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Tag 2 & 3 Protokoll II

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Samstag/Sonntag:

Den Samstagvormittag haben wir zuhause im Schatten und Kühlen verbracht. Es war wieder ein extrem heißer Tag und im Hof und Garten unerträglich. Es wäre eigentlich ein perfekter Schwimmbadtag gewesen 😢…

Ich habe wieder eine ganze Weile ohne Kids arbeiten können und habe im Büro für Ordnung gesorgt. Das Büro ist unsere ehemalige „Räuberhöhle“ von ca. 18 qm, in der wir während des Umbaus 1,5 Jahre gewohnt haben 🙈🙄! …mit WC über dem Hof 😱…

Während ich das tat haben die Kids mit Oma und Opa gespielt und sich eine super Höhle gebaut.

Lou ist jetzt erstmal nicht so begeistert, dass er wieder so oft am Tag Medikamente einnehmen muss. Aber er hat bisher keine Einnahme verweigert. Momentan sind beim Bürsten immer ziemlich viele Haare in der Bürste. Ich bin jetzt echt gespannt, ob er sie bis zum Ende behält, oder ob sie bei den anstehenden 7 verschiedenen Zytostatika doch noch komplett ausfallen. 

Naja, aber das ist ja eine Nebensächlichkeit. 

Beim letzten Termin in der Tagesklinik habe ich erfahren, das Lou in diesem Block doch höchstwahrscheinlich wieder die Thrombose Prophylaxe machen muss. 😒

Am frühen Abend waren wir beim Segelflugplatz und hatten einen super schönen Abend. Lou war nur in regelmäßigen Abständen immer wieder extrem weinerlich drauf. Zuerst hat er ganz arg rumgeheult, weil sein Essen nicht schnell genug kam und als er gegessen hatte, wollte er sofort wieder nach Hause gehen und schlafen, weil er plötzlich soooo müde war. 

Sonntagmorgen waren wir am Segelflugplatz frühstücken.

Die Kids durften heute sogar eine Runde mit dem Traktor fahren und hatten riesen Spaß dabei. 

Den restlichen Tag haben wir ganz gemütlich zuhause verbracht.

Lou war wieder mehrmals sehr weinerlich und hatte von jetzt auf gleich ziemliche Stimmungsschwankungen. Er hatte ganz plötzlich Hunger, dann war er wieder total müde und kaputt und kurz darauf sprang er munter und quietschfidel durch die Gegend…dann fing wieder alles von vorne an…

Und wie gestern, sagte er gegen 19:30 Uhr „ich bin müde und möchte mich hinlegen“ 😳…das ist wirklich neu und ungewöhnlich und ich werde morgen in der Klinik anrufen und nachfragen 🤷‍♀️.

PII,2

Erholungsphase Teil 2

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Dienstag-Freitag:

Ich habe ja fast schon ein schlechtes Gewissen, dass es uns gerade in der Erholungsphase so richtig gut geht 😇😬!

Aber so ist es nun mal „und das ist auch gut so!“

Wir halten uns zu 95 % der Zeit einfach nur zuhause auf und spielen, basteln, malen, kochen, schauen TV, lesen Bilderbücher, spielen am Tablet und sind ganz viel im Garten…

Total viel Freude hat Lou mit den beiden Spielen, die er von „Mama-von-Ninjababy“ ausgeliehen bekommen hat. Das ist einmal das Schatten-Bauspiel von Dusyma und das Senso Junior von Nienhuis (Montessori). Er lieb diese Spiele sehr und ich finde sie auch total genial 👍!

Heute schreibe ich mal etwas ausführlicher über das Senso Junior.

Hier spielt der Tastsinn, taktile Wahrnehmung und das Formenerkennen eine große Rolle.

Das Spiel besteht aus vier größeren, quadratischen Holzplatten. Auf jeder Platte befinden sich vier verschieden Motive (z.B. Haus, Blume oder Elefant) aus einer Art „Sandpapier“ in einer Farbe.

Auf die vier großen Platten passen jeweils vier kleinere quadratische Holzplatten mit den entsprechenden Farben und Motiven.

Jetzt ist es die Aufgabe „blind“ die entsprechenden Motive zu erfühlen.

Es gibt total viele Spielmöglichkeiten. Wir spielen momentan immer miteinander und nicht gegeneinander. Wir wählen eine große Platte aus und suchen uns die entsprechenden kleinen Plättchen dazu aus. Die kleinen Plättchen legen wir verdeckt hin. Dann versuchen wir zu erfühlen, welches Plättchen das ist und legen es auf das entsprechende Feld der großen Platte. Das ist gar nicht so leicht 🙈😬 und macht total Spaß 😊👍!

