentenplan weiter geben!

Hm…jetzt bin ich etwas verunsichert und am Freitag müssen wir wieder in die Ambulanz 🤔😧!
Wenn die Werte dann stimmen, mit einer Übernachtung.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Wie alles begann
Im Krankenhaus
Bangen und Warten