Tag 1 Protokoll II: Knochenmarkspunktion

Freitag:

Es ist fast schon etwas unheimlich, aber die Knochenmarkspunktion musste ohne Narkose durchgeführt werden 🥺!

Als wir morgens in die Klinik kamen, wurde uns mitgeteilt, dass die komplette Technik abgestürzt war und die Systeme nicht funktionieren. Ob es mit dem Stromausfall des Vortages zusammen hing, war nicht klar. 

Die Endoskopie konnte unter diesen Umständen nicht arbeiten.

Wir sollten erstmal abwarten, ob die Technik wieder hergestellt wird.

Sonst könne man überlegen, es zu verschieben oder es auf der Station ohne Narkose zu machen….nur mit Dormicum und Dipi…

Nachdem sich die Systeme nicht wieder herstellen ließen, tendierte ich zur Terminverlegung. 

Es stellte sich dann aber doch heraus, dass es terminlich gar nicht möglich wäre.

Mir wurde dringend abgeraten mit in den Behandlungsraum zu gehen 🥺…

Ich habe mir abends zuhause ein Schulungsvideo auf YouTube von einer KMP angeschaut und wäre garantiert beim Lifeanblick in Ohnmacht gefallen 😱…absolut abartig und schrecklich, aber ich bin da auch sehr empfindlich und halte nix aus 🙁…könnt ja auch mal schauen 🙈…

Lou musste das Prozedere also halbwach mitmachen 😒…da ich nicht dabei war, kann ich nichts darüber schreiben. Ich habe ihn aber wieder bis draußen schreien hören.

Lou war nach dem Eingriff fix und fertig und hat erstmal etwas geschlafen. Als er wach wurde hatte er einen riesen Hunger, weil er ja die ganze Zeit nüchtern geblieben war.

Wir durften gehen, nachdem er etwas gegessen hatte und soweit wieder stabil war.

Als ich abends im Bett mit Lou den Tag besprochen haben, konnten er sich an die Punktion nicht mehr erinnern…ob er sich irgendwann einmal wieder daran erinnern wird, weiß ich nicht 🤔…

Ab heute muss er auch wieder 3 x täglich starke Kortisontabletten einnehmen. 

PII,1

Tag 8 Protokoll M: Punktion und MTX

Freitag:
Weil in der Endoskopie heute kein Platz für die Punktion war, sollte die Punktion hier auf Station gemacht werden. Alternativ hätte sie dann auf der Intensivstation gemacht werden können. Da ist keine Terminplanung möglich und es findet auf Abruf statt. Ich hatte Mike darum gebeten, dass er darauf bestehen soll, dass das Prozedere wieder unter Narkose stattfindet.
Irgendwie wurde es heute Nachmittag dann doch hier auf Station gemacht.
Es lief aber erstaunlicherweise sehr gut und dauerte nur super kurz.
Jetzt weiß ich nicht, ob Lou eine höhere Dosis bekommen hat, oder ob es auch an der Uhrzeit lag, und er sowieso müde war 🤷‍♀️.
Ich werde mich nochmal erkundigen…bin nämlich erst in die Klinik gekommen, als er tief und fest schlief, und die zwei Stunden in Schräglage (Kopf nach unten) liegen musste.
Lou bekam MTX = Methotrexat intrathekal (Injektion in den Liquorraum) verabreicht. Schon zu Beginn der Therapie wurden auch Leukämiezellen im Hirnwasser festgestellt und deshalb müssen die Zytostatika auch immer wieder dort injiziert werden.

Später ging es dann mit der MTX-Chemotherapie über den Hickman-Katheter weiter. Sie läuft über 24 Stunden. Zuerst wird über einen kleineren Infusionsbeutel getestet, wie er das Medikament verträgt. Wenn keine auffällige Reaktion erfolgt, wird ein ca. 500 ml Beutel angehängt und läuft langsam über 24 Stunden.

Bis abends gab es keine besonderen Vorkommnisse.
Es war nur ziemlich 🥵, aber bei uns zuhause ist es in den Schlafzimmern heißer!

Tag 7…Hickman OP

Dienstag:
Heute war endlich die Hickman OP!

Wir mussten mit dem Taxi von der Kinderklinik zur Chirurgie fahren…Ab 19:30 Uhr des Vortages hat er nichts mehr essen und nur klare Flüssigkeiten zu sich nehmen dürfen…um 11:30 Uhr ist er vor Müdigkeit und Hunger eingeschlafen 😴!!!

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Um 14:00 Uhr ging es dann endlich los, Termin war eigentlich um 11:00Uhr…
Bis zur OP Schleuse durften wir mit und dann mussten wir ihn (vor Angst weinend) alleine lassen.
Um 15:30 Uhr kam er dann aufs Zimmer. Die OP verlief gut und wie geplant. Bis er wieder ganz wach und „fit war“ musste er noch mit Mike in der Chirurgie bleiben.

Sie wurden dann gegen 18:30 Uhr mit dem Rettungswagen zur Kinderklinik zurück gebracht…dann hat er erstmal glücklich und zufrieden etwas gegessen.