Man könnte es sonst auch so spielen, dass jeder eine große Platte für sich hat und alle kleinen Plättchen verdeckt liegen. Jeder muss dann seine Plättchen erfühlen.

Es gibt bestimmt noch super viele Variationen und Möglichkeiten; der Phantasie sind kaum Grenzen gesetzt. 😊👍

Einfach toll und uns macht es super Spaß…manchmal erwische ich aber Lou beim Spickeln 🤓🧐!!!

Das Spiel wird in einer hochwertigen und schönen Holzbox aufbewahrt.

Auf alle Fälle eine super Investition für Kindergarten oder Schule…für den privaten Gebrauch sicherlich auch, aber bestimmt ziemlich teuer 🤷‍♀️!.. beim Googeln habe ich leider keinen exakten Preis für dieses Spiel gefunden.

Wer noch mehr darüber erfahren möchte, kann sich gerne bei mir melden!

Jetzt nochmal zurück zu Lou:

Er geht fast täglich mit zu Oma und Opa, um JoLa abzuholen und bleibt dann immer noch 1-1,5 Stunden alleine dort. Das klappt jetzt richtig gut und er freut sich sehr darüber. An einem Nachmittag konnte Lou sogar mit dem Laufrad zu Oma und Opa fahren. Darüber hat er sich total gefreut. Ich war anfangs doch sehr ängstlich und wurde aber mit jedem Schritt etwas entspannter. Wir werden jetzt wieder öfter mit dem Laufrad unterwegs sein, damit dann der Umstieg auf das richtige Fahrrad gut klappt, wenn wir dafür grünes Licht von den Ärzten bekommen.

Als Lou gestern bei Oma und Opa war, hat er den Wunsch geäußert zum Kindergarten zu laufen. Er muss sich sehr darüber gefreut haben, bekannte Gesichter zu sehen und muss wie ein Honigkuchenpferd gestrahlt haben 🥰!

EP2

Senso Junior Nienhuis Montessori Tastlotto

Tag 45 & 46 Protokoll M: Endlich wieder Ambulanz

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Sonntag/Montag:

Heute Morgen haben wir in den Bädern klar Schiff gemacht und Lou und JoLa waren super glücklich, helfen zu dürfen 👍.

PM45/46

Mike hat währenddessen den Rasen gemäht, weil wir ziemlich viel Klee haben und  immer sehr viele Bienen herumfliegen. Mil wurde diese Woche schon vor einer gestochen 🥺! Zum Glück ist unser Rasenmäher ziemlich leise und wir haben die sonntägliche Ruhe kaum gestört 😬😇!

Bis zum Mittagessen waren wir im Garten und die Kids waren auf der Schaukel, haben auf dem Rasen gepicknickt und sind mit den Fahrzeugen herumgedüst.

Am frühen Abend waren wir mal wieder auf dem Segelflugplatz. Lou war super happy und konnte endlich mal wieder mit seiner besten Freundin spielen. Die Kids hatten zusammen richtig viel Spaß und JoLa war immer mittendrin und dabei 🥰! Oma und Opa kamen mit dem Fahrrad auch noch dazu.

Am Montagmorgen hatten wir endlich wieder einen Termin in der Ambulanz. Lou wurde von oben bis unten untersucht und alles war ok 👍.

Die Blutwerte waren glücklicherweise gut und ich war beruhigt.

Wir können am Donnerstag wieder auf Station und den letzten MTX-Block starten. Wenn alles klappt, wird die Punktion in der Endoskopie gemacht 🙏!

Der anschließende Block dauert 50 Tage und beinhaltet zwei Chemotherapien mit Cyclophosphamid (wo ihm so schlecht wurde) mit jeweils einem eintägigen, stationären Aufenthalt. Alle anderen Chemos können in der Tagesklinik stattfinden. Es wird beispielsweise auch wieder ARAC geben, wo wir 4 Tage in Folge immer in die Tagesklinik müssen.

Lou wird auch wieder Kortison nehmen müssen 😩!

Sobald ich eine Kopie des neuen Planes habe, kann ich es genauer sagen 🤔…ist jetzt nur aus der Erinnerung heraus notiert!

Tag 43 & 44 Protokoll M: The Cure

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Freitag/Samstag:

Da JoLa freitags nicht zu Oma und Opa gehen konnte, blieb Mike bei uns zuhause. Er musste nur einmal zwischendurch kurz zur Halle fahren; im Notfall wäre er dann in 5 Minuten bei uns zuhause 🏠.

Es ist einfach zu unsicher, dass doch irgendetwas mit Lou ist und wir schnell in die Klinik fahren müssen. JoLa kann ich ja nicht ohne weiteres mit in die Klinik nehmen.

Den Vormittag haben wir weitestgehend im Garten verbracht und es war nicht zu heiß.

Ich musste immer mal wieder rein und den Thermomix versorgen. Es ist schon wirklich super praktisch, wenn man nicht die ganze Zeit danebenstehen muss 👍.

Lou hat bei allen Gerichten bisher kräftig zugeschlagen und hat richtig guten Appetit 💪!

Tagsüber ist er momentan sehr fit und schläft mittags nur noch selten.

Nachmittags sind die Kids beim Spielen mit den Köpfen zusammen gestoßen 😳…Lou hat jetzt eine große Beule, JoLa nicht 🤷‍♀️!?

Abends haben wir den Verbandswechsel gemacht. Es liegen Welten zwischen den ersten Verbandswechseln und jetzt. Lou macht einfach fantastisch mit, bleibt ruhig liegen, ganz ohne Gestrampel und Geschrei. Früher hatte ich richtig Bammel vor dem Tag, weil es immer Streit und Theater gab.

Bei der Einnahme des Zytostatikums musste er heute nicht einmal im Anschluss etwas trinken 👍!

Als seine Mut–Liste heute voll war, gab es eine neue Ninjago CD. Er war super glücklich und musste sie natürlich gleich anhören. Müde und zufrieden schlief er um 21:45 Uhr ein.

Den Samstag mussten wir etwas ruhiger verbringen. Lou ist immer so voller Tatendrang und macht und tut die ganze Zeit.

Er hat ja schon immer sehr schnell geschwitzt und so ist es jetzt nicht sonderlich verwunderlich, dass er mehrmals täglich klatschnass ist. Beim Temperaturmessen ist es dann immer etwas zwischen 36,8° und 37,5°. 🤷‍♀️

(…Mil hat mir beigebracht, wie man das Gradzeichen macht: die Null halten und dann kommt es 💪…vielleicht war ich ja die einzige, die nicht wusste, wie das auf dem Tablet oder Handy geht 🤔🤓!.!.)

Trotzdem fand und finde ich, dass Lou etwas „fertig“ aussieht 📷📸

PM43/44

…sieht fast aus wie von „The Cure“!

Aber auf die Frage, ob er Schmerzen hat oder ihm schlecht ist, antwortet er immer nur mit „nein“…und sein Appetit ist nach wie vor ziemlich gut!

Heute Abend hat er zwei Portionen Thermomix-Gulasch gegessen 😳!

Hmmmm…am Montag sind wir wieder in der Ambulanz und dann gibt es wieder Blutwerte.

Diese eine Woche ohne Klinik und Kontrolle, kann ganz schön lange sein. Und so schön es auch ist zuhause zu sein, so wächst mit jedem Tag die Verunsicherung, ob auch alles wirklich gut ist 😩…

Tag 20 Protokoll M: Wegen Überfüllung geschlossen

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Mittwoch:
Um 7:45 Uhr wurden die drei Männer vom Taxi abgeholt.
Lou hat sich riesig gefreut, dass Lenny auch mit kam.
Auf dem Programm stand die Blutkontrolle und die ärztliche Untersuchung.
Bei der Blutabnahme hat er wohl gut mitgemacht, bei der ärztlichen Untersuchung eher weniger 🙄😬…
Die Blutwerte waren in Ordnung 👍…

‼️Der stationäre Aufenthalt musste allerdings verschoben werden,
da auf Station kein Platz mehr war‼️

Hmmmm 🤷‍♀️🤔
…wir sollten morgen nachfragen, wie es aussieht und ob wir dann starten können!?!?

Lou und ich sind dann nachmittags zu Oma und Opa gelaufen, um JoLa abzuholen.
Als wir am Kindergarten vorbeikamen, waren manche Kinder draußen im Garten und Lou war glücklich, einige seiner Freunde und Erzieher zu sehen…aber er war sehr schüchtern und zurückhaltend; hat sich immer hinter mir versteckt und kaum gesprochen!

Als wir dann bei Oma und Opa waren, hätte er eigentlich noch dort mit Oma Spätzle machen sollen, während ich mit JoLa heimgehen wollte; er wollte aber unbedingt wieder mit uns mit und nicht alleine dort bleiben 🤷‍♀️🙄!

Wir waren dann noch bei uns im Garten und haben einen halb vertrocknen Regenwurm wiederbelebt, einen Grashüpfer beobachtet und geschaukelt.

In der passwortgeschützten Galerie sind einige neue Bilder!

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